終末期病人及家屬參與安寧療護共享決策體驗的Meta整合

Experience of end-stage patients and their families participating in shared decision-making for hospice care：a Meta-integration

ZHANG Qian，LU Yulin，LU Yan，CAO Mingrui，WANG Xiaoqin，SHI ShuyuSchool of Nursing，Kunming Medical University，Yunnan 650500 ChinaCorresponding Author LU Yulin，E-mail：653587668@qq.com

Abstract Objective：To systematically evaluate the qualitative study of end-stage patients and their families participating in shared decision making in hospice care，and to provide evidence-based evidence for the application of shared decision making in hospice patients.Methods：Relevant qualitative studies were retrieved from PubMed，Web of Science，the Cochrane Library，CNKI，VIP，WanFang Database，etc.The retrieval time was from the establishment of each database to May 2023.The included literature was evaluated according to the Joanna Briggs Institute（JBI） qualitative research quality evaluation criteria，and the results were integrated using a pooled integration method.Results：A total of 7 articles were included，and 28 research results were extracted and summarized into 8 categories.It is further integrated into three major themes，including the prerequisite for sharing decision-making between terminal patients and their families，the influencing factors for sharing decision-making between terminal patients and their families，and the troubling factors for sharing decision-making between terminal patients and their families.Conclusion：In the future，we should promote the implementation of shared decision making in hospice care from many aspects，such as patient autonomy，doctor-patient relationship，intermediary role，ACP and psychological support.

Keywords palliative care;shared decision-making;end stage;Meta-integration;evidence-based nursing;qualitative research

摘要 目的：系統(tǒng)評價終末期病人及家屬參與安寧療護共享決策體驗的質(zhì)性研究，為共享決策在安寧療護病人中的應用提供循證依據(jù)。方法：計算機檢索PubMed、Web of Science、the Cochrane Library、中國知網(wǎng)、維普數(shù)據(jù)庫、萬方數(shù)據(jù)庫等建庫至2023年5月發(fā)表的相關(guān)質(zhì)性研究，根據(jù)Joanna Briggs Institute（JBI）質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準對納入文獻進行評價，運用匯集性整合方法進行結(jié)果整合。結(jié)果：共納入7篇文獻，提煉出28個研究結(jié)果，歸納為8個類別，進一步整合為三大主題：終末期病人及家屬進行共享決策的前提條件、終末期病人及家屬進行共享決策的影響因素、終末期病人及家屬進行共享決策的困擾因素。結(jié)論：未來應從病人自主性、醫(yī)患關(guān)系、中介角色、預立醫(yī)療照護計劃及心理支持等多方面促進安寧療護共享決策的實施。

關(guān)鍵詞 安寧療護；共享決策；終末期；Meta整合；循證護理；質(zhì)性研究

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.14.006

安寧療護（hospice care）指由醫(yī)務人員和志愿者為終末期（生存時限≤6個月）病人及家屬提供生理、心理、精神和社會支持全方位的照護［1］。自2016年《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》首度將安寧療護名詞寫入綱要，至2022年《“十四五”國民健康規(guī)劃》提出，穩(wěn)步擴大安寧療護試點工作，我國安寧療護工作不斷規(guī)范與完善［2］。共享決策（shared decision making，SDM）是醫(yī)患雙方在平等及尊重病人偏好和價值觀的基礎(chǔ)上，通過充分溝通和討論，達到醫(yī)患信息共享和決策一致的過程［3］。共享決策強調(diào)以病人為中心、尊重病人選擇，越來越被提倡為偏好敏感決策的模式［4］。目前，共享決策被用于腫瘤［5］、慢性?。?］、心血管疾病［7］、終末期腎病［8］、重癥監(jiān)護室［9］等病人，均取得較好的效果。有研究表明，指導病人及照護者參與共享決策是安寧療護的基石［10-11］。目前，國內(nèi)外關(guān)于終末期病人及家屬共享安寧療護決策的質(zhì)性研究較多，但單一的質(zhì)性研究并不能全面反映該人群的決策體驗。鑒于國外文化觀念與我國生命教育存在一定差異，且終末期病人及家屬共享安寧療護在認知、感受及影響因素方面存在顯著不同。因此，研究者有必要深入關(guān)注和探索這一問題。通過Meta整合方法，本研究旨在全面闡釋終末期病人及家屬參與安寧療護共享決策的體驗及需求，以便醫(yī)務人員與研究者了解終末期病人及家屬的偏好和困擾，從而更好地開展安寧療護共享決策。

