慢性意識(shí)障礙患者康復(fù)預(yù)后及照護(hù)研究進(jìn)展

【摘要】 慢性意識(shí)障礙嚴(yán)重影響患者生存及生活質(zhì)量，疾病負(fù)擔(dān)極重。目前，多數(shù)資源和研究投入到了意識(shí)障礙患者的急性救治中，在評(píng)估檢測(cè)、預(yù)測(cè)及促進(jìn)意識(shí)恢復(fù)等方面取得了實(shí)質(zhì)性進(jìn)展，但對(duì)于急性期后的康復(fù)預(yù)后及照護(hù)了解有限?；诖耍疚幕仡櫫寺砸庾R(shí)障礙的定義、流行病學(xué)調(diào)查、臨床特征及診斷標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)慢性意識(shí)障礙康復(fù)預(yù)后的影響因素、干預(yù)措施及照護(hù)現(xiàn)狀進(jìn)行歸納總結(jié)，建議我國(guó)未來的相關(guān)研究和實(shí)踐可從以下幾個(gè)方面開展：（1）完善我國(guó)pDoC相關(guān)的流行病學(xué)數(shù)據(jù)，為相關(guān)決策提供數(shù)據(jù)基礎(chǔ)；（2）研究、應(yīng)用針對(duì)pDoC康復(fù)預(yù)后干預(yù)措施的新技術(shù)，將臨床實(shí)踐、康復(fù)預(yù)測(cè)與預(yù)后管理結(jié)合起來；（3）進(jìn)一步確定pDoC康復(fù)的關(guān)鍵要素和軌跡，以降低因病程過長(zhǎng)而導(dǎo)致預(yù)后結(jié)果的不確定性；（4）基于pDoC康復(fù)軌跡，建立包括急性期過渡在內(nèi)的亞急性期至慢性恢復(fù)期的連續(xù)性照護(hù)體系，以提高照護(hù)質(zhì)量和獲得的機(jī)會(huì)，實(shí)現(xiàn)照護(hù)質(zhì)量的持續(xù)改進(jìn)；（5）對(duì)已有的照護(hù)體系進(jìn)行系統(tǒng)改革，進(jìn)一步完善有助于患者恢復(fù)的連續(xù)性照護(hù)體系，除了多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，還應(yīng)加強(qiáng)與患者家屬、社區(qū)、殘疾機(jī)構(gòu)等利益相關(guān)組織的參與合作。期望本文可以為我國(guó)開展慢性意識(shí)障礙相關(guān)的研究及臨床實(shí)踐提供參考。

【關(guān)鍵詞】 意識(shí)障礙；慢性意識(shí)障礙；康復(fù)；預(yù)后；照護(hù)；綜述

【中圖分類號(hào)】 R 749.93 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】 A DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0088

【引用本文】 湯時(shí)藍(lán)，謝可欣，劉玲諭，等. 慢性意識(shí)障礙患者康復(fù)預(yù)后及照護(hù)研究進(jìn)展［J］. 中國(guó)全科醫(yī)學(xué)，2023，26（27）：3342-3348，3354. DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0088.［www.chinagp.net］

【Abstract】 Prolonged disorders of consciousness（pDoC） severely affects the patients' survival and quality of life，and causes an extremely heavy disease burden. At present，considerable resources and studies have focused on the acute care of patients with pDoC，and substantial progress has been made in detecting，predicting and promoting recovery of consciousness，but there is little research on post-acute rehabilitation outcomes and care. In views of this，we reviewed the definition，epidemiological surveys，clinical symptoms and diagnosis criteria of pDoC，summarized the associated factors，interventions and nursing regarding rehabilitation outcomes of pDoC. Then，we put forward the following recommendations relevant to future research and practice in China：（1） improving the epidemiological data related to pDoC to provide data for relevant decision-making；（2） studying and applying new technologies to interventions for pDoC rehabilitation，and integrating clinical practice，rehabilitation prediction and prognostic management；（3） further identifying key elements and trajectory for pDoC recovery to reduce the uncertainty of prognostic outcomes due to excessive disease duration；（4） establish a continuity of care system based on the pDoC rehabilitation trajectory from acute transition，sub-acute to chronic period to improve the quality of and access to care and achieve continuous improvement in the quality of care；（5） systematically reforming the current care system to further improve the continuity of care system that contributes to rehabilitation，and strengthening the participation of the patient's family，community，disability agencies and other stakeholders besides the multidisciplinary team and the cooperation between them. It is hoped that we can provide insights into the development of research and clinical practice of pDoC in China.

