晚期惡性腫瘤臨終患者家屬支持調(diào)查分析及對策探討

宋懽+施永興+龔瑋華+周穎+李睿琦+張熠+楊蓉+林潔

摘 要 目的：了解晚期惡性腫瘤臨終患者家屬生活質(zhì)量現(xiàn)狀，探討家屬支持功能對臨終患者生活質(zhì)量影響因素，為臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)服務(wù)干預(yù)提供新的思路。方法：選擇符合標(biāo)準(zhǔn)的晚期惡性腫瘤臨終患者及家屬共112對，分為試驗(yàn)組（45對）和對照組（67對），為試驗(yàn)組提供家屬支持計(jì)劃進(jìn)行1個(gè)月的干預(yù)。采用晚期腫瘤患者行為狀態(tài)評分表（KPS）、癌癥治療功能評價(jià)系統(tǒng)共性模塊（FACT-G）、中華生存質(zhì)量量表（CH-QOL）進(jìn)行評估。結(jié)果：試驗(yàn)組患者FACT-G總分及生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、功能狀況三個(gè)維度得分高于對照組（P<0.05）；試驗(yàn)組家屬CH-QOL評分中身體功能（形）、意識(shí)思維（神）、情志得分均高于對照組（P<0.01）。結(jié)論：建立有效的家屬支持系統(tǒng)，有助于改善臨終患者及其家屬的生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞 晚期惡性腫瘤；家屬支持；生命質(zhì)量

中圖分類號(hào)：R73 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A 文章編號(hào)：1006-1533（2017）06-0044-04

Investigation and analysis of family member support for the terminal cancer patients and discussion on the countermeasures

SONG Huan1， SHI Yongxing2， GONG Weihua1， ZHOU Ying1， LI Ruiqi1， ZHANG Yi1， YANG Rong1， LIN Jie1（1.Tilanqiao Community Health Service Center of Hongkou District， Shanghai 200082， China； 2.Research Department of Chinese Association for Life Care， Shanghai 200435， China）

ABSTRACT Objective： To investigate the life quality of the family members of the patients with terminal cancer and explore the influence factors of the family support function on the quality of life of terminal patients to prove a new idea for the hospice care team intervention. Methods： A total of 112 pairs of patients who conformed to the standard of terminal cancer and their family members were selected and divided into an experimental group （45 pairs） and a control one （67 pairs）. The experimental group was given a family support intervention plan for one month. Karnofsky performance status （KPS）， functional assessment of cancer therapy-general （FACT-G） and Chinese quality of life instrument （CH-QOL） were used to evaluate the intervention effectiveness. Results： The FACT-G total scores and physical， social and functional well-being of the patients in the experimental group were higher than those in the control group（P<0.05）. The CH-QOL scores of physical， conscious， emotional functions and overall health status of the family members were statistically higher in the experimental group than those in the control group（P<0.01）. Conclusion： Establishment of an effective family support system helps to improve the quality of life of the hospice patients and their family members.