1 資料與方法

1.1 檢索策略

計算機檢索PubMed、Web of Science、the Cochrane Library、中國知網(wǎng)、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫（CBM）、維普數(shù)據(jù)庫、萬方數(shù)據(jù)庫建庫至2023年5月發(fā)表的關(guān)于終末期病人及家屬參與安寧療護共享決策感受及體驗的質(zhì)性研究，采用匯集性整合方法進行Meta整合。采用主題詞與自由詞相結(jié)合的方式檢索。英文檢索詞為：palliative care/hospice care/end of life/terminal care/cancer/late stage/final days；shared decision making/decision making，shared/SDM；qualitative study/research，narrative study/research；experience，feelings，perceptions；中文檢索詞為：病人/病患/患者/家屬/親屬/照顧者；安寧療護/姑息護理/姑息照護/姑息治療/姑息醫(yī)學/姑息關(guān)懷/臨終護理/臨終關(guān)懷/舒緩護理/舒緩醫(yī)療/舒緩療護/寧養(yǎng)療護/寧養(yǎng)護理/善終服務；決策/共享決策/決策輔助；質(zhì)性研究/質(zhì)的研究/質(zhì)性研究方法/定性研究/體驗/感受/扎根理論/現(xiàn)象學。以PubMed為例，檢索策略如下：

#1 （\"hospice and palliative care nursing\"［MeSH］） OR （\"palliative care\"［MeSH］） OR （\"hospice care\"［MeSH］） OR （\"terminal care\"［MeSH］） OR （final days） OR （late stage）

#2 （\"decision making，shared\"［MeSH］） OR （shared decision making） OR （SDM）

#3 （\"qualitative research\"［Title/Abstract］） OR （\"qualitative study\"［Title/Abstract］） OR （\"narrative research\"［Title/Abstract］） OR （\"phenomenology\"［Title/Abstract］）

#4 （\"experience\"［Title/Abstract］） OR （\"feelings\"［Title/Abstract］） OR （\"perceptions\"［Title/Abstract］）

#5 #1 AND #2 AND #3 AND #4

1.2 文獻納入與排除標準

納入標準：1）P，終末期病人及家屬；2）I，有什么樣的感受和體驗；3）Co，安寧療護過程中參與共享決策；4）S，各類質(zhì)性研究，包括但不限于描述性質(zhì)性研究、現(xiàn)象學研究、扎根理論研究、人種學研究、個案研究。排除標準：重復發(fā)表或無法獲取全文的文獻；非中文或英文的文獻。

1.3 文獻篩選與資料提取

由2名接受過循證護理培訓的研究者獨立完成文獻篩選，并進行交叉核對，若遇到分歧，則與第3名研究者討論決定。在EndNote X9軟件中建立數(shù)據(jù)庫導入文獻進行查重；閱讀文獻標題及摘要，排除不符合納入標準的文獻；閱讀全文，確定最終納入的文獻。文獻提取內(nèi)容包括作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、研究結(jié)果等。

1.4 文獻的方法學質(zhì)量評價

由2名研究者根據(jù)澳大利亞Joanna Briggs Institute（JBI）質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準［12］對納入文獻進行獨立評價，若遇到分歧，則與第3名研究者討論決定。評價標準共包括10項評價內(nèi)容，每項均以“是”“否”“不清楚”來評價，其中滿足全部標準為A級，偏倚可能性較小；滿足部分標準為B級，偏倚可能性中等；完全不滿足標準為C級，偏倚可能性較高。

1.5 Meta整合

采用JBI循證衛(wèi)生保健中心匯集性整合法［13］，由理解質(zhì)性研究哲學思想和方法論的研究者對納入文獻反復閱讀，收集研究結(jié)果，并反復分析和闡釋每個研究結(jié)果的含義，將相似的結(jié)果組合歸納在一起，形成新的類別，然后將類別歸納概括為整合性的概念和結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果