【Key words】 Consciousness disorders；Prolonged disorders of consciousness；Rehabilitation；Prognosis；Care；Review

意識(shí)障礙（disorders of consciousness，DoC）是一種因腦部損傷導(dǎo)致的意識(shí)喪失狀態(tài)，慢性意識(shí)障礙（prolonged disorders of consciousness，pDoC）是其中病情更為復(fù)雜、嚴(yán)重的特定狀態(tài)，按照疾病的發(fā)生、發(fā)展階段，受傷的前28 d定義為急性期，28 d后為亞急性期至慢性恢復(fù)期。我國(guó)每年新增數(shù)十萬pDoC患者，不僅帶來巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還引發(fā)了一系列倫理挑戰(zhàn)［1］。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，人們對(duì)pDoC發(fā)病機(jī)制、評(píng)估診斷、治療方式等認(rèn)識(shí)不斷加深，盡管仍存在如何準(zhǔn)確識(shí)別哪些患者具有康復(fù)潛力等基本問題，但新的藥理學(xué)和電生理學(xué)方法促進(jìn)了pDoC患者康復(fù)進(jìn)程，為患者康復(fù)帶來了希望。pDoC患者具有病情復(fù)雜、病程長(zhǎng)、日常生活完全依賴他人等特點(diǎn)，其評(píng)估、預(yù)后、治療和其他因素可能會(huì)隨著時(shí)間的推移而改變，需在適宜的階段采取合適的綜合干預(yù)措施維持并改善其康復(fù)預(yù)后結(jié)果。目前，大量的科學(xué)研究和臨床實(shí)踐投入到了pDoC急性期救治和重癥監(jiān)護(hù)，但對(duì)于急性期后的康復(fù)軌跡及照護(hù)的研究仍然有限，因此，如何準(zhǔn)確預(yù)測(cè)pDoC患者康復(fù)軌跡、加快促醒康復(fù)進(jìn)程、建立有效照護(hù)及支持體系、幫助患者改善預(yù)后水平是康復(fù)領(lǐng)域研究的重點(diǎn)。本文著重于討論pDoC如何順利過渡至亞急性期和慢性恢復(fù)期的康復(fù)預(yù)后及照護(hù)的最新進(jìn)展，梳理國(guó)內(nèi)外關(guān)于pDoC患者康復(fù)預(yù)后的影響因素及常見干預(yù)措施，從需求和供給兩個(gè)角度出發(fā)對(duì)國(guó)外pDoC患者照護(hù)體系進(jìn)行介紹，以期為相關(guān)研究及政策制訂提供參考。

文獻(xiàn)檢索策略：計(jì)算機(jī)檢索中國(guó)知網(wǎng)、PubMed、Web of Science等數(shù)據(jù)庫(kù)，將檢索時(shí)間設(shè)定為建庫(kù)至2022年11月，中文檢索詞包括“慢性意識(shí)障礙”“意識(shí)障礙”“康復(fù)”“照護(hù)”“預(yù)后”等，英文檢索詞包括“prolonged disorders of consciousness”“disorders of consciousness”“recovery”“care”“prognosis”等。納入標(biāo)準(zhǔn)：內(nèi)容涉及pDoC康復(fù)預(yù)后及照護(hù)的文獻(xiàn)，優(yōu)先選擇高質(zhì)量期刊的文獻(xiàn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：文獻(xiàn)內(nèi)容與本文主題無關(guān)聯(lián)、文章質(zhì)量較差、無法獲得全文的文獻(xiàn)。

