心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程的開發(fā)及初步實踐

【摘要】 背景 我國青少年1型糖尿病患者疾病控制不佳，給家庭和社會帶來沉重負擔。目前國內(nèi)糖尿病教育主要面向2型糖尿病患者，缺乏針對青少年1型糖尿病患者的自我管理支持項目。目的 開發(fā)心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程，并驗證其在我國青少年1型糖尿病群體中的適用性和可行性。方法 2020年1—5月，以心理韌性模型為切入點，通過文獻分析和訪談對青少年1型糖尿病患者進行需求分析，借鑒現(xiàn)有1型糖尿病結構化教育模式，開發(fā)心理韌性導向的結構化治療與教育課程，并通過專家會議進一步修訂和完善心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程。采用門診張貼海報和打電話的方式招募潛在參與者，在南京醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院進行預試驗，從招募應答率、真實性和可接受性3個方面評價課程可行性。結果 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程終稿涵蓋認知、動作技能和情感3個領域，12項認知領域目標、14項動作技能領域目標及17項情感領域目標，共43項教學目標。課程采用小組式教學法，每組5～8名患者，1名醫(yī)生和1名護士，6次課為1個課程周期。共招募8例1型糖尿病患者進行心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程的可行性評價，其中6例患者完成了所有課程?；颊弑硎驹撜n程內(nèi)容全面、貼近生活、氛圍輕松，參與后自我管理能力增強、對疾病接受度提高、情緒調(diào)節(jié)能力改善。結論 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程內(nèi)容系統(tǒng)可行性高，值得進一步臨床驗證。

【關鍵詞】 糖尿病，1型；青少年；心理韌性；結構化教育；課程；可行性分析

【中圖分類號】 R 587.1 【文獻標識碼】 A DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0807

【引用本文】 羅丹，徐晶晶，王玉冰，等. 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程的開發(fā)及初步實踐［J］. 中國全科醫(yī)學，2023，26（27）：3423-3429，3400. ［www.chinagp.net］

【Abstract】 Background The poor control of type 1 diabetes in Chinese adolescents has brought a heavy burden to families and society. Diabetes education in China is mainly aimed at patients with type 2 diabetes，and there is a lack of self-management support programs for adolescents with type 1 diabetes. Objective To develop a resilience-oriented structured treatment and educational program for type 1 diabetic adolescents，and to verify its applicability and feasibility among Chinese adolescents with type 1 diabetes. Methods This study was conducted during January to May 2020. Guided by the diabetes resilience model，the analysis of needs of adolescents with type 1 diabetes through literature analysis and interviews，and references obtained from the available structured educational model for type 1 diabetes，a draft resilience-oriented structured treatment and educational program for adolescents with type 1 diabetes was developed，then was revised and improved according to the results of the expert consultation. After wards，potential participants were recruited by posters posted in the outpatient department and telephone to attend a trial test conducted in the First Affiliated Hospital with Nanjing Medical University to evaluate the feasibility of the program from three aspects：recruitment response rate，authenticity and acceptability. Results The final program covers 43 teaching objectives in 3 fields，including 12 in the field of perceptions，14 in the behavioral field and 17 in the emotional field. The program adopts group teaching method，with 5-8 patients，1 doctor and 1 nurse in each group. There were 6 classes in a course cycle. A total of 8 adolescents were recruited in the feasibility analysis，of whom 6 adolescents completed all courses. Patients said that the course content was close to life and the class atmosphere was relaxed，and their levels of self-management ability，acceptance of diabetes and emotion regulation ability were all improved after learning the program. Conclusion The resilience-oriented structured treatment and educational program has systematic contents，standardized implementation process and high feasibility，which is worthy of further clinical verification.

【Key words】 Diabetes mellitus，type 1；Adolescents；Resilience；Structured education；Curriculum；Feasibility

