【摘要】 目的 探究知情程度對安寧療護住院患者的影響。方法 選擇2023年6—12月的58例安寧療護住院患者,根據(jù)調查知情程度將患者分為完全知情組(20例)、部分知情組(19例)及不知情組(19例)。完全知情組為患者不僅知道自己病情,而且了解治療的過程、疾病分期及預后;部分知情組為患者僅知曉部分病情,但不了解疾病的分期及預后;完全不知情組為患者不知道自己所患的疾病。調查與分析3組心境狀態(tài)[焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS)、抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS)]、尊嚴狀況[尊嚴量表(patient dignity inventory,PDI)]、生存質量[生存質量量表(European Organization for Research and Treatment of Cancer quality of life questionnaire,EORTC" QLQ-C30)]。結果 完全知情組SAS、SDS評分低于部分知情組、不知情組(P<0.05);完全知情組PDI(癥狀困擾、心理狀況、依賴性、社會支持、精神安寧)評分均低于部分知情組、不知情組(P<0.05);完全知情組EORTC QLQ-C30(健康狀況、功能量表、癥狀量表)評分均高于部分知情組、不知情組(P<0.05);Spearman相關性分析表明,患者知情程度與心境狀態(tài)、生存質量呈正相關(P<0.05)。結論 知情程度對安寧療護住院患者心境狀態(tài)、尊嚴及生存質量有重要影響??筛鶕?jù)患者及家屬意愿,提高患者知情程度,改善患者心境狀態(tài),提升生存質量,合理規(guī)劃有限時間,減少遺憾。
【關鍵詞】 知情程度;安寧療護;心境狀態(tài);生存質量
文章編號:1672-1721(2025)04-0094-04" " "文獻標志碼:A" " "中國圖書分類號:R48
在醫(yī)學技術快速發(fā)展的現(xiàn)階段,安寧療護照護的對象已經從腫瘤晚期患者逐步擴大,包括嚴重疾病末期、高齡衰老患者以及生存質量低下者?;颊咴谏艿酵{后,會出現(xiàn)嚴重心理應激反應,嚴重影響患者終末期生存質量。隨著現(xiàn)代醫(yī)學發(fā)展,臨床發(fā)現(xiàn)向臨終患者交代診斷及預后結果,能夠使患者充分了解自身疾病及預后,使患者自主權受到尊重,對患者自我價值的實現(xiàn)有積極影響,可改善患者臨終生存質量[1]。雖然目前對臨終患者知情權相關研究不斷增加,但尚無統(tǒng)一結論。部分研究者認為,臨終患者病情告知可能對患者有負面影響[2]。本次研究選擇58例患者就此方面內容開展研究,進一步了解知情程度對安寧療護住院患者的影響,現(xiàn)報告如下。
1 資料與方法
1.1 一般資料
選擇2023年6—12月58例安寧療護住院患者,根據(jù)調查知情程度將患者分為完全知情組(20例)、部分知情組(19例)及不知情組(19例)。其中,完全知情組患者不僅知道自己病情,而且了解治療的過程、疾病分期及預后;部分知情組患者僅知曉部分病情,但不了解疾病的分期及預后;完全不知情組患者不知道自己所患的疾病。完全知情組20例,男性12例,女性8例;年齡18~65歲,平均(41.50±7.83)歲。部分知情組19例,男性10例,女性9例;年齡19~64歲,平均(41.50±7.50)歲。不知情組19例,男性11例,女性8例;年齡18~64歲,平均(41.00±7.67)歲。3組一般資料比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),可比較。
納入標準:患者年齡≥18歲,無溝通障礙;患者無腦器質性病變、嚴重精神疾病,有完整的認知與行為能力;患者可獨立或在代理人幫助下完成調查問卷;患者對研究知情,自愿參與。
排除標準:拒絕參與本研究者;患者預期存活時間超過3月;患者依從性較差;合并認知障礙或精神疾病者。
1.2 方法
