食管癌病人圍術(shù)期飲食自我管理體驗與需求的質(zhì)性研究

摘要" 目的：了解食管癌病人圍術(shù)期飲食自我管理的體驗與需求，以期為食管癌病人圍術(shù)期營養(yǎng)管理提供理論指導(dǎo)。方法：采用目的抽樣方法選取2023年8月—2024年3月合肥市某三級綜合醫(yī)院胸外科收治的15例食管癌病人為研究對象，采用現(xiàn)象學(xué)研究方法進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談，根據(jù)Colaizzi七步分析法對訪談資料進(jìn)行分析。結(jié)果：共析出2個主題和6個亞主題。即食管癌病人圍術(shù)期飲食自我管理體驗較差：日常飲食嚴(yán)重受限、術(shù)后消化道不適癥狀突出、社會功能減退伴負(fù)性情緒;食管癌病人圍術(shù)期飲食自我管理需求強(qiáng)烈：渴望獲取飲食營養(yǎng)相關(guān)知識、出院后希望得到延續(xù)性飲食指導(dǎo)、希望通過網(wǎng)絡(luò)平臺獲取飲食管理指導(dǎo)。結(jié)論：食管癌病人圍術(shù)期飲食自我管理存在較多困惑，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注其需求并給予精準(zhǔn)飲食指導(dǎo)，為病人提供多樣化營養(yǎng)管理，切實滿足病人需求，達(dá)到改善病人營養(yǎng)狀況和臨床結(jié)局的目的。

關(guān)鍵詞" 食管癌;圍術(shù)期;飲食營養(yǎng);管理需求;質(zhì)性研究;護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.20.016

Perioperative dietary self-management experience and needs of patients with esophageal cancer：a qualitative study

XU Chunhui1，BU Fanli2，ZHU Lifeng2，XU Shuhua2*

1.School of Nursing，Anhui University of Chinese Medicine，Anhui 230012 China；2.Hefei Boe Hospital*Corresponding Author" XU Shuhua，E-mail：xushuhua@boe.com.cn

Keywords" esophageal cancer;perioperative period;dietary nutrient;management needs;qualitative study;nursing

基金項目" 2023年度皖南醫(yī)學(xué)院校級科研項目，編號：WK2023JXYY162

作者簡介" 徐春暉，護(hù)士，碩士研究生在讀

*通訊作者" 徐淑華，E-mail：xushuhua@boe.com.cn

引用信息" 徐春暉，卜凡莉，諸立鳳，等.食管癌病人圍術(shù)期飲食自我管理體驗與需求的質(zhì)性研究［J］.循證護(hù)理，2024，10（20）：3695-3698.

食管癌（esophageal cancer，EC）作為世界范圍內(nèi)最常見的消化道惡性腫瘤，具有高發(fā)病率和高死亡率的特點，我國每年食管癌新發(fā)病例數(shù)超過全球的50%，且食管癌營養(yǎng)不良的發(fā)病率位居惡性腫瘤第1位，嚴(yán)重威脅人類健康［1-2］。根治性手術(shù)切除聯(lián)合術(shù)后放療或化療是治療食管癌的主要方式［3］。由于術(shù)后進(jìn)食困難，病人普遍存在較嚴(yán)重的營養(yǎng)不良［4］，且手術(shù)應(yīng)激會導(dǎo)致機(jī)體處于高代謝狀態(tài)、術(shù)后消化道結(jié)構(gòu)改變以及發(fā)生放化療不良反應(yīng)等，進(jìn)一步加重病人營養(yǎng)不良的程度。因此，營養(yǎng)管理應(yīng)貫穿病人治療始終［5］。有研究顯示，飲食管理是改善食管癌病人營養(yǎng)不良的重要手段;營養(yǎng)不良會導(dǎo)致病人并發(fā)癥發(fā)生率高、生活質(zhì)量下降，同時伴隨焦慮、抑郁等多種負(fù)性情緒［6］。因此，本研究采用質(zhì)性研究深入分析食管癌病人圍術(shù)期飲食自我管理的需求及現(xiàn)狀，以期為食管癌病人圍術(shù)期飲食管理提供參考。