初步檢索獲得相關(guān)文獻450篇，通過查重、初篩、復篩及質(zhì)量評價后，最終納入7篇文獻［14-20］。文獻篩選流程及結(jié)果見圖1。

2.2 納入文獻的基本特征（見表1）

2.3 納入文獻的方法學質(zhì)量評價（見表2）

2.4 Meta整合結(jié)果

通過對所納入文獻反復閱讀、理解，共提煉出28個研究結(jié)果，并進一步歸納整合為三大主題、8個類別。

2.4.1 主題1：終末期病人及家屬進行共享決策的前提條件

2.4.1.1 類別1：積極救治，延長生命

安寧療護不是借“安樂”之名讓病人等死，而是在最小傷害、最大尊重的前提下為病人提供照護。病人及家屬雖已知曉疾病不可逆，但仍存有希望，并會積極求助救治（“我想知道能不能再做一次介入，雖然主任說希望不大”［20］；“我希望他們能找到一種不太難而且有效的治療方法……”［18］）。特別是40～64歲的病人，在面對疾病進展時除了希望延長壽命，很難考慮其他事情［15］。

2.4.1.2 類別2：醫(yī)患共情，有效溝通

醫(yī)生是病人參與決策的激勵源，決策中醫(yī)生的促進行為可催化醫(yī)患共享決策［21］。良好的醫(yī)患關(guān)系并給予病人充分的尊重，是病人及家屬參與決策的先決條件（“我的妻子實際上受到了非常認真和特殊的對待，她總是說，我被當作公主對待，我被當作女王對待”［16］）。醫(yī)生的有效溝通能夠使患方獲得決策所需的信息，從而做出共享決策（“他們……確保我和我妻子的問題都得到了回答……所以我覺得我從這些對話中得到了我需要的東西”［19］）。溝通過程中醫(yī)生對病人的關(guān)注與耐心也可以促進照護者的參與（“我認為他們每次都花了令人難以置信的時間，并對我們的處境給予了很多關(guān)注。他們做得很好”［16］）。

2.4.2 主題2：終末期病人及家屬進行共享決策的影響因素

2.4.2.1 類別1：時機

時機意味著為病人找到合適的時間。在病人病程早期進行決策對話，可以使一些對話更開放，能更好地了解病人的偏好（“腫瘤醫(yī)生通過從第1天開始就說清楚……這為雙方共同決定接受臨終關(guān)懷鋪平了道路”［17］）。在決策開始之前，病人已經(jīng)決定了自身的偏好（“這一直在我的腦海里，我一直在想這個，這不是什么新鮮事”［15］），但對于疾病迅速惡化的病人可能未來得及做好準備（“這讓我很震驚。一開始，我還能被治愈，然后突然就無法治愈了，而在下一次掃描時，又突然變成了一個晚期病人；這一切發(fā)生得太快了，我認為你永遠都無法做好準備”［15］）。

2.4.2.2 類別2：方式

雖然共享決策強調(diào)醫(yī)患平等，但其開展仍需由醫(yī)護為主導。在決策中，病人希望醫(yī)生在指導他們的決定方面起到帶頭作用［“你必須自己做決定，但要有（醫(yī)生）強有力的建議”［16］］。文本化的決策方式，則使會診更加個性化，提高了病人滿意度（“最棒的是，我把它寫下來給我的家人，這樣他們就能理解我的喜好，知道如何遵從”［15］）。

2.4.2.3 類別3：場景

決策情景是實施共享決策的一個重要前提［22］。讓家人見證病人的決定，以確保了解治療軌跡，在發(fā)生醫(yī)療危機時為病人辯護［“他經(jīng)歷了（治療），不是我。所以，實際上我是站在邊上，我既在他身邊，也在他身后”［16］］。未曾參與決策過程的家屬則難以做出選擇（“我的父母最后都昏迷不醒，但我對他們接受的治療一無所知，我們也從來沒有問過……所以很難說，我更喜歡哪種治療方式”［15］）。

