復(fù)治肺結(jié)核患者患病經(jīng)歷的質(zhì)性研究

陳丹萍，黃亞菊

（同濟大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院，上海 200433）

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復(fù)治肺結(jié)核患者患病經(jīng)歷的質(zhì)性研究

陳丹萍，黃亞菊

（同濟大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院，上海 200433）

摘要：目的 了解復(fù)治肺結(jié)核患者患病期間的心理體驗，并分析其產(chǎn)生的原因。方法 選擇2015年1—4月在同濟大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院診治的復(fù)治肺結(jié)核患者22例，采用現(xiàn)象學(xué)研究方法和半結(jié)構(gòu)式訪談方式進行深入訪談，對獲得的訪談資料進行整理分析，對患病經(jīng)歷的心理體驗過程進行主題提煉。結(jié)果 22例患者均完成訪談，共提煉出3個主題，分別是為隱瞞病情而感到無奈、被他人躲避而感到痛苦和對疾病治愈感到絕望。結(jié)論 對疾病的錯誤認(rèn)知以及社會公眾的疏遠(yuǎn)、回避等是復(fù)治肺結(jié)核患者產(chǎn)生心理壓力的重要原因。醫(yī)務(wù)人員需指導(dǎo)患者采取主動積極的應(yīng)對方式，并協(xié)助其完善社會支持干預(yù)系統(tǒng)，從而減輕其心理壓力，有利于身心健康。

關(guān)鍵詞：復(fù)治肺結(jié)核；患病經(jīng)歷；質(zhì)性研究

復(fù)治肺結(jié)核具有治療難度大、病程長、病變廣泛、預(yù)后不明確及傳染性強等特點，與初治肺結(jié)核患者相比，復(fù)治肺結(jié)核患者心理壓力更大，極易出現(xiàn)自我封閉、焦慮抑郁、孤獨自卑等多種負(fù)性情緒，對患者的治療依從性、預(yù)后及心理健康等造成嚴(yán)重影響［1］?；颊呋疾〗?jīng)歷中這些負(fù)性情緒的存在對復(fù)治肺結(jié)核患者預(yù)后、生活質(zhì)量及回歸社會均會產(chǎn)生不良影響。因此，對患者患病經(jīng)歷的心理體驗進行分析，從而制訂針對性的干預(yù)措施，有助于減輕復(fù)治肺結(jié)核患者的心理壓力，促進其預(yù)后改善。我們通過了解和分析復(fù)治肺結(jié)核患者在患病經(jīng)歷中的心理體驗，為臨床干預(yù)措施的建立提供參考依據(jù)?，F(xiàn)報道如下。

1　對象與方法

1.1對象 采用便利抽樣法選擇2015年1—4月在我院診治的復(fù)治肺結(jié)核患者，均符合復(fù)治肺結(jié)核診斷標(biāo)準(zhǔn)［2］。納入標(biāo)準(zhǔn)：①均為復(fù)發(fā)患者，痰培養(yǎng)結(jié)果為陽性；②病程在6個月以上；③無精神、智力、聽力障礙；④容易溝通，語言表達(dá)能力正常；⑤年齡在18歲以上，均接受住院治療；⑥患者自愿參加本次研究，并簽署知情同意書。排除合并全身性嚴(yán)重慢性疾病、惡性腫瘤及腦器質(zhì)性疾病者。剔除標(biāo)準(zhǔn)：患者表示無法閱讀或理解問卷內(nèi)容，或患者要求退出。