KEY WORDS terminal cancer； family member support； quality of life

世界衛(wèi)生組織指出，臨終關(guān)懷是對無治愈希望患者的積極與整體性照顧，其目的在于確?；颊呒捌浼覍僮罴训纳钇焚|(zhì)。臨終關(guān)懷以控制疼痛，緩解患者其他相關(guān)生理癥狀，以及解除患者心理，社會(huì)與靈性層面的痛苦為重點(diǎn)，強(qiáng)調(diào)的是通過團(tuán)隊(duì)服務(wù)，為患者提供姑息性治療和支持性照顧，盡可能地使患者有尊嚴(yán)、安詳?shù)厮劳鯷1]。與此同時(shí)，家屬支持是團(tuán)隊(duì)支持系統(tǒng)的重要組成部分。本研究旨在調(diào)查晚期惡性腫瘤臨終患者與家屬的生活質(zhì)量現(xiàn)狀，并探討家屬支持功能對臨終患者生活質(zhì)量的影響，為改善面臨威脅生命的晚期惡性腫瘤患者的生命質(zhì)量，以及為臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊(duì)進(jìn)一步推廣和應(yīng)用提供新的思路和理論支持及依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用方便抽樣法抽取2012年11月至2016年6月我中心臨終關(guān)懷科住院病房的晚期惡性腫瘤臨終患者及其家屬112對，其中45對為試驗(yàn)組，年齡32～92歲；67對為對照組，年齡27～99歲。晚期惡性腫瘤臨終患者入選標(biāo)準(zhǔn)：（1）二、三級(jí)醫(yī)院確診為晚期惡性腫瘤患者；（2）年齡≥18歲；（3）患者無意識(shí)障礙；（4）有1名由患者指定的固定照護(hù)人（家屬）；（5）患者及家屬均愿意參與本研究。家屬主要指家庭主要照顧者，無償為患者提供生活和護(hù)理照料的主要家屬，如配偶、子女、親戚等?；颊呱眢w無重大疾病，能完成問卷，愿意參與本研究。兩組患者及家屬的一般資料相比差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。

1.2 干預(yù)方法

兩組患者均采用病情識(shí)別、積極評估、常規(guī)臨終護(hù)理和姑息治療，對試驗(yàn)組提供增強(qiáng)家屬支持：（1）根據(jù)臨終關(guān)懷服務(wù)理念，制定家屬支持計(jì)劃；（2）對家屬進(jìn)行臨終關(guān)懷基本概念和生死教育的認(rèn)知教育；（3）與家屬溝通交流，使家屬感受到尊重與關(guān)心；（4）指導(dǎo)并教會(huì)家屬對臨終患者生活護(hù)理知識(shí)與方法；（5）鼓勵(lì)患者家屬多與臨終患者交流，細(xì)心觀察患者心理過程及轉(zhuǎn)變特點(diǎn)，并根據(jù)轉(zhuǎn)變特點(diǎn)進(jìn)行溝通疏導(dǎo)；（6）醫(yī)護(hù)人員與患者家屬建立互相信任關(guān)系，主動(dòng)與家屬互動(dòng)交流，使用專業(yè)、積極的語言鼓勵(lì)家屬，從而通過家屬進(jìn)一步影響患者；（7）邀請醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者和志愿者與家屬介入臨終關(guān)懷服務(wù)過程。家屬干預(yù)1月，每周1～2次。

患者調(diào)查問卷采用①由Cella等研制的癌癥治療功能評價(jià)系統(tǒng)共性模塊（Functional Assessment of Cancer Therapy，F(xiàn)ACT-G）[2]。該量表包括生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、情感狀況、功能狀況4個(gè)維度共計(jì)27個(gè)條目，用于針對癌癥患者的生活質(zhì)量測定。采用自評的方式填寫。目前此量表的中文版已通過了效度、信度及反應(yīng)度的檢驗(yàn)[3]。②由Karnofsky等1948年開發(fā)的晚期腫瘤患者行為狀態(tài)評分表（Karnofsky Performance Status，KPS），該表是最早應(yīng)用生活自理能力及活動(dòng)情況來評估癌癥患者預(yù)后和選擇治療方法的量表[4]。由醫(yī)務(wù)人員根據(jù)病情變化對病人進(jìn)行評估。

家屬采用中華生存質(zhì)量量表（CH-QOL）[5]。該量表共含3大領(lǐng)域13個(gè)方面50個(gè)條目。3個(gè)領(lǐng)域分別是形（氣色、睡眠、精力、飲食、氣候適應(yīng)性），神（精神狀態(tài)、思維、眼神、語言表達(dá)），情志（喜、怒、悲憂、驚恐）。為普適性量表，正向條目直接計(jì)1～5分，逆向條目則反向計(jì)分5～1。分?jǐn)?shù)范圍為50～250分。得分越高則表明生活質(zhì)量越好。

