預(yù)立醫(yī)療輔助工具在癌癥終末期病人中的應(yīng)用進展

Progress in the application of advance care planning tools in terminal cancer patients

LIANG Huajin，SHENTU XiaoyanLongyan First Hospital，F(xiàn)ujian 364000 ChinaCorresponding Author LIANG Huajin，E-mail：1039671425@qq.com

Keywords advance care planning;support;implementation;tools;review

摘要 對國內(nèi)外實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃（ACP）的常見輔助工具進行總結(jié)與比較，重點包括行為與溝通模式，視頻、游戲和問題提示列表的應(yīng)用，為后續(xù)臨床工作中順利實施ACP提供參考，推動我國癌癥終末期病人ACP的順利實施。

關(guān)鍵詞 預(yù)立醫(yī)療照護計劃；輔助；實施；工具；綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.19.015

預(yù)立醫(yī)療照護計劃（advance care planning，ACP）是國內(nèi)外學者對安寧療護不斷深入研究后衍生出的概念，指病人在意識清楚的時候，在獲知病情狀況、疾病預(yù)后和可能采取的臨終救護措施等相關(guān)信息的前提下，憑借個人生活經(jīng)驗及價值觀，表明自己將來進入臨終狀態(tài)時，愿意接受的治療、護理的意愿偏好，并與醫(yī)務(wù)人員和（或）親友溝通其意愿的過程［1］。ACP輔助工具是指一系列幫助醫(yī)護人員在臨床工作中推動ACP進程和改善實施效果的支持性工具［2］。ACP的推行可有效地保護病人的自主性，改善病人在臨終前的生存質(zhì)量，減少病人家屬在決策過程中的心理壓力，減少過度醫(yī)療［3］。ACP在國外已形成黃金標準框架，列入醫(yī)保項目，澳大利亞甚至在政府的支持下，制訂了全國統(tǒng)一的術(shù)語及預(yù)立醫(yī)療指示（advance care directive，ACD）最佳實踐標準［4］。在我國受傳統(tǒng)文化的影響，ACP的推廣進展較為緩慢。我國目前對ACP的研究主要集中在現(xiàn)狀調(diào)查、原因分析以及臨床實踐前期的準備階段。本研究旨在總結(jié)各種ACP實施輔助工具，以供臨床實踐選擇，促進ACP的實施及臨床標準的制訂，推動癌癥終末期病人ACP的順利開展。

ACP實施的前提是病人對病情、預(yù)后充分地知曉。因此，恰當溝通和充分告知，說服病人接受ACP，是臨床實施的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。優(yōu)質(zhì)的溝通交流能讓醫(yī)護人員、晚期病人和其家屬獲益，否則，病人不僅拒絕參與ACP，甚至會加重病人和家屬負面情緒，加速病人的死亡進程［5］。因此，選擇恰當?shù)妮o助工具對實施ACP至關(guān)重要。ACP輔助工具主要包括各行為與溝通模式的應(yīng)用，視頻教育，游戲教育及問題提示列表（question prompt list，QPL），現(xiàn)進行一一闡述。

1 行為與溝通模式在癌癥病人ACP中的應(yīng)用

行為與溝通模式作為一種參照性指導(dǎo)方略，在ACP的實施中應(yīng)用廣泛，按其組織架構(gòu)有助于迅速設(shè)計出一套優(yōu)良的實施方案。國內(nèi)關(guān)于ACP的護理模式文獻報道較少，國外ACP行為與溝通模式主要有以下4種。

1.1 跨理論模式

跨理論模式是一種研究行為改變的理論模型，由于其特有的敏感特性，使其在ACP的行為轉(zhuǎn)變中顯示出其特有的優(yōu)越性［6］。它將心理分析、認知-行為學和人本主義相結(jié)合，對個體行為變化的影響因素進行闡述，是當前ACP最常用的一種行為變化模型。1995年，首先提出結(jié)合跨理論模式的組織框架可以設(shè)計出行之有效的ACP干預(yù)［7］。它可在個體因素上闡述ACP動態(tài)、復(fù)雜的本質(zhì)和預(yù)測行為的改變，并針對行為改變階段提出相應(yīng)的干預(yù)措施。Sudore等［8］的研究將跨理論模式結(jié)合社會認知理論、人際溝通理論模型建立了研究框架，并在此基礎(chǔ)上開發(fā)出了PREPARE網(wǎng)站。該網(wǎng)站可根據(jù)病人所處的ACP階段，提供量身定制的ACP對話書面工具包以及ACP過程障礙解決方案。

