唇腭裂患兒父母生活質(zhì)量及其影響因素研究

翟堃等

[摘要] 目的 了解唇腭裂患兒父母生活質(zhì)量現(xiàn)狀，確認(rèn)其影響因素，為改善唇腭裂患兒父母生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。方法 選取行一期唇腭裂畸形整復(fù)手術(shù)患兒的家長(zhǎng)143例作為病例組，109例正常成年人作為對(duì)照組，2組均接受一般情況問(wèn)卷、生活質(zhì)量綜合評(píng)定問(wèn)卷（GQOLI-74）、社會(huì)支持評(píng)定量表（SSRS）的測(cè)評(píng)。對(duì)2組的結(jié)果進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，并對(duì)可能影響生活質(zhì)量的各因素進(jìn)行多元線性逐步回歸分析。結(jié)果 1）病例組生活質(zhì)量總分、心理功能

維度、社會(huì)功能維度、物質(zhì)生活維度得分均低于對(duì)照組（P<0.05）。2）病例組社會(huì)支持總分、主觀支持維度和社會(huì)支持利用度維度得分均低于對(duì)照組（P<0.05）。3）病例組社會(huì)支持總分、客觀支持維度得分、主觀支持維度得分與其生活質(zhì)量總分及各維度得分均成正相關(guān)。4）影響病例組生活質(zhì)量的相關(guān)因素為社會(huì)支持和人均月收入。結(jié)論 唇腭裂患

兒父母生活質(zhì)量及社會(huì)支持情況偏低，應(yīng)給予其更多的支持與幫助，提高其生活質(zhì)量。

[關(guān)鍵詞] 唇腭裂； 父母； 生活質(zhì)量； 社會(huì)支持

[中圖分類號(hào)] R 782.2 [文獻(xiàn)標(biāo)志碼] A [doi] 10.7518/hxkq.2013.03.015

唇腭裂是一種頜面部最常見(jiàn)的先天畸形。這種先天畸形會(huì)給患兒父母帶來(lái)失落、沮喪、焦慮等心理癥狀，即“打擊綜合征”（shock syndrome）[1]，使

患兒家長(zhǎng)從患兒出生時(shí)便經(jīng)受著各種不同的精神心理壓力。良好的家庭生活質(zhì)量有利于唇腭裂患兒的健康成長(zhǎng)。唇腭裂患兒家庭生活質(zhì)量是唇腭裂患兒父母對(duì)于現(xiàn)實(shí)生活經(jīng)歷的客觀狀態(tài)和主觀感受的體驗(yàn)。本研究的目的是了解唇腭裂患兒家庭生活質(zhì)量，確定其影響因素，從而為改善唇腭裂患兒家庭生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1 材料和方法

1.1 研究對(duì)象

選取2011年7月—2012年5月在寧夏醫(yī)科大學(xué)總

醫(yī)院口腔科行一期唇腭裂畸形整復(fù)手術(shù)患兒的父親或母親共143例作為病例組。其中男性81例，女性62例；年齡18～54歲，平均31.58歲；小學(xué)文化48例，初中文化65例，高中/中專文化17例，大專以上文化13例；漢族76例，回族67例；人均月收入低于等于500元者69例，高于500元、低于1 000元者42例，高于1 000元者32例。唇腭裂患兒平均年齡1.43歲。在當(dāng)?shù)赝趦?nèi)抽查109例正常成年人作為對(duì)照組。兩組在年齡、性別、文化程度、民族、月收入方面均無(wú)顯著差異。

1.2 測(cè)評(píng)工具

1.2.1 一般情況問(wèn)卷 調(diào)查內(nèi)容包括調(diào)查對(duì)象的年齡、民族、文化程度、職業(yè)、家庭收入情況等。

1.2.2 生活質(zhì)量綜合評(píng)定問(wèn)卷（generic quality of life

inventory-74，GQOLI-74） 問(wèn)卷共74個(gè)條目，包括軀體功能（20個(gè)）、心理健康（20個(gè)）、社會(huì)功能（20個(gè)）、物質(zhì)生活狀態(tài)（10個(gè)）4個(gè)維度。統(tǒng)計(jì)分析指標(biāo)

