親子自我表露對青少年惡性骨肉瘤病人心理彈性的影響

韋榮泉，邵 笑，廖 丹，陳 英

廣西醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院，廣西 530021

骨肉瘤是青少年最常見的原發(fā)惡性骨腫瘤，隨著臨床診斷和技術水平的提高，骨肉瘤5年生存率已提高至60%～80%[1]。癌癥的診斷和治療嚴重影響青少年的身心健康和成長。關注青少年癌癥病人身心健康與成長，幫助其提高“帶癌生存”能力已成為臨床上的一個重要課題。心理彈性是指個體從創(chuàng)傷性事件（疾病、逆境等）中復原和良好適應過程[2]。研究發(fā)現(xiàn)，心理彈性是病人疾病創(chuàng)傷體驗的保護性因素[3]，提高心理彈性水平可以緩解病人抗壓能力[2]，促進病人身心康復并有助于生活質量的提高[4]。自我表露是通過言語和書寫表達的形式將個人對創(chuàng)傷性事件及其影響產(chǎn)生的感受、想法、情感與他人分享的過程，是一種有效的臨床心理治療方法[5]。研究證明，自我表露可幫助改善病人的不良負性情緒和身心健康，提高病人的心理彈性水平[5]。家長作為青少年病人的主要照顧者和重要支持資源，同時也是病人最主要的傾訴和溝通的對象，扮演著非常重要的角色，在治療過程中應充分利用親子自我表露促進疾病的恢復。家長參與的親子自我表露干預作為青少年心理治療非常重要的一部分，可以幫助減輕青少年的心理困擾和負性情緒，并且有助于增強親子關系。因此，本研究擬探討親子自我表露對青少年惡性骨肉瘤病人心理彈性的影響，以期為促進和提高青少年癌癥病人心理彈性水平和身心健康提供參考借鑒。

1 對象與方法

1.1 研究對象 便利選取2019年2月―2020年2月在某腫瘤?？漆t(yī)院住院治療的60例青少年骨肉瘤病人，按入院順序分為試驗組和對照組，每組30例。納入標準：①病理檢查確診為骨肉瘤，年齡12～24歲，經(jīng)骨肉瘤保肢或截肢術后行新輔助化療≥4個周期；②具有一定的書寫能力和語言溝通交流能力；③家長為其主要照顧者，病人及家長雙方均知情同意并自愿參加本研究。排除標準：①合并其他腫瘤或嚴重并發(fā)癥；②存在精神、心理或認知障礙；③中途退出者或因故無法完成者。試驗組年齡（12.36±1.27）歲，對照組年齡（13.67±1.03）歲，兩組比較差異無統(tǒng)計學意義（t=?0.604，P=0.549）。其他一般資料情況比較，差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05），見表1。

表1 兩組一般資料比較 單位：例（%）

1.2 干預方法 對照組給予骨肉瘤常規(guī)護理，即對病人和家長進行入院宣教、常規(guī)治療與飲食、用藥指導、心理護理等，告知化療不良反應及應對方法。試驗組在對照組常規(guī)護理的基礎上，以青少年病人為主，家長為輔，開展以自我表露(言語表露+書寫表露)為主要手段的干預措施，具體實施步驟如下。

1.2.1 成立干預小組 小組由研究者本人、2名有5年以上骨腫瘤專科護理經(jīng)驗的主管護師、2名心理咨詢師組成。小組成員前期認真研讀國內(nèi)外文獻，掌握自我表露（言語表露和書寫表露）相關知識與評估方法，并進一步完善干預措施和確定最終干預方案。

1.2.2 干預方案 入院后與病人建立信任合作的關系，并對病人和家長現(xiàn)有的溝通能力進行評估，對溝通技能、自我表露及反應性傾聽進行培訓。干預共包括住院期間干預和化療間歇期干預兩部分，每個化療周期（每3周）圍繞1個主題，持續(xù)12周，分為情感表達、認知評價、創(chuàng)傷后成長發(fā)現(xiàn)、展望未來4個階段進行。1.2.2.1 第1階段：情感表達（1～3周） 目標：①親子雙方表露患病以來各自的想法和感受；②表露雙方的情緒；③表露對疾病進展的擔憂。訪談提綱(雙方)：①自患病以來你有哪些感受？②在疾病治療中有哪些不良的情緒？③對疾病進展有哪些擔心？書寫表露提綱（病人）：請寫下患病期間內(nèi)心的想法和感受（可從對疾病的看法、內(nèi)心和個人感受等方面書寫）。

1.2.2.2 第2階段：認知評價（4～6周） 目標：①親子雙方表露疾病帶來的影響；②表露對疾病具體的看法；③表露疾病對雙方正面的影響。訪談提綱(雙方)：①患病給你帶來怎么樣的影響？②對疾病的擔心主要有哪些？③這種擔心給你的生活造成哪些影響？書寫提綱：請寫下你對疾病的看法和疾病對你的影響（可從不良情緒、想象疾病最壞和最好的情況等方面書寫）。

