自閉癥譜系障礙者性教育干預(yù)研究綜述

儲園園 韋天琪 張文京

（重慶師范大學教育科學學院 重慶 401331）

一、前言

性教育（Sex education）是一種發(fā)揚人性，支持美滿家庭生活，并對自己的性行為負責任的教育，其內(nèi)涵包括性生理、性心理、性社會等層面。[1]精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊（第五版）指出自閉癥群體的核心癥狀之一為持續(xù)性的社會交流與互動缺陷。[2]伴隨著自閉癥譜系障礙者步入青春期，和普通人相比，自閉癥青少年同樣經(jīng)歷青春期階段的典型身體變化，并伴隨這種生理變化，經(jīng)歷情感和激素變化或性沖動。[3]然而許多研究提及自閉癥群體缺少性教育。[4][5][6]對自閉癥患者而言，性教育的缺失以及社會缺陷，可能會使該群體遭受性暴力侵害的風險增加，Brown等人發(fā)現(xiàn)，78%自閉癥成年患者報告有性受害經(jīng)歷，而普通成年人對照組僅有47%報告有性受害經(jīng)歷。[5]此外，性知識的缺乏還可能導致自閉癥患者出現(xiàn)不恰當?shù)男孕袨椋缭诓缓线m的地方脫衣服、在公共場所手淫等。[7]因此，性教育對自閉癥患者意義重大。鑒于此，本研究回顧梳理了2000年以來國內(nèi)外針對自閉癥患者開展的性教育的干預(yù)研究，為我國開展自閉癥性教育帶來啟示，以期為后續(xù)相關(guān)研究提供借鑒與參考。

二、研究方法

為全面了解國內(nèi)外自閉癥性教育干預(yù)研究的進展，研究者以“Autism”“ASD”“sex”“sex education”“adolescence”“自閉癥”“孤獨癥”“性教育”“青春期”為關(guān)鍵詞，以EBSCO、ResearchGate、Web of science、ERIC、CNKI、“臺灣博碩士論文知識加值系統(tǒng)”等數(shù)據(jù)庫共檢索出177篇文獻，并進行篩選和排除。篩選標準為：1.檢索時間為2000-2020，截止日期為2020年6月16日；2.研究對象必須包含自閉癥譜系障礙者；3.文獻類型為有規(guī)范操作的干預(yù)研究，排除調(diào)查研究、綜述研究等等；4.文獻內(nèi)容必須為與性教育相關(guān)的干預(yù)研究；5.文獻經(jīng)過同行評審。經(jīng)過仔細閱讀題目和摘要，剔除與納入標準不相符的無效文獻，最終獲得有效文獻10篇，其中在國內(nèi)進行的研究有5篇，在美國進行的研究有2篇，在荷蘭進行的研究有2篇，在希臘進行的研究有1篇。

三、研究結(jié)果

（一）研究對象。通過對文獻整理分析，研究者普遍以青少年及成年人為主要研究對象，在智力水平、參與能力上國內(nèi)國外研究者們有著不同的篩選標準。在年齡方面，綜述文獻的研究對象在9-25周歲之間，集中在12-18歲的青少年及成年人。在這個年齡段，自閉癥譜系障礙者步入青春期，伴隨著生理上的發(fā)育，性心理的發(fā)展也會加速。[8]根據(jù)研究發(fā)現(xiàn)，如同正常發(fā)育的青少年，大多數(shù)自閉癥青少年同樣對社會關(guān)系和性行為感興趣，并有性心理需求。[9]然而，社會認知和溝通的缺陷會使自閉癥患者難以理解、發(fā)展和維持密切的人際關(guān)系。[10][11]此外，自閉癥青少年不僅有可能出現(xiàn)有問題的性行為[12]，更有可能成為性虐待的受害者?；谠摤F(xiàn)實需求，國內(nèi)外研究者多選取自閉癥青少年或成年人為研究對象。在智力水平和參與能力方面，國外研究者偏好智力水平較高、能力較好的自閉癥障礙者。在Kirsten等研究者的研究中，參與研究的自閉癥青少年在社會反應(yīng)性量表總分為51分及以上，智商在正常范圍內(nèi)，且排除了具有嚴重的違法性問題或不當?shù)男孕袨榈那嗌倌?。[13]在Dekker等人的研究中，研究對象為總智商得分為75分及以上，并且有認知能力的自閉癥青少年。[14]在Pugliese等學者的研究中，同樣要求被試的智商得分高于80或以上。[15]國內(nèi)研究者對研究對象的智力水平和參與能力上沒有做過多要求和描述。例如，在楊丹蓉的研究中，研究對象為有性問題行為的智力障礙和中重度自閉癥學生，智商小于40。[16]在障礙類型上，國外文獻的研究對象全部為自閉癥障礙者，國內(nèi)的研究對象以智力障礙者為主，未將自閉癥障礙者單獨劃分。

