慢性疾病病恥感量表-8條目在神經(jīng)疾病中的漢化及信效度測(cè)評(píng)

杜姣，陳玉琴，吳歷，段迎

(川北醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院，四川 南充 637000)

病恥感早期被定義為使個(gè)體不受歡迎甚至丟臉的屬性[1]，20世紀(jì)90年代病恥感被劃分為3部分：感知病恥感或預(yù)期病恥感、實(shí)際病恥感和內(nèi)在病恥感[2]，前者是患者預(yù)期或認(rèn)為大多數(shù)人貶低或歧視患此病的人；實(shí)際病恥感是患者罹患某種疾病遭到他人歧視的經(jīng)歷；內(nèi)在病恥感是患者將負(fù)面的認(rèn)知、信念和經(jīng)歷整合內(nèi)化后的結(jié)果。病恥感可導(dǎo)致患者抑郁、焦慮、自尊心下降[3-4]，嚴(yán)重者可導(dǎo)致患者對(duì)治療產(chǎn)生消極態(tài)度，治療醫(yī)從性差[5]，長(zhǎng)期結(jié)果使患者社會(huì)適應(yīng)能力和生活質(zhì)量下降[6-7]。病恥感的研究集中于艾滋病、精神病、癲癇、癌癥、肥胖等領(lǐng)域，在神經(jīng)疾病中的研究較少，神經(jīng)疾病中伴有生理缺陷、心理退化、認(rèn)知功能下降的患者公眾病恥感與自我病恥感表現(xiàn)較顯著[8]，而缺乏對(duì)此類人群病恥感篩查的量表。近年來，美國國立神經(jīng)疾病與卒中研究院(NINDS)開發(fā)了神經(jīng)疾病生活質(zhì)量量表(Neuro-Qol)[9]，其中包括Rao等[10]制定的慢性疾病病恥感量表(stigma scale for chronic Illness，SSCI)共24項(xiàng)，通過網(wǎng)絡(luò)公司在神經(jīng)疾病人群(腦卒中、癲癇、帕金森病、多發(fā)性硬化、肌萎縮側(cè)索硬化患者)中信度檢驗(yàn)Cronbach’s α 為0.97。為了更好更方便在臨床運(yùn)用，Molina等[11]于2013年將SSCI-24縮減成8個(gè)短條目，在門診神經(jīng)疾病患者中進(jìn)行驗(yàn)證，形成單維度單因子量表。本研究對(duì)SSCI-8進(jìn)行翻譯，并在神經(jīng)疾病住院患者中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，以期能夠?yàn)榕R床工作者早期識(shí)別并對(duì)高水平病恥感患者進(jìn)行干預(yù)提供依據(jù)。

1 研究對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

對(duì)2017年4月至2017年7月入住四川省兩家三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的患者進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)≥18歲；(2)診斷為腦卒中、帕金森病、癲癇、多發(fā)性硬化、重癥肌無力、肌萎縮側(cè)索硬化；(3)無認(rèn)知功能障礙與語言障礙；(4)自愿加入。最小樣本量為每條目乘以20，本研究將樣本量擴(kuò)大到183例以減少誤差。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料 患者一般人口學(xué)資料及疾病資料，如年齡、性別、診斷、居住情況、并發(fā)疾病等。

1.2.2 SSCI-8 共8項(xiàng)，其中6項(xiàng)用于評(píng)估外在病恥感，2項(xiàng)評(píng)估內(nèi)在病恥感。量表共5個(gè)選項(xiàng)分別為：沒有、很少、有時(shí)、經(jīng)常、總是，計(jì)分1～5分，滿分為8～40分，得分越高病恥感水平越高。

1.2.3 抑郁自評(píng)量表(self-rating depression scale,SDS) 用于測(cè)評(píng)抑郁心理，共20項(xiàng)，計(jì)分1～4分，最后得分為總分乘以1.25，得分越高抑郁程度越嚴(yán)重，研究顯示該量表Cronbach’s α 為0.78[12]，被臨床廣泛運(yùn)用。

1.2.4 焦慮自評(píng)量表(self-rating anxiety scale,SAS) 用于測(cè)評(píng)焦慮心理，共20項(xiàng)，計(jì)分1～4分，最后得分為總分乘以1.25，得分越高焦慮程度越嚴(yán)重，該量表被廣泛運(yùn)用于不同人群焦慮測(cè)評(píng)，具有較好的信效度。

1.2.5 中文版Barthel指數(shù)(the Barthelindex of ADL) 用于日常生活能力的測(cè)評(píng)，共10項(xiàng)，總分0～100分 ，得分越低說明日常生活能力越差，在腦卒中患者的研究中Cronbach’s α為0.93，具有較好的信度[13]。

1.3 研究過程

經(jīng)原作者授權(quán)后，SSCI-8由2名雙語專家和1名神經(jīng)內(nèi)科雙語專家進(jìn)行翻譯和回譯，由研究小組與雙語專家達(dá)成共識(shí)形成初步量表。請(qǐng)神經(jīng)內(nèi)科2名臨床專家，1名護(hù)理專家，1名心理學(xué)專家和5名患者對(duì)初步形成量表進(jìn)行文化調(diào)試，形成SSCI-8預(yù)測(cè)版，并對(duì)30例患者進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

