從功利主義到人本主義：晚期癌癥患者生命價值困境與社會工作介入*

王 杰 徐曉娟

既然人生難免一死，為何還要執(zhí)著于生？生命的價值是什么，是人類永恒的詰問。人是一種價值性的存在[1]，即使面臨死亡，人依然在思索生命的價值。醫(yī)學上對于晚期癌癥患者預后、生存期的判斷，讓患者的生命開始倒數計時。令人遺憾的是，作為距離死亡無限接近的群體，很多晚期癌癥患者認為自己的生命是無價值的，是家庭的拖累、社會的負擔。生命的無價值感將晚期癌癥患者推進深淵，消弭了患者對于生命的眷戀，黯淡了應有的人性光輝，導致患者在極度絕望中滑向死亡。因此，深入思索生命的價值，促進晚期癌癥患者生命價值的正向建構，對于晚期癌癥患者的善終具有重要意義。

1 功利主義與人本主義：生命價值的不同取向

出于死亡賠償的現實考慮，學者們對于生命價值進行了大量研究。評估生命價值常見的兩種方法有人力資本法和支付意愿法[2]。人力資本法以一個人未來的生產能力來計量生命價值，支付意愿法以一個人為降低死亡風險而愿意支付的貨幣金額計算。保險學家侯伯納[3]認為，人的生命價值是指個人未來實際收入或個人服務減去自我維持成本后的未來凈收入的資本化價值。威廉·配弟在《政治算術》中提出了人的經濟價值思想，計算出當時英國人口的平均貨幣價值為80英鎊[4]。生命價值的人力資本理論強調人創(chuàng)造經濟價值的能力，將個人的傷殘或者死亡看作是家庭、企業(yè)、國家經濟增長的損失，反映了集體主義的價值觀。實際上，對待生命時人們經常會有意無意地做出成本-效益的考量，隨著市場化的加劇，人的生命價值被貨幣化的趨勢更加明顯。以上觀點可以歸結為生命價值的功利主義。在功利主義視野下，人的生命價值在于其對外部世界的價值，生命的價值可以換算和比較。在這種認知里，其他價值成為生命價值的前提，人的“有用性”決定了人的生命價值。

與生命價值的功利主義相對的另一種觀點可以歸結為生命價值的人本主義。人本主義是以人的生存為根基的基本哲學范式，認為人是宇宙中最珍貴的存在?？档轮赋?，人不是手段，而是目的[5]。在人本主義視野下，人的生命本身具有不證自明的價值。生命價值具有終極性，對于每個人來講,其價值都是無限的大，不應因任何條件的變化而消失。生命在價值上無可比性，因而決不能套用功利主義利益算計的方式來衡量生命價值的大小[6]。每個生命都是世界上獨一無二的存在，與財產、利益等有著本質的區(qū)別，生命的權利在原則上不允許讓位于另一種權利。生命價值在人本主義視野下，即使晚期癌癥患者失去了創(chuàng)造經濟價值、社會價值的能力，無法發(fā)揮其社會功能，但依然具有其獨特的生命價值。

李本森[7]指出，不同語境下生命價值含義不同，可以劃分為“抽象的生命價值”和“具體的生命價值” 。抽象的生命價值認為生命是無價和不可計量的，具體的生命價值是可以被貨幣化計算的。前者出于對生命的尊重，后者往往是基于生命賠償等現實考慮，以保護生命和促進安全為目的。然而，在現代社會，具體的生命價值開始逐漸侵蝕抽象的生命價值，功利主義大行其道，對于社會大眾的生命觀念產生了影響，導致了對于生命價值的損害。當失去了對于外部世界的價值，人的生命價值將面臨危機。

