認知與行為護理模式對難治癲癇患兒生活質(zhì)量及家屬滿意度的影響

曲云霄,郭 晶

(吉林大學第一醫(yī)院二部，吉林 長春 130031)

癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)常見病，各年齡段均可發(fā)病，其中以兒童發(fā)病率最高[1]。癲癇作為一種腦部神經(jīng)元高度同步化異常放電綜合征，具有易反復、短暫性、刻板性等特點，對患者中樞神經(jīng)系統(tǒng)的正常功能產(chǎn)生影響，臨床癥狀主要表現(xiàn)為抽搐、昏迷等[2-4]。目前臨床尚無特異性療法，患兒一般需長期藥物治療，其間各種不利刺激會導致復發(fā)，且部分患兒可進展為難治性癲癇，發(fā)作次數(shù)多，不僅增加病情控制難度，而且對患兒預后及生活質(zhì)量影響極大[5-6]。對于難治性癲癇患兒，出院后需要長期規(guī)范化治療和護理干預，對患兒及家屬的認知與行為要求甚高。一方面，疾病會導致患兒出現(xiàn)恐懼、焦慮、抑郁等負性情緒，不利于孩子身心健康[7]；另一方面，家屬的認知行為不僅會影響患兒的疾病控制和預后，而且不科學的行為處理方式可能會加重患兒的負性心理情緒，從而更增加病情控制難度[8]。因此對患兒及家屬實施科學的認知與行為護理對病情控制和改善患兒生活質(zhì)量尤為重要，故筆者對80例難治性癲癇患兒進行對比研究，探討了認知與行為護理模式對患兒生活質(zhì)量及家屬滿意度的影響，現(xiàn)將結果報道如下。

1 資料與方法

1.1納入標準 ①符合1989年國際抗癲癇聯(lián)盟制定的《癲癇和癲癇綜合征分類建議》[9]中關于難治性癲癇的診斷標準；②臨床資料齊全；③主要照料家屬固定。

1.2排除標準 ①合并其他中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病者；②合并其他致抽搐癥狀疾病者；③合并嚴重心腦血管疾病者；④合并嚴重肝、腎、肺等重要器官功能障礙者；⑤合并痙攣者。

1.3一般資料 選取吉林大學第一醫(yī)院二部2018年6月—2020年4月收治的80例難治性癲癇患兒作為研究對象，男51例，女29例；年齡3～12(8.4±3.5)歲；病程2～5(3.17±1.01)年；發(fā)作情況：全身性發(fā)作37例，部分發(fā)作43例；主要照料家屬：父母73例，其他7例。按隨機數(shù)字表法分為對照組40例和觀察組40例，2組性別、年齡、病程等一般資料相比差異均無統(tǒng)計意義(P均>0.05)，具有可比性，見表1。本研究經(jīng)吉林大學第一醫(yī)院二部醫(yī)學倫理委員會審核批準，所有患兒家屬均簽署知情同意書。

表1 2組難治性癲癇患兒一般資料比較

1.4護理方法

1.4.1對照組 采用常規(guī)護理模式干預。具體包括：①健康教育：對家屬進行癲癇發(fā)病機制、療法、發(fā)病特點及日常注意事項等方面的健康宣教。②用藥指導：指導患兒家屬正確用藥，包括用藥劑量、方法、頻率及不良反應監(jiān)測等。③飲食指導：幫助患兒家屬制定合理飲食計劃，均衡營養(yǎng)、定時定量，避免暴食，多攝入蛋白質(zhì)與維生素，適當體育鍛煉。④心理疏導：構建良好家庭關系，與患兒以游戲方式耐心、溫暖、積極向上的語氣氛圍進行交流，改善患兒生活質(zhì)量。

1.4.2觀察組 在常規(guī)護理基礎上采用認知與行為護理模式干預。①護患關系構建：熱情接待，使患兒及家屬充分了解、熟悉環(huán)境，充分了解患兒需求，積極關心，以減輕患兒恐懼、無助感，同時積極與家屬溝通，與家屬建立充分信任關系。②認知干預：充分對患兒及家屬宣講難治性癲癇的相關知識，糾正患兒及家屬的錯誤或不準確的認知，消除患兒家屬誤解，以減輕其心理壓力。③行為干預：對患兒及家屬進行輔導，使其正確辨別、識別癲癇發(fā)作前征兆、誘因等，指導其進行科學、合理的放松訓練，降低患兒的刺激敏感度，提高其社會適應度。④心理干預：由于病情控制的長期性和發(fā)作的突然性，患兒及家屬多存在恐懼、焦慮、抑郁情緒，因此需對患兒及家屬講解不良心理情緒對疾病的影響，使其了解、掌握正確的心理調(diào)適方式，鼓勵并使其實現(xiàn)自我情緒管理，以積極心理狀態(tài)面對疾病，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。⑤延續(xù)護理：患兒出院后加強護理干預，以確保認知與行為護理的延續(xù)性，以電話隨訪、家庭隨訪等方式持續(xù)進行干預。