1.2方法

1.2.1資料收集 采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究方法和半結(jié)構(gòu)式訪談方式進行深入訪談，進行訪談前要詳細(xì)向患者說明本次訪談的目的、意義和方法等內(nèi)容，并告知患者需要現(xiàn)場錄音，患者姓名以編碼形式代替，從而消除患者對本次研究的顧慮，取得其配合并簽署知情同意書。訪談地點根據(jù)患者意愿可以在醫(yī)院接診室或者患者家中，讓患者感到安靜、無拘束感。進行訪談前做好訪談提綱，主要內(nèi)容包括：①得知肺結(jié)核初治失敗后你的內(nèi)心感受；②親屬、朋友、同學(xué)、同事等是否知道你得了肺結(jié)核；③你是否刻意隱瞞自己的病情和治療結(jié)果；④生活中有沒有被孤立、歧視、疏遠(yuǎn)的經(jīng)歷以及當(dāng)時你的感受；⑤有什么打算或者期望。對訪談的全過程進行錄音和筆錄，同時注意觀察患者的語調(diào)、語氣、舉止、動作和表情等非語言性的資料，并做好詳細(xì)記錄和標(biāo)注。在訪談過程中要對患者表達(dá)的觀點或者感受及時進行確認(rèn)和澄清，并進行循環(huán)證實，直至不同患者之間沒有新的主題出現(xiàn)便停止收集資料。每次訪談時間控制在30～50 min，且當(dāng)天只訪談1例患者，以便于資料整理和分析。

1.2.2資料整理 訪談結(jié)束后將現(xiàn)場筆錄和錄音整理成文字并打印出來，對每份資料進行反仔細(xì)閱讀，結(jié)合訪談時患者的描述、表現(xiàn)等深入理解資料內(nèi)涵，對經(jīng)常出現(xiàn)的觀點及感受進行編碼，并進一步進行歸納、分析和推敲，充分挖掘出主題。

1.2.3質(zhì)量控制 訪談前對訪談人員進行溝通技巧、訪談經(jīng)驗培訓(xùn)，整理資料時以患者講述為主，不要添加任何具有判斷性的話語，由2個人對整理成文字的資料進行獨立分析，分析完成后將結(jié)果與原始資料進行對照核對，同時將提煉出來的主題再次向患者求證，以保證每個主題的準(zhǔn)確性和真實性。

2　結(jié)果

2.1患者基本資料 共有27例患者符合入組條件，其中2例未簽署知情同意書，3例提交的問卷填寫不完整，最后入組例數(shù)為22例。男15例，女7例；年齡21～64歲，平均年齡（44.7±5.9）歲；受教育程度：初中及以下8例，高中及以上14例；職業(yè)：自由職業(yè)2例，干部4例，農(nóng)民3例，工人6例，個體經(jīng)營2例，學(xué)生5例。

2.2主題 通過對所收集的資料進行整理、歸納和分析，共提煉出3個主題，分別是隱瞞病情而感到無奈、被他人躲避感到痛苦和對疾病治愈感到絕望。

2.2.1主題1 隱瞞病情而感到無奈。在22例患者中，有7例患者隱瞞了自己的病情，占31.82%。病例4說：“復(fù)發(fā)后除了我的父母之外，我誰都沒有告訴，我怕別人會更加看不起我，我現(xiàn)在手機也關(guān)機了，QQ也不上線了，學(xué)校也不去了，躲在家里上網(wǎng)，同學(xué)問我的時候我說得了心肌炎了，需要治療很長時間，這樣他們就不會懷疑了?！辈±?說：“鄰居都知道我是肺結(jié)核，也知道我在治療，可是我擔(dān)心他們知道我復(fù)發(fā)了，我就把我自己鎖在家里，除了買點生活用品外，我現(xiàn)在很少出門，受不了別人歧視的眼神?！辈±?1說：“目前正在積極治療中，最近痰檢查結(jié)果為陰性，而且單位正在開展一個重點項目，我是其中一個小組的組長，如果被同事知道我是肺結(jié)核了，估計我的工作就到頭了，所以我暫時要隱瞞自己的病情。”病例16說：“我是一個外地在這打工的，如果被房東知道了，肯定不會讓我在這租房子?！?/p>

