劉先鋒,王丹,李小寒
(中國(guó)醫(yī)科大學(xué)1.護(hù)理學(xué)院基礎(chǔ)護(hù)理學(xué)教研室,沈陽(yáng) 110122;2.附屬盛京醫(yī)院寧養(yǎng)病房,沈陽(yáng) 110004)
死亡質(zhì)量是患者對(duì)于死亡的偏好與患者死亡時(shí)重要他人觀察到與患者真實(shí)死亡狀況的相近程度,死亡質(zhì)量是一個(gè)多維度、個(gè)性化的概念[1],終末期癌癥患者死亡質(zhì)量是衡量終末期癌癥患者臨終階段期望與需求是否得到滿足的指標(biāo),即患者臨終階段的生命質(zhì)量[2]。目前,我國(guó)對(duì)于死亡質(zhì)量的研究尚處于探索階段,其測(cè)量受到多種因素的限制,包括難以預(yù)估癌癥患者生命期限、調(diào)查對(duì)象選擇困難等問(wèn)題[3]。有研究[4]指出,對(duì)已離世患者進(jìn)行照顧者角度的回顧性評(píng)價(jià)是研究死亡質(zhì)量的最可行方法。護(hù)士作為直接照顧者之一,對(duì)患者進(jìn)行回顧性評(píng)價(jià)是最可靠的方式之一。因此,本研究基于護(hù)士視角調(diào)查終末期癌癥患者死亡質(zhì)量現(xiàn)狀,分析癌癥患者死亡質(zhì)量的影響因素,旨在為提高癌癥患者的死亡質(zhì)量提供依據(jù)。
采用便利抽樣法,選取2020年7月至2020年12月中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院的護(hù)士進(jìn)行調(diào)查。責(zé)任護(hù)士納入標(biāo)準(zhǔn):(1)具有執(zhí)業(yè)資格;(2)具有2年及以上工作經(jīng)驗(yàn);(3)是患者離世前的主要責(zé)任護(hù)士且照顧患者累計(jì)時(shí)間≥24 h;(4)對(duì)本研究知情同意。責(zé)任護(hù)士排除標(biāo)準(zhǔn):(1)進(jìn)修護(hù)士;(2)調(diào)查期間因各種原因不在崗。終末期癌癥患者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥18歲;(2)明確診斷的晚期癌癥患者,主要包括病理診斷為Ⅲ、Ⅳ期的癌癥患者。
1.2.1 一般資料調(diào)查問(wèn)卷:自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問(wèn)卷,共分為兩部分,(1)護(hù)士的基本信息,包括工作年限、年齡、性別、民族、婚姻狀況、學(xué)歷、職稱、職務(wù)、宗教信仰等;(2)離世患者的基本資料,包括癌癥類型、性別、年齡、住院時(shí)間、民族、宗教信仰、職業(yè)、主要照顧者、是否患有其他慢性疾病等。
1.2.2 瀕死及死亡質(zhì)量問(wèn)卷(quality of dying and death,QODD):此問(wèn)卷由美國(guó)華盛頓大學(xué)臨終關(guān)懷研究小組2001年開(kāi)發(fā)研制[2],基于照顧者角度回顧性測(cè)量終末期患者的死亡質(zhì)量[5-7]。漢化后該問(wèn)卷包含6個(gè)維度,29個(gè)條目,具體為癥狀和個(gè)人護(hù)理(6個(gè)條目)、死亡準(zhǔn)備(10個(gè)條目)、死亡時(shí)刻(3個(gè)條目)、家庭(3個(gè)條目)、治療偏好(3個(gè)條目)及整體關(guān)懷(4個(gè)條目)。問(wèn)卷的條目均由2個(gè)問(wèn)題(a 和 b)組成,a問(wèn)題詢問(wèn)“患者是否有過(guò)這樣行為以及行為出現(xiàn)的頻率”;b問(wèn)題詢問(wèn)“您如何評(píng)價(jià)患者臨終經(jīng)歷中的這一體驗(yàn)”,是基于他人角度對(duì)a問(wèn)題的評(píng)價(jià),評(píng)分0分(極差的體驗(yàn))~10分(近乎完美的體驗(yàn))。問(wèn)卷總分的計(jì)算方法是將所有條目中b問(wèn)題得分相加,再除以回答的b問(wèn)題的數(shù)量,最后的平均分再乘以10,構(gòu)建1個(gè)0~100的量表,得分越高表示患者的死亡質(zhì)量越好。問(wèn)卷總Cronbach’s α系數(shù)為0.924,各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.613~0.882。
