肝硬化患者自我管理現(xiàn)狀及其影響因素的研究進(jìn)展

陳楠楠，吳　丹

?

肝硬化患者自我管理現(xiàn)狀及其影響因素的研究進(jìn)展

陳楠楠，吳丹

［摘要］該文對(duì)國內(nèi)外肝硬化患者自我管理現(xiàn)狀及其影響因素的研究進(jìn)行綜述。筆者通過了解肝硬化患者自我管理的現(xiàn)狀，探究關(guān)于肝硬化系統(tǒng)的、全病程的護(hù)理管理方案提供可能和科學(xué)依據(jù)，以幫助肝硬化患者實(shí)行終身自我管理，促進(jìn)積極的行為變化和生活方式的改變，減少衛(wèi)生服務(wù)利用，影響和改善肝硬化患者的健康和生活質(zhì)量。

［關(guān)鍵詞］肝硬化；自我管理；疾病管理；影響因素

［作者單位］453000河南新鄉(xiāng)，解放軍371醫(yī)院（陳楠楠）；100039北京，解放軍302醫(yī)院（吳丹）

近年來肝硬化的發(fā)病率及病死率呈日益增高的趨勢(shì)，已在全世界最常見的死亡病因中位列第14位［1］。肝硬化作為一種身心疾病，有著病程長、治愈率低、病死率高的特點(diǎn)。長期以來，疾病的護(hù)理管理目標(biāo)都是確保患者得到最佳的護(hù)理，護(hù)理管理職能如評(píng)估、教育、協(xié)助服務(wù)等往往都具有片斷性和不連續(xù)性，忽略了患者在漫長的病程中對(duì)疾病的自我管理。近些年，慢性病患者自我管理方面的研究受到國內(nèi)外的普遍關(guān)注，早期預(yù)防和自我管理計(jì)劃被認(rèn)為是一個(gè)新興的能夠延緩病情發(fā)展的健康問題，其主要理念是強(qiáng)調(diào)患者在慢性疾病管理中的重要作用，提高患者自我管理疾病的能力［2］。但是對(duì)肝硬化患者自我管理的調(diào)查研究相對(duì)較少，筆者對(duì)國內(nèi)外文獻(xiàn)進(jìn)行綜述，以期在為肝硬化患者決策和管理他們的疾病時(shí)，提供自我管理支持。

1　自我管理概念及對(duì)肝硬化患者的相關(guān)理論

1.1自我管理的概念20世紀(jì)70年代自我管理被提出，并隨后被Thomas運(yùn)用在哮喘患者的干預(yù)和健康教育中。Barlow等［3］將自我管理定義為：在應(yīng)對(duì)慢性疾病的過程中發(fā)展起來的一種管理癥狀、治療、生理、心理和社會(huì)變化以及做出生活方式改變的能力。Lorig等［4］認(rèn)為，自我管理是“通過患者的行為來保持和增進(jìn)自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對(duì)自身社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為。

1.2自我管理的相關(guān)理論自我效能是Bandura社會(huì)認(rèn)知理論中的核心概念。自我效能感指個(gè)體對(duì)自己執(zhí)行某一特定行為的能力的主觀判斷，即個(gè)體對(duì)自己執(zhí)行某一特定行為并達(dá)到預(yù)期結(jié)果的能力的信心或信念［5］。根據(jù)Bandura的理論，自我效能水平越高，行為的采取、維系和努力程度越高。自我效能是人類行為動(dòng)機(jī)、健康和個(gè)體成就的基礎(chǔ)。