2.2.2主題2 被他人躲避感到痛苦。22例患者中，有19例患者會感受到被疏離、躲避，占到86.36%。這也提示在復(fù)治肺結(jié)核患者中被他人躲避是比較常見的一種現(xiàn)象。病例1說：“我怎么這么倒霉啊，怎么會得了這個病，辛辛苦苦治療了大半年，最后又復(fù)發(fā)了，看到別人的眼光，感覺都在嫌棄我，現(xiàn)在我基本上都會躲在家里上網(wǎng)、看電視，哪都不去了?！辈±?說：“我現(xiàn)在得了這個病，讓我遠(yuǎn)離別人，別人也遠(yuǎn)離我，甚至我愛人的好多朋友都很久沒來我家玩了?！辈±?0說：“我是在校學(xué)生，學(xué)校老師包括學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)一直勸我回去繼續(xù)接受治療，不讓我繼續(xù)上課，看著同學(xué)們那種眼神，我只好繼續(xù)請假治療?！辈±?4說：“在初發(fā)的時候我告訴了親人和周圍人，看著周圍人躲躲閃閃的眼神或者裝作看不到的樣子感覺非常痛苦，他們也知道我在治療，本以為能夠治愈結(jié)果又復(fù)發(fā)了，看來被躲避的日子還要繼續(xù)（自嘲語氣）?！辈±?3說：“我是做個體經(jīng)營的，自從得這個病之后以前的朋友圈子再也沒去過，應(yīng)酬剛開始都推了，現(xiàn)在也沒人喊我了（自嘲語氣），復(fù)發(fā)后我更是連自己開的店都沒去過，都靠我對象在打理，現(xiàn)在人多的地方我都不敢去了?！辈±?5說：“我吃了6個月的藥自己覺得可以就去上班了，然后發(fā)現(xiàn)辦公室同事都戴口罩了，而且領(lǐng)導(dǎo)也要讓我去醫(yī)院開個此病不傳染的證明，當(dāng)時我的眼淚一下就出來了?！?/p>

2.2.3主題3 對疾病治愈感到絕望。22例患者中，6例患者流露出對疾病的治愈產(chǎn)生懷疑及絕望，其中病例4說：“治療了那么久還是治療失敗，看來要想徹底治好是不可能了?！辈±?8說：“復(fù)發(fā)確診后，咳嗽比較厲害的時候我就去藥店買以前醫(yī)師給開的藥吃，剛開始還有點效果，吃了3個月后就不行了，怎么會這樣呢，是不是治療方案有問題？”病例9說：“復(fù)查結(jié)果出來之后，聽主治大夫講前期治療失敗復(fù)發(fā)了，需要繼續(xù)治療，不過治療方案要改了，希望你有個心理準(zhǔn)備，然后我也死心了，反正醫(yī)生讓我做什么我就做什么，等治療一段時間看看再說吧。”病例21說：“復(fù)發(fā)4個多月了，我還是吃的之前的藥，后來聽別人氧氟沙星也挺管用，就去藥店買了幾盒，不過吃了后時好時壞的，反正就這樣了，還是聽天由命吧?！?/p>

3　討論

3.1復(fù)治肺結(jié)核患病期間病恥感體驗強烈 病恥感指的是個體對于自身所患疾病出現(xiàn)的羞恥感，同時還包括社會公眾對于患病群體所采取的排斥、歧視等行為及態(tài)度［3］。病恥感是個體由于疾病所產(chǎn)生的一種內(nèi)心體驗，可表現(xiàn)為個體對自身所患疾病的內(nèi)心體驗以及因患病感到被躲避、疏遠(yuǎn)、貶低、歧視、標(biāo)簽化等［4］。近幾年，國外學(xué)者對病恥感進行了大量研究，病恥感在各個健康領(lǐng)域均得到了廣泛應(yīng)用，例如失禁、惡性腫瘤、艾滋病、精神疾病等患者，成為評估患者生活質(zhì)量、疾病適應(yīng)能力的預(yù)測因子之一［5］。目前，國內(nèi)對于病恥感研究多集中于精神疾病、惡性腫瘤患者，對肺結(jié)核患者病恥感經(jīng)歷研究較少［6］。對于初治肺結(jié)核患者而言，復(fù)治肺結(jié)核由于經(jīng)歷了一次治療，對患者身心均造成嚴(yán)重影響，嚴(yán)重者甚至發(fā)生抑郁傾向。