1" 對象與方法

1.1" 研究對象

采用目的抽樣法選取2023年8月—2024年3月在安徽省合肥市某醫(yī)院住院的15例食管癌病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）年齡≥18歲;2）病理學(xué)診斷為食管癌;3）營養(yǎng)風(fēng)險篩查2002評分（Nutrition Risk Screening 2002，NRS 2002）≥3分;4）意識清楚，閱讀和理解能力正常;5）術(shù)前未進(jìn)行放化療;6）無手術(shù)禁忌證，且在我院行胸腹聯(lián)合全腔鏡下食管癌根治術(shù);7）自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）合并其他部位惡性腫瘤者;2）合并消化道疾病者;3）合并肝腎功能不全者;4）嚴(yán)重胸腹腔積液或水腫者;5）妊娠、哺乳期婦女，且無法配合者。遵循資料飽和原則，以資料分析過程中不再出現(xiàn)新主題，即信息達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)確定最終樣本量，訪談對象一般資料見表1。本研究經(jīng)過我院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核，審批號：京醫(yī)倫審科研受理［2024］第17號。

1.2" 方法

1.2.1" 確定訪談提綱

根據(jù)研究目的和研究內(nèi)容，本研究采用質(zhì)性研究中的描述性現(xiàn)象學(xué)研究法［7］。通過查閱文獻(xiàn)，結(jié)合2名質(zhì)性研究專家意見以及1名營養(yǎng)科主任、1名胸外科主任及1名中華護(hù)理學(xué)會營養(yǎng)支持?？谱o(hù)士的充分討論，對4例食管癌病人進(jìn)行預(yù)訪談，結(jié)合訪談情況和專家意見修改訪談提綱，形成正式訪談提綱：1）您因疾病出現(xiàn)哪些胃腸道不適癥狀？2）您在患病期間如何管理自己的飲食？3）您有因疾病出現(xiàn)什么困擾嗎？4）您通過哪些渠道獲取幫助？5）您希望醫(yī)護(hù)人員如何給您提供幫助和指導(dǎo)？

1.2.2" 資料收集方法

采用現(xiàn)象學(xué)研究方法中的半結(jié)構(gòu)式面對面訪談進(jìn)行資料收集。訪談前向病人解釋訪談的目的和意義，告知病人訪談過程會全程錄音，并保證資料僅用于本研究，取得病人知情同意并簽署知情同意書。訪談地點為科室醫(yī)患洽談室，環(huán)境安靜，過程中除訪談?wù)吆褪茉L者外不允許第3人在場。訪談開始時全程錄音，訪談?wù)呔o緊圍繞訪談主題并結(jié)合實際情況進(jìn)行提問，對有意義或存有疑惑的問題適當(dāng)采用迂回、反復(fù)、追問等增進(jìn)訪談深度，鼓勵受訪者積極表達(dá)，對其言論不打斷、不評價、不誘導(dǎo)、不暗示。訪談時注意觀察受訪者的面部表情、語氣以及肢體動作等，并隨時記錄。本研究訪談時間為20～40 min。

1.2.3" 資料分析方法

由2名研究者在訪談結(jié)束后的24 h內(nèi)獨立將所有原始資料進(jìn)行逐字轉(zhuǎn)錄，再對文本及錄音內(nèi)容進(jìn)行同步校對，以確保準(zhǔn)確性。采用Colaizzi七步分析法進(jìn)行資料分析和主題提煉［8］。具體實施步驟：1）深入閱讀訪談資料;2）凝練提取資料中有意義的陳述;3）歸納有意義的陳述并進(jìn)行編碼;4）對編碼資料進(jìn)行反復(fù)推敲，形成主題群;5）結(jié)合研究目的對主題進(jìn)行詳細(xì)描述;6）再次匯總相似主題，形成最終主題;7）將最終結(jié)果返回訪談對象，求證內(nèi)容的準(zhǔn)確性。