2.4.3 主題3：終末期病人及家屬進行共享決策的困擾因素

2.4.3.1 類別1：病人自主性

共享決策強調(diào)病人的自主性，但病人往往被疾病和治療的復雜性所壓倒，并不想在醫(yī)療決策中承擔任何責任（“我不想聽別人的意見，我也不想知道更多關(guān)于手術(shù)的事；我真的不想知道更多，我只是希望在那個階段有人能照顧我，幫我做決定，告訴我該怎么做”［14］），甚至有病人明確或暗示，希望醫(yī)生采取果斷的行動（“就我個人而言，我一直告訴醫(yī)生：‘決定的是你，不是我’。他是決定我治療的人，不是我”［18］）。對于不健談的病人更是難以作出決定（“我的妻子從來不是個健談的人，做決定對她來說很困難”［16］）。

2.4.3.2 類別2：決策壓力

在選擇面前病人及家屬都希望做出“最好的選擇”，從而形成決策壓力（“如果我必須做決定？我不知道我是否可以，就我個人而言……我會覺得我選錯了東西”［18］）。再者，病人在做出決策時往往會重視家人的想法，從而形成來自家庭的壓力（“這對我來說是一個非常艱難的決定。首先，我有來自我姐姐和女兒的壓力”［14］；“我感到壓力更大，因為我的家人特別希望我至少嘗試一下”［14］）。

2.4.3.3 類別3：多信息困擾

與治療性手術(shù)相比，安寧療護的決定可能并不明確［“我們從腫瘤學家那里聽到了消息，希望非常大。她（病人）去了急診室，這個醫(yī)生只是說你會死的”［17］］。疾病治療過程中，病人會就同一個問題咨詢不同的醫(yī)務人員，而從不同專家那里獲得的矛盾信息，成了病人共享決策障礙的因素（“我得到了另一個意見，這增加了我的困惑……最后，我想最好還是別去管它”［14］）。

3 討論

3.1 早期介入并確認病人的治療目標，了解病人的意愿

有研究表明，對終末期病人早期進行安寧療護可以增加護理人員對病人及家屬癥狀管理的感知舒適度［11］。此時，療護的目的是減輕痛苦、提高生活質(zhì)量，而非延長生命［23］。醫(yī)患共享決策溝通的重點也應以舒適照護為主，而非治療方案。因此，醫(yī)務人員應早期與病人和家屬充分討論治療目標，并了解病人的意愿、信念和價值觀，從而幫助醫(yī)護與病人及家屬達成決策一致。

3.2 建立有效溝通，提供詳細、可理解的信息

醫(yī)務人員是共享決策的實施者，其與病人間的信任及坦誠的溝通能夠推動共享決策［24-25］。醫(yī)患之間應該建立良好的溝通方式，并鼓勵病人與醫(yī)務人員之間的直接溝通，從而保證醫(yī)務人員了解他們的關(guān)注點和需求。此外，醫(yī)務人員應提供易于理解的、詳盡的治療方案信息，讓病人和家屬了解可用的治療選擇，以及每種選擇的優(yōu)缺點和可能的結(jié)果，從而便于其做出選擇。

3.3 設(shè)立家庭會議，引入獨立的中介角色協(xié)助決策

家庭會議（family meeting）指病人、家庭成員及醫(yī)務人員共同參與會議，幫助病人和家庭成員共享醫(yī)療信息、考慮護理地點選擇及明確護理目標［26］。有研究表明，當家人或朋友在場時，病人更有可能清楚地表達參與決策的愿望［27］。因此，應設(shè)立家庭會議，增加家庭的參與感，并在決策過程中提供病人額外的支持和安慰。決策時可引入第三方中介或醫(yī)療專業(yè)人員的中立觀察，對問題進行獨立的評估，協(xié)助病人和其家屬制定決策，減輕病人和醫(yī)護人員的壓力，并保護病人的利益。

3.4 建立本土化預立醫(yī)療照護計劃，記錄決策和治療的選擇

文本化溝通能夠確保建立嚴格的程序和機制。預立醫(yī)療照護計劃（advance care planning，ACP）指病人與醫(yī)務人員和（或）親友溝通進入臨終時的治療護理意愿的過程，其中口頭或書面表達的文件稱為生前預囑（living will）［28］。ACP能夠讓病人感覺自己的意愿有保障，從而促使病人和家屬采取共同的決策［29］。ACP應記錄在病歷中，并在必要時更新，確保共享決策的持續(xù)性和準確性，并為醫(yī)護人員和家屬提供重要的參考資料。