2 功利主義下晚期癌癥患者的生命價值困境

2.1 過度治療與放棄治療：醫(yī)療決策的價值衡量

在治療決策的過程中，總是充滿著理性考量。從醫(yī)生的角度來看，出于提高治愈率、降低醫(yī)療風險、增加醫(yī)院收益等考慮，醫(yī)生可能會傾向于過度治療。其一，手術治療中，有些醫(yī)生為了追求治愈率，在切除范圍上有些過度，損害了患者的生活質量。在放療和化療中，一些醫(yī)生為了追求治愈率而增加劑量。然而，增加劑量并不一定能改善治愈率，相反可能會產生毒副作用。其二，中國目前醫(yī)患矛盾頻發(fā)，醫(yī)生出于自我保護的考慮，傾向于多檢查、多用藥、多治療，以免使自己陷入醫(yī)療糾紛之中，這在一定程度上也加劇了過度治療。其三，過度治療可以增加醫(yī)院的經濟收益。當醫(yī)生為了自身利益誘導患者進行不必要治療時，患者并沒有足夠的知識進行分辨和判斷，過度治療就難以避免。過度治療損害了患者的生活質量，患者不僅要忍受巨大的痛苦，還極有可能死于因免疫力下降導致的各種繼發(fā)感染。一些治療無望的患者進入瀕死期后，本來可以安詳地離世，但一次又一次的搶救將患者從生死線拉了回來。在生與死的拉扯之間，患者被送進重癥監(jiān)護室，身體多處被插上管子，只能維持最基本的生理活動，獨自承受著過度治療帶來的痛苦。

過度治療的對立面是治療不足。由于治療周期長、治療費用高，癌癥患者家庭經濟負擔沉重。相關研究指出，惡性腫瘤住院患者人均住院費用均超萬元，經濟負擔過重[8]。為了避免癌癥對于家庭的毀滅性打擊，許多癌癥患者在確診后放棄了治療的機會。尤其是在農村地區(qū)，在確診癌癥后，由于難以承受高昂的治療費用，很多家庭選擇將患者接到家中，基本上停止了治療?；颊呷狈ψ罨镜尼t(yī)療干預，往往在劇烈的疼痛中離世。如今社會流動頻繁，外地務工的農民工群體很難享受到恰當的醫(yī)療保障。當生病住院后，巨額的醫(yī)療費用往往超出了他們的負擔能力。在醫(yī)院中，不少外來打工者成為“三無人員”。有時候并不是聯系不到患者的家屬，而是患者家屬在得知患者生病住院后，為了避免家庭受到拖累，將患者遺棄在醫(yī)院。在這種情況下，患者的生命價值讓位于經濟價值，處于次要地位。

2.2 社會變遷與長期照顧：個體時間的分配張力

“久病床前無孝子”，簡單準確地總結了長期照顧的難度。在當今社會，“久病”幾乎成為必然現象。除非是暴病猝死，否則患者總要在病榻上度過幾個月甚至幾年、十幾年的時間，才會與世長辭。隨著患者臨終期的延長，沉重的照顧負擔往往超出了家庭的承擔能力。長時間的臥病在床，干擾了家庭的正常狀態(tài)，耽誤了家庭的生產生活。如今，核心家庭成為主流，再加上我國曾長期奉行獨生子女政策，家庭規(guī)模不斷縮小，夫妻二人往往要負擔四位老人的養(yǎng)老。當老人患病時，子女將難以承受照顧重擔。從照顧時間上來看，傳統(tǒng)社會有農閑時節(jié)，為患者的長期照顧提供了可能?，F代社會突破了自然條件的限制，大部分工作一年四季都在進行。在市場的規(guī)訓下，“時間就是金錢”的理念深入人心，時間與貨幣直接聯系，甚至直接與貨幣換算，成為最為重要的資源之一。公司等生產單位對個體時間的處置權超出了家庭對個體時間進行分配的權力，個體必須遵守單位、企業(yè)和學校的規(guī)章制度和作息時間。由此，個體的時間安排至少分裂為工作和家庭兩大部分，導致了時間分配上的巨大張力。個體停止工作與生活參與到患者的照顧中將會十分困難。

從空間上來說，社會流動加劇，父母與子女異地而居的現象普遍存在，導致了大量空巢老人的出現?？臻g距離與時間張力疊加，擠壓了晚期癌癥患者家庭照顧的可能性。空巢老人罹患癌癥后，身處異地的子女忙于自己的工作和生活，回家看望已經很難，何況是長期照顧。子女不僅要考慮回家的時間和費用，還要考慮因為照顧患者導致的工作機會和事業(yè)發(fā)展的損失。據報道，一個在外打工的兒子請假回家看望病危的父親。兩三天后，兒子發(fā)現父親沒有要死的跡象，就對父親說：“你到底死不死??？我就請了7天假，是把做喪事的時間都算進來的?！崩先穗S后自殺，兒子趕在一周內辦完喪事，回城繼續(xù)打工[9]。在功利主義影響下，傳統(tǒng)家庭倫理受到沖擊，親情備受考驗。照顧患者“擠占”了家庭成員有限的時間，被當成拖累和麻煩，患者的生命價值無從體現。