包括總分、維度分、因子分。每條條目評(píng)分均為1～5分[2-3]。

1.2.3 社會(huì)支持評(píng)定量表（social support revalued

scale，SSRS） 量表共10個(gè)條目，包括客觀支持（3個(gè)）、主觀支持（4個(gè)）以及社會(huì)支持利用度（3個(gè)）3個(gè)維度。每條條目評(píng)分均為1～4分，總得分和各分量表得分越高，表明得到的社會(huì)支持越多[4]。

1.3 調(diào)查方法

采取面對(duì)面調(diào)查的方式，問(wèn)卷為自評(píng)量表，調(diào)查員采用同一指導(dǎo)語(yǔ)對(duì)量表進(jìn)行解釋，然后由調(diào)查對(duì)象自己填寫。對(duì)于文化程度較低的調(diào)查對(duì)象，由調(diào)查員認(rèn)真解釋后采取詢問(wèn)方式填寫。所有調(diào)查問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)收回。

1.4 質(zhì)量控制

調(diào)查員為同一人，保證一致性。調(diào)查時(shí)對(duì)每個(gè)條目使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，避免誘導(dǎo)和臆測(cè)，調(diào)查結(jié)束時(shí)當(dāng)場(chǎng)檢查調(diào)查表，并讓調(diào)查對(duì)象及時(shí)完善調(diào)查表中遺漏項(xiàng)目。

1.5 統(tǒng)計(jì)分析

采用SPSS 17.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。1）病例組和對(duì)照組均數(shù)間的比較采用t檢驗(yàn)；并依據(jù)患兒不同的疾病類型，將病例組分為唇裂組、腭裂組、唇腭裂組3個(gè)亞組，對(duì)各亞組的GQOLI-74、SSRS量表得分與對(duì)照組進(jìn)行方差分析；依據(jù)年齡將病例組分為<20歲、20～30歲以下、30～40歲以下、≥40歲4個(gè)亞組，對(duì)各亞組的GQOLI-74、量表得分進(jìn)行方差分析。2）為探討社會(huì)支持與生活質(zhì)量之間的關(guān)系，對(duì)病例

組社會(huì)支持與生活質(zhì)量進(jìn)行相關(guān)性分析。3）以唇腭裂患兒父母生活質(zhì)量總分為因變量，以可能影響生活質(zhì)量的各因素（包括性別、年齡、民族、文化程度、職業(yè)、收入情況、疾病類型等）為自變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，變量進(jìn)入水平為α=0.05，變量剔除水平α=0.01。

2 結(jié)果

2.1 2組GQOLI-74、SSRS得分的比較

2.1.1 2組GQOLI-74得分的比較 2組GQOLI-74得分的比較見(jiàn)表1。病例組生活質(zhì)量總分、心理功能維度、社會(huì)功能維度、物質(zhì)生活維度得分均低于對(duì)照組（P<0.05）。

2.1.2 2組SSRS得分的比較 2組SSRS得分的比較見(jiàn)表2。病例組社會(huì)支持總分、主觀支持維度和社會(huì)支持利用度維度得分均低于對(duì)照組（P<0.05）。