1.5觀察指標及判定標準 ①生活質(zhì)量[10]：于護理前和護理6個月后采用癲癇兒童生活質(zhì)量量表(QOLCE)進行評價，評價內(nèi)容包括軀體功能、社會功能、認知能力、行為能力和情感健康5個方面，分值越高說明生活質(zhì)量越好。②治療依從性：采用自制依從性調(diào)查量表進行評價，總分30分。優(yōu)：24～30分，良：18～23分，差：<18分。依從性=(優(yōu)+良)例數(shù)/總例數(shù)×100%。③護理效果：采用自制護理效果調(diào)查表進行調(diào)查評估。顯效：干預期間患兒情緒穩(wěn)定，未發(fā)作；有效：干預期間患兒情緒穩(wěn)定，發(fā)作次數(shù)≤2次；無效：干預期間患兒情緒不穩(wěn)定，發(fā)作次數(shù)>2次?？傆行?(顯效+有效)例數(shù)/總例數(shù)×100%。④家屬護理滿意度：采用自制滿意度調(diào)查問卷評估，分為非常滿意、滿意和不滿意，滿意度=(非常滿意+滿意)例數(shù)/總例數(shù)×100%。⑤并發(fā)癥發(fā)生情況：包括注意力下降、認知功能障礙和智力損傷，并計算總發(fā)生率。

1.6統(tǒng)計學方法 使用SPSS 19.0軟件進行數(shù)據(jù)分析。計量資料以例(%)表示，采用2檢驗；計數(shù)資料以表示，組間比較采用t檢驗，組內(nèi)比較采用配對t檢驗。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結 果

2.1生活質(zhì)量 2組患兒護理后各項QOLCE評分均明顯提高(P均<0.05)，且觀察組護理后各項QOLCE評分均顯著高于對照組(P均<0.05)。見表2。

表2 2組難治性癲癇患兒護理前后QOLCE評分比較分)

續(xù)表

2.2治療依從性 觀察組患兒治療依從性為97.5%，對照組為77.5%，2組相比差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組難治性癲癇患兒治療依從性比較 例(%)

2.3護理效果 觀察組護理總有效率為95.0%，對照組為72.5%，2組相比差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表4。

表4 2組難治性癲癇患兒護理效果比較 例(%)

2.4家屬護理滿意度 觀察組家屬護理滿意度為100%，對照組為70.0%，2組相比差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表5。

表5 2組難治性癲癇患兒家屬護理滿意度比較 例(%)

2.5并發(fā)癥 觀察組并發(fā)癥總發(fā)生率為7.5%，對照組為32.5%，2組相比差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表6。

表6 2組難治性癲癇患兒并發(fā)癥發(fā)生情況比較 例(%)

3 討 論

癲癇在兒童期的發(fā)病率較高，治療時間長，部分患兒需終身用藥。尤其是難治性癲癇患兒，會表現(xiàn)出恐懼、焦慮、抑郁等不同程度的心理情緒障礙，嚴重影響患兒的生活質(zhì)量[11]。除有效的治療外，護理干預也是改善患兒生活質(zhì)量的重要環(huán)節(jié)。然而，常規(guī)護理雖然能夠滿足患兒一定程度的需求，但難以糾正患兒及家屬在認知、行為上的偏差，以至于患兒及家屬的主觀能動性沒有被充分調(diào)動，從而大大影響了疾病的控制和治療效果。Marie-Claire等[12]認為，護理干預是控制癲癇發(fā)作、維護患兒神經(jīng)功能、減輕患兒腦損傷的中心環(huán)節(jié)。因此，對難治性癲癇的控制，除了科學的治療和常規(guī)的護理照料外，針對癲癇的相關誘發(fā)因素，認知與行為干預是重中之重。

本研究結果顯示，采用認知與行為護理模式不僅能夠顯著改善難治性癲癇患兒的生活質(zhì)量，而且在提高治療依從性、家屬滿意度、護理效果以及降低并發(fā)癥發(fā)生率方面均有顯著效果。這主要是因為認知與行為護理模式兼顧了患兒日常生活照護、用藥指導及飲食護理等常規(guī)操作與心理行為干預在疾病控制、康復過程中的作用。由于難治性癲癇的發(fā)作頻次高，發(fā)作規(guī)律難以把握，因此，常規(guī)護理模式難以應對病情控制過程所遇到的難點問題。班瑞益等[13]認為，對于難治性癲癇患兒，住院治療期間的護理干預固然重要，但出院后持續(xù)性的加強患兒及家屬的認知及行為干預才是有效控制病情、減輕患兒神經(jīng)系統(tǒng)損傷及生長、智力發(fā)育損害的關鍵環(huán)節(jié)，對提高患兒及家屬遵醫(yī)行為、改善患兒生活質(zhì)量尤為關鍵。認知與行為護理模式的關鍵點在于兩個方面：一是通過認知干預策略，使患兒及家屬充分了解難治性癲癇的相關知識及日常生活中的注意事項，糾正患兒及家屬的錯誤或不準確的認知，消除患兒家屬的誤解，一方面可以使患兒及家屬對疾病的認知水平，在治療過程中積極配合醫(yī)護人員，遵醫(yī)囑，提高其治療依從性。另一方面，通過認知干預策略，增加患兒及家屬對自身所處環(huán)境狀態(tài)的接受度[14]，使其心理壓力大幅度減輕，從而在應對外界或患兒自身生理刺激方面更從容，盡量避免突發(fā)情況帶來的不良后果。二是通過行為干預策略，使患兒及家屬能夠正確辨別、識別癲癇發(fā)作前征兆、誘因等相關情況，同時教會其如何科學、合理地進行放松訓練，以降低患兒癲癇發(fā)作的刺激敏感度，同時，通過行為干預，可以降低患兒及家屬的自卑感，提高其對抗疾病、從容生活的自信心，從而提高其社會適應度[15]。由此方可真正提高患兒的生活質(zhì)量。

綜上，認知與行為護理模式能夠顯著提高難治性癲癇患兒生活質(zhì)量、治療依從性及護理效果，降低并發(fā)癥發(fā)生率，家屬滿意度高。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突。