1.2 尊重選擇模式

1991年，尊重選擇模式在美國的拉克羅斯縣形成，之后在明尼蘇達州得到普及，并形成了尊重選擇明尼蘇達模式［9］。該模式可使死亡討論規(guī)范化［10］，將ACP的實施過程分為3個階段：健康狀態(tài)、疾病中期階段、嚴重疾病狀態(tài)［11］，通過針對病人的不同疾病階段提供針對性的步驟，以便于進行ACP的探討，讓晚期病人進行思考，并與家人、醫(yī)務(wù)人員溝通臨終喜好和意愿。尊重選擇模式下開展ACP，場所不局限于醫(yī)院，病人生前預(yù)囑的簽署率明顯提高，病人與家屬之間的決策一致，有較好的應(yīng)用價值。

1.3 舒適溝通模式

舒適溝通模式以互動適應(yīng)理論為理論框架，在循證的基礎(chǔ)上，將溝通理論與臨床實踐巧妙相結(jié)合，強調(diào)在護理實踐中進行反思。目前已發(fā)展成為一門教授腫瘤科護士溝通技巧的培訓(xùn)課程，科學性強，其內(nèi)容包含溝通、方向和機會、有意識地出現(xiàn)、家庭、開放、相關(guān)、團隊7個要素。舒適溝通課程是一種有效的在線課程工具，可以教授多個學科特定的姑息治療溝通［12］，提高了護理人員對臨終關(guān)懷的信心與滿意度，并顯示出其在其他以交流為導(dǎo)向的臨床領(lǐng)域的應(yīng)用潛能。

1.4 準備照護模式

準備照護模式是以社會認知理論、人際溝通理論和行為改變理論為理論基礎(chǔ)。該模式已經(jīng)發(fā)展成為一個成熟的網(wǎng)站，PREPARE網(wǎng)站的新穎內(nèi)容是建立在前人廣泛研究發(fā)布的ACP概念框架的基礎(chǔ)上，該框架側(cè)重于為病人和代理人做好知情醫(yī)療決策的準備［13］。PREPARE中共納入了5個步驟：1）讓終末期病人擔任決策者角色；2）確定治療最重要的意義；3）為代理決策者留出決策余地；4）與代理決策人、臨床醫(yī)生以及其他家人和朋友溝通愿望；5）充分了解病情，以便作出明智的醫(yī)療決定［5］。Sudore等［14］進行的一項986名受試者參與的隨機對照試驗結(jié)果顯示，準備照護模式干預(yù)使ACP的簽署率升高了11%。

各行為與溝通模式在癌癥病人ACP的實踐中，各有側(cè)重點和優(yōu)勢（見表1），未來在我國ACP的實踐中，應(yīng)注意文化差異，可綜合考慮，揚長避短，總結(jié)出適用于我國的ACP行為與溝通模式。

2 視頻教育在ACP中的應(yīng)用

視頻教育是指觀看提前錄制的視聽材料，旨在運用視頻信息證明或解釋某個主題，“信息視頻化”和“視頻移動化”已成為我國健康教育工作新趨勢［16］。視頻教育通過可視化圖像，以直觀的方式幫助病人理解疾病的發(fā)展軌跡、治療和護理方案等信息，增強病人對ACP的認識與了解，促進ACP的實施。視頻教育載體通常為：1）電腦、視頻播放器等移動終端設(shè)備；2）移動應(yīng)用程序、視頻鏈接等遠程醫(yī)療。視頻教育內(nèi)容以ACP為中心，對疾病的認識以及對治療方法的優(yōu)缺點進行闡述，以明確價值觀、目標、醫(yī)療護理的偏好［17-27］。多項研究證明，視頻教育能有效增強決策信心與決策滿意度，改善病人和照顧者溝通一致性，促進病人參與ACP，改善病人臨床健康結(jié)局，選擇舒適照護降低醫(yī)療費用［17-27］。但也有個別研究顯示，ACP視頻教育引起病人的痛苦，原因可能是病人必須面對生命有限的現(xiàn)實［18］。因此，在視頻教育工具的構(gòu)建中，應(yīng)充分參考相關(guān)指南及團體標準，提高視頻教育工具的科學性，對內(nèi)容進一步討論、細化、審查，以保證視頻教育工具的全面性、安全性及適用性。近年來，人工智能和虛擬現(xiàn)實技術(shù)在醫(yī)學領(lǐng)域掀起熱潮，二者被認為可以幫助病人了解接受治療、護理的方法和優(yōu)點，可有效促進健康管理［28-29］，在醫(yī)學領(lǐng)域的發(fā)展前景十分廣闊。未來ACP視頻教育中，可考慮往人工智能及虛擬現(xiàn)實技術(shù)方向研究。