（二）研究設(shè)計。

1.實驗設(shè)計。在所綜述的10篇干預(yù)研究中，經(jīng)分析發(fā)現(xiàn)，所涉及的具體干預(yù)方法包括前后測實驗設(shè)計、單一被試實驗設(shè)計以及隨機對照試驗設(shè)計。所綜述的文獻中有4篇采用了前后測實驗設(shè)計，這4篇文獻將實驗條件處理前后對被試進行觀測的結(jié)果加以對比，分析干預(yù)成效。前后測實驗設(shè)計能較明顯地檢測出實驗處理的效果如何，基本上控制了絕大多數(shù)影響內(nèi)部效度的因素，因此采用此實驗設(shè)計能較好看出研究者所采用的性教育策略和內(nèi)容對自閉癥障礙者的影響。2篇來自大陸地區(qū)的文獻采用了單一被試實驗設(shè)計，這2篇文獻將一個或幾個自閉癥譜系障礙者作為研究對象，通過觀察記錄研究對象在基線期與干預(yù)期的行為變化來分析、推斷實驗處理是否有效。[17]在這2篇文獻里，分別采用了跨被試、跨行為多基線實驗設(shè)計。自閉癥群體的個體差異較大，采用單一被試實驗設(shè)計能對被試的行為反應(yīng)進行獨立的分析解讀。1篇采用了隨機對照實驗設(shè)計，隨機對照實驗設(shè)計的內(nèi)部和外部效度較高，益于研究結(jié)果的推廣和應(yīng)用。1篇采用了行動研究，研究者在研究過程中根據(jù)學生的表現(xiàn)和反饋，不斷地修改、完善主題教學活動設(shè)計，共計進行六輪循環(huán)行動研究。

2.數(shù)據(jù)收集方法。所綜述的文獻中以問卷法和觀察法為數(shù)據(jù)收集的主要方法，訪談法為補充。就實驗數(shù)據(jù)的報告者而言，國外的5篇研究均由研究對象和研究對象父母共同進行報告，國內(nèi)3篇文獻由研究者和研究對象家長進行報告，1篇文獻的數(shù)據(jù)由研究者觀察而得，1篇文獻的數(shù)據(jù)由研究對象自我報告。