2.2 不同疾病類型的病例組與對(duì)照組GQOLI-74、

SSRS得分的比較

不同疾病類型的病例組與對(duì)照組GQOLI-74、

SSRS得分的比較見(jiàn)表3。在心理功能維度的得分上，唇腭裂組低于對(duì)照組（P<0.05）；在社會(huì)功能維度的

得分上，腭裂組低于對(duì)照組和唇裂組（P<0.05）；在

物質(zhì)生活維度的得分上，唇裂組、腭裂組、唇腭裂組均低于對(duì)照組（P<0.01）；在生活質(zhì)量的總分上，

唇腭裂組低于對(duì)照組（P<0.01）；在主觀支持維度的

得分上，唇腭裂組低于對(duì)照組和唇裂組（P<0.05），

腭裂組低于唇裂組（P<0.05）；在社會(huì)支持的總分上，腭裂組低于對(duì)照組和唇裂組（P<0.05），唇腭裂組低

于對(duì)照組和唇裂組（P<0.05）。余病例組各亞組與對(duì)

照組之間、病例組各亞組之間的比較均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P>0.05）。

2.3 不同年齡階段的病例組GQOLI-74得分的比較

不同年齡階段的病例組GQOLI-74得分的比較見(jiàn)表4。在軀體功能維度下，年齡大于等于40歲者的得分低于年齡小于20歲、20～30歲以下、30～40歲以下者（P<0.05）。余各亞組之間的比較均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異

（P>0.05）。

2.4 病例組社會(huì)支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

病例組社會(huì)支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析見(jiàn)表5。病例組社會(huì)支持總分及客觀支持、主觀支持維度得分與其生活質(zhì)量總分及各維度得分均成正相關(guān)。

2.5 病例組生活質(zhì)量影響因素多元線性逐步回歸分析

多元線性逐步回歸分析表明：影響病例組生活質(zhì)量的相關(guān)因素為社會(huì)支持和人均月收入（表6）?；?/p>

歸分析F=28.26，P=0.00，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義?；貧w方程的復(fù)相關(guān)系數(shù)R=0.54，決定系數(shù)R2=0.29，表明逐步擬合的多元線性回歸方程的自變量（社會(huì)支持總

分、人均月收入）能解釋因變量（生活質(zhì)量總分）改變的29%。由標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)可知，社會(huì)支持總分（Beta=0.44）對(duì)唇腭裂患兒父母生活質(zhì)量影響最為顯著，其次為人均月收入（Beta=0.24）。

3 討論

3.1 唇腭裂患兒父母的生活質(zhì)量狀況

生活質(zhì)量是個(gè)體對(duì)于實(shí)際生活狀況的客觀體驗(yàn)和對(duì)于生活滿意度的主觀體驗(yàn)。本文運(yùn)用GQOLI-74和SSRS兩個(gè)量表綜合評(píng)價(jià)唇腭裂患兒父母生活質(zhì)量和社會(huì)支持情況。結(jié)果表明，由于唇腭裂畸形的發(fā)生，給患兒父母帶來(lái)了沉重的打擊，具體表現(xiàn)在心理功能維度、社會(huì)功能維度、物質(zhì)生活維度得分低于對(duì)照組，但軀體功能維度與對(duì)照組相比沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。這與鄭雷蕾等[1]調(diào)查100例唇腭裂患兒家長(zhǎng)后顯示唇腭裂患兒家長(zhǎng)處于一種負(fù)性心理狀態(tài)，但沒(méi)有表現(xiàn)出軀體癥狀的結(jié)果是一致的。不同疾病類型下，患兒父母生活質(zhì)量不盡相同。心理功能維度顯示唇腭裂組患兒父母處于一種負(fù)性心理狀態(tài)，相

比唇裂和腭裂，唇腭裂需要更多的手術(shù)次數(shù)和更長(zhǎng)的手術(shù)周期，造成了唇腭裂組患兒父母心理情況更為突出。在社會(huì)功能維度上，腭裂組患兒父母在社會(huì)支持、人際交往等方面較差，相比唇裂在容貌的缺陷，后者更容易得到周圍的支持。在物質(zhì)生活維度方面，唇腭裂患兒父母的居住環(huán)境、生活便利性和社區(qū)環(huán)境等較差，均低于對(duì)照組。也有學(xué)者[5]認(rèn)為

