慢性病病人家庭照顧者自我同情的研究進(jìn)展

Research progress in self-compassion for family caregivers of patients with chronic disease

SUN Changli

The First People′s Hospital of Zunyi，The Third Affiliated Hospital of Zunyi Medical University，Guizhou 563000 China

Corresponding AuthorSUN Changli，E-mail：975025530@qq.com

Keywordsself-compassion;caregiver;chronic disease;influencing factors;intervention programs；nursing

摘要對(duì)慢性病病人家庭照顧者自我同情的評(píng)估工具、影響因素及干預(yù)方案進(jìn)行綜述。

關(guān)鍵詞自我同情;照顧者;慢性病;影響因素;干預(yù)方案；護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.16.011

慢性病具有起病隱匿、病程長(zhǎng)且難以治愈等特征，給個(gè)人、家庭、社會(huì)及醫(yī)療保健系統(tǒng)造成了巨大的負(fù)擔(dān)［1］。慢性病常導(dǎo)致病人衰弱、失能，甚至殘疾［2-3］，需要父母、配偶或子女等家庭照顧者參與到病人的疾病康復(fù)和自我護(hù)理中［4］。照顧者在照護(hù)過(guò)程中普遍面臨焦慮、抑郁等負(fù)性心理問(wèn)題［5-6］，亟須有效的心理干預(yù)以促進(jìn)心理健康。近年來(lái)，在積極心理學(xué)視角下，照顧者的自我同情成為一個(gè)新的干預(yù)靶點(diǎn)［7］。Neff［8-9］于2003年提出了自我同情（self-compassion）的概念，將其定義為對(duì)自己的痛苦持開(kāi)放態(tài)度，并被自己的痛苦所感動(dòng)，體驗(yàn)對(duì)自己關(guān)懷和善意的感覺(jué)，對(duì)自己的不足和失敗采取理解和非評(píng)判的態(tài)度，并認(rèn)識(shí)到自己的經(jīng)歷是人類共同經(jīng)歷的一部分。國(guó)內(nèi)研究者也將自我同情翻譯為自我憐憫、自我慈悲或自我關(guān)懷［10-11］。自我同情能有效改善生理、心理健康水平［12］，在學(xué)生［11］、病人［13］、護(hù)士［14］等群體中廣受關(guān)注。近年來(lái)，國(guó)外自我同情相關(guān)研究已拓展到慢性病照顧者中，而我國(guó)尚缺乏自我同情在慢性病照顧者群體中的系統(tǒng)認(rèn)識(shí)。因此，本研究對(duì)慢性病照顧者自我同情測(cè)評(píng)工具、影響因素及干預(yù)方案進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)慢性病照顧者自我同情相關(guān)護(hù)理提供參考。

1家庭照顧者自我同情的測(cè)評(píng)工具

1.1自我同情量表（Self-Compassion Scale，SCS）

Neff［9］在2003年率先提出的SCS在心理學(xué)領(lǐng)域具有里程碑意義。該量表通過(guò)自我善意、共同人性、正念、自我判斷、孤立和過(guò)度認(rèn)同6個(gè)維度全面評(píng)估個(gè)體的自我同情水平，共26個(gè)條目;其廣泛的適用性和良好的信度（Cronbach′s α系數(shù)為0.920）使得該量表成為研究自我同情的重要工具。陳健等［10］于2011年將其漢化，并應(yīng)用于大學(xué)生群體，進(jìn)一步驗(yàn)證了其在我國(guó)文化背景下的有效性。此外，Raes等［15］于2011年提出了SCS簡(jiǎn)版（SCS-SF），在保留原量表核心維度的同時(shí)，將條目精簡(jiǎn)至12個(gè)，便于快速評(píng)估，其Cronbach′s α系數(shù)為0.870，顯示出良好的信度。雖然SCS和SCS-SF在全球范圍內(nèi)廣泛應(yīng)用，但值得注意的是，其在我國(guó)慢性病照顧者群體中的應(yīng)用研究尚顯不足，未來(lái)研究可進(jìn)一步探討其在不同人群中的適用性。

