腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的相關(guān)研究

李詠梅

隨著社會(huì)老齡化趨勢(shì)的加快，腦卒中的發(fā)病率呈現(xiàn)“高發(fā)病率、高病死率、高致殘率”的三高特征[1]，相關(guān)流行病學(xué)調(diào)查[2]顯示：目前，我國(guó)腦卒中的患者數(shù)約為700～800萬(wàn)，年發(fā)病率為220/10萬(wàn)～250/10萬(wàn)，并且70%～80%以上的患者預(yù)后留有不同程度的后遺癥，其生活活動(dòng)能力受到嚴(yán)重影響，生活質(zhì)量降低，給家庭和社會(huì)帶來(lái)極大的經(jīng)濟(jì)、精神負(fù)擔(dān)。近年來(lái)研究[3]發(fā)現(xiàn)，患者作為接受照顧的個(gè)體，由于擔(dān)心自己的疾病影響到他人，普遍存在著成為他人負(fù)擔(dān)的感覺(jué)，這種感覺(jué)稱為自我感受負(fù)擔(dān)。自我感受負(fù)擔(dān)是腦卒中患者感受到的最重要的社會(huì)應(yīng)激源，可嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。本研究旨在調(diào)查腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)水平和生活質(zhì)量現(xiàn)狀，分析兩者之間的關(guān)系，為臨床采取有效的護(hù)理干預(yù)措施和提高腦卒中患者生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 便利抽樣法選擇2015年3月至2016年4月解放軍醫(yī)學(xué)神精系統(tǒng)康復(fù)中心，康復(fù)科腦卒中患者118例，納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合腦卒中臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)，并經(jīng)顱腦電子計(jì)算機(jī)斷層掃描(comnputed tomography，CT)或磁共振成像(magnetic resonance imaging，MRI)證實(shí)。②存在不同程度的肢體運(yùn)動(dòng)功能障礙或偏癱。③年齡60～80周歲。④病程≤5年。⑤能理解陪護(hù)者說(shuō)話并在其指導(dǎo)下活動(dòng)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①其他影響運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)的疾病，如糖尿病周圍神經(jīng)并發(fā)癥、各種肌病、關(guān)節(jié)病等。②有聾、盲、眼中認(rèn)知功能障礙。③腦卒中前日常生活不能完全自理。所有患者對(duì)本研究均知情同意，并報(bào)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 研究工具 ①一般資料調(diào)查表：自設(shè)問(wèn)卷，包括研究對(duì)象的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、工作狀態(tài)、病程、生活自理程度、肢體運(yùn)動(dòng)功能障礙、偏癱、主要照顧者及照顧者健康狀況等。②自我感受負(fù)擔(dān)量表(self-perceived burden scale，SPBS)[3]，由Cousineau等于2003年研制，用來(lái)測(cè)量慢性病患者自我感受負(fù)擔(dān)水平。本研究采用武燕燕[4]翻譯的中文自我感受負(fù)擔(dān)量表，該量表共10個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分制，即“從不”計(jì)1分，“偶爾”計(jì)2分，“有事”計(jì)3分，“經(jīng)?！庇?jì)4分，“總是”計(jì)5分。第8條采取反向計(jì)分，各條目得分相加為自我感受負(fù)擔(dān)量表得分，量表總分為50分，得分越高表示患者自我感受負(fù)擔(dān)越重。自我感受負(fù)擔(dān)分級(jí)：＜20分為無(wú)明顯自我感受負(fù)擔(dān)；21～29分為輕度自我感受負(fù)擔(dān)，30分～39分為中度自我感受負(fù)擔(dān)；≥40分為重度自我感受負(fù)擔(dān)。本研究中自我感受負(fù)擔(dān)量表Cronbach'α系數(shù)為0.901。③健康狀況調(diào)查表(the-MOS-item shor from 36 health suevey，SF-36)[5]，由美國(guó)波士頓健康研究所研制，是目前全球應(yīng)用最廣的生活測(cè)評(píng)工具。1991年浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)社會(huì)醫(yī)學(xué)教研室將其翻譯成中文版的SF-36，并廣泛應(yīng)用于普通人群的生存質(zhì)量測(cè)定，臨床試驗(yàn)效果評(píng)價(jià)以及衛(wèi)生政策評(píng)估領(lǐng)域，研究顯示中文版的SF-36用于腦卒中患者生活質(zhì)量評(píng)價(jià)時(shí)具有較好的信效度和反應(yīng)度。該量表共36個(gè)條目，8個(gè)維度分別為生理機(jī)能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(CH)、精力(VT)、社會(huì)功能(SF)、情感職能(RE)和精神健康(MH)，共36個(gè)問(wèn)題。前4個(gè)維度屬于生理健康方面，后4個(gè)維度屬于心理健康方面。SF-36個(gè)維度得分范圍為0～100分，生活質(zhì)量總分為各維度的平均分，分?jǐn)?shù)越高表示生活質(zhì)量越好。本研究中的健康狀況調(diào)查量表Cronbach'α系數(shù)為0.893，將患者生活質(zhì)量得分與常模[6]進(jìn)行比較。