1.3" 質(zhì)量控制

本研究的訪談資料由２名研究人員獨立分析，存在爭議時與課題組成員以及質(zhì)性研究專家共同討論、分析，并達(dá)成一致意見。2名研究人員均已系統(tǒng)學(xué)習(xí)過質(zhì)性研究方法，并能熟練掌握訪談技巧。資料分析完成后反饋給受訪者進(jìn)行核實以確保結(jié)果的準(zhǔn)確性。

2" 結(jié)果

2.1" 食管癌病人圍術(shù)期飲食自我管理體驗較差

2.1.1" 日常飲食嚴(yán)重受限

大部分受訪者術(shù)前、術(shù)后均存在不同程度的吞咽困難。術(shù)前病人因食管癌局部解剖結(jié)構(gòu)特點以及腫瘤梗阻導(dǎo)致進(jìn)食受限［9］，術(shù)后病人多因傷口疼痛及消化道不適癥狀產(chǎn)生進(jìn)食抵抗。P2：“覺著喉嚨堵得慌，想吃卻咽不下去，心里急，更害怕了”。P6：“難以下咽，一吃飯心里就不舒服，現(xiàn)在喝水都難了”。P11：“我手術(shù)幾天后醫(yī)生讓吃點稀的，咽的時候太疼了不敢吃，就吃兩口”。P8：“做完手術(shù)疼得什么也不想吃，我特別害怕疼，每次只喝點湯”。P14：“我每次只吃一點，怕?lián)纹苽凇薄?/p>

2.1.2" 術(shù)后消化道不適癥狀突出

術(shù)后消化道重建，結(jié)構(gòu)和功能發(fā)生改變，腹腔胃向上提拉形成胸腔胃，且抗反流能力下降，主要表現(xiàn)為吞咽困難以及餐后早飽感強(qiáng)，伴腹脹、惡心、嘔吐、反流、噯氣等消化道不適癥狀［10］。P5：“不想吃，本身因為這個病也不敢吃，手術(shù)后覺著胸口悶”。P12：“不覺得自己多餓，每次吃完坐著就打嗝，走走才行”。P3：“吃不了多少東西就覺著肚子發(fā)脹、反酸、嘴苦”。P9：“沒什么胃口，現(xiàn)在吃完飯不能躺，有一回吃完躺下休息就反酸，還吐了”。

2.1.3" 社會功能減退伴負(fù)性情緒

有研究顯示，焦慮和抑郁是癌癥病人最常見的負(fù)性情緒［11］。食管癌疾病全程都會強(qiáng)化病人的壓力感知;同時，社會功能減退也會導(dǎo)致病人負(fù)性情緒激增。P14：“以前家里就靠我掙錢，現(xiàn)在什么也做不了（嘆氣）”。P10：“他們知道我得了癌癥，對我更多的是同情”。P4：“我得了食管癌后，容易情緒激動，我老婆還是經(jīng)常跑去問醫(yī)生能給我做什么飯吃，我沒什么胃口的時候，還會耐心勸我吃點”。P12：“生病之后一直很郁悶，來到醫(yī)院遇到和我一樣病的人，我們經(jīng)常一起聊天，心情會好很多”。P7：“年齡也大了，不想給子女添負(fù)擔(dān)”。P10：“不想讓那么多人知道我的病，他們總是問東問西，雖然是關(guān)心我，但是我總覺著自己和別人不一樣了”。

2.2" 食管癌病人圍術(shù)期飲食自我管理需求強(qiáng)烈

2.2.1" 渴望獲取飲食營養(yǎng)相關(guān)知識

有研究顯示，消化系統(tǒng)惡性腫瘤病人營養(yǎng)認(rèn)知水平較低，缺乏飲食自我管理意識，對自我管理的重要性認(rèn)識不到位，并且對營養(yǎng)相關(guān)知識的需求尤為迫切［12］。P3：“大家都告訴我營養(yǎng)要跟上，具體吃什么我還是不知道（一邊說一邊嘆氣）”。P10：“過幾天就手術(shù)了，你們也經(jīng)常有人跟我說吃什么，我都拿個本子記著”。P14：“平時有個護(hù)士喜歡跟我講吃啥，我覺著怪好的，也愿意聽”。P13：“自從我得了食管癌后越來越瘦，自己也上網(wǎng)查，我也不知道那些能不能信”。