1.2同情參與和行動(dòng)量表（Compassionate Engagement and Action Scales，CEAS）

Gilbert等［16］于2017年開(kāi)發(fā)了CEAS，用于測(cè)量自我同情、對(duì)他人同情的能力及從生活中關(guān)鍵人物中接受同情的能力，其不僅關(guān)注個(gè)體的自我同情，還涉及對(duì)他人的同情及接受他人同情的能力，從而構(gòu)成了同情的3個(gè)核心方向，即3個(gè)子量表;每個(gè)子量表都包括參與度和行動(dòng)2個(gè)維度，共13個(gè)條目，其中3個(gè)條目反向條目，不計(jì)入總分，每個(gè)子量表單獨(dú)計(jì)分。從“從不”到“總是”分別計(jì)1～10分;3個(gè)子量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.940，0.900，0.910。Murfield等［17］將該量表應(yīng)用到老年病人的照顧者群體中，結(jié)果表明，該量表具有良好的適用性，3個(gè)子量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.910，0.960，0.850。未來(lái)我國(guó)研究者可對(duì)其進(jìn)行漢化及調(diào)適，以彌補(bǔ)我國(guó)自我同情相關(guān)研究工具缺乏的不足。

1.31型糖尿病青少年父母特異性自我同情量表

Tanenbaum等［18］于2020年開(kāi)發(fā)了1型糖尿病青少年父母特異性自我同情量表，該量表由SCS發(fā)展而來(lái)，主要用于評(píng)估父母在管理糖尿病患兒面臨挑戰(zhàn)時(shí)的反應(yīng)。1型糖尿病青少年父母特異性自我同情量表包括正面措辭和反面措辭2個(gè)維度，共19個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法;該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.940。但該量表開(kāi)發(fā)時(shí)間較晚，在國(guó)外應(yīng)用尚不多見(jiàn)，但其針對(duì)性和實(shí)用性為我國(guó)研究者開(kāi)發(fā)特殊人群自我同情評(píng)估工具提供了有益的啟示。

2照顧者自我同情的影響因素

2.1人口學(xué)因素

關(guān)于人口學(xué)因素對(duì)自我同情的影響，既往研究存在不同的結(jié)論。部分研究顯示，自我同情與性別和年齡相關(guān)，但在針對(duì)照顧者群體的研究中，這些關(guān)系的呈現(xiàn)形式則更為復(fù)雜［19-20］。Neff等［21］的研究指出，年齡是照顧者自我同情的影響因素之一，而性別則未顯示出與自我同情的直接聯(lián)系。Hlabangana等［22］的研究也未能證實(shí)年齡與自我同情的相關(guān)性。然而，目前大多數(shù)研究仍局限于特定類型的照顧者人群，這限制了結(jié)論的普遍性和適用性。因此，未來(lái)研究需要擴(kuò)大樣本量，涵蓋更廣泛的人群類型，以更全面地揭示照顧者自我同情與人口學(xué)因素間的關(guān)系。

2.2心理因素

自我同情作為一種積極的心理資源，在照顧者群體中扮演著重要角色?，F(xiàn)有研究表明，積極的心理應(yīng)對(duì)能夠提升照顧者的自我同情水平［23］。此外，照顧者的自我同情與情緒調(diào)節(jié)、正念、生活滿意度、希望、再參與及自豪感等積極心理指標(biāo)呈正相關(guān)［21，24-26］，這進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)了自我同情在促進(jìn)照顧者心理健康方面的積極作用。然而，照顧負(fù)擔(dān)對(duì)照顧者自我同情的影響不容忽視。有研究顯示，照顧負(fù)擔(dān)得分與照顧者自我同情得分呈負(fù)相關(guān)［27］。這意味著隨著照顧負(fù)擔(dān)的加重，照顧者的自我同情水平可能會(huì)下降。同時(shí)，照顧者自我同情與羞愧、內(nèi)疚、壓力、苦惱、焦慮、抑郁等負(fù)性心理情緒呈負(fù)相關(guān)［21，24-27］，這表明提升照顧者的自我同情能力對(duì)于緩解其負(fù)面情緒具有重要意義。

2.3社會(huì)因素

照顧者由于需要在照顧工作上投入大量的時(shí)間和精力，往往面臨社交活動(dòng)減少和社會(huì)支持不足。然而，有效的社會(huì)支持對(duì)于提升照顧者的自我同情水平具有至關(guān)重要的作用。Wong等［28］的研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童父母的自我同情水平與家庭支持、朋友支持及專業(yè)支持之間呈正相關(guān)。臨床工作中應(yīng)通過(guò)加強(qiáng)社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的建設(shè)和完善，以提升照顧者的自我同情能力。然而，目前關(guān)于照顧者自我同情社會(huì)影響因素的研究仍相對(duì)缺乏，未來(lái)研究需要深入探討社會(huì)支持、人際關(guān)系等因素對(duì)照顧者自我同情的影響。