（三）性教育干預(yù)研究的主要內(nèi)容。

1.性教育教學方法。通過分析，發(fā)現(xiàn)研究者們根據(jù)研究對象的特點、需求及性教育內(nèi)容，采用不同的教學方法和干預(yù)策略。（1）角色扮演法(Role Playing)指根據(jù)一個主題，依照某種情況或者故事，由小組討論或教師選派賦予不同的角色扮演，來經(jīng)歷不同的情境，擴展對事物的感知和認知[18]。在綜述的文獻中，7項研究采用了角色扮演法，并結(jié)合其他干預(yù)手段對自閉癥障礙者進行干預(yù)。例如，熊利平在研究中，結(jié)合直接教學法等，讓學生通過扮演角色以學習男女交往等技能，取得了積極的成效。[19]（2）視覺支持策略(Visual support strategy)是指充分運用各種各樣的視覺材料，如表格、圖片、實物等，以這些材料作為媒介應(yīng)用到教學當中，來幫助兒童了解日?；顒?、理解時間順序、認識環(huán)境特點等。[20]所綜述文獻中有9項研究都使用了視覺支持策略。例如，在Corona等人研究中，視覺支持貫穿著整個會議教學過程，會議時間表、日程表、行為規(guī)則的可視清單都展示在房間的墻上，并在整個會議期間都被提及。[21]Dekker等人在自閉癥青少年的性心理知識課程中，配有清晰的插圖以及一套培訓材料，其中包括陰莖模型和避孕套，這使得理論知識可以通過包含具體材料的實際演示來鞏固。[14]（3）積極行為支持(Positive Behavior Support,簡稱PBS)是一種對個體行為實施干預(yù)的系統(tǒng)化方法，它通過教育的手段發(fā)展個體的積極行為，用系統(tǒng)改變的方法調(diào)整環(huán)境，達到預(yù)防和減少個體問題行為、改變個體生活方式的目的，最終實現(xiàn)提高其生活質(zhì)量的目標[22]。楊丹蓉采用了積極行為支持的方法干預(yù)學生性問題行為，有效降低了兩名研究對象揉搓生殖器的行為次數(shù)。[16]（4）社會故事法(Socialstory method)指根據(jù)自閉癥障礙者的需要，由父母或?qū)I(yè)人員根據(jù)兒童日常生活中所處的社會情景以及遇到的社會線索撰寫的有一定結(jié)構(gòu)和標準的簡短故事。[23]Plexousakis等學者采用了社會故事等方法向自閉癥青少年教授如何向感興趣的人表達自己的性感受。[24]（5）教育戲劇。李濤采用教育戲劇對自閉癥青年性教育自我保護行為進行干預(yù)，在干預(yù)中，以戲劇活動課程為主，包含角色扮演、模仿等教學方法和形式。[25]從研究中可看出，大部分研究采用不止一種教學方法，多種教學方法的運用有利于打開自閉癥障礙者的多感官通道，提升教學和干預(yù)效果。

2.性教育內(nèi)容和效果。性教育的主要內(nèi)容可以分為性生理、性心理、性道德以及自我性保護四個方面[26]，多數(shù)研究者在對自閉癥患者進行干預(yù)時，性教育內(nèi)容具有綜合性。從不同的研究對象來看：（1）單獨將自閉癥個體或者群體作為研究對象。Kirsten等人對189名自閉癥青少年開展一項針對自閉癥青少年性心理發(fā)展的個人培訓計劃，即應(yīng)對青少年培訓計劃（Tackling Teenage Training，TTT)。該計劃的主要教學內(nèi)容包括18個主題，分別為青春期、友誼、戀愛和約會、性行為、懷孕、設(shè)定和尊重界限以及安全使用互聯(lián)網(wǎng)等。研究者在干預(yù)后進行隨訪，發(fā)現(xiàn)干預(yù)組研究對象的性心理知識和人際邊界洞察力的干預(yù)效果顯著。隨著時間的推移，所有青少年的社會反應(yīng)能力都顯著提高，問題性行為減少。[13]李濤將教育戲劇法應(yīng)用于3名自閉癥男青年的性教育實踐，對認識身體隱私、辨識安全與不安全環(huán)境、拒絕他人肢體觸碰具有較好的立即和維持效果。[25]蔣宇對低年級培智學生開展性教育主題教學，有效的改善了自我保護行為。課程內(nèi)容主要為身體隱私部位、分辨易受侵害的情境、面對易受侵害情景如何應(yīng)對等。[27]（2）同時將自閉癥群體及其父母作為研究對象。Pugliese等研究者對84名自閉癥青年及父母開展性教育計劃。該研究者通過一款“木板路歷險”（Boardwalk Adventure）的交互式電腦游戲?qū)ψ蚤]癥青少年開展干預(yù)研究，游戲的每個區(qū)域都與性教育課程緊密相關(guān)，游戲內(nèi)容主要包括個人衛(wèi)生、同伴交流、青春期、手淫、避免性騷擾等。在對父母進行干預(yù)時，課程內(nèi)容主要為青春期、性關(guān)系、性感覺和行為和維護性健康。該研究有效的增加了自閉癥青少年及其父母的性知識，并有助于指導家長與孩子討論關(guān)于性知識的話題。[15]Corona等人的研究同樣將自閉癥青少年及父母作為教育對象，以會議形式開展。青少年的會議主題為性知識、身體發(fā)育、個人衛(wèi)生、友誼發(fā)展、自我保護等方面。研究者對父母的培訓涵蓋了與青少年性教育相似的內(nèi)容，并討論了如何支持青少年的策略。研究結(jié)果顯示，家長在此項目之后與青少年討論了更多的敏感話題，并對此項目非常滿意，而自閉癥青少年對性知識的掌握并沒有顯著增加。[21]Plexousakis等學者對1名自閉癥青少年及其家長的性意識進行干預(yù)，對自閉癥群體的研究主要內(nèi)容包括：（1）身體部位和功能；（2）社會規(guī)則和隱私；（3）自我保護和預(yù)防虐待；（4）與異性的關(guān)系。家長的培訓內(nèi)容與青少年相似，包含了支持孩子的情感策略。研究結(jié)果表明，被試的身體概念、社會規(guī)則和隱私及預(yù)防虐待知識顯著提升，研究者在訪談中發(fā)現(xiàn)研究對象與同齡人和家人的關(guān)系得到改善等。[24]