3.5 提供必要的支持和心理疏導

由于安寧療護涉及不良預后、臨終等內(nèi)容，病人及家屬往往認為安寧療護等同于放棄治療或者安樂死，在進行安寧療護決策時，面臨較大的心理壓力［30］。醫(yī)護人員應該為病人和家屬提供必要的支持和幫助，幫助他們處理情感和心理問題，以便更好地做出決策。

4 小結(jié)

共享決策是安寧療護實施與開展不可或缺的部分。本研究通過Meta整合探討了安寧療護病人及家屬進行共享決策時的感受和體驗，全面闡述了病人及家屬進行共享決策的前提、因素及困擾，未來應從病人自主性、醫(yī)患關(guān)系、中介角色、ACP及心理支持等多方面促進共享決策實施。本研究納入文獻的質(zhì)量評定均為B級，有產(chǎn)生偏倚的風險。未納入非中英文文獻及灰色文獻，對整合結(jié)果的完整性有一定影響。所納文獻中，我國僅有1篇，說明我國對該領(lǐng)域的研究還較少，建議我國學者加強對該領(lǐng)域的研究及關(guān)注。

參考文獻：

［1］ 陸宇晗.我國安寧療護的現(xiàn)狀及發(fā)展方向［J］.中華護理雜志，2017，52（6）：659-664.

［2］ 龔秀全，白海寧.上海市安寧療護政策擴散研究——基于56份安寧療護政策的文本分析［J］.中國衛(wèi)生政策研究，2022，15（7）：30-37.

［3］ STIGGELBOUT A M，PIETERSE A H，DE HAES J C J M.Shared decision making：concepts，evidence，and practice［J］.Patient Education and Counseling，2015，98（10）：1172-1179.

［4］ 李佩佩，劉彥慧，牛韓菲菲，等.共享決策在癌癥領(lǐng)域研究的可視化分析［J］.軍事護理，2023，40（2）：46-49.

［5］ 陳燕飛，江子芳.共享決策在腫瘤病人中的應用進展［J］.護理研究，2022，36（3）：450-453.

［6］ 惠靜，樊一樺，李春嶺，等.共享決策在慢性病治療中的應用進展——以糖尿病為例［J］.醫(yī)學與哲學，2020，41（10）：21-24.

［7］ 曹琴琴，張宗俠，王西鴿，等.共享決策在急診心血管疾病護理中的應用進展［J］.中華護理雜志，2019，54（4）：595-598.

［8］ 徐瑤，常立陽，鄭雨鵑.圍透析期慢性腎臟病病人共享決策應用研究進展［J］.護理研究，2022，36（23）：4196-4200.

［9］ 朱懿珍，張爽，關(guān)玉珠，等.共享決策在ICU中的應用進展［J］.中華護理雜志，2021，56（2）：289-294.

［10］ LUYMES N，WILLIAMS N，GARRISON L，et al.\"The system is well intentioned，but complicated and fallible\" interviews with caregivers and decision makers about palliative care in Canada［J］.BMC Palliative Care，2021，20（1）：149.

［11］ EL-JAWAHRI A，TRAEGER L，SHIN J A，et al.Qualitative study of patients′ and caregivers′ perceptions and information preferences about hospice［J］.Journal of Palliative Medicine，2017，20（7）：759-766.

［12］ 胡雁，郝玉芳.循證護理學［M］.2版.北京：人民衛(wèi)生出版社，2018：1.

［13］ 胡雁.如何開展質(zhì)性研究的系統(tǒng)評價和Meta整合［J］.上海護理，2020，20（7）：1-5.

［14］ ZIEBLAND S，CHAPPLE A，EVANS J.Barriers to shared decisions in the most serious of cancers：a qualitative study of patients with pancreatic cancer treated in the UK［J］.Health Expectations：an International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy，2015，18（6）：3302-3312.