家長(zhǎng)的心理狀態(tài)與患兒疾病的類型及嚴(yán)重程度無(wú)明顯關(guān)系，而與社會(huì)和家庭的支持與否有關(guān)。

在社會(huì)支持方面，唇腭裂患兒父母獲得的客觀支持雖低于對(duì)照組，但無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，表示其能獲得相對(duì)好的客觀支持。具體表現(xiàn)在唇腭裂患兒父母的親戚、朋友能給予其在經(jīng)濟(jì)、精神等多方面的支持。但是個(gè)體感受到的主觀支持不盡相同，腭裂、唇腭裂與唇裂患兒相比，喂養(yǎng)更為困難，也給患兒父母帶來(lái)了更多的負(fù)罪感。相對(duì)內(nèi)向性的患兒父母把問(wèn)題的發(fā)生指向自身，特別是在擔(dān)心自己缺乏能力時(shí)，獲得的支持越多，越產(chǎn)生無(wú)以為報(bào)的感受，加劇了消極情緒，進(jìn)一步降低了主觀支持，甚至?xí)芙^他人的支持。

在不同年齡階段的生活質(zhì)量得分比較上，處于中年期的40歲以上的唇腭裂患兒父母軀體癥狀突出。中年人是社會(huì)的中流砥柱，但同時(shí)也是社會(huì)負(fù)擔(dān)和心理壓力最大的年齡階段，既要贍養(yǎng)父母又要培養(yǎng)子女，伴隨年齡的增長(zhǎng)，中年人的反應(yīng)速度與機(jī)械記憶能力、對(duì)新變化和新環(huán)境的適應(yīng)能力顯然不及年輕人，由此產(chǎn)生悲觀的心理狀態(tài)[6]。本研究中，處

于中年期的唇腭裂患兒父母雖然在心理功能等維度與其他各組的比較沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，但是以軀體形式表現(xiàn)了出來(lái)，比如精力差、軀體不適等。軀體形式的表現(xiàn)相比情緒等心理更容易表達(dá)，也更容易讓周圍人接受，也能更好的獲得支持。

3.2 唇腭裂患兒父母生活質(zhì)量影響因素

從唇腭裂患兒父母生活質(zhì)量影響因素的多元線性逐步回歸分析得出，唇腭裂患兒父母生活質(zhì)量的影響因素為收入水平和社會(huì)支持總分，其中尤其以社會(huì)支持總分的影響最為明顯。社會(huì)支持包括主觀支持、客觀支持和社會(huì)支持利用度[7]。社會(huì)支持可以

在應(yīng)激條件下與身心健康發(fā)生聯(lián)系，可緩沖壓力事件對(duì)于身心狀況的消極影響，保持與提高個(gè)體的身心健康。從相關(guān)性分析可以看出，主觀支持、客觀支持、社會(huì)支持利用度與生活質(zhì)量各個(gè)維度成明顯正相關(guān)。社會(huì)支持的提高促進(jìn)生活質(zhì)量的提高，生活質(zhì)量的提高又進(jìn)一步提高了社會(huì)支持。Schwaab[8]發(fā)現(xiàn)，對(duì)唇腭裂患兒家庭進(jìn)行早期的咨詢服務(wù)和良好的社會(huì)支持，可有效地減輕唇腭裂患兒家長(zhǎng)抑郁、焦慮、沮喪等精神癥狀。Dytrych等[9]和Broder[10]也支持這一觀點(diǎn)，認(rèn)為社會(huì)支持水平越高，個(gè)體的心理健康水平就越高，生活滿意度也會(huì)隨之增強(qiáng)，生活質(zhì)量也隨之提高。家庭收入水平的提高，提供了更高質(zhì)量的生活，從而為唇腭裂患兒的正常成長(zhǎng)提供了優(yōu)越的環(huán)境。孩子的健康成長(zhǎng)對(duì)于父母心理是最大的安慰，父母的生活質(zhì)量也會(huì)隨之提高。

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（本文編輯 李彩）