2021年11月Lancet刊發(fā)的一項研究顯示，青少年1型糖尿病發(fā)病率持續(xù)上升，現(xiàn)已成為世界各國尤其是發(fā)展中國家面臨的重大公共健康問題［1］。我國青少年1型糖尿病患病率從0.59/10萬（1996年）上升至1.93/10萬（2013年），患病人數(shù)居亞洲首位［2］，而血糖控制率僅為15.5%［3］。1型糖尿病患者預期壽命減少10.2～17.7年［4］，給家庭和社會帶來沉重負擔。美國、歐洲以及我國的糖尿病診治指南中均強調(diào)，向青少年1型糖尿病患者提供糖尿病結構化教育是獲得良好血糖控制和生活質(zhì)量的前提［5-7］。結構化教育是一種有計劃、分階段進行的自我管理教育項目，能夠根據(jù)患者需求、學習特點、文化背景等調(diào)整教育內(nèi)容［8］。國外針對青少年1型糖尿病患者的結構化教育有多種，如CASCADE［9］、KICk-OFF［10］和CHOICE［11］等，項目內(nèi)容多圍繞碳水化合物計算、胰島素劑量調(diào)整、血糖監(jiān)測和特殊時期疾病管理等展開。干預結果顯示，青少年1型糖尿病患者生活質(zhì)量提高，但自我效能下降，且糖化血紅蛋白未見改善。HOLMES等［12］指出，只針對特定行為而忽視心理支持的自我管理干預，反而會加重青少年1型糖尿病患者心理負擔，影響血糖控制。目前國內(nèi)糖尿病教育主要面向2型糖尿病患者，缺乏針對1型糖尿病患者的教育項目。

心理韌性是個體能夠從逆境、挫折或重大威脅中恢復并獲得良好發(fā)展的一種能力［13］，近年來逐漸受到糖尿病領域?qū)W者的關注。本團隊前期研究證實，心理韌性與青少年1型糖尿病患者自我管理和健康結局密切相關，心理韌性可通過提升自我管理行為來改善患者血糖控制、心理狀態(tài)和生活質(zhì)量［14-15］。鑒于此，本研究以心理韌性為切入點，借鑒現(xiàn)有1型糖尿病結構化教育模式，開發(fā)心理韌性導向的結構化治療與教育課程，將自我管理教育和心理支持有機結合，為提高青少年1型糖尿病患者自我管理能力及改善健康結局提供新思路。

課程開發(fā)背景：青少年1型糖尿病患者除要面對與同齡人相同的青春期生理心理挑戰(zhàn)外，還需承擔繁重而復雜的疾病管理任務，致使其難以完全遵守治療建議。在中國1型糖尿病發(fā)病、管理及經(jīng)濟負擔研究中（3C）［16］，僅有40%的1型糖尿病患者能夠每日監(jiān)測血糖，超過1/5的患者1年內(nèi)未復查糖化血紅蛋白。此外，嚴苛的生活規(guī)律、反復波動的血糖以及外界對1型糖尿病的錯誤認知致使青少年患者心理問題高發(fā)。王愛華等［17］報道顯示，青少年1型糖尿病患者焦慮、抑郁發(fā)生率分別為35.6%和15.6%，顯著高于健康同齡人。多部指南均提出，應組建由多個專業(yè)人員組成的團隊，向所有青少年患者提供糖尿病自我管理教育，并將心理支持作為其中的重要組成部分［5-6，18］。然而，我國1型糖尿病自我管理教育普及率低，基層醫(yī)療機構教育缺失，教育內(nèi)容聚焦疾病管理，形式以醫(yī)生一對一口頭說教為主，缺乏規(guī)范、系統(tǒng)、可推廣的教育模式［16］。

1 資料與方法

1.1 課程開發(fā)準備資料

1.1.1 目標人群特點及需求評估 為進一步了解青少年1型糖尿病患者的教育需求，本研究于2020年1—2月采用便利抽樣法選取10名在南京醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院糖尿病中心復診的青少年1型糖尿病患者進行了訪談。納入標準：（1）確診1型糖尿病時間gt; 6個月；（2）年齡10～20歲；（3）能讀懂漢字并用漢語順暢口頭交流。排除標準：有精神病史，如精神異?；蛘J知障礙的患者。本研究通過北京大學醫(yī)學部倫理委員會的審批（倫理號：IRB00001052-19108）。調(diào)查對象均知情同意，自愿參與本研究。訪談的問題分別為“您在管理1型糖尿病時遇到過哪些問題？”“您希望得到哪些方面的培訓？”“您對醫(yī)院提供的糖尿病教育有什么建議？”。采用內(nèi)容分析法對訪談資料進行分析，結果顯示目前青少年1型糖尿病自我管理教育主要存在內(nèi)容重復、不系統(tǒng)，形式單一、乏味，高級管理技能缺乏、與生活實際不貼合等問題。同時，患者強調(diào)應在教育中增加情緒調(diào)節(jié)以及如何與父母、同伴、老師溝通等內(nèi)容。