收集患者臨床資料,包括性別、年齡、疾病知情程度等,通過SAS[3]、SDS[4]、PDI[5]、EORTC QLQ-C30[6]對患者進行評估。在自然環(huán)境下開展資料收集,提前向醫(yī)院報備,獲得批準后進行。向患者詳細介紹訪談目的、過程以及保密協(xié)議,充分尊重每位患者的知情權,將所獲取資料作為研究所用。鼓勵患者如實填寫,對患者在填寫問卷中的反應、疑惑以及解釋等情況客觀記錄。向每位患者解答問卷填寫內容。調查問卷由患者本人填寫,并全程保持錄音狀態(tài)。文化水平低的患者由家屬協(xié)助完成填寫。收集資料后,將所有資料匯總,通過Excel統(tǒng)計,應用統(tǒng)計學軟件進行計算。發(fā)放問卷58份,實際收回問卷58份,經審查均為有效問卷,問卷回收有效率為100%。
1.3 觀察指標
(1)心境狀態(tài)?;颊咝木碃顟B(tài)根據(jù)SAS及SDS評價。SAS及SDS均包含項目20個,每項分值1~4分,分值越高患者負性情緒越重。SDS評分>53分為存在抑郁,SAS評分>50分為存在焦慮。(2)尊嚴狀況?;颊咦饑罓顩r根據(jù)PDI評價。PDI共25個條目,包括癥狀困擾、心理狀況、依賴性、社會支持及精神安寧5個維度,使用Likert 5級評分,得分范圍25~125分,評分越高表示患者尊嚴感越差。(3)生存質量。通過評估患者生存質量。EORTC QLQ-C30共30個條目,包括功能量表5個、癥狀量表3個、總體健康狀況/生命質量量表1個、單一條目6個。其中,第29條、第30條計1~7分,患者根據(jù)回答選項進行選擇;其余條目采取1~4級評分法。EORTC QLQ-C30評分越高表示患者生活質量越好。(4)知情程度與心境狀態(tài)、PDI評分、生存質量之間的關系。
1.4 統(tǒng)計學方法
采用SPSS 26.0統(tǒng)計學軟件分析研究數(shù)據(jù)。計量資料符合正態(tài)分布,以x±s表示,2組比較行t檢驗,多組比較行F檢驗;計數(shù)資料以百分比表示,行χ2檢驗。采用Spearman進行相關性分析。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。
2 結果
2.1 心境狀態(tài)
3組SAS與SDS評分比較,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05);完全知情組SAS與SDS評分較部分知情組、不知情組更低,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05);部分知情與不知情組SAS與SDS評分比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),見表1。
2.2 尊嚴狀況
3組PDI各項評分比較,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05);完全知情組PDI各項評分較部分知情組、不知情組更低,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05);部分知情組與不知情組PDI各項評分比較,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),見表2。
2.3 生存質量
3組EORTC QLQ-C30(健康狀況、功能量表、癥狀量表)評分比較,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05);完全知情組EORTC QLQ-C30(健康狀況、功能量表、癥狀量表)評分較部分知情組、不知情組更高,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05);部分知情組與不知情組EORTC QLQ-C30(健康狀況、功能量表、癥狀量表)評分對比,差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),見表3。
2.4 Spearman相關性分析