采用SPSS 20.0對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，信度檢驗(yàn)使用Cronbach’s α系數(shù)反應(yīng)量表內(nèi)部一致性，效度檢驗(yàn)采用結(jié)構(gòu)效度探索性因子分析和聚合效度法。

2 結(jié)果

2.1 一般人口學(xué)資料與疾病資料

本研究發(fā)放問卷195份，回收183份，有效回收率為93.85%。調(diào)查對(duì)象男性103例，女性80例，平均年齡(68.04±10.77)歲，其余資料見表1。

表1 一般人口學(xué)資料及疾病資料[n(%)]

2.2 效度檢驗(yàn)

2.2.1 結(jié)構(gòu)效度 KMO和Bartlet球形檢驗(yàn)(KMO=0.867，χ2=945.097，df=28，P<0.001)適合做因子分析。采用主成分分析法，特征根大于1提取兩個(gè)因子與碎石圖兩個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)結(jié)果一致，兩個(gè)因子屬性明確分別命名為外在病恥感與內(nèi)在病恥感，累積貢獻(xiàn)率為74.34%。見表2。

表2 旋轉(zhuǎn)后因子載荷與各條目得分

2.2.2 聚合效度檢驗(yàn) SSCI-8與抑郁中度正相關(guān)(r=0.505,P<0.001)；與焦慮低度正相關(guān)(r=0.389，P<0.001)；與Barthel指數(shù)負(fù)相關(guān)(r=-0.281,P<0.001)。見表3。

表3 SSCI-8與抑郁、焦慮、Barthel指數(shù)相關(guān)性

2.3 信度檢驗(yàn)

SSCI-8整體內(nèi)部一致性Cronbach’s α為0.90，外在病恥感Cronbach’s α與內(nèi)在病恥感為Cronbach’s α分別為0.91、0.89，具有較高的信度。

3 討論

效度檢測(cè)分析。SSCI-8由Molina等[11]將SSCI-24項(xiàng)改編而成，其中6項(xiàng)用于測(cè)量外在病恥感，兩項(xiàng)用于測(cè)量?jī)?nèi)在病恥感。Yoo等[14]將此量表翻譯為韓文在不同神經(jīng)疾病門診患者中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，其中效度的檢驗(yàn)采用探索性因子分析、平行分析法，提取出一個(gè)因子，該結(jié)果與Molina等[11]研究一致，本研究通過探索性因子檢驗(yàn)根據(jù)特征根大于1與碎石圖結(jié)果，提取出兩個(gè)因子且屬性明確，其中“我對(duì)自己的病感到難堪”與“因?yàn)樽约荷眢w上的缺陷，我感到難堪”命名為內(nèi)在病恥感，其他項(xiàng)命名為外在病恥感，此次研究公因子提取個(gè)數(shù)與Yoo和Molina的研究結(jié)果不同，其原因可能是Yoo與Molina等研究對(duì)象為門診患者，本研究對(duì)象為住院患者，Barthel指數(shù)平均得分為79.64，入院時(shí)患者由輪椅或平車送入，相對(duì)門診患者能夠步行或在家屬陪同下就醫(yī)而言，住院患者病情較重且大部分患者為首次發(fā)病，盡管患者出現(xiàn)不同程度癱瘓，但絕大部分時(shí)間在醫(yī)院，較少有遭到他人歧視的體驗(yàn)，患者因?yàn)樯砉δ苋毕?、心理因素等原因更容易將?fù)面的認(rèn)知、信念和經(jīng)歷整合內(nèi)化后形成內(nèi)在病恥感，因此本研究中外在病恥感與內(nèi)在病恥感區(qū)分明顯，更能合理地解釋量表的結(jié)構(gòu)。中文版SSCI-8與抑郁和焦慮分別為中度正相關(guān)(r=0.505,P<0.001)，輕度正相關(guān)(r=0.389，P<0.001)，與Barthel指數(shù)成負(fù)相關(guān)(r=-0.281,P<0.001)，該研究結(jié)果與Yoo的研究病恥感得分與抑郁、焦慮成正相關(guān)(r=0.74，P<0.001；r=0.61，P<0.001)，與Barthel指數(shù)呈負(fù)相關(guān)(r=-0.48，P<0.001)一致。

信度檢測(cè)分析。Yoo等的研究中Cronbach’s α為0.90，本研究顯示量表整體Cronbach’s α為0.90，外在病恥感Cronbach’s α為0.91，內(nèi)在病恥感Cronbach’s α為0.89，內(nèi)部具有高度一致性。

中文版SSCI-8是具有包括外在病恥感和內(nèi)在病恥感兩個(gè)公因子的量表，具有較高的信效度，且該量表可在短時(shí)間內(nèi)完成，因此SSCI-8能夠在臨床中推廣運(yùn)用。

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