［15］ TUESEN L D，GRD A S，BLOW H H，et al.Decision-making conversations for life-sustaining treatment with seriously ill patients using a Danish version of the US POLST：a qualitative study of patient and physician experiences［J］.Scand J Prim Health Care，2022，40（1）：57-66.

［16］ VAN OOSTERHOUT S P C，ERMERS D J M，PLOOS VAN AMSTEL F K，et al.Experiences of bereaved family caregivers with shared decision making in palliative cancer treatment：a qualitative interview study［J］.BMC Palliative Care，2021，20（1）：137.

［17］ NORTON S A，WITTINK M N，DUBERSTEIN P R，et al.Family caregiver descriptions of stopping chemotherapy and end-of-life transitions［J］.Supportive Care in Cancer，2019，27（2）：669-675.

［18］ BEAUSSANT Y，MATHIEU-NICOT F，PAZART L，et al.Is shared decision-making vanishing at the end-of-life？A descriptive and qualitative study of advanced cancer patients′ involvement in specific therapies decision-making［J］.BMC Palliative Care，2015，14：61.

［19］ CHEN J，ROLDAN C，NICHIPOR A，et al.Patient-provider communication，decision-making，and psychosocial burdens in palliative radiotherapy：a qualitative study on patients′？ perspectives［J］.Journal of Pain and Symptom Management，2021，62（3）：512-522.

［20］ 鄭蘭平，陸箴琦，張曉菊，等.安寧療護共享決策中的信息需求——以晚期腫瘤患者及照護者為例［J］.醫(yī)學與哲學，2022，43（1）：42-47.

［21］ 楊林寧，鄭紅穎，王貝貝，等.醫(yī)患共享決策影響因素的質(zhì)性研究［J］.中國醫(yī)學倫理學，2022，35（7）：755-763.

［22］ 李姍姍，黃紅艷，李媛媛，等.終末期慢性腎臟病患者治療決策需求的研究進展［J］.護理學報，2023，30（7）：38-43.

［23］ 姜姍，李忠，路桂軍，等.安寧療護與緩和醫(yī)療：相關(guān)概念辨析、關(guān)鍵要素及實踐應用［J］.醫(yī)學與哲學，2019，40（2）：37-42.

［24］ 汪紅姣，張麗，王穎，等.共享決策在膀胱癌患者中的研究進展［J］.護理學雜志，2023，38（7）：121-124.

［25］ 韓金納，蔡瑞卿，劉可.腫瘤患兒父母共享決策影響因素的質(zhì)性研究［J］.護理學雜志，2023，38（9）：52-55.

［26］ HUDSON P，QUINN K，O′HANLON B，et al.Family meetings in palliative care：multidisciplinary clinical practice guidelines［J］.BMC Palliative Care，2008，7：12.

［27］ SCHOENFELD E M，GOFF S L，DOWNS G，et al.A qualitative analysis of patients′ perceptions of shared decision making in the emergency department：\"let me know I have a choice\"［J］.Academic Emergency Medicine：Official Journal of the Society for Academic Emergency Medicine，2018，25（7）：716-727.

［28］ 鄧仁麗，陳柳柳，史寶欣，等.中國文化背景下預立醫(yī)療照護計劃的研究進展［J］.中華護理雜志，2015，50（9）：1117-1121.

［29］ 鄧志堅，陳相應，楊柳，等.癌癥患者及家屬參與預立醫(yī)療照護計劃體驗質(zhì)性研究的Meta整合［J］.中華護理雜志，2020，55（12）：1864-1870.

［30］ 施敏.安寧療護中醫(yī)患雙方認識誤區(qū)的探討［J］.醫(yī)學與哲學，2022，43（12）：49-52.

（收稿日期：2023-12-08；修回日期：2024-06-27）

（本文編輯賈小越）

基金項目 云南省科技廳科技計劃項目，編號：202101AY070001-052

作者簡介 張纖，護士，碩士研究生在讀

*通訊作者 盧玉林，E-mail：653587668@qq.com

引用信息 張纖，盧玉林，陸燕，等.終末期病人及家屬參與安寧療護共享決策體驗的Meta整合［J］.循證護理，2024，10（14）：2505-2510.