尊嚴(yán)療法的效果評(píng)價(jià)及其在我國的應(yīng)用與研究

趙圣敏 閆翔宇 趙曼羽 方一安 陳慧平

相關(guān)研究顯示，國外有3/4的臨終患者遭受著身心折磨[1]。孤獨(dú)無助感和失落感是臨終患者面臨的兩個(gè)主要的心理問題[2]。進(jìn)入臨終期的患者，身體機(jī)能日益衰竭，基本技能逐漸喪失，很多事情都必須依賴他人完成，他們在遭受著軀體疼痛的同時(shí)，尊嚴(yán)感也會(huì)因此降低，甚至喪失生存欲望，出現(xiàn)自殺念頭?；颊咭虺３Ｏ氲剿劳龅牟豢煽咕芏霈F(xiàn)以絕望、恐懼、憂郁為主的心理特征[3]。

越來越多的學(xué)者及醫(yī)護(hù)人員關(guān)注到了這個(gè)問題，臨床上也開始不單以治療身體疾病、延長生存時(shí)間為唯一目標(biāo)，患者在治療過程中心理、精神等方面的問題也不斷地受到重視，維護(hù)臨終患者的個(gè)人尊嚴(yán)逐漸成為臨床治療過程必不可少的任務(wù)。在此背景下，如何提高臨終患者的尊嚴(yán)，提升患者生命質(zhì)量和生存欲望，讓生命尊嚴(yán)落幕，成為一個(gè)醫(yī)學(xué)界乃至全社會(huì)亟待解決的問題，也是醫(yī)護(hù)領(lǐng)域一個(gè)重要的研究方向。

1 尊嚴(yán)療法的概念和實(shí)施方案

Chochinov等[4]在2004年首次提出“尊嚴(yán)療法”這一概念，并在后期的研究中，對(duì)此做了補(bǔ)充和完善。尊嚴(yán)療法是一種針對(duì)臨終患者的個(gè)體化、簡短的新型心理干預(yù)方法，旨在減輕患者的悲傷情緒，提升其人生目的、意義、價(jià)值感，降低精神和心理負(fù)擔(dān)，從而提高患者生命質(zhì)量，增強(qiáng)患者尊嚴(yán)感[5]。

尊嚴(yán)療法的實(shí)施主要以訪談的形式進(jìn)行，其治療核心是依照一個(gè)成型的訪談提綱引領(lǐng)患者完成對(duì)生命歷程中的主要經(jīng)歷、事件的梳理與回顧，使其感受到生命的價(jià)值，增強(qiáng)生存意愿，從而有尊嚴(yán)地度過余生。該標(biāo)準(zhǔn)化訪談提綱由Chochinov等[5]在2005年提出，其訪談條目包括：(1)談?wù)勀娜松?jīng)歷，尤其是您記憶最深刻或認(rèn)為重要的事情？在什么時(shí)候您覺得自己活的最有意義？(2)您有什么特別的事想讓家人了解或記住嗎？(3)在生活(如家庭、工作或社會(huì)角色)中您承擔(dān)過的最重要的角色是什么？為什么您認(rèn)為它最重要？您認(rèn)為這些角色完成的如何？(4)您這一生中最大的成就是什么？最令您自豪的事是什么？(5)有什么特別的事情想對(duì)您愛的人說或者有哪些事還需要和他們再強(qiáng)調(diào)一次？(6)對(duì)您愛的人有什么期望嗎？(7)您有哪些寶貴的人生經(jīng)驗(yàn)想傳授給家人？有什么人生建議及忠告想告訴您的子女、配偶、父母或他人嗎？(8)您對(duì)家人有什么需要特殊叮囑的嗎？(9)您還有什么需要補(bǔ)充的嗎？

Montross-Thomas等[6]對(duì)尊嚴(yán)療法的實(shí)施方案進(jìn)行了細(xì)化，治療者在3周的時(shí)間內(nèi)與患者有三次會(huì)面，每一次持續(xù)約1個(gè)小時(shí)。第一次包括會(huì)診和評(píng)估患者的治療動(dòng)機(jī)，并根據(jù)相關(guān)量表對(duì)患者尊嚴(yán)感、抑郁、焦慮等心理狀況進(jìn)行評(píng)估。第二次根據(jù)Chochinov提出的訪談提綱，幫助患者完成對(duì)生活經(jīng)歷的反思，作為治療的核心內(nèi)容，訪談的情況將被系統(tǒng)地記錄和編輯。在第三階段，治療者將完整的生成文檔交給患者查看，由患者進(jìn)行修正補(bǔ)充，將經(jīng)患者修正后的文檔交還患者，并將其副本交予患者指定的遺贈(zèng)人。同時(shí)，研究者也會(huì)依據(jù)相關(guān)量表對(duì)治療效果進(jìn)行評(píng)估，并與第一階段進(jìn)行對(duì)照，以評(píng)估尊嚴(yán)療法的有效性。