1.2.2.3 第3階段：創(chuàng)傷后成長發(fā)現(xiàn)（7～9周） 目標：①親子雙方表露從患病經(jīng)歷中的獲益；②親子雙方表露在治療過程中發(fā)生的積極改變；③親子雙方表露現(xiàn)階段對疾病積極的看法。訪談提綱(雙方)：①任何一件事都有兩面性，患病對你的生活帶來哪些積極的影響?②在治療過程中你做了哪些積極的改變？③在患病之后你有哪些收獲？書面提綱（病人）：請寫下患病以來你克服了哪些困難？發(fā)生了哪些積極的影響和改變？對生活有哪些新的領悟（可從疾病經(jīng)歷中發(fā)生的積極改變來書寫）。

1.2.2.4 第4階段：展望未來（10～12周） 目標：①親子雙方表露對疾病看法的改變；②表露雙方的未來計劃；③表露雙方對疾病的需求。訪談提綱(雙方)：①經(jīng)過這段時間的交流，你內(nèi)心的想法與感受發(fā)生了哪些變化？②對今后生活和未來有什么新的計劃？③對于疾病治療方面你還有哪些需求？書面表露提綱（病人）：請你總結并記錄治療過程中積極的應對方法以及對未來的希望。

1.2.3 住院期間干預 病人每次住院化療前1 d下午（此階段病人身體、精神狀態(tài)較好，可減輕化療不良反應對干預效果的影響）對病人進行干預。每個化療周期（每3周）1次，共4次，每次40～60 min。干預內(nèi)容包括言語表露和書面表露。言語表露采用訪談交流的方式，引導病人及家長根據(jù)訪談提綱進行言語表露，每次20～30 min，一方表露，另一方反應性傾聽，研究者以傾聽為主并同步記錄雙方表露過程中存在的問題，適時給予肯定與鼓勵。言語表露結束后向病人發(fā)放紙和筆，病人根據(jù)給出的主題進行書寫表露干預，每次20～30 min，書寫結束后由研究者收回，并針對發(fā)現(xiàn)的問題給予及時解決。

1.2.4 化療間歇期干預 在化療間歇期居家期間進行，由研究者通過微信和電話對家長進行提醒和反饋，鼓勵病人和家長互相表露，重點表露對疾病積極的看法，具體時間由家長根據(jù)實際情況決定，要求言語表露和書面表露每周至少1次，每次20～30 min。

1.3 評價指標

1.3.1 心理彈性 采用心理彈性量表（Connor?Davidson Resilience Scale，CD?RISC）測量病人干預前后的心理彈性水平，該量表于2003年由美國心理學家Connor等[6]制定。本研究采用2007年Yu等[7]翻譯漢化的中文版量表。該量表包含25個條目，共3個維度：堅韌、力量、樂觀。采用Likert 5級（0～4分）計分，總分100分，得分越高說明心理彈性越好。該量表Cronbach'sα系數(shù)為0.91，已被廣泛應用于癌癥以及慢性病病人心理彈性水平的測量。

1.3.2 依從性 以試驗組12周內(nèi)書面表露次數(shù)（共12次）為標準，將次數(shù)>10次定為高依從，8次或9次為中度依從，<8次為低依從。

1.4 資料收集方法 由課題組成員于干預前、干預12周后在病房內(nèi)進行問卷調(diào)查，采用統(tǒng)一指導語，告知病人填寫的注意事項，對病人提出的疑問給予一致性解釋，問卷現(xiàn)場回收。

1.5 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 22.0進行統(tǒng)計學分析，定量資料以均數(shù)±標準差(x±s)表示；定性資料使用頻數(shù)、百分比描述。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 兩組病人干預前后心理彈性得分情況比較（見表2）

表2 兩組病人干預前后心理彈性得分比較（x±s） 單位：分

2.2 試驗組的依從性 住院期間試驗組全部完成4次干預，化療間歇期大部分病人每周完成書寫表露1次，以書面表露次數(shù)（共12次）為標準，最終16例（53.3%）為高依從性，12例（40.0%）為中度依從，2例（6.7%）為低依從。