3.2患者心理壓力產(chǎn)生的原因

3.2.1隱瞞病情而感到無奈的產(chǎn)生原因 肺結(jié)核患者隱瞞病情是比較常見的一種行為，在竺麗梅等［7］的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，186例肺結(jié)核患者中68例會隱瞞同事，占43.0%，113例會隱瞞鄰居，占60.8%。在本組患者中，隱瞞自身病情患者占到31.82%?；颊唠[瞞自己的病情多是因為擔(dān)心被歧視、被房東趕走、被周圍人疏遠(yuǎn)以及丟掉工作等。肺結(jié)核病菌早期不易及時發(fā)現(xiàn)并識別，而且肺結(jié)核病又是通過呼吸道進行傳播，有利于病菌在人與人之間的傳播，造成肺結(jié)核傳染性比較高［8］。因此，由于疾病本身的緣故，肺結(jié)核患者往往需要采取一定程度的隔離措施，使患者社會交往活動或者某些權(quán)益受到暫時性限制，再加上周圍人群有意識的疏遠(yuǎn)、排斥等行為，導(dǎo)致復(fù)治肺結(jié)核患者不得不隱瞞自己的病情［9］。

3.2.2對疾病治愈感到絕望的產(chǎn)生原因 與初治肺結(jié)核患者不同，復(fù)治肺結(jié)核患者病程更長，病變廣泛且復(fù)雜，而且治療效果不明確。同時，一部分患者未按照既定方案完成治療或者用藥不當(dāng)?shù)?，造成結(jié)核菌耐藥的發(fā)生，隨著耐藥結(jié)核菌的不斷傳播，導(dǎo)致被動轉(zhuǎn)變?yōu)槟退幓颊?，從而加重治療難度［10］。在治療過程中，由于部分患者胃腸道反應(yīng)比較嚴(yán)重而自行停藥，導(dǎo)致耐多藥肺結(jié)核發(fā)生，部分患者經(jīng)受了第一次痛苦治療之后，得知治療失敗后往往對繼續(xù)治療有較強的抵抗情緒，從而導(dǎo)致患者產(chǎn)生放棄治療、絕望的心理反應(yīng)［11］。

3.2.3被他人躲避感到痛苦的產(chǎn)生原因 在本研究中，感受到被他人躲避、遠(yuǎn)離等患者占到86.36%。導(dǎo)致肺結(jié)核患者被躲避、疏遠(yuǎn)的原因主要為社會因素。從社會倫理學(xué)的角度來看，肺結(jié)核等傳染病往往具備豐富的社會底蘊和人性色彩，肺結(jié)核的防治工作由于涉及到社會公眾的健康事務(wù)，被賦予了介入個人生活與空間的一種特殊權(quán)利。對罹患肺結(jié)核等傳染性疾病的人群而言，其健康或者疾病已經(jīng)不是患者個體的問題，而是涉及到個人與社會、個人與他人的關(guān)系，因此不僅僅是私人性的問題［12］。國外研究顯示，由于對肺結(jié)核疾病本質(zhì)認(rèn)識的原因，社會公眾對于肺結(jié)核患者往往表現(xiàn)出躲避、遠(yuǎn)離、排斥的態(tài)度，大多數(shù)人群拒絕與肺結(jié)核患者交往［13］。

3.3減輕患者心理壓力的干預(yù)措施

3.3.1心理干預(yù) 孟凡敏等［14］研究發(fā)現(xiàn)，復(fù)治肺結(jié)核患者心理特點主要為猜疑敏感型、恐懼發(fā)泄型、自卑悲觀型和焦慮緊張型，其中焦慮緊張型患者占42.2%。因此，在患者入院后應(yīng)及時給予針對性心理護理干預(yù)。應(yīng)充分體會和了解患者的心理感受及情緒表現(xiàn)，與患者進行比較深入的溝通和交流，用積極的語言去影響患者，不要因為治療失敗失去信心，幫助患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信念，從而取得患者的配合，能夠遵醫(yī)囑治療。同時，盡可能協(xié)助患者及其家屬建立并完善社會支持系統(tǒng)體系。