2 尊嚴(yán)療法的效果評(píng)價(jià)

2.1 可接受性

可接受性方面，Chochinov等[5]指出91%的患者對(duì)接受尊嚴(yán)療法感到滿意，76%的患者稱提高了他們的尊嚴(yán)，47%的患者稱尊嚴(yán)療法提高了他們繼續(xù)生存的意愿。另外，在29個(gè)接受尊嚴(yán)療法的澳大利亞患者中，93%的患者表達(dá)了較大程度的滿意，89%的患者則反映了較大程度的幫助性[7]。Chochinov等[8]的研究顯示，大多數(shù)患者家屬也表示對(duì)干預(yù)內(nèi)容和效果的認(rèn)可，并且有半數(shù)以上的家屬對(duì)將尊嚴(yán)療法列為臨終患者的常規(guī)護(hù)理內(nèi)容表示支持；同時(shí)，57.1%的醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為尊嚴(yán)療法會(huì)對(duì)其提供臨終關(guān)懷服務(wù)提供幫助，全部醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為尊嚴(yán)療法使其更加注重患者的臨終尊嚴(yán)，而有85.7%的醫(yī)務(wù)人員表示愿意向患者提供尊嚴(yán)療法相關(guān)的治療服務(wù)。

2.2 有效性

Houmann等[9]證實(shí)了尊嚴(yán)療法對(duì)于丹麥臨終病人的有效性。而Vaghee等[10]對(duì)58位抑郁癥病人的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，也證實(shí)了尊嚴(yán)療法對(duì)于增加病人希望感的效果。同時(shí)，其他研究也表明尊嚴(yán)療法可以改善心理障礙，在提升尊嚴(yán)感、提高生命意義感和存在感、減輕焦慮與抑郁癥狀、重拾生活目的感和希望、減輕痛苦以及提高生命晚期的生命質(zhì)量等方面的重要作用[11-15]。

2.3 存在的問題

在如何提高尊嚴(yán)療法的可行性[16]，以及如何更好地評(píng)價(jià)尊嚴(yán)療法的結(jié)果[17]這兩方面，仍存在需要解決的問題?？尚行远嗖捎迷L談?dòng)脮r(shí)、資料整理用時(shí)以及研究對(duì)象對(duì)于研究的完成度等指標(biāo)來進(jìn)行衡量。然而在實(shí)際操作中，往往存在訪談時(shí)因患者基礎(chǔ)狀況差，交流用時(shí)長的問題。并且因?yàn)樵L談結(jié)果生成需要一定時(shí)間，若轉(zhuǎn)錄編輯不及時(shí)，部分終末期患者可能在交付生成性文件時(shí)已去世，影響了干預(yù)效果的衡量。在結(jié)果評(píng)價(jià)方面，研究者往往希望通過使用更多的量表進(jìn)行測量以得到更多的患者信息，然而這給干預(yù)對(duì)象尤其是基礎(chǔ)狀態(tài)差的患者帶來了極大的負(fù)擔(dān)，如何在盡量全面的測量結(jié)果的同時(shí)減輕患者不必要的負(fù)擔(dān)，避免干預(yù)實(shí)施過程中喧賓奪主，仍需要進(jìn)一步進(jìn)行探究。

2.4 在其他疾病領(lǐng)域的應(yīng)用

部分研究將尊嚴(yán)療法運(yùn)用到了終末期癌癥患者之外的領(lǐng)域，有病例報(bào)告指出，尊嚴(yán)療法對(duì)于改善重癥精神分裂癥患者抑郁癥狀、降低痛苦水平、提升生活希望有一定效果[18]；一位患有重癥抑郁障礙的患者指出尊嚴(yán)療法幫助她找到了希望，并進(jìn)一步改善了她的情緒[19]；Chochinov[8]和Johnston[20]等的研究表明，尊嚴(yán)療法對(duì)于年齡較大的癡呆患者是可行的和可接受的，并且可能有效，該研究提供了一些證據(jù)，表明尊嚴(yán)療法可以提高和加強(qiáng)社區(qū)癡呆患者的護(hù)理；還有報(bào)告稱尊嚴(yán)療法改變了一位患有重度酒精依賴患者的生活，有助于患者的清醒，使他與家人的關(guān)系更為親密[21]；除了在上述精神疾病領(lǐng)域，有一系列關(guān)于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病患者的研究顯示，尊嚴(yán)療法在患者及其家屬中有著高度的可接受性及滿意性，對(duì)于改善患者的希望水平有一定效果[22-24]。