1 pDoC概述

1.1 定義及分類 pDoC指意識(shí)喪失超過28 d的一種特定性狀態(tài)，包括植物狀態(tài)（vegetative state，VS）/無反應(yīng)覺醒綜合征（unresponsive wakefulness syndrome，UWS）與微意識(shí)狀態(tài)（minimally conscious state，MCS）［2］。與沒有正常的睡眠-覺醒周期、對(duì)外部刺激無反應(yīng)的昏迷狀態(tài)相比，VS/UWS存在自發(fā)睜眼、反射性行為、睡眠-覺醒周期，但無法遵從命令；MCS則表現(xiàn)出明確的非反射性皮質(zhì)介導(dǎo)狀態(tài)，具有明確意識(shí)波動(dòng)，對(duì)環(huán)境刺激存在反應(yīng)，能簡(jiǎn)單遵循命令［2-3］。pDoC患者因長(zhǎng)期處于意識(shí)喪失狀態(tài)，終年臥床、功能狀態(tài)不佳、免疫力低、無自主生活能力，其幸存者生存時(shí)間一般為2～5年［4］。根據(jù)國(guó)際疾病分類（International Classification of Diseases，ICD）第10次修訂的標(biāo)準(zhǔn)，臨床上又將之稱為“持續(xù)性植物狀態(tài)（persistent vegetative state，PVS）”［3］。

1.2 流行病學(xué)調(diào)查 從患病率來看，VS患病率為0.2/10萬人～3.4/10萬人，MCS患病率為1.5/10萬人，但該數(shù)據(jù)僅包括住院患者，鑒于患病率數(shù)據(jù)范圍較為廣泛等原因，并未將居家照顧的患者納入，且數(shù)據(jù)更新較慢［5］，患病率可能更高。有統(tǒng)計(jì)表明，目前我國(guó)擁有50萬左右的pDoC患者，并正以每年超10萬例的趨勢(shì)上升，用于這部分患者的年累計(jì)支出高達(dá)百億元［6］。從死亡率來看，DoC患者中約1/3的創(chuàng)傷性腦損傷患者、1/2的非創(chuàng)傷性腦損傷患者在發(fā)病1年內(nèi)死亡［7］。最新一項(xiàng)關(guān)于pDoC患者2年死亡率的研究更新了這一數(shù)據(jù)，約29%的pDoC患者在受傷后24個(gè)月內(nèi)死亡，其中VS患者死亡率（42.6%）高于MCS患者（16.0%），且65%以上的患者死亡（VS：75.9%，MCS：66.7%）在發(fā)病12個(gè)月內(nèi)發(fā)生［8］，這均說明了及早進(jìn)行臨床干預(yù)的重要性。但國(guó)內(nèi)外關(guān)于pDoC的流行病學(xué)大部分是基于估算得出的，誤診率高、實(shí)地調(diào)研困難、難以觀察、放棄治療、診斷工具使用不規(guī)范等多種因素阻礙了相關(guān)數(shù)據(jù)搜集的準(zhǔn)確性，這意味著現(xiàn)實(shí)情況可能更為嚴(yán)重［2］。

1.3 病因與發(fā)病機(jī)制 創(chuàng)傷性腦損傷及腦卒中、缺氧性腦病等非創(chuàng)傷性腦損傷是pDoC的常見病因，病因?qū)DoC患者的康復(fù)預(yù)后有著重要影響，一般認(rèn)為創(chuàng)傷性腦損傷12個(gè)月后、非創(chuàng)傷性腦損傷3個(gè)月后的pDoC患者蘇醒的可能性極低［2，7］。隨著神經(jīng)影像學(xué)及神經(jīng)電生理學(xué)的發(fā)展，pDoC發(fā)病機(jī)制的解釋愈加深入，但目前尚無統(tǒng)一認(rèn)知，部分學(xué)者認(rèn)為丘腦-皮層和皮層-皮層連接被破壞是導(dǎo)致pDoC的主要原因［4］。