1.3肝硬化患者自我管理的意義肝硬化患者長期與疾病做斗爭，熟悉疾病的診療、自我保健等全過程，決定了他們自己才是疾病控制與管理的最佳人選，需要患者長期承擔(dān)對(duì)自己所患疾病的自我管理、自我保健任務(wù)。就肝硬化患者自我管理而言，應(yīng)包括三方面因素，缺一不可。一是知識(shí)因素：運(yùn)用集成的衛(wèi)生保健資源為患者提供關(guān)于肝硬化衛(wèi)生保健知識(shí)的準(zhǔn)確信息；二是動(dòng)機(jī)因素：可以解釋為自我管理過程中管理疾病所需的自我效能感。三是行為技能因素：指建立行動(dòng)計(jì)劃和社會(huì)心理管理技術(shù)、疾病監(jiān)測(cè)、治療依從性，并維護(hù)一個(gè)健康的生活方式。患者最終獲取準(zhǔn)確和適合自己的系統(tǒng)知識(shí)，提高自我效能感，增加發(fā)展的動(dòng)力，通過學(xué)習(xí)技能追求行為變化。自我管理能力將幫助肝硬化患者維護(hù)和促進(jìn)健康、預(yù)防嚴(yán)重疾病帶來的結(jié)果和終身健康管理［6］。

2　肝硬化患者自我管理行為的相關(guān)測(cè)量工具

2.1肝硬化患者自我管理行為量表由王倩等［7］在美國學(xué)者Corbin和Strauss的自我管理理論基礎(chǔ)上，參考肝硬化診斷和治療指南及歐洲肝臟研究學(xué)會(huì)（EASL）臨床實(shí)踐指南（2010）編制的肝硬化患者自我管理行為量表，分4個(gè)維度：飲食管理、日常生活管理、用藥管理、病情監(jiān)測(cè)管理，共24個(gè)條目，量表的內(nèi)部一致性信度Cronbach＇s α系數(shù)為0.80，重測(cè)信度為0.84，內(nèi)容效度為0.93；用于評(píng)價(jià)我國肝硬化患者的自我管理行為，也可為今后針對(duì)肝硬化患者自我管理行為干預(yù)進(jìn)行更深入地研究提供評(píng)價(jià)工具。

2.2一般自我效能感量表（the general self-efficacy scale，GSS）由德國心理學(xué)家Schwarzer等［8］研制，具有良好的信效度。此量表為單維度，包括10個(gè)條目。1995年我國張建新已將其翻譯成中文［9］，王才康等［10］也將其在中國人群中進(jìn)行驗(yàn)證，具有較好的信效度。

2.3生命質(zhì)量測(cè)定量表SF-36被認(rèn)為是適用廣泛、具有較高信度和效度的普適性生命質(zhì)量測(cè)定量表，國內(nèi)有關(guān)其性能評(píng)價(jià)的報(bào)道，均認(rèn)為可用于我國不同人群的生命質(zhì)量評(píng)價(jià)［11］。

3　國內(nèi)外肝硬化患者自我管理現(xiàn)狀

3.1肝硬化患者自我管理干預(yù)方法自20世紀(jì)80年代廣泛的自我管理支持計(jì)劃已經(jīng)在國際上制定，包括護(hù)理和行動(dòng)計(jì)劃、健康指導(dǎo)、組織自助團(tuán)體、疾病特異性知識(shí)和個(gè)人、群體一般自我管理教育等課程。有兩個(gè)廣為人知的通用慢性病自我管理小組教育計(jì)劃：美國斯坦福大學(xué)創(chuàng)建的慢性病自我管理項(xiàng)目（chronic disease self-management programme，CDSMP）和基于斯坦福的專家門診項(xiàng)目［12］。20世紀(jì)90年代中期，借鑒美國斯坦福大學(xué)CDSMP的成功經(jīng)驗(yàn)，建立了中國本土化的慢性病自我管理健康教育項(xiàng)目——上海慢性病自我管理項(xiàng)目［13］。項(xiàng)目的實(shí)施程序是基于自我效能感理論和教育計(jì)劃的，項(xiàng)目方案內(nèi)容包括：鍛煉、癥狀管理、飲食和營養(yǎng)、疲勞和疼痛管理、藥物治療、社區(qū)資源、管理負(fù)性情緒、解決問題和與醫(yī)療服務(wù)提供者溝通。參與者在領(lǐng)導(dǎo)和其他學(xué)員的支持下每周制訂行動(dòng)計(jì)劃和自我管理的目標(biāo)。