2.2.2" 出院后希望得到延續(xù)性飲食指導(dǎo)

食管癌圍術(shù)期病人對獲取飲食及營養(yǎng)相關(guān)知識的需求較高，部分病人希望在出院后仍能夠得到專業(yè)、詳細(xì)的飲食指導(dǎo)。P9：“家里的小孩也上網(wǎng)查我這個病能吃什么，網(wǎng)上的東西我也不敢全信，還是正規(guī)醫(yī)院的保險”。P14：“現(xiàn)在大家都有手機(jī)，我想有問題能發(fā)微信問醫(yī)生”。P4：“過兩天就該出院了，希望有問題還能咨詢你們”。P3：“我希望出院后有什么問題也能打電話或者發(fā)微信問你們，這樣我比較放心”。P5：“出院后在家也想有事打電話問你們，要是能留個電話號碼就好了”。

2.2.3" 希望通過網(wǎng)絡(luò)平臺獲取飲食管理指導(dǎo)

部分受訪者表示自己及家屬都嘗試過從網(wǎng)上獲取相關(guān)信息，但內(nèi)容的準(zhǔn)確性、科學(xué)性無法得到保障。P1：“家里孩子比較關(guān)心，上網(wǎng)查的”。P5：“有時候我會自己百度搜索，有說這個能吃，也有說這個不能吃，我也不知道該信誰”。P3：“我平時喜歡刷抖音，關(guān)注過一些醫(yī)生，但是關(guān)于我這個病的很少”。P15：“要是能線上咨詢你們就好了，回到家遇到不懂的能隨時聯(lián)系你們”。P6：“平時在微信上也會特意搜相關(guān)的視頻去學(xué)習(xí)”。

3" 討論

3.1" 關(guān)注病人飲食受限，完善消化道不適癥狀管理

本研究結(jié)果顯示，食管癌病人術(shù)前、術(shù)后日常飲食受限嚴(yán)重，且大部分病人缺乏飲食對疾病重要性的認(rèn)知，這與Song等［13-14］的研究結(jié)果一致。食管癌病人圍術(shù)期最突出的問題是進(jìn)行性吞咽困難及其所致的營養(yǎng)不良問題［15］。因此，術(shù)前應(yīng)圍繞疾病開展?fàn)I養(yǎng)風(fēng)險篩查及評估，進(jìn)行營養(yǎng)相關(guān)知識宣教，告知病人術(shù)前及術(shù)后飲食營養(yǎng)支持的重要性，提高病人對進(jìn)食改變的接受度，克服進(jìn)食帶來的焦慮和排斥情緒。術(shù)后病人原有消化道結(jié)構(gòu)被迫重建，會出現(xiàn)一系列消化道不適癥狀，包括吞咽困難，餐后早飽感強(qiáng)、腹脹、惡心、嘔吐、反流、噯氣等，導(dǎo)致病人出現(xiàn)各種不良情緒，阻礙進(jìn)食積極性［16］。食管癌病人因飲食受限和消化道不適癥狀而產(chǎn)生負(fù)性情緒［17］。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注病人疾病體驗，協(xié)助其完成飲食過度，減輕病人消化道不適癥狀，基于病人需求提供個性化護(hù)理服務(wù)，引導(dǎo)病人產(chǎn)生積極的應(yīng)對行為，從而提高病人生存質(zhì)量。