1.4 診斷與評(píng)估 明確區(qū)分不同意識(shí)狀態(tài)，有利于pDoC患者預(yù)后管理，目前VS與MCS皆有明確的診斷定義，且有研究更進(jìn)一步地指出了MCS可分為MCS+與MCS-［2］。盡管診斷標(biāo)準(zhǔn)明確，但因患者反應(yīng)波動(dòng)、失語、神經(jīng)肌肉異常、感覺障礙、非標(biāo)準(zhǔn)的評(píng)估方式等因素導(dǎo)致pDoC始終存在40%左右的誤診［9］，包括將閉鎖綜合征（locked-in syndrome，LIS）診斷為VS/UWS和MCS［2，10］。正確診斷意識(shí)狀態(tài)是治療、預(yù)后判斷及臨床管理的重要前提。神經(jīng)電生理及神經(jīng)影像學(xué)的多種評(píng)估方法（如腦電圖、功能磁共振技術(shù)及正電子斷層顯像技術(shù)等）在各項(xiàng)研究中被認(rèn)為具有區(qū)分VS和MCS的價(jià)值，并被認(rèn)為在pDoC患者的管理方面具有潛在作用［11］，但沒有足夠證據(jù)支持其在臨床上常規(guī)使用，目前僅作為pDoC意識(shí)評(píng)估的輔助手段［2］。基于行為的評(píng)估方法仍是判斷患者意識(shí)的主要手段，在眾多評(píng)估量表中，昏迷恢復(fù)量表改良版（Coma Recovery Scale Revised，CRS-R）是國(guó)際認(rèn)可的意識(shí)水平評(píng)估工具，可以有效區(qū)分患者是否處于VS、MCS意識(shí)狀態(tài)［12］。

2 pDoC患者康復(fù)預(yù)后及常見干預(yù)措施

2.1 pDoC患者康復(fù)預(yù)后的影響因素 pDoC預(yù)后可分為生存/死亡、意識(shí)恢復(fù)、功能恢復(fù)三個(gè)維度，涉及患者生命預(yù)期、生存質(zhì)量、臨床管理與倫理抉擇，預(yù)后效果主要取決于患者的年齡、病因、意識(shí)水平、發(fā)病時(shí)長(zhǎng)以及并發(fā)癥防治、營(yíng)養(yǎng)支持等干預(yù)措施。

pDoC患者死亡的風(fēng)險(xiǎn)因素包括年齡偏大、發(fā)病時(shí)間長(zhǎng)、缺乏視覺反應(yīng)、非創(chuàng)傷性病因（如缺氧性腦?。RS-R總分低、腦電圖缺乏α節(jié)律、存在代謝性疾病、內(nèi)分泌及免疫功能紊亂等［8，13］。一項(xiàng)基于機(jī)器學(xué)習(xí)預(yù)測(cè)pDoC患者預(yù)后的研究顯示，較小的年齡、診斷為MCS、較低的殘疾評(píng)定（Disability Rating Scale，DRS）得分、較高的CRS-R總評(píng)分與有利的預(yù)后結(jié)果顯著相關(guān)［14］；不良的預(yù)后結(jié)果與并發(fā)癥相關(guān)［15］。脫離pDoC的顯著預(yù)測(cè)因素包括診斷為MCS，聽覺、交流、覺醒得分及CRS-R總分高，損傷后持續(xù)時(shí)間較短以及無彌漫性軸索損傷［16］。也有研究指出，正中神經(jīng)體感誘發(fā)電位的存在、CRS-R總分≥6分是患者恢復(fù)的顯著預(yù)測(cè)因子［17］。近期研究認(rèn)為，認(rèn)知-運(yùn)動(dòng)分離（cognitive-motor dissociation，CMD）的存在是預(yù)后良好的預(yù)測(cè)因子［1，18］。

從恢復(fù)率來看，創(chuàng)傷性腦損傷恢復(fù)率高于非創(chuàng)傷性腦損傷，前者導(dǎo)致的VS患者恢復(fù)率為30%～60%，后者導(dǎo)致的VS患者恢復(fù)率為0～21%［19］。MCS的長(zhǎng)期預(yù)后優(yōu)于VS［1-2］，且20%左右的VS患者會(huì)過渡至MCS［19］。pDoC患者在晚期的恢復(fù)并非不可能［2］，但從恢復(fù)程度來看，多數(shù)pDoC患者恢復(fù)后會(huì)存在不同程度的殘疾，鮮少有患者能夠?qū)崿F(xiàn)完全獨(dú)立生活［2，19］。