3 游戲教育用于ACP實踐的研究

游戲教育作為一種新型的ACP干預(yù)手段，以游戲的形式，創(chuàng)造一種寬松的氣氛，把教育和游戲融合在一起，具有目標、規(guī)則、反饋和參與的特點，在激發(fā)學習動機、思維和精神上具有特殊的價值，能夠讓參與者對臨終前的問題進行反思，增強其對ACP的接受度，是ACP最主要的干預(yù)手段［27-28］。已有研究證明，以游戲方式開展的ACP干預(yù)在臨床實踐中取得了較好的成效，得到了參與者的普遍認同與接受，是一種安全、高效地促進臨終研討的交流工具［30-31］。國外率先在ACP中運用了游戲教育，其中包括卡牌游戲、棋盤游戲、折紙游戲、電子游戲和積木游戲等，其為ACP提供了一種形式多樣、手段靈活、共同參與的交流架構(gòu)，從而加快了交流的進程，提高了執(zhí)行的效率［29］。

3.1 折紙游戲

由英國優(yōu)生、優(yōu)逝、優(yōu)悼組織（Good Life，Good Death，Good Grief）設(shè)計的“運在我手”是ACP常用的小折紙游戲［32］，類似我國傳統(tǒng)“東西南北”的小折紙游戲，從醫(yī)療、實際、計劃、生活、分享、私人等角度提出8個問題，以開放式的問題，引導(dǎo)病人討論分享。其優(yōu)點是不受時間、地點限制，不足之處是只能對ACP的基本概念進行簡單的傳授，內(nèi)容浮淺。

3.2 卡牌游戲

文獻報道的紙牌游戲有4種：My gift of grace紙牌游戲［33-35］、Heart to Heart紙牌游戲［36］、The Life of Unlocking紙牌游戲［37］、Go Wish紙牌游戲［38］。游戲的實施方式大體類似，即將ACP的相關(guān)知識設(shè)計在卡牌上，通過設(shè)定的游戲規(guī)則參與游戲，在輕松、安全、舒適的游戲環(huán)境中，探討生死、臨終時的醫(yī)療護理等問題，這幾種紙牌游戲各有利弊。

3.3 棋盤游戲

美國國家癌癥研究所為幫助7～16歲青少年癌癥病人，基于治療工作本設(shè)計的一款治療性的棋盤游戲“商店對話”（Shop Talk）及基于馬斯洛需要層次理論為基礎(chǔ)設(shè)計的一款“玩轉(zhuǎn)人生”是目前報道較多的2種棋盤游戲。Shop Talk因其趣味性，可幫助青少年癌癥病人在游戲中輕松地討論疾病和死亡的話題［39］，其缺點為適用人群較局限?！巴孓D(zhuǎn)人生”是一種以擲骰子的方式讓棋子跳躍到對應(yīng)的模塊，然后進行一系列的任務(wù)，其中包括身份識別卡，ACP科普知識（“想一想”），個人價值觀（“基本需求”），重要愿望（“聊一聊”），醫(yī)學決定（“談一談”），誰先抵達目的地，誰就是贏家［32］。該游戲內(nèi)容覆蓋面廣，通過設(shè)置病人在游戲中的特殊生理狀態(tài)，保護性醫(yī)療的病人也可參與。

3.4 積木游戲

英國游戲設(shè)計師設(shè)計的層層疊是最普遍使用的積木游戲，由54塊積木組成的高塔，每次移動1個積木，并回答抽出積木上對應(yīng)的問題，通過這種方式，可更好地理解ACP中的病人的醫(yī)療決定偏好和需要以及臨終前的規(guī)劃［40］。積木游戲在醫(yī)療護理中的應(yīng)用為病人提供了一種積極和有趣的體驗，促進其情感發(fā)展和認知能力，可幫助病人減輕焦慮和疼痛感，增強其參與感和掌控力，同時提高對醫(yī)療知識的理解和應(yīng)用能力，趣味性強，適合多人游戲，年輕病人群體中應(yīng)用廣泛。缺點是積木不易攜帶，對施展環(huán)境有要求，且對病人的身心狀態(tài)要求較高。未來研究可繼續(xù)探討與發(fā)展積木游戲之醫(yī)療照護實務(wù)，并進行成效評價，以期為照護人員提供更具針對性與個人化的照護。