就性教育內(nèi)容而言，國外學者制定的性教育的課程和干預(yù)計劃較為全面，干預(yù)手段比較豐富，重視現(xiàn)代技術(shù)在性教育中發(fā)揮的作用。國內(nèi)學者更基于現(xiàn)實的需求，干預(yù)目標為自閉癥障礙者具體的性問題行為和自我保護行為。就性教育效果而言，國內(nèi)外學者研究均具有良好的教育成效，但只有2篇文獻匯報了干預(yù)的維持效果。就性教育對象而言，有3項國外文獻的研究對象包括自閉癥患者及其家長，有7篇國內(nèi)外文獻研究對象為自閉癥患者本身，在對家長的性教育中，教育內(nèi)容一部分是與自閉癥青少年相同的內(nèi)容，一部分是如何教導和支持自閉癥青少年性教育的策略。

四、反思與展望

（一）關(guān)注自閉癥群體性教育領(lǐng)域。目前對自閉癥群體性教育的研究還較為薄弱，分析原因有以下兩個方面：一方面，自閉癥患者和其他殘疾人群體在性方面面臨著嚴重的刻板印象，該群體被認為是無性戀或性欲弱，并且不能以適當?shù)姆绞奖磉_他們的性行為。[28]但通過研究得知，自閉癥群體同樣有對性的需求。另一方面，部分研究錯誤的將自閉癥患者性行為概念化為有問題的行為[29]，并認為通過教授性教育，自閉癥患者將更有可能從事性行為，但并沒有確切的證據(jù)[30]。從文獻中看出，對特殊群體的性教育研究更多以智力障礙者為研究對象，但自閉癥障礙者因其社會交往缺陷等，更難以獲得性知識。因此主流性教育課程可能無法有效地向自閉癥青少年教授這些概念，他們的性教育需求無法通過當前的教育框架得到解決。[31]在今后的研究中研究者們應(yīng)加強對自閉癥障礙者性教育的研究，正視自閉癥群體的性需求，意識到性教育在自閉癥者發(fā)展過程中的重要價值，開展專門的和個性化的性教育項目。

（二）注重研究樣本的多樣性，制定個別化的性教育策略和內(nèi)容。所綜述的文獻中，研究者們普遍以青少年為主要群體，部分研究對研究對象的智力、參與能力都做出了一定的要求。首先，不同年齡段的個體對性有不同的需求，不同的年齡段性教育有著不同的任務(wù)。性教育同樣具有階段性，應(yīng)根據(jù)自閉癥障礙者的身心發(fā)展特點，在不同的年齡段和發(fā)展期，選擇恰當?shù)男越逃呗院蛢?nèi)容。[32]其次，受男性和女性自閉癥的流行率所影響，研究對象大多為男性，在后續(xù)研究的樣本中應(yīng)增加女性的比重。自閉癥之聲（Autism Speaks）和自閉癥科學基金會（the Autism Science Foundation）在2015年指出，關(guān)于自閉癥女性在性和關(guān)系的研究非常有限，她們需要更多關(guān)于性發(fā)展、特征和需求的知識。[33]而且，與患有自閉癥的男性相比，患有自閉癥的女性報告了更高比例的不良性經(jīng)歷。[34]由此看出，自閉癥成年人在性發(fā)育方面面臨不同的性別挑戰(zhàn)，因此性教育內(nèi)容也根據(jù)性別的不同有所不同。僅僅根據(jù)對患有自閉癥的男孩及父母的研究來制定教育和干預(yù)策略，可能無法有效的推廣到女孩身上。[35]除此之外，在已有的研究中，大部分研究的樣本來源于一個地區(qū)或一個學校，但地區(qū)教育政策、發(fā)展水平、文化背景都會對研究結(jié)果造成偏差。另外，部分研究并未對自閉癥者和智力障礙者作明顯的劃分，性教育內(nèi)容和策略也綜上，在未來的研究樣本的選擇中，為了使研究結(jié)果更具有說服力，樣本的地域、年齡段的選擇上應(yīng)更全面合理，增加更多的女性樣本，降低研究對象的參與能力門檻，使性教育能推廣到更多的群體。在性教育策略和內(nèi)容上，不僅要考慮到自閉癥群體與其他群體存在差異，群體內(nèi)部間也存在著較大的差異。因此，自閉癥障礙者性教育內(nèi)容和策略應(yīng)盡可能考慮到研究對象的年齡，發(fā)展水平，性別，興趣愛好等因素，選擇個別化的性教育和干預(yù)內(nèi)容和策略。