2.4病人因素

病人與照顧者之間形成了一個(gè)相互影響的二元體，病人因素在很大程度上影響著照顧者的自我同情能力。有研究表明，患兒父母的自我同情水平與關(guān)系失衡、感知照顧困難呈負(fù)相關(guān)［21］;這意味著當(dāng)患兒病情嚴(yán)重或照顧任務(wù)繁重時(shí)，父母可能更難以保持自我同情的心態(tài)。然而，現(xiàn)有研究尚缺乏病人疾病嚴(yán)重程度、病程等因素對(duì)照顧者自我同情的影響。未來(lái)研究需要更加關(guān)注病人因素對(duì)照顧者自我同情能力的影響，為照顧者提供更加精準(zhǔn)的支持和幫助。

3照顧者自我同情的干預(yù)方案

3.1基于正念的干預(yù)方案

正念訓(xùn)練可以幫助照顧者自我管理其負(fù)面情緒和行為反應(yīng)，減少照顧工作引起的負(fù)性健康結(jié)局。目前，已衍生出了多種以正念為基礎(chǔ)的干預(yù)模式。正念減壓（mindfulness-based stress reduction，MBSR）是其中一種較為成熟的干預(yù)方法，干預(yù)時(shí)長(zhǎng)一般為8周［29］。我國(guó)香港地區(qū)的一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者通過(guò)參加每周2 h的正念減壓干預(yù)和30～45 min/d的家庭練習(xí)，可以提升自我效能、降低負(fù)性情緒，但與對(duì)照組相比，正念減壓未能提升其自我同情水平［29］。Schellekens等［30］的研究也得到了相似的結(jié)果，正念減壓干預(yù)能提升肺癌病人的自我同情，但是在照顧者中無(wú)效。而一項(xiàng)在社區(qū)實(shí)施的自身前后對(duì)照的研究發(fā)現(xiàn)，正念減壓干預(yù)可以有效提升發(fā)育障礙患兒父母的自我同情水平，且在干預(yù)后2個(gè)月的隨訪中依然維持在較高水平［31］。最新研究證實(shí)，在慢性病患兒父母中應(yīng)用團(tuán)體正念干預(yù)也可以有效促進(jìn)照顧者的自我同情水平［32］。Siebelink等［33］的研究顯示，正念干預(yù)可以使病人與照顧者同時(shí)獲益，并能有效和持久地提升父母的自我同情水平。因此，基于正念的干預(yù)方案對(duì)于照顧者自我同情的影響存在異質(zhì)性，未來(lái)需要更多的研究探索最佳的干預(yù)模式。

3.2同情聚焦療法（compassion focused therapy，CFT）

同情聚焦療法是一種系統(tǒng)的心理治療方法，主要內(nèi)容包括蘇格拉底式提問(wèn)、引導(dǎo)發(fā)現(xiàn)、推理訓(xùn)練、行為實(shí)驗(yàn)、正念和表達(dá)性寫作等［34］。同情聚焦療法的一個(gè)重要機(jī)制是刺激人們對(duì)自己和他人掌握自我同情觀點(diǎn)的愿望［34］。Bratt等［35］以患有精神疾病的青少年及其父母為研究對(duì)象開(kāi)展了隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，干預(yù)組通過(guò)為期8周的團(tuán)體同情聚焦療法后結(jié)果顯示，干預(yù)前后青少年及其父母的自我同情得分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。目前，同情聚焦療法在國(guó)外已被廣泛推廣應(yīng)用，并能有效提升臨床病人的自我同情水平［36］，但尚缺乏在照顧者人群中的研究，我國(guó)學(xué)者尚未對(duì)其進(jìn)行本土化應(yīng)用，今后需要更多學(xué)者進(jìn)行深入研究。

3.3接納承諾療法（acceptance and commitment therapy，ACT）

接納承諾療法是基于激進(jìn)行為主義、功能情境主義、關(guān)系框架理論、應(yīng)用行為分析的用于建立心理靈活性的一種心理干預(yù)方法，主要由認(rèn)知解離、以己為景、接納、承諾行動(dòng)、關(guān)注當(dāng)下及明確價(jià)值六大核心技術(shù)構(gòu)成［37］。Gould等［38］的研究結(jié)果表明，為期六周的接納承諾療法干預(yù)方案可以提升自閉癥患兒父母的自我同情水平。Khle等［39］基于接納承諾療法和自我同情訓(xùn)練為癌癥病人照顧者構(gòu)建了自我?guī)椭木W(wǎng)絡(luò)化干預(yù)策略，包括6個(gè)模塊，6～12周完成，結(jié)果表明，干預(yù)后參與者的自我同情水平有效提升。目前，我國(guó)尚無(wú)研究關(guān)注接納承諾療法在照顧者自我同情中的應(yīng)用，今后研究可以探討接納承諾療法對(duì)照顧者自我同情的影響。