研究開(kāi)始前征得科室護(hù)士長(zhǎng)同意,通過(guò)醫(yī)院信息系統(tǒng)及護(hù)士長(zhǎng)獲得癌癥患者離世信息,為減少責(zé)任護(hù)士的回憶偏倚,在患者離世后72 h內(nèi)將問(wèn)卷發(fā)給其責(zé)任護(hù)士。問(wèn)卷回收前由研究者做好檢查與核對(duì),及時(shí)補(bǔ)充遺漏信息。本研究共發(fā)放問(wèn)卷250份,有效回收238份,剔除無(wú)效問(wèn)卷2份,有效回收率為94.4%。
采用SPSS 23.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,符合正態(tài)分布的計(jì)量資料采用表示,不符合正態(tài)分布數(shù)據(jù)采用M(P25~P75)表示;計(jì)數(shù)資料采用率(%)表示。組間比較采用方差分析或非參數(shù)檢驗(yàn),多元線性回歸分析終末期癌癥患者死亡質(zhì)量的影響因素。P< 0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
本研究納入責(zé)任護(hù)士236名,照顧時(shí)間為24~156h,平均(72.99±36.57)h;責(zé)任護(hù)士年齡23~54歲,平均(32.87±5.95)歲;工作年限2~34年,平均(10.36±6.49)年。納入終末期癌癥患者236例,年齡29~94歲,平均(62.72±13.02)歲;末次住院時(shí)間1~106 d,平均(23.51±17.69)d,死亡質(zhì)量總評(píng)分(52.71±17.51)分,中位數(shù)得分為54.91分。
單因素分析顯示,對(duì)于責(zé)任護(hù)士來(lái)說(shuō),不同職稱、職務(wù)、地區(qū)、宗教信仰及以往接受安寧療護(hù)教育情況的終末期癌癥患者死亡質(zhì)量評(píng)分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P< 0.05);對(duì)于離世患者來(lái)說(shuō),不同性別和宗教信仰的終末期癌癥患者死亡質(zhì)量評(píng)分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P< 0.05)。見(jiàn)表1、表2。
表1 責(zé)任護(hù)士的基本資料Tab.1 Demographics of the primary nurses
表2 終末期癌癥患者的基本資料Tab.2 Demographics of the terminal cancer patients
將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P< 0.05)的因素作為自變量,以終末期癌癥患者死亡質(zhì)量總分為因變量進(jìn)行多元線性回歸分析。同一概念的啞變量采用進(jìn)入方式,其余變量采用逐步回歸分析法進(jìn)入回歸分析,設(shè)置進(jìn)入概率≤0.05,除去概率≥0.10,自變量賦值:護(hù)士來(lái)源,鄉(xiāng)村=1,城市=2,城鎮(zhèn)=3;護(hù)士職稱,初級(jí)=1,中級(jí)=2,高級(jí)=3,主任護(hù)師及以上=4;護(hù)士職位,無(wú)=1,護(hù)士長(zhǎng)=2,護(hù)理部副主任及以上=3;護(hù)士宗教信仰,無(wú)=1;基督教=2,佛教=3;安寧療護(hù)教育情況,專門(mén)學(xué)習(xí)過(guò)安寧療護(hù)課程=1,所學(xué)課程中涉及到安寧療護(hù)的相關(guān)知識(shí)=2,沒(méi)學(xué)習(xí)過(guò)安寧療護(hù)的知識(shí)=3。患者性別,男=1,女=2;患者宗教信仰,無(wú)=1,基督教=2,伊斯蘭教=3,未知=4。結(jié)果顯示,責(zé)任護(hù)士的職務(wù)、以往接受安寧療護(hù)的教育情況及患者性別是終末期癌癥患者死亡質(zhì)量的影響因素(均P< 0.05),見(jiàn)表3。