趙麗軍、沈新鳳等［14，15］通過組建自我管理教育團(tuán)隊(duì)，建立患者檔案、?？平】到逃謨?cè)和微信平臺(tái)，進(jìn)行電話隨訪和家訪等提高患者自我管理能力。經(jīng)調(diào)查顯示，除醫(yī)護(hù)人員講解示范外，專題講座、健康教育專欄和社區(qū)護(hù)理知識(shí)講座也是較受患者歡迎的健康教育方式［16］。

Yang［6］開發(fā)和研究了一個(gè)自我管理的在線項(xiàng)目，即終身健康管理支持系統(tǒng)，它的優(yōu)點(diǎn)是沒有時(shí)間和空間限制，但對(duì)無線網(wǎng)絡(luò)覆蓋率有比較高的要求。Yang認(rèn)為培養(yǎng)患者解決問題的方法和自我管理能力對(duì)疾病進(jìn)展?fàn)顟B(tài)來說更加重要，通過在線系統(tǒng)學(xué)習(xí)網(wǎng)絡(luò)虛擬環(huán)境和各種多媒體材料，與專家一對(duì)一咨詢、與其他患者交互式學(xué)習(xí)，能夠積極、有效地幫助慢性疾病患者維護(hù)和促進(jìn)健康、預(yù)防嚴(yán)重疾病和實(shí)現(xiàn)終身健康管理。

Jose等［17］認(rèn)為：自我管理對(duì)慢性疾病尤其重要，在越來越強(qiáng)調(diào)自我保健和自我管理的衛(wèi)生保健的今天，居家護(hù)理技術(shù)的開發(fā)和使用是非常重要的。它的好處是降低成本，減少醫(yī)院的利用率以及改善慢性疾病的健康結(jié)果。慢性病自我管理過程分為三個(gè)階段。即，能力：患者對(duì)自身疾病的認(rèn)知能力，在這個(gè)層次上，患者需要專業(yè)人士的指導(dǎo)幫助來應(yīng)對(duì)他們自身的疾病。疾病管理：患者越來越多地參與到護(hù)理過程，能夠應(yīng)對(duì)自身疾病，做出重要決定；專業(yè)和治療退居次要地位。獨(dú)立：在最高的階段，患者完全能夠照顧自己，參與工作或他們的社交網(wǎng)絡(luò)，獨(dú)立生活。值得思考的是文中提到家庭遠(yuǎn)程醫(yī)療，它的主要功能是為較遠(yuǎn)的社區(qū)和患者提供專家咨詢，也可以作為慢性疾病的自我管理工具。

3.2肝硬化患者自我管理干預(yù)效果根據(jù)Williams等［12］的報(bào)道：慢性病患者管理項(xiàng)目很大程度地改進(jìn)了慢性病患者的自我效能感和健康狀況。肝硬化患者經(jīng)過有計(jì)劃、系統(tǒng)的自我管理教育后，患者及其家屬能主動(dòng)參與和學(xué)習(xí)自我管理模式［18］，患者自我效能感提高，能經(jīng)常進(jìn)行有氧運(yùn)動(dòng)、練習(xí)認(rèn)知癥狀管理，并能與同伴、醫(yī)療專業(yè)人員保持長時(shí)間的溝通，健康困擾和負(fù)性情緒管理有很大改善［19-22］。自我管理指導(dǎo)有利于患者健康行為的維持和促進(jìn)，有助于長期提高患者的自我護(hù)理行為并改善其疾病控制能力，可顯著提升肝硬化患者的生活質(zhì)量，有效地減少并發(fā)癥的發(fā)生并降低并發(fā)癥的復(fù)發(fā)率，縮短了住院時(shí)間，延長了疾病進(jìn)展期［23-26］。肝硬化患者自我管理雖有挑戰(zhàn)性但具有成本效益低，極大地節(jié)約了衛(wèi)生保健方面投入的人力、物力和財(cái)力［27，28］。