3 討論

3.1 親子自我表露干預在青少年惡性骨肉瘤病人中應用具有可行性 本研究以親子自我表露(言語表露＋書寫表露)為主要手段對青少年骨肉瘤病人進行干預研究，結果顯示，53.3%的病人表現(xiàn)為高依從性，40.0%的病人為中度依從，說明親子自我表露干預在青少年惡性骨肉瘤病人臨床中應用具有一定的可行性。研究證實，自我表露能使癌癥病人從中受益[8]，出現(xiàn)負面情緒并遭受其負面影響的病人是從自我表露中受益最大的人[9]；同時有研究證明，自我表露對于改善和提高癌癥病人生活質量是非常有效的干預措施[10]。自我表露幫助病人將自己內(nèi)心的感受和想法通過言語和書寫形式真實地表達出來，也是親子親密關系形成和發(fā)展的必要條件[11]。研究發(fā)現(xiàn)，自我表露可以幫助癌癥病人改善負性情緒[12?13]，提高創(chuàng)傷后成長水平和心理彈性水平[14?15]。對正處于成長發(fā)育的青少年骨肉瘤病人而言，家長是他們最主要的照顧者、支持者，同時也是他們傾訴溝通的主要對象，在整個疾病治療過程中發(fā)揮著重要的作用[16]。因此，本研究將病人家長納入研究，實施以病人為主、家長為輔共同參與的自我表露干預，能更有效幫助病人敞開心扉，從病人的角度探尋并引導其表達個人的情緒和想法，正確認識自身情緒和對待疾病，進一步提高了表露情感和治療的依從性。

本研究親子自我表露干預過程共分鼓勵情感表達、認知評價、創(chuàng)傷后成長發(fā)現(xiàn)、展望未來4個階段循序漸進地進行，在治療過程中，一方面，通過親子雙方相互表露增進親密關系，以此促進病人適應并進行自我調(diào)節(jié)，使其體驗到來自家長、醫(yī)務人員等的社會支持；另一方面，通過提供支持性表露環(huán)境以及來自醫(yī)務人員專業(yè)性的支持和關愛，幫助病人采取積極的應對策略，以提高心理彈性水平，進一步提高病人參與的積極性和治療的依從性，從而增加了干預方案的可行性。本研究中出現(xiàn)2例低依從性的病人，主要由于疾病和年齡的原因，病人沒有堅持完成書寫表露。建議后期研究在尊重病人個人選擇的前提下，根據(jù)不同年齡階段及個性化需求幫助病人找到新的切入點，探索適宜的創(chuàng)傷經(jīng)歷表達形式并提高心理彈性水平[17]。

3.2 親子自我表露有助于提高青少年惡性骨肉瘤病人的心理彈性水平 研究結果顯示，經(jīng)過12周的親子自我表露干預，試驗組病人心理彈性總分從干預前的（44.20±14.62）分上升到干預后的（54.33±12.27）分，心理彈性得分較干預前提高（P<0.05），說明自我表露干預可有效提高青少年惡性骨肉瘤病人的心理彈性水平，Glass等[17]研究也證實了這一結論。

骨肉瘤是威脅青少年病人生命的原發(fā)惡性骨腫瘤，癌癥的診斷和治療會破壞正常的病人生活軌跡，給病人帶來巨大的身心創(chuàng)傷。心理彈性可幫助病人從疾病等創(chuàng)傷性事件中復原和良好適應[18]；而言語和書寫表露結合的自我表露可為青少年的心理健康帶來積極的影響[19]，并可有效減少癌癥診斷對病人心理健康的負面影響，有助于提高病人的心理彈性水平[20?21]。一方面，言語表露為病人提供傾訴的渠道，另一方面，書寫表露通過書寫行為表達和披露個人創(chuàng)傷經(jīng)歷的深層感受和情感，兩者相結合能有效促進情緒調(diào)節(jié)和心理健康[14]，被認為是緩解生理和心理癥狀的有用工具[22]。

研究已證實，家長參與的親子自我表露干預是青少年心理治療非常重要的一部分，有助于增強親子關系，減輕青少年的心理困擾和負性情緒[23]。本研究開展親子自我表露干預取得了一定效果，通過提供支持性表露環(huán)境和干預，引導病人和家長雙方表露出對癌癥的積極看法以及對未來的憧憬和規(guī)劃，幫助改變病人負面認知，激發(fā)其表達積極情緒和發(fā)現(xiàn)生命有意義的方面，提高了心理彈性水平；而親子自我表露干預作為一種低成本、高回報的干預模式值得進一步的關注和研究。

4 小結

本研究通過親子自我表露干預提高了青少年惡性骨肉瘤病人的心理彈性水平，驗證了該干預措施是可行的且有效的。但本研究對象是青少年癌癥病人，由于年齡及認知的因素，對癌癥創(chuàng)傷事件的理解以及語言、書寫表達能力有限，體驗和表露創(chuàng)傷經(jīng)歷存在一定的挑戰(zhàn)和差異性，下一步可繼續(xù)擴大樣本量開展相關研究，共同關注青少年癌癥病人身心成長，幫助提高創(chuàng)傷后心理彈性水平，進一步提高病人的生活質量。