（三）推動父母、教師多方參與自閉癥障礙者性教育。自閉癥障礙者的社交范圍較為狹窄，自閉癥患者在性相關(guān)信息方面普通人更依賴照顧者。[36]但自閉癥青少年的父母在如何教授這些話題上很糾結(jié)，并且經(jīng)常忽略性關(guān)系、性健康及性行為的討論。[37]許多自閉癥青少年的父母低估了他們孩子的性經(jīng)歷，可能不知道孩子對性的了解程度，這會影響他們向孩子提供的性教育。[38]就老師而言，調(diào)查顯示：66.7%的教師在工作中曾遇到智力障礙學生的性心理或行為問題[39]，但較少有特殊教育教師接受過相關(guān)培訓。[40]因此，應(yīng)積極發(fā)揮父母和教師在性教育中的主導作用，開展性教育相關(guān)培訓，幫助父母和教師掌握正確的性知識和教學策略，多方合作推動自閉癥性教育的發(fā)展。

（四）注重質(zhì)性研究方法的補充與干預(yù)成效的測量。已有研究只有2篇采用量化與質(zhì)性相結(jié)合的研究方法，其余都為量化研究。量化研究雖然能比較客觀地反應(yīng)一個群體的共同特征和發(fā)展趨勢，但無法體現(xiàn)個體的差異。[41]自閉癥群體之間的個體差異十分明顯，不僅包括個體身心發(fā)展的差異，還包括自閉癥障礙者所處生態(tài)環(huán)境中多因素的差異，例如父母不同的教養(yǎng)方式，同伴關(guān)系及其師生關(guān)系。僅采用量化研究，不利于探索影響自閉癥障礙者性教育的需求和效果的深層次原因。其次，從上述研究中看出，缺乏對干預(yù)效果的維持和泛化研究。僅有3篇研究匯報了干預(yù)的維持效果，均取得了良好的維持效果。但其中2篇研究的維持期限較短，僅為一周左右。在干預(yù)效果的泛化方面研究更為不足。建議在后續(xù)研究中，注重質(zhì)性研究方法對已有研究結(jié)果的補充；延長追蹤和隨訪時間，考察更長時間后的維持效果；重視對目標行為技能的泛化研究，探討不同活動、不同情境下泛化效果的研究。

（五）豐富教學工具，運用現(xiàn)代教育技術(shù)?，F(xiàn)代教育技術(shù)是指以計算機為核心的信息技術(shù)在教育、教學領(lǐng)域的運用?，F(xiàn)代教育技術(shù)能直觀的為自閉癥患者提供更為豐富的信息，以更靈活的方式教授一些抽象概念。例如，在研究中通過交互式青少年電腦游戲?qū)ψ蚤]癥青年進行性教育。在Pugliese等人的研究中，研究者和專業(yè)設(shè)計師合作開發(fā)一款名為“木板路歷險”（Boardwalk Adventure）的游戲，玩家可以在游戲中創(chuàng)建一個虛擬角色，并通過海灘棧道游戲獲得音樂會門票，這些游戲通過互動和有趣的方式強化課程概念，如青春期和個人衛(wèi)生等與性相關(guān)話題。[15]在未來的研究中，可加強現(xiàn)代教育技術(shù)在自閉癥性教育領(lǐng)域的運用，通過電腦游戲，多媒體課件等方式提升教學的趣味性，吸引注意力。