4　肝硬化自我管理的影響因素

4.1自身和家庭因素呂云霞，張振香等［29，30］的研究表明：肝硬化患者的日常生活行為、認(rèn)知癥狀、疾病自我管理能力均不太理想，自我護(hù)理能力處于中等水平，與抑郁水平呈負(fù)相關(guān)，與主觀支持利用度呈正相關(guān)，各個(gè)維度得分顯示自我護(hù)理責(zé)任感、自我護(hù)理概念水平相對(duì)較高，而自我護(hù)理技能、健康知識(shí)水平相對(duì)較低。多數(shù)患者對(duì)疾病的治療仍習(xí)慣于被動(dòng)接受醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，而忽視自己在疾病管理中的作用和責(zé)任，對(duì)自我護(hù)理總體水平有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量包括患者的文化程度、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、居住地。有研究證明［6］平均病程在6～9年的患者，自我效能感、自我管理能力反而下降，可能與患者長期患病，很大程度上適應(yīng)了現(xiàn)有的生活條件有關(guān)。

4.2社會(huì)和環(huán)境因素目前自我管理的研究僅局限于所在科室護(hù)士提供書面、語言以及借助通信工具和網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行健康教育，全靠醫(yī)護(hù)人員的自覺性，缺乏各方面的支持，包括制度和經(jīng)濟(jì)支撐。醫(yī)務(wù)工作者對(duì)于慢性病的管理缺乏充分的準(zhǔn)備，在協(xié)助家庭和社區(qū)服務(wù)、健康教育、社會(huì)心理干預(yù)以及營養(yǎng)指導(dǎo)等方面都缺乏有效的措施。由于缺乏對(duì)肝硬化患者出院后的健康保健知識(shí)宣教，居家治療護(hù)理的肝硬化患者只能通過醫(yī)院以外的途徑獲取知識(shí)，患者對(duì)疾病細(xì)節(jié)知識(shí)的不準(zhǔn)確性往往會(huì)導(dǎo)致他們不恰當(dāng)?shù)慕】敌袨椋?2］。

4.3研究因素干預(yù)前自我效能得分較高的參與者可能由于天花板效應(yīng)，減少了改進(jìn)的范圍，這對(duì)于較小幅度的自我效能感改善有意義［6］。另外由于年齡、性別、職業(yè)、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)支持等因素的影響，在自我管理教育方式、教育內(nèi)容、開展網(wǎng)絡(luò)在線項(xiàng)目等都受到限制，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)因人而異，制訂適合患者的個(gè)性化自我管理計(jì)劃。目前，國內(nèi)外的研究多數(shù)是對(duì)患者進(jìn)行短期干預(yù)（3～12個(gè)月），評(píng)價(jià)的也是短期效果，對(duì)于干預(yù)措施長期效果的評(píng)價(jià)，還有待于進(jìn)一步研究和證實(shí)。

綜上所述，基于我國國情，隨著高速無線互聯(lián)網(wǎng)普及率的提高，慢性病自我管理將越來越重要，我國衛(wèi)生服務(wù)工作者已經(jīng)進(jìn)行了一些有益的嘗試，其效果已經(jīng)得到普遍認(rèn)同，但還沒有達(dá)到廣泛推廣的程度。今后需要爭取更多的支持，通過整合利用多種資源，設(shè)立由多學(xué)科醫(yī)師、康復(fù)學(xué)科人員共同參與的服務(wù)團(tuán)隊(duì)，以滿足患者多方面、多層次的需求。根據(jù)慢性病自我管理模式，構(gòu)建全程無縫隙、多維度、標(biāo)準(zhǔn)化肝硬化自我管理干預(yù)平臺(tái)，幫助患者結(jié)構(gòu)化的學(xué)習(xí)自我管理知識(shí)，加強(qiáng)肝硬化患者的自我管理能力。對(duì)于文化程度低、經(jīng)濟(jì)情況差、無長期照顧者的患者，也應(yīng)給予其更多的關(guān)注和幫助。在實(shí)驗(yàn)研究設(shè)計(jì)時(shí)，應(yīng)充分考慮實(shí)驗(yàn)的長期性帶來的樣本流失，采取有效的措施，激發(fā)參與者形成自發(fā)的自助小組，分享彼此的經(jīng)驗(yàn)，充分發(fā)揮自我管理的優(yōu)勢(shì)。希望盡早通過衛(wèi)生服務(wù)工作者通過更為嚴(yán)謹(jǐn)、有力的證明探索更有效的管理辦法，加強(qiáng)醫(yī)院和社區(qū)、家庭、個(gè)人的對(duì)接，逐漸形成以患者自我管理為中心的新型終身健康管理模式。