2.2 pDoC患者康復(fù)預(yù)后常見問題及應(yīng)對(duì)措施

2.2.1 并發(fā)癥防治 pDoC患者并發(fā)癥發(fā)生率高達(dá)98%，這意味著更差的預(yù)后及更長(zhǎng)的住院時(shí)間［20-21］。pDoC患者常見的并發(fā)癥包括肺部感染、尿路感染、痙攣、癲癇、腦積水、陣發(fā)性交感神經(jīng)興奮等，肺部感染是眾多并發(fā)癥中發(fā)生概率較高的，同時(shí)也是pDoC患者死亡的主要原因之一［15，22］。pDoC并發(fā)癥大多合并發(fā)生，難以控制，并與患者的預(yù)后結(jié)果息息相關(guān)，因此在患者發(fā)生并發(fā)癥后需要進(jìn)行及時(shí)、快速、長(zhǎng)期的護(hù)理［23-24］，在照護(hù)過程中需格外注意根據(jù)不同的并發(fā)癥類型及其嚴(yán)重程度，制訂相應(yīng)的管理方式，例如針對(duì)氣管切開患者的口腔和氣道管理，嚴(yán)格監(jiān)控患者的吞咽功能，選擇正確營(yíng)養(yǎng)供給方式和操作，定時(shí)采取有效吸痰方式等［2，7，25］。

越來越多證據(jù)證明，并發(fā)癥需要盡早防治，并通過常規(guī)查房、專科醫(yī)師全時(shí)覆蓋及現(xiàn)場(chǎng)診斷、及時(shí)護(hù)理等策略早期發(fā)現(xiàn)并進(jìn)行快速管理［2，7，23］。隨著pDoC并發(fā)癥相關(guān)研究逐漸增多，臨床已建立起對(duì)常見并發(fā)癥的認(rèn)識(shí)，并逐漸形成鑒別和管理工具輔助臨床操作［21］。但仍有許多復(fù)雜并發(fā)癥，需要廣泛的醫(yī)療監(jiān)測(cè)和專家的密集監(jiān)督，應(yīng)積極倡導(dǎo)采用跨學(xué)科的方式進(jìn)行鑒別和治療［26］。

2.2.2 生命維持治療 生命維持治療主要作用于pDoC患者生命的延長(zhǎng)，一般包括機(jī)械通氣、人工營(yíng)養(yǎng)支持、血液透析等，其中人工營(yíng)養(yǎng)支持是生命維持治療常用的手段，主要針對(duì)pDoC患者的吞咽障礙，避免營(yíng)養(yǎng)不良，以促進(jìn)康復(fù)［27］。研究表明，放棄生命維持是導(dǎo)致pDoC患者死亡的主要直接原因，美國(guó)版DoC診療指南強(qiáng)調(diào)在創(chuàng)傷后的前28 d，醫(yī)生與患者照護(hù)人員討論預(yù)后時(shí)需避免說明這些患者預(yù)后普遍較差，不準(zhǔn)確、過于悲觀地預(yù)測(cè)可能會(huì)導(dǎo)致生命維持治療的過早退出，進(jìn)而導(dǎo)致患者死亡，如果給患者足夠的時(shí)間康復(fù)，預(yù)后可能會(huì)達(dá)到可接受的結(jié)果［1，2，26］。目前，臨床上推薦使用NRS-2002量表（Nutrition Risk Screening 2002，NRS-2002）定期對(duì)患者進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)篩查并通過經(jīng)口或者管飼給予患者腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)支持［28］。營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)及營(yíng)養(yǎng)不良已被證明會(huì)對(duì)pDoC患者的臨床結(jié)果、死亡風(fēng)險(xiǎn)及醫(yī)療費(fèi)用支出產(chǎn)生負(fù)面影響［2，4］，在整個(gè)照護(hù)過程中，必須隨時(shí)監(jiān)測(cè)和檢查其營(yíng)養(yǎng)情況，但近期研究顯示，pDoC患者的營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)及營(yíng)養(yǎng)不良合并患病率仍高達(dá)19%，這意味著需要在康復(fù)期間持續(xù)監(jiān)測(cè)患者營(yíng)養(yǎng)狀況［29］。國(guó)際上針對(duì)開始或停止生命維持治療，尤其臨床輔助營(yíng)養(yǎng)和水合作用（clinically-assisted nutrition and hydration，CANH）決策的研究逐漸增多，倡導(dǎo)醫(yī)生應(yīng)該進(jìn)行定期專業(yè)審查，是否繼續(xù)或者停止生命維持治療不取決于患者當(dāng)下或者未來的意識(shí)水平，而應(yīng)當(dāng)在基于患者最佳利益的原則下進(jìn)行決策［2，11，26］。