1.1.2 課程開發(fā)的理論框架 以患者為中心是糖尿病健康教育的首要原則。糖尿病健康教育者的職責是激發(fā)患者內(nèi)在動機，幫助其樹立良好的疾病態(tài)度，傳授自我管理知識和技能，從而促進健康行為改變。心理韌性理論的核心思想也是以個體為中心，強調(diào)發(fā)掘和培養(yǎng)患者自身優(yōu)勢和潛能，積極應對生活中遭受的重大困難和挑戰(zhàn)，獲得良好結局。根據(jù)青少年糖尿病心理韌性模型（圖1）［19］，心理韌性既能夠直接改善青少年1型糖尿病患者的健康結局，又能夠通過提高疾病管理勝任力來影響健康結局。故將心理韌性增強和自我管理教育作為心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程的兩大核心部分?？紤]到青少年1型糖尿病患者的心理韌性水平受到外部環(huán)境和內(nèi)部特征的雙重影響，結合上一步驟的需求分析，開發(fā)心理韌性導向的結構化治療與教育課程，將重點發(fā)掘和調(diào)動患者的家庭、同伴、學校、社區(qū)等支持，創(chuàng)造有利于心理韌性發(fā)展的生態(tài)環(huán)境；同時重視增強患者的情緒調(diào)節(jié)、認知勝任力、積極應對等內(nèi)部優(yōu)勢。

1.1.3 課程初稿的設計 參考本團隊對既往構建的系列結構化治療與教育課程［20-22］，采用泰勒行為目標模式作為課程設計的總體框架［23］，從課程目標、課程內(nèi)容、教學組織和課程評價4個方面整體架構。

1.1.4 課程的修訂 應用專家會議法對課程初稿進行修訂。2020年4月，邀請7名來自不同領域的專家（內(nèi)分泌專家1名、心理學專家1名、護理學教授1名、糖尿病?？谱o士4名）組成課程修訂專家小組。7名專家中博士3名，碩士1名，本科3名；高級職稱1名，副高級職稱4名，中級職稱2名；分別來自南京和北京；平均年齡為（40.1±3.4）歲，從事內(nèi)分泌、護理和心理相關工作的平均年限為（10.2±2.3）年。會議采用線上形式進行，將心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程初稿和相關文獻資料提前發(fā)放給參會專家，保證專家能夠提前熟悉會議將要分析的主題和內(nèi)容，提高討論效率和效果。會議中，專家們綜合自身專業(yè)知識、臨床經(jīng)驗以及青少年1型糖尿病人群特點對課程初稿進行評價，研究者認真聽取并記錄專家意見，共同分析、討論存有理解差異的內(nèi)容。會議結束后研究者根據(jù)專家意見對課程相關資料進行修改和完善。

1.2 課程參與人員

1.2.1 研究對象 2020年5月于南京醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院1型糖尿病專病門診和糖尿病教育中心招募青少年1型糖尿病患者8～10例。納入標準同1.1.1部分。

1.2.2 成立教育小組 干預小組由1名護理學博士研究生，1名內(nèi)分泌科醫(yī)生（博士學歷、從事內(nèi)分泌臨床工作5年以上）和3名糖尿病?？谱o士（本科以上學歷、從事糖尿病護理工作5年以上）組成。教育小組人員共進行3次培訓，4 h/次，為期3 d。以心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程中的教學PPT、教案和教具為培訓工具，運用示教和模擬演練的方法，培訓后進行現(xiàn)場考核，考核形式為實操演示，教育人員培訓合格后方可進行授課。

1.3 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程設計的可行性分析方法 基于干預可行性分析框架［24］，從招募應答率、真實性和可接受性3個方面評價心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程可行性。

從安全性和教育者對課程實施效果評價兩個方面綜合評估課程的真實性，其中安全性為課程全程未發(fā)生嚴重低血糖事件以及其他意外事件。

從課程完成度和青少年1型糖尿病患者參與課程后體驗兩個方面綜合評估心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程可接受性。