參考文獻(xiàn)

［1］Tsochatzis EA，Bosch JZ，Burroughs AK. Liver cirrhosis［J］. Lancet，2014，383（9930）：1749-1761.

［2］秦靜，秦麗娜，薛蓓蕾，等.創(chuàng)傷截癱患者創(chuàng)傷后成長的自我管理教育和護(hù)理干預(yù)［J］.實(shí)用醫(yī)藥雜志，2013，30（3）：247-251.

［3］Barlow J，Wright C，Sheasby J，et al. Self-management approaches for people with chronic conditions：A review［J］. Patient Educ Couns，2002，48（2）：177-187.

［4］Lorig KR，Holman HR. Self-management education：History，definition，outcomes，and mechanisms［J］. Ann Behav Med，2003，26（1）：1-7.

［5］董春玲，劉曉虹，葉旭春，等.自我效能在健康促進(jìn)行為領(lǐng)域的研究進(jìn)展［J］.護(hù)理研究，2012，26（4）：292-293.

［6］Yang JH. Development and validation of an online program for promoting self-management among korean patients with chronic hepatitis B［J］.Nursing Research & Practice，2013，70（2）：79.

［7］王倩，王燕，高健，等.肝硬化患者自我管理行為量表的研制［J］.中華護(hù)理雜志，2014，49（12）：1515-1520.

［8］Schwarzer R，Jerusalem M. Generalized self-efficacy scale［M］/ / Weinman J，Wright S，Johnston M.Measures in health psychology：A user＇s portfolio.Causal and control beliefs.Windsor，UK：NFER-NELSON，1995：35-37.

［9］Zhang JX，Schwarzer R. Measuring optimistic self-beliefs：A Chinese adaptation of the general self-efficacy scale［J］. An International Journal of Psychology in the Orient，1995，38（3）：174-181.

［10］王才康，胡中鋒，劉勇.一般自我效能感量表的信度和效度研究［J］.應(yīng)用心理學(xué)，2001，7（1）：37-41.

［11］李曉梅，段麗萍，萬崇華，等. SF-36量表在測(cè)定慢性病患者生命質(zhì)量中的應(yīng)用考評(píng)［J］.中國醫(yī)藥，2006，1（11）：645-648.

［12］Williams Anna M，Bloomfield Leah，Milthorpe Eloise，et al. Effectiveness of moving on：an Australian designed generic self-management program for people with a chronic illness［J］. BMC Health Services Research，2013，13（1）：90.

［13］Lorig K，Sobel D，Stewart A. et al. Evidence suggesting that a chronic disease self-management program can improve health status while reducing hospitalization：A randomized trial［J］. Medical Care，1999，37（1）：5-14.

［14］趙麗軍，劉怡素，李娜，等.延伸護(hù)理對(duì)乙型肝炎肝硬化患者遵醫(yī)行為及病情的影響［J］.醫(yī)學(xué)臨床研究，2015（3）：612-613.

［15］沈新鳳，居蓓華，朱燕勤，等.護(hù)理延伸服務(wù)對(duì)肝硬化患者后醫(yī)院自我管理的影響［J］.中國農(nóng)村衛(wèi)生事業(yè)管理，2011，31（3）：249-250.

［16］林明芳，朱曉燕，康春妹，等.肝硬化患者健康教育需求調(diào)查［J］.當(dāng)代護(hù)士：?？瓢?，2011（10）：101-103.