3.4心智化想象療法（mentalizing imagery therapy，MIT）

心智化想象療法結(jié)合了心智化原則、引導(dǎo)想象和正念技能訓(xùn)練，主要關(guān)注參與者與外在世界的聯(lián)系，以減少情緒喚醒，從而促進(jìn)心理化能力，改善抑郁和焦慮癥狀［40］。心智化想象療法是美國(guó)學(xué)者Jain等［40］構(gòu)建的一種新興的干預(yù)方式，主要用于認(rèn)知癥病人照顧者。該療法較為簡(jiǎn)潔，干預(yù)時(shí)長(zhǎng)僅4周，每周提供正念練習(xí)，包括低強(qiáng)度拉伸和專注于呼吸的冥想，以及特定的引導(dǎo)性想象練習(xí)。Jain等［41］的研究結(jié)果證實(shí)，心智化想象療法可以有效改善照顧者的抑郁、焦慮、正念、自我同情心和幸福感水平。目前，雖缺乏大樣本研究，但對(duì)我國(guó)開(kāi)展相應(yīng)干預(yù)措施具有較好的借鑒意義。

3.5其他

部分研究?jī)A向于基于循證實(shí)踐開(kāi)發(fā)涵蓋多種干預(yù)元素的整合式干預(yù)方案。巴西研究者將瑜伽和同情冥想訓(xùn)練應(yīng)用于認(rèn)知癥病人照顧者中，結(jié)果顯示，通過(guò)8周的干預(yù)可以提高照顧者生活質(zhì)量、注意力、活力和自我同情得分［42］。為了促進(jìn)撫養(yǎng)殘疾兒童家庭的行為改變和賦權(quán)，日本一項(xiàng)研究開(kāi)發(fā)了基于同伴小組的在線干預(yù)，干預(yù)4次后，干預(yù)組自我同情得分尤其是孤立和過(guò)度認(rèn)同2個(gè)維度得分得到了有效提高［43］。另有研究者開(kāi)發(fā)了一套針對(duì)父母照顧者的正念與自我護(hù)理干預(yù)方案，該干預(yù)方案主要基于正念認(rèn)知療法，并融入了關(guān)系的關(guān)鍵成分、自我護(hù)理要素和自我護(hù)理實(shí)踐，干預(yù)包括12次課程，每次課程1.5 h，結(jié)果表明，該方案能有效提高照顧者的自我同情水平［44］。Raque-Bogdan等［45］在積極心理學(xué)視角下為病人和照顧者構(gòu)建了名為激活幸福（activating happiness）的團(tuán)體干預(yù)方案，干預(yù)共4次，每次90 min，干預(yù)者教授研究對(duì)象正念、自我同情、感恩、寬恕和性格優(yōu)勢(shì)相關(guān)的技能，結(jié)果表明，該干預(yù)措施可有效增加病人和照顧者的正念和自我同情，并減少抑郁和焦慮癥狀。盡管現(xiàn)有研究都基于積極心理學(xué)視角，但干預(yù)方案、干預(yù)人群都存在較大差異，今后還需要大樣本研究以提供更多的循證依據(jù)。

4小結(jié)

綜上所述，自我同情在慢性病照顧者人群中取得了一定進(jìn)展，具有廣闊的研究前景。盡管目前的研究尚缺少統(tǒng)一的干預(yù)方案和多中心、大樣本的研究，但對(duì)我國(guó)相關(guān)研究具有一定的借鑒和指導(dǎo)意義。今后可以參考國(guó)外相關(guān)量表并結(jié)合我國(guó)文化背景研制或漢化自我同情量表，以全面深入地探究照顧者自我同情的影響因素，為后續(xù)干預(yù)提供評(píng)估工具。同時(shí)，可通過(guò)借鑒國(guó)外自我同情的干預(yù)策略構(gòu)建適合我國(guó)慢性病照顧者的自我同情干預(yù)方案，以提升照顧者心理健康水平。

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