1.4 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程初稿

1.4.1 課程目標 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程目標的篩選和確立是基于需求分析的結果，同時參考國際兒童和青少年糖尿病協(xié)會（ISPAD）、美國糖尿病協(xié)會（ADA）指南和《中國兒童1型糖尿病標準化診斷與治療專家共識（2020版）》形成［5-7］。課程總目標為提高青少年1型糖尿病患者心理韌性，幫助其掌握自我管理所需知識和技能、增強疾病管理的主動性，改善心理功能、代謝控制和生活質(zhì)量，獲得健康成長。依據(jù)教育目標分類理論，從認知、動作技能和情感領域設立具體教學目標。心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程初稿共包括12項認知領域目標，12項動作技能領域目標，以及16項情感領域目標。

1.4.2 課程內(nèi)容 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程內(nèi)容緊緊圍繞課程目標展開，源自相關文獻和指南［9-11，25］，包括心理韌性增強和自我管理教育兩方面。在心理韌性干預策略中，既要充分挖掘青少年1型糖尿病患者的內(nèi)部優(yōu)勢，如制訂韌性目標、建立積極認知、促進積極應對等；又要提高環(huán)境中保護性因素、降低危險因素，強調(diào)父母和同伴參與，提高患者社會交往和資源利用能力。自我管理教育分為治療和教育兩個部分，治療內(nèi)容為上課前對患者開展診療活動并調(diào)整治療方案，教育則涵蓋1型糖尿病管理各方面。

1.4.3 教學組織 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程的目標人群為青少年1型糖尿病患者。青少年正向發(fā)展理論和社會發(fā)展模型指出，青少年具有可塑性，通過給予參與機會、提升參與所需技能并提供正面評價，可以使青少年與周圍人建立正向的互惠關系，繼而獲得成長［26-27］。相關研究證實，來自病友的鼓勵和疾病管理經(jīng)驗能夠提高青少年1型糖尿病患者自我管理能力，改善其血糖控制和生活質(zhì)量［28］?；诖?，心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程采用小組制，每組5～8例患者，1名醫(yī)生和1名護士，強調(diào)同伴支持。同時運用情景模擬、角色扮演和浸入式體驗等教學手段提高青少年參與度。一個周期課程共6次課，90 min/次，注重教學內(nèi)容呈現(xiàn)的序貫性。考慮到我國1型糖尿病患者散在分布的特點，為減少患者參與課程的往返次數(shù)，故將整體課程在1.5 d內(nèi)完成，首日課時結束后給患者提供自助晚餐，指導患者將日間所學到的自我管理知識應用于實際生活。

1.4.4 課程評價 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程評價包括過程性評價和終結性評價。過程性評價貫穿始終，表現(xiàn)在課程出勤率、教學活動參與度、教學滿意度等方面；終結性評價在課程結束之后進行，與教學目標相匹配，認知領域采用糖尿病知識問卷量表評價，動作技能領域采用應對方式量表和糖尿病自我管理行為評定量表評價，情感領域采用青少年糖尿病優(yōu)勢與韌性量表、家庭親密度和適應性量表以及同伴關系量表評價。

1.4.5 教學材料 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程教學材料包括標準化教案、教學PPT、飲食教具、運動教具、模擬并發(fā)癥體驗工具以及患者用書。其中標準化教案涵蓋教學目標和內(nèi)容，用于指導醫(yī)護人員開展課程；教學PPT以示意圖形式對重點內(nèi)容進行展示；飲食教具有食物、食物卡片、電子秤等，用于飲食課時中患者練習碳水化合物計算；運動教具有啞鈴和彈力帶等，用于運動課時中帶領患者一起運動；模擬并發(fā)癥體驗工具用于幫助患者真實體驗罹患并發(fā)癥后的真實生活；患者用書與課程內(nèi)容對應，方便患者課后進行復習。

2 結果

2.1 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程終稿 整個有關心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程初稿修訂的線上專家會議歷時90 min。研究者根據(jù)專家意見對心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程初稿涉及的相關資料進行修改和完善，增加情感領域高層次目標1項、動作技能高層次目標2項，修改4項目標的表達方式；在時間分配上，根據(jù)青少年學習特點和臨床經(jīng)驗，專家建議持續(xù)授課時間避免超過1 h，在每節(jié)課中增加1次休息，時間為10 min，休息時機由教育者根據(jù)實際情況決定。最終形成心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程（表1），共包括12項認知領域目標、14項動作技能領域目標及17項情感領域目標。