2.2.3 促醒治療 促醒治療旨在改善患者功能狀況，促進(jìn)意識(shí)恢復(fù)，相關(guān)的措施主要包括藥物治療和神經(jīng)調(diào)控兩大途徑［1，2，4］。藥物治療以γ-氨基丁酸（γ-aminobutyric acid，GABA）能系統(tǒng)與多巴胺能系統(tǒng)藥物為主，包括左旋多巴、哌甲酯、金剛烷胺、溴隱亭、阿撲嗎啡、唑吡坦、巴氯芬等［4］。關(guān)于pDoC藥物干預(yù)的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)不多，金剛烷胺是唯一一種在pDoC患者康復(fù)期間顯示Ⅱ類證據(jù)的藥物，美國(guó)版DoC診療指南推薦將之用于治療pDoC，被證實(shí)對(duì)16～65歲的創(chuàng)傷性腦損傷pDoC患者在早期給藥4周后，能加速功能恢復(fù)，并促進(jìn)意識(shí)恢復(fù)［2］。相比之下，由于技術(shù)成本較低等原因，神經(jīng)調(diào)節(jié)調(diào)控技術(shù)相關(guān)的研究和試驗(yàn)則要豐富許多，神經(jīng)調(diào)控相關(guān)研究主要包括深部腦刺激（deep brain stimulation，DBS）、脊髓刺激（spinal cord stimulation，SCS）、迷走神經(jīng)刺激（vagus nerve stimulation，VNS）、經(jīng)顱磁刺激（transcranial magnetic stimulation，TMS）、經(jīng)顱直流電刺激（transcranial direct current stimulation，tDCS）以及正中神經(jīng)電刺激（median nerve electrical stimulation，MNS）等［4］，其中tDCS作為一種潛在的pDoC治療方法被廣泛關(guān)注，研究表明tDCS可使MCS患者的臨床結(jié)果得到改善［30］。在我國(guó)，傳統(tǒng)中醫(yī)辨證論治也在pDoC的臨床上被使用，其中以針灸為代表的中醫(yī)理療與以安宮牛黃丸為代表的中藥在多項(xiàng)研究中被報(bào)道［4］。此外，pDoC患者需要采用康復(fù)訓(xùn)練維持整體功能，為患者恢復(fù)后正常生活、回歸社會(huì)做準(zhǔn)備，具體康復(fù)措施包括肢位擺放、關(guān)節(jié)活動(dòng)度訓(xùn)練、起立床、康復(fù)踏車在內(nèi)的運(yùn)動(dòng)障礙康復(fù)，以及吞咽、呼吸等功能恢復(fù)訓(xùn)練［4］。康復(fù)促醒縱向上需要神經(jīng)內(nèi)外科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科等科室在治療上交替介入，橫向上需要神經(jīng)影像、神經(jīng)電生理方法在診療各階段深入?yún)⑴c，因此急需建立跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同協(xié)調(diào)管理，改善患者預(yù)后［2，26］。

用于治療pDoC患者的手段頗多，但大多數(shù)方法（包括藥物、高壓氧、營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)、干細(xì)胞治療、神經(jīng)調(diào)控治療、中醫(yī)手段等）還沒有足夠的循證醫(yī)學(xué)證據(jù)支持或反駁它們的使用，且多數(shù)治療手段存在一定的風(fēng)險(xiǎn)［2，4］。因此，相關(guān)的臨床循證研究有待進(jìn)一步加強(qiáng)。