1.3 調(diào)查方法 經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的研究者使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)對(duì)患者說(shuō)明研究目的，填寫(xiě)方法及注意事項(xiàng)，由患者自行填寫(xiě)；若患者無(wú)法自行填寫(xiě)，由研究者按照患者回答代替填寫(xiě)。調(diào)查問(wèn)卷填寫(xiě)完成后，研究者當(dāng)場(chǎng)檢查并收回。共發(fā)放問(wèn)卷118份，回收有效問(wèn)卷118份，有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 數(shù)據(jù)采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件包處理，計(jì)量資料用()表示，計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)和率表示，采用描述性統(tǒng)計(jì)，Pearson相關(guān)分析等進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，以P＜0.05或P＜0.01表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 腦卒中患者的一般情況 納入的118例腦卒中患者均為城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)，年齡60～80歲，平均(68.52±8.05)歲?；颊叩钠渌话阗Y料(表1)。

2.2 腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān) 腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)平均得分顯示患者存在輕度至重度的自我感受負(fù)擔(dān)(表2)。

2.3 腦卒中患者生活質(zhì)量得分與常模比較 腦卒中患者總分為(45.22±20.66)分，各維度得分顯著低于常模(表3)。

表1 腦卒中患者的一般資料(n＝118)

表2 腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)[n(%)，()]

表2 腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)[n(%)，()]

項(xiàng)目 例數(shù) 得分范圍/分 實(shí)際得分/分無(wú)明顯負(fù)擔(dān) 26(22.03) ＜20 17.04±1.67輕度負(fù)擔(dān) 67(56.78) 20～29 23.97±2.49中度負(fù)擔(dān) 19(16.10) 30～39 36.44±1.93重度負(fù)擔(dān) 6(5.090) ≥40 44.76±1.51

表3 腦卒中患者生活質(zhì)量得分與常模比較() 單位：分

表3 腦卒中患者生活質(zhì)量得分與常模比較() 單位：分

精神健康 軀體疼痛 社會(huì)功能 精力 情感職能 生理機(jī)能腦卒中患者 118 61.22±16.80 60.97±27.11 60.69±26.12 48.21±19.78 42.11±35.86 38.65±32.07常模 2 249 72.65±16.81 85.61±18.37 86.85±17.28 70.29±17.07 76.45±38.47 90.62±15.40 t值 －8.982 －13.591 －15.403 －19.632 －16.245 －28.212 P值 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001組別 例數(shù)生理職能33.96±22.81 79.51±34.70－28.223＜0.001總體健康27.48±15.62 65.99±21.32－44.491＜0.001

2.4 腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的相關(guān)性 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量總分及各項(xiàng)維度呈明顯的負(fù)相關(guān)(P＜0.01，表4)。

表4 腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量的相關(guān)性(n＝118)