2.2 招募應答率 采用門診張貼海報和打電話的方式招募心理韌性導向的青少年1型糖尿病結構化治療與教育課程評價潛在參與者。在為期1周的招募期內(nèi)，1型糖尿病專病門診和糖尿病教育中心共接診6例符合1.2.1中納入標準的青少年1型糖尿病患者，其中4例患者同意參與本研究，招募應答率為66.7%。剩下2例患者無法參與項目的原因為要上課外輔導班與課程時間沖突。與此同時，糖尿病?？谱o士共給8例糖尿病教育中心隨訪庫中的患者撥打了電話，其中4例同意參與本研究，招募應答率為50.0%。患者不愿參與項目的原因包括家住外地路程較遠、旅游以及上補課班。

2.3 真實性 安全性方面：課程全程并未發(fā)生嚴重低血糖事件以及其他意外事件。教育者對課程實施效果評價方面：共歸納出心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程九大優(yōu)點，包括問題為導向、互動型強、生動具體、個體化、動手性強、理論與實踐結合、模擬仿真、貼近生活以及趣味性強。

2.4 可接受性 課程完成度方面：8例參與課程的患者中，6例（75%）患者完成了所有課時，7例（87.5%）患者完成了80%以上的課時。未全程參與的原因為學校臨時通知開會和忘帶胰島素筆。青少年1型糖尿病患者參與課程后的體驗方面：患者報告的心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程優(yōu)點包括雙管齊下、內(nèi)容全面、同伴支持、互動頻繁、貼近生活、氛圍輕松和具體形象（表2）；患者表示參加完心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程后，自我管理能力增強，對疾病接受度提高，情緒調(diào)節(jié)能力改善，問題解決應對增強；患者對課程的意見和建議包括上課頻率個性化、增加休息頻率、多使用視頻和圖片以及增加獎品禮物。

3 討論

3.1 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程開發(fā)基于理論指導，結合專家意見 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程的開發(fā)基于青少年糖尿病心理韌性模型，充分考慮了我國青少年1型糖尿病患者所處的社會環(huán)境和文化背景。在一項整合英國兒童青少年1型糖尿病心理教育干預的系統(tǒng)綜述中，7項干預均有理論指導，涉及社會學習理論、社會認知理論、溝通方式咨詢模型和策略方法模型［29］。理論指導下開發(fā)的行為干預能夠產(chǎn)生更大和更持久的行為改變。在獲得課程初稿后，本研究通過舉辦專家會議進一步修改和完善課程方案。專家會議是一種經(jīng)過驗證且廣泛使用的達成共識的方法，本團隊在開發(fā)糖尿病系列結構化治療與教育課程時［20-21］，均使用專家會議法對課程進行修訂。本研究邀請的專家并非隨機選擇，而是根據(jù)心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程的內(nèi)容，選擇了在糖尿病治療、健康教育和心理支持領域具有豐富經(jīng)驗的工作者，確保了與會人員所提意見的權威性和專業(yè)性。

3.2 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程以心理韌性為切入點，覆蓋自我管理各方面 我國1型糖尿病健康教育普及率較低，患者自我管理知識缺乏。多中心3C研究顯示，60%的患者在過去1年內(nèi)沒有接受過任何自我管理教育，在接受過教育的患者中，絕大多數(shù)僅接受過1次教育［16］。HOLMES等［12］研究發(fā)現(xiàn)，只關注自我管理行為而忽視心理的干預可能會加重青少年1型糖尿病患者的負性情緒，致使疾病控制惡化。心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程項目將情緒調(diào)節(jié)、積極應對和社交訓練等心理韌性增強措施與青少年1型糖尿病患者自我管理技能訓練相結合，給患者提供多方位支持，幫助其提高健康水平。既往研究發(fā)現(xiàn)，傳統(tǒng)以心理治療師主導實施的認知行為干預、動機性訪談等專業(yè)心理干預對實施者資質(zhì)要求高，很難在臨床實踐中推廣［30］。CHANEY［11］在英國28個兒童糖尿病診所開展了一項1型糖尿病結構化教育項目，部分教育者表示難以勝任項目中所涉及的心理干預技術。而心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程配有標準化教案，涵蓋每次教育的具體目標、詳細內(nèi)容、實施方式以及所需教材，保障課程實施的質(zhì)量，臨床醫(yī)生和護士均可在接受培訓后實施教育。