1.3 資料收集方法

KPS由醫(yī)務(wù)人員根據(jù)患者生活自理能力及活動(dòng)情況進(jìn)行評估，問卷FACT-G、CH-QOL由調(diào)查者逐一發(fā)放，在征得患者及家屬同意后，向其解釋問卷填寫要求，由患者及家屬自己填寫。文盲或半文盲者由調(diào)查者填寫?；厥諉柧頃r(shí)調(diào)查員逐一核查問卷填寫情況，以保證問卷的填寫質(zhì)量，本次共發(fā)放問卷224分，回收有效問卷224份。有效回收率100.0%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

2 結(jié)果

2.1 兩組患者行為狀態(tài)、生活質(zhì)量比較

干預(yù)前試驗(yàn)組與對照組的KPS評分及FACT-G各維度得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。試驗(yàn)組干預(yù)前后的KPS評分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）；而FACT-G總得分和社會(huì)/家庭狀況得分的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。對照組干預(yù)前后的KPS 評分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；而FACT-G總得分以及各維度得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。干預(yù)后試驗(yàn)組與對照組的KPS評分及FACT-G評分中生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、功能狀況得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見表1。

2.2 兩組家屬CH-QOL得分比較

干預(yù)前試驗(yàn)組與對照組差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。試驗(yàn)組在形（身體機(jī)能）、神（意識(shí)思維）、情志三個(gè)維度得分都比干預(yù)前升高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。而對照組干預(yù)前后各項(xiàng)對比無明顯差異。③干預(yù)后試驗(yàn)組的形（身體機(jī)能）、神（意識(shí)思維）、情志得分與對照組的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。見表2。

3 討論

臨終患者由于進(jìn)入臨終階段，器官功能、組織細(xì)胞衰竭，而使社會(huì)能力下降。有研究顯示，所有常見癥狀均對社區(qū)腫瘤患者的生活質(zhì)量有明顯影響。癥狀的有無及其影響程度與社區(qū)腫瘤患者FACT-G量表評分總分及除社交家庭以外的各個(gè)維度評分有明顯的相關(guān)性[6]。但也有研究顯示晚期癌癥患者多存在對疼痛及死亡的恐懼，治療的不良反應(yīng)以及信息缺乏等都會(huì)造成患者的恐懼和焦慮情緒[7]。癌癥是心身疾病，心理社會(huì)因素在癌癥發(fā)生過程中起重要作用。有研究認(rèn)為人文關(guān)懷護(hù)理能夠有效降低肝癌手術(shù)患者的負(fù)性情緒，進(jìn)而提高患者的生活質(zhì)量[8]。同時(shí)健全的家庭功能有助于患者應(yīng)對疾病過程中出現(xiàn)的危機(jī)問題，提高生活質(zhì)量[9]。

本研究在提供緩解疼痛及其他癥狀等臨終關(guān)懷基本服務(wù)的同時(shí)，為試驗(yàn)組家屬提供家屬支持干預(yù)。結(jié)果顯示，雖然試驗(yàn)組的晚期惡性腫瘤臨終患者在接近生命末期階段的行為狀態(tài)評分（KPS）無改善，但是FACT-G總得分以及生理狀況、社會(huì)/家庭狀況、功能狀況均有顯著改善。鑒于晚期腫瘤多有否認(rèn)、淡漠等情緒，使得醫(yī)護(hù)人員與之溝通困難，而強(qiáng)化家屬的病人教育輔導(dǎo)，便于患者通過最親近的人來溝通互動(dòng)，同時(shí)受到親人更好的照護(hù)，能夠有效地改善生活質(zhì)量。隨著生物-心理-醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變以及家庭中心式護(hù)理的提倡，臨床醫(yī)護(hù)人員不應(yīng)該局限于疾病的醫(yī)治與護(hù)理，而應(yīng)更多地關(guān)注家庭優(yōu)勢的挖掘，促進(jìn)家庭成功適應(yīng)。本研究也證明了家屬作為患者主要的支持系統(tǒng)，對患者心身起著至關(guān)重要的作用。現(xiàn)代護(hù)理方式不僅要支持患者，而且還要支持他們家庭[10]。家屬對患者的心理狀態(tài)、性格行為、生活習(xí)慣最了解，對患者的關(guān)心和照顧在某種意義上是他人所不能代替的，是安寧護(hù)理中不可忽視的一支照顧力量。