3.2" 加強(qiáng)社會支持，減輕病人負(fù)性情緒體驗

本研究結(jié)果顯示，社會支持對病人的身心健康產(chǎn)生直接影響，病人獲取社會支持越多其心理狀況越好。在面對疾病重大應(yīng)激事件時，個體具備良好的心理調(diào)適能力，同時獲取更多的社會支持對病人后續(xù)治療及預(yù)后具有重要意義［18］。研究顯示，大部分癌癥病人伴隨如焦慮、抑郁、恐懼、悲傷等負(fù)性情緒體驗，且隨疾病進(jìn)展愈發(fā)加重［19］。社會支持作為外界因素可激發(fā)個體內(nèi)部潛在自我效能，在內(nèi)、外因素的共同作用下改善病人的生活質(zhì)量［20］。邢麗華等［21］的研究表明，同伴支持能夠提高病人營養(yǎng)認(rèn)知水平，啟動和強(qiáng)化病人自我管理效能感。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助病人充分調(diào)動自身外界資源，給予病人更多鼓勵與陪伴，增強(qiáng)病人自我效能，促使病人積極、樂觀地應(yīng)對疾病帶來的重創(chuàng)，在行動上支持和幫助病人更好地融入社會。

3.3" 完善信息溝通渠道，提供多樣化飲食指導(dǎo)

本研究結(jié)果顯示，食管癌病人對自身疾病診斷與治療的信息需求與實際所獲得的存在供需不平衡，病人迫切希望醫(yī)護(hù)人員在疾病各階段對其給予針對性指導(dǎo)。與傳統(tǒng)填鴨式健康教育相比，知信行模式以病人的認(rèn)知為基點，轉(zhuǎn)變病人健康信念，從而激發(fā)其產(chǎn)生健康行為，在整個疾病過程中促使病人主動參與［22］。黃秀霞等［23］的研究顯示，認(rèn)知-動機(jī)-踐行模式可以促使病人主動產(chǎn)生遵醫(yī)行為，增強(qiáng)病人的自我管理能力，有效落實行為轉(zhuǎn)變，進(jìn)一步強(qiáng)化病人疾病意識，促使其主動產(chǎn)生有益行為。然而，出院后家屬才是病人的最主要照顧者，因空間限制不能滿足病人階段式需求，且本研究結(jié)果顯示，病人及家屬常通過網(wǎng)絡(luò)獲取相關(guān)信息。網(wǎng)絡(luò)信息是個利弊共同體，其信息的真實性和科學(xué)性有待考證［24］。對此，建議醫(yī)護(hù)人員開展個性化網(wǎng)絡(luò)平臺為病人及家屬進(jìn)行健康科普和指導(dǎo)。鄧雪等［25］的研究顯示，基于微信網(wǎng)絡(luò)平臺針對食管癌術(shù)后病人中期照護(hù)進(jìn)行干預(yù)，病人正性行為增加，自我管理效能得以提高。針對出院病人，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為其提供多形式的院外支持，幫助病人完成疾病過渡。同時，科室應(yīng)建立微信公眾號，并定期推文;組建食管癌微信交流群;開展視頻號進(jìn)行健康科普;定期電話或微信隨訪，發(fā)揮網(wǎng)絡(luò)強(qiáng)有力的媒介作用，更好地為病人進(jìn)行院外指導(dǎo)［26］。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)借助各種網(wǎng)絡(luò)平臺與病人進(jìn)行互動，全面動態(tài)評估病人現(xiàn)狀，為其提供連續(xù)性精確指導(dǎo)，從而提高病人生活質(zhì)量，促進(jìn)疾病康復(fù)。

4" 小結(jié)

本研究采用質(zhì)性研究方法對15例食管癌圍術(shù)期病人進(jìn)行深度訪談，提煉出2個大主題和6個亞主題。食管癌病人圍術(shù)期缺乏飲食及營養(yǎng)相關(guān)知識，且自我效能較差、負(fù)性情緒較重。對此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對圍術(shù)期對病人各階段需求進(jìn)行準(zhǔn)確評估，并多渠道給予針對性干預(yù)，增強(qiáng)病人自我管理能力。同時，完善院外支持系統(tǒng)，實時為病人答疑解惑，幫助病人完成從他護(hù)到自護(hù)的銜接，從而幫助其重塑信心，改善生活質(zhì)量。

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（收稿日期：2024-05-10;修回日期：2024-09-25）

（本文編輯趙奕雯）