3.3 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程實施過程標準化、教材實用 臨床工作中，因教育背景、工作年限和所在科室不同，醫(yī)護人員的知識儲備和專業(yè)水平參差不齊，對1型糖尿病患者的治療、心理護理和自我管理支持水平也有差異［31］。為了確?；颊呓逃馁|(zhì)量和標準化，心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程中設置有專門的教育者培訓環(huán)節(jié)，臨床醫(yī)生和護士需熟練掌握教案內(nèi)容并通過考核后方可實施教育。除標準化教案外，心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程還包含配套的PPT、飲食卡片、并發(fā)癥模擬體驗器具等輔助教材。PPT以圖片方式展現(xiàn)課程的核心內(nèi)容，能夠幫助患者把注意力集中在重要知識點上；飲食卡片與食物一比一等大，生動直觀，有利于患者識記和在生活中應用；真實模擬患有并發(fā)癥的感受，能激發(fā)患者自我管理動機［32］。訪談中參與心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程的患者肯定了教具的新穎性和實用性。

3.4 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程貼合實際生活，患者參與度高 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程的教學內(nèi)容多來源于對患者的質(zhì)性訪談，是患者平日應對疾病壓力源時常采取的措施，貼近生活、實用性強。課程結合青少年學習特點，心理韌性增強部分多以游戲的形式進行，通過與患者頻繁互動獲取其信任、營造安全氛圍，使用情景模擬和分組游戲競賽提高患者的注意力和參與熱情。教育者和患者均肯定了這種寓教于樂的授課形式。NIJHOF等［33］指出，游戲是愉快、有益的，可以支持兒童的學習技能和行為。本研究患者參與度高，75%的患者完成了所有教育模塊，87.5%的患者完成了80%以上的教育模塊。SCHACHE等［34］開展了一項針對青少年1型糖尿病患者的感恩干預，僅有45%的患者能夠按要求每日記錄值得感恩的3件小事。而在一項多中心結構化教育干預研究中，僅有30%的兒童1型糖尿病患者完成了所有的干預［9］。

3.5 心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程局限性及未來改進方向 首先，心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程采用傳統(tǒng)面對面的授課方式，雖有利于互動和交流，但在一定程度上限制了居住較遠的患者參與。本研究中就有1名外地患者因忘帶胰島素筆而缺席了第2天的課。我國1型糖尿病發(fā)病率低，患者散在分布，未來研究可開發(fā)基于互聯(lián)網(wǎng)或移動App等形式的遠程在線課程，提高心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程的普及性，擴大受益人群。其次，教育者和患者均建議在心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程中增加視頻。教育者想要借助動畫或短片進行教育模塊的導入，充分調(diào)動患者積極性；患者則想要通過視頻學習胰島素注射、胰島素泵更換、自我監(jiān)測血糖等操作?？陬^講解操作性知識點讓患者很難掌握和應用，視頻資料既可以提供規(guī)范、細致的操作，又能夠減輕教育者現(xiàn)場演示的負擔［35］。未來研究應對心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程進行修訂，在課程導入和實踐操作環(huán)節(jié)補充視頻。最后，提供后續(xù)的隨訪支持能夠維持教育效果，增加青少年1型糖尿病患者獲益［11］。在進行心理韌性導向的青少年1型糖尿病患者結構化治療與教育課程臨床效果驗證時，要增加隨訪支持模塊，確定合理的隨訪周期和形式。

綜上所述，本研究開發(fā)的心理韌性導向的青少年1型糖尿病結構化治療與教育課程以教育學理論為基礎，依據(jù)糖尿病心理韌性模型，將心理韌性增強和自我管理教育作為核心內(nèi)容。經(jīng)過專家會議修改，最終課程目標明確、內(nèi)容全面、教材系統(tǒng)、實施過程標準化，初步實踐顯示課程可行性高，是對建立國內(nèi)規(guī)范、統(tǒng)一的1型糖尿病結構化教育模式的有益探索，值得臨床進一步驗證。

作者貢獻：羅丹提出研究選題方向，負責病例資料的整理，為研究課題提供資金支持，并撰寫論文初稿；徐晶晶和王玉冰進行病例資料的收集和整理；李明子負責文章的質(zhì)量控制及審校，對文章整體負責；Forbes Angus對研究活動規(guī)劃和執(zhí)行進行監(jiān)督；所有作者確認了論文的最終稿。

本文無利益沖突。

參考文獻

BHUTTA Z A，SALAM R A，GOMBER A，et al. A century past the discovery of insulin：global progress and challenges for type 1 diabetes among children and adolescents in low-income and middle-income countries［J］. Lancet，2021，398（10313）：1837-1850. DOI：10.1016/S0140-6736（21）02247-9.