Spearman相關性分析表明,患者知情程度與心境狀態(tài)、生存質量呈正相關,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05),見表4。
3 討論
在社會技術與文明不斷發(fā)展背景下,安寧護理工作不斷推進,人們的觀念及認知也不斷變化。臨床接受安寧療護的患者日益增多,各種問題隨之浮現(xiàn)。有研究顯示,目前國內安寧療護服務普及力度較小,部分患者雖然接受安寧療護服務,但心境狀態(tài)及生存質量未得到有效改善[7]。影響安寧療護患者生存質量的因素較多,例如患者知情權等。為了進一步了解患者知情程度對其生存質量及心境狀態(tài)是否會產生影響,本次研究重點分析此方面內容。
本次研究結果顯示,完全知情組患者的SAS評分(41.33±3.11)分、SDS評分(42.58±3.98)分低于部分知情及不知情組(P<0.05),說明患者在對病情完全知情條件下的心境狀態(tài)較部分知情或者不知情患者更好。分析原因,患者知情權作為一個人受到尊重的基本權利,應該得到尊重與支持。過去研究認為,患者在了解自身病情后,可能會對生活失去信心,甚至生命周期縮短,因此選擇與家屬探討病情,而不主張告知患者本人診斷和預后結果[8]。隨著醫(yī)學技術突飛猛進發(fā)展,臨床發(fā)現(xiàn),很多臨終患者在知曉自己病情及生存期后,能夠更好地將剩余時間合理規(guī)劃;患者感覺到被尊重,能夠減少患者遺憾,患者不必對病情猜忌,而是以更好的心境狀態(tài)從容面對疾病治療,可保持良好配合度。有研究指出,很多臨終患者情感非常敏感。在家屬與醫(yī)生采取回避態(tài)度時,患者可能會出現(xiàn)很多消極、過激想法,加重患者心理負擔,更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負性情緒[9]。臨終患者充分了解自身病情,對患者而言非常重要。護理人員與患者進行充分溝通與交流,能夠幫助患者調整情緒、接受事實、調整自身狀態(tài),使患者以更加積極的態(tài)度面對疾病治療。
本次研究顯示,完全知情組PDI中的癥狀困擾、心理狀況、依賴性、社會支持、精神安寧維度評分低于部分知情及不知情組患者(P<0.05),說明患者知曉病情后,尊嚴得到充分保證,患者能夠更加體面地接受治療。分析原因,很多終末期患者希望得到理解與尊重,而實際生活中,家屬與醫(yī)生考慮患者病情、性格等,可能對患者的尊嚴方面重視程度不夠,使部分患者臨終時對病情依然不知曉。本次研究發(fā)現(xiàn),患者在對自己病情完全知曉后,能夠與家屬一起完成病情及治療方案的討論。擯棄以往癌癥告知的回避心理,從尊重家屬意見轉變成為尊重患者權利,使患者真正感受到被尊重。這種疾病完全知情對患者而言非常重要?;颊呖梢愿鶕?jù)自己的意愿,選擇接受何種方法完成治療?;颊邠碛凶灾鳈?,應充分尊重患者個人意愿及想法,有效維護患者尊嚴。
研究顯示,完全知情組患者EORTC QLQ-C30中的健康狀況、功能量表及癥狀量表評分,高于部分知情及不知情組患者(P<0.05),說明疾病完全知情患者生存質量更高。分析原因,患者完全知曉自己病情,能夠在余生更好配合醫(yī)生,完成更多自己的心愿,充分提高患者生存質量?,F(xiàn)實生活中,很多患者對病情不知曉。由于家屬及醫(yī)生模糊的態(tài)度,患者心生猜忌,情緒處于不穩(wěn)定狀態(tài),甚至可能無法積極配合,生存質量處于較低水平[10]。醫(yī)學技術不斷發(fā)展,人們觀念隨之轉變,從過去的回避心理逐步轉變?yōu)橐龑Щ颊呓邮墁F(xiàn)實。在醫(yī)療領域,充分尊重患者知情權,能夠防止患者人身自由受到醫(yī)療權的隨意干涉?;颊吲c家屬、醫(yī)療機構之間屬于平等關系,有參與醫(yī)療決策的權利、選擇治療的權利?;颊咴趯膊〕浞至私夂螅軌虺ㄩ_心扉,將愿望表達出來。給家屬一個補償機會,幫助患者實現(xiàn)最終愿望。即使患者離開,也能減少牽掛及遺憾。