2.2.4 主要陪護(hù)者心理支持 pDoC患者照護(hù)是一項(xiàng)極其復(fù)雜的任務(wù)，給陪護(hù)者（通常是家庭成員）心理、身體健康以及經(jīng)濟(jì)情況產(chǎn)生不利影響［31］。有調(diào)查顯示，55%以上的陪護(hù)者精神狀態(tài)很差，且48.4%～83.3%存在抑郁癥狀，半數(shù)以上認(rèn)為缺少社會(huì)支持感［24］。家庭陪護(hù)者的不良心理及精神狀況不僅對(duì)自身健康不利，還可能影響患者照護(hù)質(zhì)量。醫(yī)療機(jī)構(gòu)為家庭陪護(hù)者提供一定的支持和信息，并讓他們密切參與為患者最佳利益而做出的決策是至關(guān)重要的。已有多項(xiàng)研究關(guān)注到此現(xiàn)象，并提出需要建立心理疏導(dǎo)渠道，給予家庭陪護(hù)者精神上的支持與引導(dǎo)；積極搭建陪護(hù)者、陪護(hù)者-社會(huì)、陪護(hù)者-醫(yī)護(hù)間的溝通渠道，增強(qiáng)社會(huì)支持感，減輕心理負(fù)擔(dān)；開展針對(duì)家庭陪護(hù)者的健康教育，促進(jìn)家屬正確認(rèn)識(shí)和面對(duì)患者病情，緩解醫(yī)患矛盾［26，32］。但目前鮮有醫(yī)療機(jī)構(gòu)針對(duì)pDoC患者主要陪護(hù)者的心理狀態(tài)提供對(duì)應(yīng)的解決措施或服務(wù)。

3 pDoC照護(hù)需求與照護(hù)服務(wù)研究現(xiàn)狀

3.1 pDoC照護(hù)需求

3.1.1 專業(yè)化照護(hù)需求 專業(yè)化照護(hù)需求是指患者（或家屬）希望由醫(yī)療專業(yè)工作者通過現(xiàn)場(chǎng)、非現(xiàn)場(chǎng)等渠道為患者直接提供或者指導(dǎo)其他照護(hù)者間接提供治療、護(hù)理、康復(fù)等專業(yè)性的服務(wù)。pDoC患者的疾病特征決定了其照護(hù)服務(wù)多數(shù)時(shí)候需由專業(yè)醫(yī)護(hù)人員提供。一方面，pDoC診斷需要專業(yè)的醫(yī)療行為并配備專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員來識(shí)別細(xì)微意識(shí)體征，以準(zhǔn)確判斷意識(shí)狀態(tài)；另一方面，pDoC患者因身體功能喪失，臨床上在使用多種治療方式時(shí)，其照護(hù)主要依靠以技術(shù)性護(hù)理為主的服務(wù)，專業(yè)技術(shù)的壁壘決定了非正式照護(hù)人員無法直接提供合規(guī)、正確的操作，需要專業(yè)護(hù)理人員進(jìn)行操作；同時(shí)，長(zhǎng)期臥床多伴隨醫(yī)療并發(fā)癥，嚴(yán)重影響患者預(yù)后，需由醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)制訂專業(yè)策略及早防治［3，24］；此外，很多康復(fù)操作需要由專門康復(fù)、護(hù)理等人員組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)介入，以提升照護(hù)效果、質(zhì)量［2，26］。