臨終狀態(tài)影響的不僅是一個(gè)人，而是一家人。我國的生活事件量表中，“家屬重病”這一項(xiàng)總分達(dá)到52分，“喪偶”一項(xiàng)更是占據(jù)最高的110分[11]?？梢娂矣型砥趷盒阅[瘤患者對于家庭來說是個(gè)強(qiáng)烈的應(yīng)激。受中國傳統(tǒng)文化的影響，家庭照顧者在癌癥患者照顧中發(fā)揮重要作用，同時(shí)大多數(shù)照顧者隨著患者病情進(jìn)展，會(huì)出現(xiàn)生理、心理及社會(huì)問題[12]，嚴(yán)重影響照顧者的生活質(zhì)量。劉香艷等[13]研究提示癌癥患者照顧者的反應(yīng)與本身的抑郁狀況、時(shí)間安排受到打擾等因素相關(guān)。家庭復(fù)原力又稱家庭抗逆力、家庭韌性，作為家庭應(yīng)激研究的一個(gè)新的研究重點(diǎn)，強(qiáng)調(diào)家庭如何應(yīng)對壓力源，實(shí)現(xiàn)家庭的健康適應(yīng)[14]。蘆恒等[15]認(rèn)為通過建構(gòu)積極的家庭信念系統(tǒng)、調(diào)適癌癥患者的家庭組織模式、促進(jìn)有效地家庭溝通等方式可以改善家庭抗逆力。緩和醫(yī)學(xué)的目的是改善面臨威脅生命疾病的患者和他們親人的生命質(zhì)量[1]。世界衛(wèi)生組織對生命質(zhì)量定義為：個(gè)人在其所處文化和價(jià)值系統(tǒng)背景下，參照自己的標(biāo)準(zhǔn)、期望和關(guān)注，對自己生活狀態(tài)的感受與評價(jià)[16]。由生命質(zhì)量定義可見其注重的是個(gè)體的主觀生存質(zhì)量。

本研究根據(jù)臨終關(guān)懷服務(wù)理念，制定家屬支持計(jì)劃，通過認(rèn)知教育、指導(dǎo)護(hù)理、溝通疏導(dǎo)、團(tuán)隊(duì)支持等多方面干預(yù)，使得試驗(yàn)組家屬在形（身體機(jī)能）、神（意識(shí)思維）、情志三個(gè)維度均有改善。此外，家屬還需要與專業(yè)護(hù)理人員溝通協(xié)調(diào)。在生離死別之際，家屬親眼目睹親人至臨終階段后飽受精神和肉體的折磨，面對快要失去親人，感到巨大壓力。除了需要盡到照護(hù)的責(zé)任，其身心疲憊，有時(shí)不亞于臨終患者。我們通過給予家屬支持，及時(shí)安慰、鼓勵(lì)和幫助，使他們處于所能承受的支點(diǎn)。雖然晚期惡性腫瘤患者由于疾病晚期進(jìn)入臨終階段，其行為狀態(tài)無改變，甚至走下坡路，但是增強(qiáng)其家屬的積極感受，能夠有效緩解照顧者的身心疲憊，提升生活質(zhì)量。

綜上所述，關(guān)注晚期惡性腫瘤臨終患者生命質(zhì)量不僅要注重減輕和緩解其軀體痛苦、心靈困擾，家屬支持對緩解患者情緒狀態(tài)等具有重要的作用。

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