3 討論

3.1 腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)情況 本研究結(jié)果顯示腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)平均得分屬于輕中度負(fù)擔(dān)水平，究其原因，可能與樣本范圍窄，所取樣本均為參加城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)人員有關(guān)，沒(méi)有城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)的患者可能存在著更大的自我感受負(fù)擔(dān)。

3.2 腦卒中患者生活質(zhì)量情況 本組腦卒中患者各維度得分顯著低于常模，這說(shuō)明腦卒中患者生活質(zhì)量較差，在生活質(zhì)量各維度中得分最低的三項(xiàng)分別是總體健康、生理職能和生理機(jī)能，說(shuō)明大部分腦卒中患者由于生理職能和生理機(jī)能受到疾病的影響導(dǎo)致他們對(duì)自身的總體健康情況評(píng)價(jià)較低。分析原因可能為：①腦卒中的發(fā)病率呈現(xiàn)“高發(fā)病率、高病死率、高致殘率”的三高特征，并且70%～80%以上的患者預(yù)后留有不同程度的后遺癥，其生活活動(dòng)能力受到嚴(yán)重影響，生活質(zhì)量降低。②腦卒中患者受到多種嚴(yán)重軀體癥狀的困擾，其生理職能和生理機(jī)能及免疫力功能下降，長(zhǎng)期困擾使焦慮、抑郁等不良情緒隨之而來(lái)，從而使腦卒中患者的生活質(zhì)量降低，進(jìn)入惡性循環(huán)的狀態(tài)。③由于腦卒中患者70%～80%以上的患者預(yù)后留有不同程度的后遺癥，其生活活動(dòng)能力受到嚴(yán)重影響，患者在治療和生活中需要照顧者提供更多的幫助和支持，增加了照顧者的負(fù)擔(dān)，腦卒中患者因此產(chǎn)生愧疚、自責(zé)等情感反應(yīng)，加重了他的自我感受負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致生活質(zhì)量不斷下降。④腦卒中患者病程較長(zhǎng)，治療費(fèi)用較高，而且隨著患者年齡不斷增長(zhǎng)，這給腦卒中患者和家庭造成極大的心理壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，患者承受的心理、家庭、經(jīng)濟(jì)壓力，進(jìn)一步增加了患者自我感受負(fù)擔(dān)水平，導(dǎo)致其生活質(zhì)量不斷下降。

3.3 腦卒中患者生活質(zhì)量與自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)性 在腦卒中患者的自我感受負(fù)擔(dān)中，身體因素、社會(huì)因素、情感因素構(gòu)成了自我感受負(fù)擔(dān)的主要內(nèi)容。生活質(zhì)量作為腦卒中患者綜合評(píng)價(jià)指標(biāo)，對(duì)預(yù)測(cè)腦卒中患者生存狀況具有重要的參考價(jià)值[7]。本研究將腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)得分與生活質(zhì)量總分及各維度進(jìn)行Pearson相關(guān)分析，結(jié)果顯示，腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量呈明顯的負(fù)相關(guān)，即腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)越輕，生活質(zhì)量越好，自我感受負(fù)擔(dān)越重，生活質(zhì)量越差。

綜上所述，腦卒中患者生活質(zhì)量較差，患者普遍存在著不同程度的自我感受負(fù)擔(dān)，且自我感受負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量呈明顯的負(fù)相關(guān)，說(shuō)明自我感受負(fù)擔(dān)是影響腦卒中患者生活質(zhì)量的一個(gè)重要因素。提示臨床醫(yī)護(hù)人員對(duì)腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)應(yīng)當(dāng)引起足夠的重視，在治療疾病的同時(shí)，重視患者的心理護(hù)理，通過(guò)各種主動(dòng)服務(wù)和溝通交流，及時(shí)的進(jìn)行心理疏導(dǎo)，為患者提供情感和精神支持，以減輕患者的軀體癥狀和情緒問(wèn)題，幫患者掌握自我管理技能，制定個(gè)性化的健康教育措施，鼓勵(lì)患者充分運(yùn)用社會(huì)支持系統(tǒng)改善生活質(zhì)量。本研究還存在著一定的局限性，還需要更深入和更大范圍的研究。

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