International Diabetes Fedration. IDF Diabetes Atlas［EB/OL］.［2021-12-12］. https：//www.diabetesatlas.org.

WENG J P，ZHOU Z G，GUO L X，et al. Incidence of type 1 diabetes in China，2010-13：population based study［J］. BMJ，2018，360：j5295. DOI：10.1136/bmj.j5295.

LIN X L，XU Y F，PAN X W，et al. Global，regional，and national burden and trend of diabetes in 195 countries and territories：an analysis from 1990 to 2025［J］. Sci Rep，2020，10（1）：14790. DOI：10.1038/s41598-020-71908-9.

中華醫(yī)學會兒科學分會內(nèi)分泌遺傳代謝學組，中華兒科雜志編輯委員會. 中國兒童1型糖尿病標準化診斷與治療專家共識（2020版）［J］. 中華兒科雜志，2020，58（6）：447-454. DOI：10.3760/cma.j.cn112140-20200221-00124.

CHIANG J L，MAAHS D M，GARVEY K C，et al. Type 1 diabetes in children and adolescents：a position statement by the American diabetes association［J］. Diabetes Care，2018，41（9）：2026-2044. DOI：10.2337/dci18-0023.

COUPER J J，HALLER M J，GREENBAUM C J，et al. ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2018：stages of type 1 diabetes in children and adolescents［J］. Pediatr Diabetes，2018，19（Suppl 27）：20-27. DOI：10.1111/pedi.12734.

CHATTERJEE S，DAVIES M J，HELLER S，et al. Diabetes structured self-management education programmes：a narrative review and current innovations［J］. Lancet Diabetes Endocrinol，2018，6（2）：130-142. DOI：10.1016/S2213-8587（17）30239-5.

SAWTELL M，JAMIESON L，WIGGINS M，et al. Implementing a structured education program for children with diabetes：lessons learnt from an integrated process evaluation［J］. BMJ Open Diabetes Res Care，2015，3（1）：e000065. DOI：10.1136/bmjdrc-2014-000065.

PRICE K J，KNOWLES J A，F(xiàn)OX M，et al. Effectiveness of the Kids in Control of Food （KICk-OFF） structured education course for 11-16 year olds with type 1 diabetes［J］. Diabet Med，2016，33（2）：192-203. DOI：10.1111/dme.12881.

CHANEY D. Evaluation of the effectiveness of a structured diabetes education programme （CHOICE） on clinical outcomes for adolescents with type 1 diabetes：a randomised controlled trial［J］. J Diabetes Metab，2013，4（6）：100280. DOI：10.4172/2155-6156.1000280.

HOLMES C S，CHEN R S，MACKEY E，et al. Randomized clinical trial of clinic-integrated，low-intensity treatment to prevent deterioration of disease care in adolescents with type 1 diabetes［J］. Diabetes Care，2014，37（6）：1535-1543. DOI：10.2337/dc13-1053.

SISTO A，VICINANZA F，CAMPANOZZI L L，et al. Towards a transversal definition of psychological resilience：a literature review［J］. Medicina （Kaunas），2019，55（11）：745. DOI：10.3390/medicina55110745.

羅丹，徐晶晶，王玉冰，等. 青少年1型糖尿病患者心理韌性與其身心狀況的關系研究［J］. 中華護理雜志，2022，57（3）：306-311. DOI：10.3761/j.issn.0254-1769.2022.03.009.

LUO D，XU J J，CAI X，et al. The effects of family functioning and resilience on self-management and glycaemic control among youth with type 1 diabetes［J］. J Clin Nurs，2019，28（23/24）：4478-4487. DOI：10.1111/jocn.15033.

MCGUIRE H C，JI L N，KISSIMOVA-SKARBEK K，et al. Type 1 diabetes mellitus care and education in China：the 3C study of coverage，cost，and care in Beijing and Shantou［J］. Diabetes Res Clin Pract，2017，129：32-42. DOI：10.1016/j.diabres.2017.02.027.

王愛華，朱逞，洪寶瑟，等. 1型糖尿病兒童情緒障礙對照研究［J］. 中國實用兒科雜志，2008，23（4）：281-283. DOI：10.3969/j.issn.1005-2224.2008.04.014.