3.3.2用藥干預(yù) 對復(fù)治肺結(jié)核患者必要加強用藥指導(dǎo)，及時糾正其錯誤用藥行為，以提高臨床療效［15］。為提高用藥知道效果，可將用藥知識編輯整理成小冊，患者入院后每人發(fā)放一本，并在病房走廊張貼遵醫(yī)囑用藥的重要意義，使患者了解規(guī)律用藥有助于改善預(yù)后；醫(yī)院要完善患者回訪機制，向患者及家屬講解隨訪的目的，取得其配合，當(dāng)患者更換聯(lián)系方式時要及時告知，定期對患者進行隨訪，以電話隨訪為主，以了解患者的用藥情況，必要時要給予指導(dǎo)。

3.3.3認(rèn)知干預(yù) 雖然肺結(jié)核具有一定的傳染性，但大多數(shù)人對其傳染機制了解不多，導(dǎo)致人們對肺結(jié)核患者敬而遠(yuǎn)之［16］。對于肺結(jié)核傳染問題，一方面，結(jié)核病防控基層機構(gòu)及工作人員要加大宣傳力度，定期舉辦各種知識講座向人們宣傳關(guān)于肺結(jié)核的預(yù)防、治療、傳播、疾病早期癥狀等知識點，既減輕人們“談核色變”的心理，又讓人們認(rèn)識到肺結(jié)核經(jīng)過抗結(jié)核治療后其傳染性會顯著降低，為肺結(jié)核患者參加一些社會活動營造積極的社會氛圍，減少因肺結(jié)核能夠傳染所帶來的歧視、回避等情況；另一方面，肺結(jié)核患者因為不了解其傳染機制而進行自我封閉，怕傳給別人拒絕一切社會交往，通過傳染知識宣教，使其能夠主動參加一些社會活動，有助于社會支持系統(tǒng)的建立及應(yīng)用［17］。

3.3.4飲食干預(yù) 對于肺結(jié)核患者要做好生活指導(dǎo)，在飲食上，盡量要保持營養(yǎng)均衡，礦物質(zhì)、維生素、糖分、脂肪、蛋白質(zhì)等均要攝入，避免挑食；在外活動時，盡量少去空氣流通較差、人群過于擁擠的地方；對于很少運動的人要告知其轉(zhuǎn)變觀念，多進行適宜的鍛煉，有助于提高自身的身體素質(zhì)，增強抵抗力［18］。

4　小結(jié)

通過對22例復(fù)治肺結(jié)核患者深入訪談發(fā)現(xiàn)，復(fù)治肺結(jié)核患者具有較深刻的病恥感體驗，不僅被躲避，而且容易隱瞞自身病情，可根據(jù)患者病情特點以及患者個體患病經(jīng)歷特點采取針對性的干預(yù)措施，從而減輕復(fù)治肺結(jié)核患者心理壓力，改善患者預(yù)后。

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Qualitative research on experiences of illness in patients with retreated pulmonary tuberculosis

（Shanghai Pulmonary Hospital，Tongji University School of Medicine，Shanghai 200433，China）
CHEN Dan-ping，HUANG Ya-ju

Abstract：Objective To investigate the experiences of illness in the patients with retreated pulmonary tuberculosis，and to analyze the countermeasures.Methods From January to April 2015，22 cases with retreated pulmonary tuberculosis in Shanghai Pulmonary Hospital，Tongji University School of Medicine were selected.The phenomenological research methods and semi-structured interviews were used to perform in-depth interviews.The themes of illness experiences were extracted from the interview data analysis.Results All the cases completed the interview，and three themes were extracted as following：Feeling helpless for diseaseconcealing，feeling painful for being shunned by the public，and despairing of treatment.Conclusion The wrong disease cognition and being shunned by the public are important reasons for psychological pressure in retreated pulmonary tuberculosis patients.The medical staff should instruct the patients to take active coping style and improve the social support intervention，thereby reducing their psychological stress.

Key Words：Retreated pulmonary tuberculosis；Experience of illness；Qualitative research

通信作者：黃亞菊（1974—），女，主管護師，本科，主要從事臨床護理。

作者簡介：陳丹萍（1984—），女，護師，本科，主要從事臨床護理。

收稿日期：2015-10-08

中圖分類號：R473.5

文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A

文章編號：1009-8399（2016）01-0005-04