2.3 求生還是求死：生命價值的否定與死亡解脫

在功利主義看來，一個人的生命價值與其具有的社會功能相關。這種外部認知也會內化為癌癥患者的自我認知，導致癌癥患者認為自己的生命是無價值的。隨著病情的惡化，晚期癌癥患者身體機能不斷下降，逐漸失去行動能力，難以再創(chuàng)造經濟價值和社會價值，癌癥帶來的昂貴的治療費用為家庭和社會帶來沉重的經濟負擔和照顧負擔，癌癥患者經常因此否認自己的生命價值。晚期癌癥患者普遍存在成為他人負擔的感受，醫(yī)學上稱為自我感受負擔(self-perceived burden)。國外學者研究發(fā)現，91%的患者感到醫(yī)療狀況是導致家人壓力的原因，65%的患者認為自己對家人是一個負擔，48%的患者認為壓力來自于醫(yī)療導致的經濟困境[10]。晚期癌癥患者擔心為家庭成員帶來身體照顧負擔、情感負擔和經濟負擔等。我國社會保障水平較低，高額的醫(yī)療費用經常讓癌癥患者產生恐懼心理。在國內的醫(yī)院中，經濟負擔和照顧負擔比較常見且嚴重。此外，在經濟負擔和照顧負擔的分擔中，經常由于分配不當導致家庭矛盾的發(fā)生。在目睹了由此導致的家庭不和之后，患者往往會認為問題的源頭都在自己的身上，產生深深的內疚和自責。

出于難以創(chuàng)造價值的無力感以及拖累家人的內疚感，晚期癌癥患者常常否認自己的生命價值，貶低自己存在的意義，隱藏自己的需求，不想麻煩別人，只想盡快“解脫”，死亡成為晚期癌癥患者逃避生命的最佳歸宿。以功利主義的角度看待生命，將人的生命價值貨幣化和物質化，實際上是生命價值的異化。晚期癌癥患者本人出于擔心拖累家人的考慮想結束自己的生命，這種考慮貌似是自愿的，實際上卻受到了社會結構的制約和社會文化的隱性壓迫。在這種情況下，我們應該幫助患者減緩現實壓力和減輕疼痛，解構社會文化觀念對生命的壓迫，讓患者更舒適、更有尊嚴地生活下去，而非簡單的鼓勵患者自殺。

3 人本主義下晚期癌癥患者生命價值的重構與社會工作介入

醫(yī)務社會工作者是臨終關懷的重要成員[11]，秉持人本主義的價值觀，將對晚期癌癥患者生命價值的重構起到重要作用。目前，上海、深圳等地醫(yī)務社會工作實踐取得了一定的成績，但很多地區(qū)尚處于起步階段，有很大的提升空間。重構晚期癌癥患者的生命價值，醫(yī)務社會工作者可以從以下方面著手。

3.1 賦權增能與晚期癌癥患者的自我決定權

晚期癌癥患者參與到自己的臨床決策中具有重要的臨床意義[12]。從功利主義轉向人本主義，并非意味著要極力挽救患者的生命，而是要尊重患者的意愿，將患者的需求置于醫(yī)療決策的中心。如果晚期癌癥患者希望安然度過人生的最后一個階段，那么舒緩治療可能比積極治療更符合患者的意愿。然而，無論是過度治療，還是治療不足，在很多情況下都是家屬和醫(yī)生做出的決定，患者本人經常被排斥到與之密切相關的醫(yī)療決策之外，被動的接受他人安排。由于身體機能的下降，晚期癌癥患者的聲音經常被“習慣性忽略”，其相關事務被他人所決定，失去了對自我決定的權力。

在以人為本的服務實踐中，社會工作者給予晚期癌癥患者無條件的信任和肯定，承認患者的生命價值，增強晚期癌癥患者自我決定的能力。主要做法有：其一，推廣生前預囑(living will)。生前預囑是人們在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件[13]。當患者因病失去自我決定的能力時，生前預囑能告訴醫(yī)護人員他希望如何被對待，是否要手術，是否要插管，是否要呼吸機維持生命。生前預囑在深層的價值理念上，尊重患者意愿，承認人有如何處置自己生命的權力，將本來處于邊緣位置的患者帶回醫(yī)療決策的中心，增強癌癥患者的權力感和控制感，進而促進晚期癌癥患者對于自身生命價值的肯定。其二，社會工作者鼓勵患者進行自我表達，聆聽患者的聲音，并代表患者進行發(fā)聲，向不同主體爭取患者的權力。社會工作者將患者視為能夠自我決定的個體，認真傾聽患者的需求和想法，鼓勵患者說出希望如何被對待，并將患者的需求向家屬和醫(yī)護人員傳達。當患者、家屬、醫(yī)院出現矛盾和沖突時，社會工作者協(xié)調各方利益，代替患者發(fā)聲，促進各方溝通，在最大程度上達成共識，共同為患者的福祉而努力。