表3 終末期癌癥患者死亡質(zhì)量的多因素回歸分析Tab.3 Multivariate regression analysis of quality of death of the terminal cancer patients
本研究結(jié)果顯示,終末期癌癥患者死亡質(zhì)量得分為(52.71±17.51)分,中位數(shù)得分為54.91分,處于中低水平。與美國(guó)[8](67.1±25.9)、以色列[3](57.2±15.0)國(guó)家相比,我國(guó)終末期癌癥患者死亡質(zhì)量得分較低。盡管我國(guó)正處于安寧療護(hù)快速發(fā)展時(shí)期,但是與其他國(guó)家相比,仍存在醫(yī)療資源分配不足、轉(zhuǎn)診率低等問(wèn)題[9];醫(yī)療教育上過(guò)多關(guān)注患者身體的癥狀而忽略了心理的需求[10-11]。此外,傳統(tǒng)文化中“孝文化”也是制約癌癥患者死亡質(zhì)量的影響因素之一。本研究中患者主要照顧者為配偶/伴侶或子女占絕大多數(shù),這說(shuō)明臨終階段患者能得到較好的社會(huì)支持,但是在本組患者的治療方式中,接受安寧療護(hù)的占28.5%,接受化療、放療等其他治療占71.5%,與蔡連娜[12]研究結(jié)果相似,說(shuō)明近年來(lái)安寧療護(hù)得到知曉,但是仍有大部分子女不放棄治療,仍然會(huì)不惜一切代價(jià)治療,希望延長(zhǎng)患者生命,而難以真正注重患者臨終階段的生活質(zhì)量。
多元線性回歸分析結(jié)果顯示,責(zé)任護(hù)士職務(wù)、以往接受安寧療護(hù)教育情況及患者性別是終末期癌癥患者死亡質(zhì)量的影響因素(均P< 0.05)。在不同的職務(wù)中,具有護(hù)士長(zhǎng)職務(wù)的責(zé)任護(hù)士得分高,與趙敬等[13]研究結(jié)果一致,這可能與職務(wù)越高其相應(yīng)臨床知識(shí)及可獲得的教育培訓(xùn)機(jī)會(huì)更多,從而可以更有效滿足患者需求有關(guān)。這提示要充分發(fā)揮護(hù)士在終末期階段全方位照護(hù)的作用,在醫(yī)療機(jī)構(gòu)中對(duì)護(hù)士開(kāi)展繼續(xù)教育是必不可少的。在以往接受安寧療護(hù)教育情況中,專門(mén)學(xué)習(xí)過(guò)安寧療護(hù)課程的責(zé)任護(hù)士得分較高,與楊紅等[14]、楊柳等[15]研究結(jié)果一致,說(shuō)明接受專門(mén)教育的護(hù)士護(hù)理技能、溝通技巧更高,能夠在患者終末階段發(fā)揮關(guān)鍵作用。
本研究結(jié)果顯示,終末期癌癥男性患者的死亡質(zhì)量得分較高,與以往研究[3]結(jié)果不一致,這可能與我國(guó)文化環(huán)境中男性作為家庭決策者更易理性對(duì)待死亡有關(guān)。此外,郭雯等[16]研究發(fā)現(xiàn)女性在疾病終末期階段會(huì)有較高的情感需求,但由于存在心理障礙和社交障礙,情感需求得不到滿足,進(jìn)而影響其死亡質(zhì)量。這提示臨床工作中責(zé)任護(hù)士要全面評(píng)估患者人口學(xué)等信息,盡可能滿足患者需求。
綜上所述,終末期癌癥患者死亡質(zhì)量處于中低水平,需加強(qiáng)護(hù)士安寧療護(hù)的知識(shí)和技能的系統(tǒng)培訓(xùn),也要考慮到患者的文化特征,進(jìn)而采取有效措施提高患者的死亡質(zhì)量。終末期癌癥患者死亡質(zhì)量的影響因素較多,未來(lái)仍要進(jìn)一步探索,從而找到中介變量來(lái)構(gòu)建適合我國(guó)終末期癌癥患者的理論模型。