3.5 電子游戲

電子游戲綜合了視頻與游戲的優(yōu)點，可視化的視頻工具結(jié)合趣味性強的游戲方式，能讓病人參與感更強。維塔探險是一款以情景為基礎(chǔ)的ACP教育性電子學習游戲，它由Dialectic和惠靈頓、滑鐵盧地區(qū)收容所共同研發(fā)，是當前使用最多的ACP類電子游戲。病人可以扮演醫(yī)院醫(yī)生、基層醫(yī)生、護士、社工等不同的角色，圍繞著故事的主線，從不同的視角探索ACP介入的時間，并通過給游戲主角提供不同的醫(yī)學意見和決策，來體會醫(yī)學決策對結(jié)果的影響，進而深化對ACP的認識。優(yōu)點是體驗感強，病人印象深刻，效果理想，缺點是電子游戲開發(fā)成本高，我國病人基數(shù)大，難以實現(xiàn)批量應(yīng)用。

游戲教育種類繁多，各有特點，但多為國外發(fā)明設(shè)計，因社會文化背景、語言異質(zhì)性，在引用實踐時，需進行文化調(diào)試后運用。見表2。

4 QPL在癌癥病人ACP中的應(yīng)用

QPL是一份有條理清晰的問題清單，是以循證為基礎(chǔ)，醫(yī)務(wù)人員通過QPL引導(dǎo)、鼓勵病人進行提問，表達信息需求，引發(fā)醫(yī)患對話關(guān)于死亡教育之類比較敏感的話題［45］，是一種簡易的輔助決策工具，在討論疾病預(yù)后、治療與非治療選擇、臨終關(guān)懷問題、ACP和支持性護理服務(wù)中被廣泛使用［46］。有研究顯示，QPL可以激發(fā)病人積極地參與ACP，就安寧關(guān)懷、臨終照護等問題向醫(yī)務(wù)人員詢問，并表現(xiàn)出其愿意接受臨終照護的意愿［46-48］。郜心怡等［49］將其漢化與引入，修訂成適用于我國的晚期癌癥病人QPL。吳麗等［50］對QPL在乳腺癌病人中的運用效果進行系統(tǒng)評價后指出，QPL能很好地滿足病人的信息需要，促進醫(yī)患之間的關(guān)系，為醫(yī)患之間的共同決策提供幫助。QPL內(nèi)容涵蓋全面，操作方式簡潔明了，尤其對終末期身心狀態(tài)較差者，避免了冗長的知識講解，只需醫(yī)務(wù)人員簡單指導(dǎo)，就能讓難以宣之于口的問題破冰，為深入理解病人的價值觀、信念、人生目標、治療意向等方面尋找突破點，使其能更好地面對病人的預(yù)后與臨終問題，設(shè)計出更加適合病人的個性化護理方案，大大提高了溝通效率。未來我國ACP的實施可從QPL入手。

5 啟示與展望

在中國傳統(tǒng)文化的影響下，當一個家庭成員患癌時，往往會有家庭成員對其進行保護處理，而對其生活后期的維護治療與挽救措施，則多以家庭成員為代表進行。這導(dǎo)致的后果是癌癥終末期病人無效治療時間的延長及生存質(zhì)量的大大下降。在法律上，每個病人都有權(quán)決定是否接受或者放棄治療，在面臨生命終結(jié)時，病人有權(quán)要求停止治療。然而，由于喪失了知情權(quán)和決定權(quán)，病人常常不能作出最終的決定。隨著醫(yī)療方式的改變，民眾對生命、尊嚴與權(quán)利的要求越來越高，臨床上對臨終關(guān)懷、安寧療護、ACP等愈來愈重視，生命品質(zhì)與病人自主權(quán)也愈來愈被重視。國外ACP開展已有成熟的行業(yè)標準，各種ACP輔助工具，包括各種行為與溝通模式、視頻教育、游戲教育及QPL等在國外廣泛應(yīng)用。幾種輔助工具各有側(cè)重點，見表3。

6 小結(jié)

受傳統(tǒng)文化和醫(yī)療制度限制，我國ACP開展還處于概念推廣和現(xiàn)狀調(diào)查階段。未來ACP實踐中，選擇合適的實施輔助工具對促進ACP的開展至關(guān)重要。本研究通過對ACP輔助工具進行綜述，可為后續(xù)臨床工作中順利實施ACP提供參考，推動我國癌癥終末期病人ACP的順利實施。

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（收稿日期：2024-03-15；修回日期：2024-09-10）

（本文編輯薛佳）