本次研究發(fā)現(xiàn),患者知情程度與心境狀態(tài)及生存質量之間存在正相關,說明患者完全知情、部分知情以及不完全知情對患者情緒及生存質量均會產生較為突出的影響。分析原因,患者了解治療方案、藥物使用和不良反應等信息,可以更加主動地參與疾病管理和治療過程,減少不必要的痛苦和困擾?;颊咴诹私庾陨聿∏楹图膊∵M展的同時,能更好地應對和適應治療過程中的身心變化,提高生存質量和生活滿意度。
本次研究結果對于醫(yī)療機構和臨床工作者具有一定的指導意義。醫(yī)療機構應該加強對患者的知情教育,通過宣傳、講座和討論會等形式,提高患者對疾病和治療的認知水平。臨床工作者應該注重與患者的溝通和信息傳遞,及時回答患者的疑問和困惑,為患者提供全面的臨床知識和治療建議[11-12]。醫(yī)療機構可以建立電子信息平臺,向患者提供準確、可靠的醫(yī)療信息,幫助患者更好地理解疾病和接受治療。在臨床實施過程中,如何向患者精準傳達病情并選擇患者可接受的方式是一件非常重要的事情。醫(yī)務工作者需要不斷加強自身專業(yè)修養(yǎng),積極發(fā)揮協(xié)同作用,有效提升患者及家屬對醫(yī)務工作者的信任度。通過多種溝通技巧,根據(jù)患者性格、心理特征等,保持循序漸進的方式,向患者進行病情告知。應盡最大程度尊重患者,使患者保持生活常態(tài),尋求精神、心靈層面的充實與升華。鼓勵患者回顧生命歷程,傳承精神財富,使患者能夠有尊嚴地離開人世。
綜上所述,安寧療護住院患者對疾病的知情程度會直接影響到患者PDI評分、心境狀態(tài)及生存質量。提高患者知情程度可以幫助患者更好地理解疾病,改善心境狀態(tài),提高生存質量,使患者保持尊嚴與體面。醫(yī)療機構和臨床工作者應該加強患者的知情教育,提高患者對疾病和治療的理解水平,為患者提供更加優(yōu)質的安寧療護服務。
參考文獻
[1] 王曉琳,戚穎,熊斯,等.非腫瘤類安寧療護患者綜合醫(yī)院-社區(qū)雙向轉診評估指標體系的建立[J].中國社會醫(yī)學雜志,2023,40(3):333-336.
[2] 史宏睿,趙華,陜柏峰,等.情緒調節(jié)在腫瘤和安寧療護護士共情與共情疲勞間的中介作用[J].軍事護理,2023,40(9):5-9.
[3] 李三杰,孫景沛,魏安濤,等.性格色彩分析學護理結合護理標識改良在酒精所致的精神和行為障礙患者中的應用效果[J].國際護理學雜志,2023,42(14):2647-2650.
[4] 王暉,王求永,何繼業(yè),等.遠程智能康復系統(tǒng)在肩袖損傷患者關節(jié)鏡微創(chuàng)術后康復中的應用效果[J].中華創(chuàng)傷雜志,2023,39(10):876-884.
[5] 劉方,徐琳.中文版患者尊嚴量表的信效度研究[J].中國實用護理雜志,2015,31(1):26-29.
[6] 趙敏,張露月,柏林,等.131I治療對早期甲狀腺乳頭狀癌女性患者健康相關生存質量的影響[J].國際放射醫(yī)學核醫(yī)學雜志,2021,45(1):10-17.
[7] 李亞,李艷,劉淑丹.中醫(yī)特色護理聯(lián)合安寧療護在晚期癌癥患者中的應用[J].齊魯護理雜志,2023,29(9):91-93.
[8] 王心茹,朱信雨,賈玉玲,等.文化因素對安寧療護實踐影響的質性研究[J].中華護理雜志,2023,58(13):1552-1558.
[9] 徐小萍,衛(wèi)燕,杜華艷.基于尊嚴療法的安寧療護在肺癌晚期患者中的應用[J].齊魯護理雜志,2023,29(1):60-63.
[10] 房曉婉,徐凱佳,李澤超.安寧療護對晚期肺癌患者的影響[J].齊魯護理雜志,2022,28(4):42-45.
[11] 劉利君.論安寧療護患者知情同意權[J].醫(yī)學與哲學,2022,43(24):21-25.
[12] 唐躍中,徐東浩,程明明,等.全科醫(yī)學安寧療護多專業(yè)團隊服務模式構建及效果研究[J].中國全科醫(yī)學,2021,24(22):2874-2879.
(編輯:許 琪)
基金項目:上海普陀區(qū)衛(wèi)生健康委員會項目(2023PTHL08)
作者簡介:章春燕(1983—),女,上海人,本科,主管護師,主要從事臨床護理方面的研究。