DELAMATER A M，DE WIT M，MCDARBY V，et al. ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2014. Psychological care of children and adolescents with type 1 diabetes［J］. Pediatr Diabetes，2014，15（Suppl 20）：232-244. DOI：10.1111/pedi.12191.

HILLIARD M E，HARRIS M A，WEISSBERG-BENCHELL J. Diabetes resilience：a model of risk and protection in type 1 diabetes［J］. Curr Diab Rep，2012，12（6）：739-748. DOI：10.1007/s11892-012-0314-3.

劉珂珂. 胰島素治療2型糖尿病患者結構化治療與教育課程的開發(fā)與實踐 ［D］.北京：北京大學，2018.

蔣向明，郝佳玉，陳元，等. 腹膜透析糖尿病患者血糖管理結構化治療與教育課程的開發(fā)［J］. 中國護理管理，2019，19（2）：269-275. DOI：10.3969/j.issn.1672-1756.2019.02.023.

劉葉靈，李明子，江華，等. 非胰島素治療2型糖尿病患者結構化治療與教育課程開發(fā)的初步實踐［J］. 中國糖尿病雜志，2016，24（7）：638-644. DOI：10.3969/j.issn.1006-6187.2016.07.016.

泰勒. 課程與教學的基本原理［M］. 6版.北京：人民教育出版社，2014.

THABANE L，MA J H，CHU R，et al. A tutorial on pilot studies：the what，why and how［J］. BMC Med Res Methodol，2010，10：1. DOI：10.1186/1471-2288-10-1.

LI X M，HARRISON S E，F(xiàn)AIRCHILD A J，et al. A randomized controlled trial of a resilience-based intervention on psychosocial well-being of children affected by HIV/AIDS：effects at 6- and 12-month follow-up［J］. Soc Sci Med，2017，190：256-264. DOI：10.1016/j.socscimed.2017.02.007.

LERNER R M，ALMERIGI J B，THEOKAS C，et al. Positive youth development a view of the issues［J］. J Early Adolesc，2005，25（1）：10-16. DOI：10.1177/0272431604273211.

HAWKINS J D，WEIS J G. The social development model：an integrated approach to delinquency prevention［J］. J Prim Prev，1985，6（2）：73-97. DOI：10.1007/BF01325432.

PALLADINO D K，HELGESON V S. Friends or foes？ A review of peer influence on self-care and glycemic control in adolescents with type 1 diabetes［J］. J Pediatr Psychol，2012，37（5）：591-603. DOI：10.1093/jpepsy/jss009.

CHARALAMPOPOULOS D，HESKETH K R，AMIN R，et al. Psycho-educational interventions for children and young people with type 1 diabetes in the UK：how effective are they？ A systematic review and meta-analysis［J］. PLoS One，2017，12（6）：e0179685. DOI：10.1371/journal.pone.0179685.

PAUL L L. \"Can-Do-Tude\"：an online intervention using principles of motivational interviewing and tailored diabetes self-management education for adolescents with type 1 diabetes ［D］. Arizona State：Arizona State University，2017.

GU Y，HSU H T，ZHU J，et al. A systematic survey on the diagnosis strategy and patient management of type 1 diabetes by Chinese physicians［J］. Sci China Life Sci，2018，61（3）：318-327. DOI：10.1007/s11427-017-9052-4.

溫寅林. 糖尿病并發(fā)癥模擬體驗工具在初次住院的2型糖尿病患者中應用效果的研究 ［D］.天津：天津醫(yī)科大學，2019.

NIJHOF S L，VINKERS C H，VAN GEELEN S M，et al. Healthy play，better coping：the importance of play for the development of children in health and disease［J］. Neurosci Biobehav Rev，2018，95：421-429. DOI：10.1016/j.neubiorev.2018.09.024.

SCHACHE K R，HOFMAN P L，SERLACHIUS A S. A pilot randomized controlled trial of a gratitude intervention for adolescents with type 1 diabetes［J］. Diabet Med，2020，37（8）：1352-1356. DOI：10.1111/dme.14078.

黃小燕，肖智智，閔慶艷. 視頻示范宣教在婦科惡性腫瘤患者雙下肢主動鍛煉中的應用 ［J］. 護理實踐與研究，2020，17（10）：88-89. DOI：10.3969/j.issn.1672-9676.2020.10.034．

（收稿日期：2022-10-06；修回日期：2022-12-26）

（本文編輯：毛亞敏）