3 尊嚴(yán)療法在中國的應(yīng)用與研究

目前，中國缺乏對(duì)臨終患者的專業(yè)心理疏導(dǎo)與關(guān)懷。一方面，許多患者及家屬對(duì)心理治療與干預(yù)的認(rèn)識(shí)存在偏差；另一方面，由專業(yè)心理醫(yī)生、心理咨詢師組成的臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊(duì)在我國尚未形成體系[3]。中國對(duì)尊嚴(yán)療法的應(yīng)用還處于起步階段，尊嚴(yán)療法這個(gè)概念并不為人熟知，相關(guān)研究文獻(xiàn)較少。國內(nèi)已有的少量研究中，主要探討尊嚴(yán)療法在晚期癌癥患者中的干預(yù)效果，如龔艷等[25]發(fā)現(xiàn)尊嚴(yán)療法有利于提高胰腺癌患者的個(gè)人尊嚴(yán)感和生活質(zhì)量，進(jìn)而提高其生存意愿；肖星明[26]的研究也顯示了尊嚴(yán)療法可以提高乳腺癌晚期病例的希望評(píng)分，并降低負(fù)性情緒；戴宏平[27]、袁榮明[28]關(guān)于尊嚴(yán)療法在肝癌晚期患者的應(yīng)用探討結(jié)果提示該療法對(duì)于降低患者的尊嚴(yán)壓力水平、改善其抑郁焦慮狀態(tài)有重要作用；蔡囡麗[29]、王寧[30]等研究則顯示尊嚴(yán)療法可明顯提升中晚期肺癌患者的自尊和希望水平、減少負(fù)性情緒的影響。但是，這些研究所應(yīng)用的尊嚴(yán)療法的訪談提綱均是近乎英文直譯，未對(duì)其是否適應(yīng)中國國情和文化進(jìn)行考量。

由于東西方文化差異，東方人較為含蓄、情感內(nèi)斂，很少與人交流生命價(jià)值、人生意義等話題，雖然患者有精神心靈需求[31-32]，但缺乏引導(dǎo)和訴求的途徑，容易造成醫(yī)護(hù)人員的忽視[33]。且由于中國死亡教育的缺失[34]，臨終患者乃至家屬缺乏正確的生死觀，死亡的神秘性、不可逆性、不可知性使得患者不能直面死亡，容易對(duì)死亡相關(guān)話題產(chǎn)生負(fù)面情緒,因此在對(duì)患者實(shí)施尊嚴(yán)療法訪談時(shí)，患者可能出現(xiàn)劇烈的情緒波動(dòng)。

國外已從多角度對(duì)尊嚴(yán)療法進(jìn)行評(píng)價(jià)，然而國內(nèi)的研究則局限于針對(duì)臨終患者群體，缺乏其他角度的研究。尊嚴(yán)療法能否得到包括患者家屬、醫(yī)護(hù)人員等利益相關(guān)方的接受和認(rèn)可，以及是否適用于目前國內(nèi)繁忙的臨床工作，還需要進(jìn)一步的研究探討。同時(shí)，尊嚴(yán)療法由誰來實(shí)施也值得思考，理想的方法是組建跨學(xué)科的團(tuán)隊(duì)，團(tuán)隊(duì)中包含?？漆t(yī)師、心理醫(yī)師、護(hù)理人員、社會(huì)工作者等，然而，目前我國醫(yī)護(hù)人員工作較為繁忙，姑息科、腫瘤科很少配備心理治療方面的專業(yè)人員，而心理治療師的?？婆R床工作同樣壓力較大，社工人員數(shù)目較少且專業(yè)知識(shí)不足，導(dǎo)致尊嚴(yán)療法實(shí)施困難[35]。此外，尊嚴(yán)療法納入到臨終關(guān)懷的治療范疇中，在改善患者臨終期生命質(zhì)量的同時(shí)，其能否取得一定的經(jīng)濟(jì)效益和社會(huì)效益，需要進(jìn)一步進(jìn)行評(píng)估和考量[36]。

4 結(jié)語

在對(duì)尊嚴(yán)療法進(jìn)行總結(jié)后，筆者建議，在今后的國內(nèi)研究中，可以從患者、患者家屬以及醫(yī)護(hù)人員層面進(jìn)行探究，探索適合中國文化背景和經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平下的尊嚴(yán)療法，同時(shí)對(duì)尊嚴(yán)療法的實(shí)施框架、訪談條目和訪談方式進(jìn)行補(bǔ)充或更改，將患者理想的需求結(jié)合醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)意見以及家屬的需求及建議，從而更有效地提高患者的生命質(zhì)量，減少由于意見相左帶來的摩擦，增加尊嚴(yán)療法可行性和提升干預(yù)效果。

總而言之，尊嚴(yán)療法作為一種新興的個(gè)體化、簡短的新型心理干預(yù)方法，在減輕患者的悲傷情緒，提升其人生目的、意義、價(jià)值感，降低精神和心理負(fù)擔(dān)，提高患者生命質(zhì)量，增強(qiáng)患者尊嚴(yán)感方面均有較好的應(yīng)用效果。而尊嚴(yán)療法在我國的應(yīng)用尚處于起步階段，在中國化的改良上仍存在一定的問題，探究適合中國患者心理特點(diǎn)的尊嚴(yán)療法干預(yù)方式是極其必要的。