3.2 生命教育與社會大眾的外部承認

生命教育最早源于西方的死亡學與生死教育，其內涵是教人認識生命、保護生命、珍愛生命、欣賞生命，探索生命的意義，實現生命的價值[14]。在西方發(fā)達國家，生命教育已經形成了較為完善的體系。中國的生命教育相對來說比較落后，不僅學校并未開設此類課程，而且在傳統(tǒng)文化中還存在多種談論死亡的禁忌。生命教育的缺乏，對于死亡的避諱和無視，導致了人們對于生命價值認識不足。外部評價影響著晚期癌癥患者對于自身生命價值的認識。生命教育可以喚起公眾對晚期癌癥患者的關注和認識，通過強調生命的尊嚴，拒絕生命價值的功利化，進而實現社會大眾對其生命價值的外部承認。

目前，中國的學校教育中缺乏生命教育，社會工作機構及其他組織開展的生命教育，對于學校生命教育的缺失起到了一定的補充作用。上海某社會工作機構舉辦了生命教育進校園的活動，一方面，邀請醫(yī)生到大學課堂上，向大學生講述在晚期癌癥患者的臨終故事，并分享自己關于生命的體會。另一方面，組織學生到醫(yī)院提供志愿服務，近距離接觸晚期癌癥患者，感懷生命的意義與價值。社會工作機構還依托“公益嘉年華”等大型公益活動，開展項目公演，通過易拉寶展示、公益贈書、游戲互動等多種方式開展生命教育的宣傳活動。隨著互聯網的不斷發(fā)展，微博、微信、網站等成為生命教育的重要平臺。致力于生命教育的組織多開設了微博或者微信公眾賬號，在賬號中發(fā)布與生命教育相關的文章，這些文章在朋友圈中轉發(fā)，引起連鎖效應，對生命教育產生了不可估量的影響。

3.3 優(yōu)勢視角與晚期癌癥患者的自我承認

晚期癌癥患者對于自身生命價值的認識直接決定了患者對生死的態(tài)度，也影響著患者的身心健康?；颊邔ψ陨砩鼉r值的否定黯淡了生命的光輝。傳統(tǒng)視角將晚期癌癥患者看作是被動的、需要幫助的對象，卻忽視了患者的主體性，否定了患者的潛力和價值。社會工作者不把晚期癌癥患者看作是有問題的人，而是從優(yōu)勢視角出發(fā)，將目光聚焦于患者的長處和優(yōu)點。優(yōu)勢視角提倡“在創(chuàng)傷、痛苦和苦難的荊棘中，找到希望和轉變的種子”[15]。對患者潛力和優(yōu)勢的肯定能激發(fā)患者的自尊自信，提升自我價值。晚期癌癥患者是處于生死之間的特殊群體，對于生命有著特殊的感悟，可以成為生命教育的重要一員。在校學生可以走到晚期癌癥患者的病床前，在送上慰藉的同時，也接受了生命教育，在此過程中學生們感悟到了生命的珍貴，患者的生命價值也得以發(fā)揮。

提升晚期癌癥患者的生命價值，要降低患者拖累家人的內疚感。一方面，要進一步提升醫(yī)療保障水平，完善大病保險、異地結算等相關政策，降低患者自付的比例，減輕患者及其家庭的經濟負擔。另一方面，要通過多種方式降低患者家庭的照顧負擔。通過政府出資購買“喘息服務”、推廣長期照顧保險、動員社會力量提供志愿服務等，構建政府、市場、社會多元參與的共同照顧體系。除了在客觀上降低晚期癌癥患者的負擔，醫(yī)務社會工作者可以通過情緒疏導、敘事治療等專業(yè)方式，糾正晚期癌癥患者不恰當的內部歸因，將問題外化，取得自我和解。醫(yī)務社會工作者作為政策倡導者、資源聯絡者和服務提供者，能夠通過多種方式降低晚期癌癥患者的內疚感，在晚期癌癥患者的生命價值重構中發(fā)揮重要作用。