［17］Peeters JM，Wiegers TA，F(xiàn)riele RD. How technology in care at home affects patient self-care and self-management：A scoping review［J］. Int J Environ Res Public Health，2013，10（11）：5541-5564.

［18］韓愛云，蔡淑娟.自我管理教育在肝硬化患者康復(fù)過程中的應(yīng)用［J］.齊魯護(hù)理雜志，2011，17（3）：85-86.

［19］Franek J. Self-management support interventions for persons with chronic disease［J］. Ont Health Technol Assess Ser，2013，13（9）：1-60.

［20］van der Wulp I，de Leeuw J，Gorter K，et al. Effectiveness of peer-led self-management coaching for patients recently diagnosed with type 2 diabetes mellitus in primary care：a randomized controlled trial［J］. Diabetic Medicine，2012，29（1）：78.

［21］何葉，繩宇.同伴支持對(duì)社區(qū)空巢老年糖尿病病人自我管理行為的影響［J］.護(hù)理研究，2015（15）：1861-1863.

［22］Boger E，Ellis J，Latter S. Self-management and self-management support outcomes：A systematic review and mixed research synthesis of stakeholder views［J］. PLoS One，2015，10（7）：0130990.

［23］李秋儀.自我管理教育對(duì)肝硬化合并上消化道出血患者生活質(zhì)量的影響［J］.廣東醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào)，2011，29（1）：44-46.

［24］Zheng MG，Wang R. Psychological status of liver cirrhosis patients might impact disease self-management learning［J］. American Journal of Gastroenterology，2014，109（1）：141-142.

［25］Volk ML，Natalie F，F(xiàn)ontana RJ. Patient knowledge about disease self-management in cirrhosis［J］. American Journal of Gastroenterology，2013，108（3）：302-305.

［26］Conthe P，Contreras EM，Pérez AA. Treatment compliance in chronic illness：Current situation and future perspectives AA ［J］. Revista Clínica Espanola，2014，214（6）：336-344.

［27］Ignazio Grattagliano，Enzo Ubaldi，Leonilde Bonfrate，et al. Management of liver cirrhosis between primary care and specialists ［J］. World Journal of Gastroenterology，2011，17（18）：2273-2282.

［28］崔玉花，魏小娟，林慧美，等.加強(qiáng)自我管理對(duì)乙型肝炎肝硬化失代償期患者恩替卡韋治療依從性及療效的影響［J］.臨床肝膽病雜志，2014（10）：1050-1052.

［29］呂云霞，陳琪爾，譚堅(jiān)鈴，等.門診乙型病毒性肝炎肝硬化患者自我護(hù)理能力及影響因素研究［J］.護(hù)理學(xué)報(bào)，2013，（10）：21-23.

［30］張振香，李艷紅，張秋實(shí)，等.中年高血壓患者自我管理現(xiàn)狀及影響因素分析［J］.中國全科醫(yī)學(xué)，2012，15（2）：117-119.

［2015-12-14收稿，2016-01-12修回］

［本文編輯：韓仲琪］

醫(yī)學(xué)信息研究

Self management status and its influencing factors in patients with cirrhosis

CHEN Nan-nan①，WU Dan.①No. 371 Hospital of Chinese PLA，Xinxiang，Henan 453000，China

［Abstract］In this paper，the domestic and international research for the status of self management of patients with liver cirrhosis and its influencing factors are reviewed，i.e through understanding the status of selfmanagement of patients with liver cirrhosis，to explore the possibility and scientific basis for the nursing management in the whole course of disease of patients with cirrhosis and to help the patients with cirrhosis of the liver to implement all life self-management，and promote positive behavior changes and changes in life style，so that to reduce health services，affect and improve the patient＇s health and quality of life.

［Key word］Liver cirrhosis；Self management；Disease management；Influencing factors

［中圖分類號(hào)］R575.2

［文獻(xiàn)標(biāo)志碼］A

DOI：10.14172/j.issn1671-4008.2016.06.032