3.1.2 其他照護(hù)需求 其他照護(hù)需求主要出于與pDoC醫(yī)學(xué)倫理相關(guān)的考慮［24］，pDoC照護(hù)涉及復(fù)雜的倫理問題，必須權(quán)衡道德價(jià)值觀［26］。pDoC的倫理討論早期聚焦于患者的生命意義，隨著臨床逐漸關(guān)注到MCS的存在，證實(shí)了pDoC存在高誤診率且具有較好恢復(fù)潛力，人們逐漸意識(shí)到不能以旁觀者視角去看待患者處境，評(píng)判他們生存的意義［33］。同時(shí)，患者生存質(zhì)量得到廣泛討論［12，34］。不過，pDoC倫理研究中爭(zhēng)議較大的是醫(yī)療衛(wèi)生資源分配，作為“邊緣化”群體，為之傾斜醫(yī)療資源是否損害了其他患者的利益是爭(zhēng)論的核心，有研究認(rèn)為，無論是基于機(jī)會(huì)角度還是出于人文關(guān)懷，向pDoC患者分配醫(yī)療資源均是合理的［35］。但醫(yī)療團(tuán)隊(duì)必須了解與之相關(guān)的政策及法律程序等，以解決照護(hù)過程中可能出現(xiàn)的道德問題，pDoC患者的主要倫理問題在于患者喪失了自主決策能力［36］，“代理權(quán)”問題成為醫(yī)療決策的研究重點(diǎn)。家庭成員通常作為pDoC患者代理人協(xié)助醫(yī)療決策及照護(hù)計(jì)劃的制訂［37］，但代理人是否能夠遵從患者的意愿或保障患者利益存在爭(zhēng)議，尊重患者價(jià)值取向、照護(hù)計(jì)劃及目標(biāo)、終末期事項(xiàng)等的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care plan，ACP）在此背景下應(yīng)運(yùn)而生，可通過此種形式傳達(dá)預(yù)先指示和代理決策尊重患者先前表達(dá)的價(jià)值觀（例如宗教信仰）和愿望［38］，但我國(guó)關(guān)于ACP的應(yīng)用正處于探索階段。

3.2 pDoC患者照護(hù)現(xiàn)狀 由于pDoC康復(fù)軌跡的多樣性，解決pDoC患者照護(hù)需求的服務(wù)模式需要具有靈活性及連續(xù)性，允許其在康復(fù)軌跡發(fā)生變化時(shí)更改照護(hù)計(jì)劃。pDoC照護(hù)應(yīng)確保及時(shí)監(jiān)測(cè)和記錄患者康復(fù)的進(jìn)展，以充分應(yīng)對(duì)pDoC隨時(shí)間推移而病情隨之變化的不確定性問題。根據(jù)pDoC患者的病情變化及需求，一般所需的照護(hù)服務(wù)包括醫(yī)療救治、康復(fù)、護(hù)理、生活照料及其他服務(wù)，不同階段的側(cè)重點(diǎn)不一。

3.2.1 急性期過渡照護(hù) 急性期過渡到亞急性期是保障pDoC患者連續(xù)照護(hù)的脆弱點(diǎn)，患者雖經(jīng)過急性救治狀態(tài)相對(duì)穩(wěn)定，但情況仍有可能反復(fù)，針對(duì)此情況，國(guó)外建立了ICU過渡照護(hù)模式，以確保照護(hù)的協(xié)調(diào)性和持續(xù)性［39］。從ICU到住院病房的過渡照護(hù)面臨更高的風(fēng)險(xiǎn)［26］，這涉及多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的介入及充分的家屬溝通。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)對(duì)pDoC患者的照護(hù)計(jì)劃負(fù)責(zé)，需根據(jù)患者狀態(tài)及意愿設(shè)立過渡照護(hù)計(jì)劃并及時(shí)監(jiān)測(cè)、記錄及預(yù)測(cè)pDoC患者可能的預(yù)后結(jié)果，以幫助指導(dǎo)患者照護(hù)的整個(gè)過程，一般該團(tuán)隊(duì)由神經(jīng)科醫(yī)師、康復(fù)治療師、護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)學(xué)家、心理學(xué)家、內(nèi)科醫(yī)師等構(gòu)成［2］。ICU過渡照護(hù)的質(zhì)量同時(shí)也依賴有效的溝通，包括與專業(yè)人員及家屬的溝通（患者家屬應(yīng)納入照護(hù)計(jì)劃的所有階段，以幫助確保出院后可獲得所需的連貫服務(wù)），這對(duì)順利過渡至亞急性期乃至更長(zhǎng)期的照護(hù)有著至關(guān)重要的作用［39］。以美國(guó)和英國(guó)為代表的歐美國(guó)家探索建立了適用于ICU過渡期照護(hù)的重癥康復(fù)病房（high dependency unit，HDU），承接經(jīng)急性期ICU密集治療后得以生存但情況仍可能反復(fù)、需要高度醫(yī)療監(jiān)測(cè)和護(hù)理的患者，提供居于ICU與普通病房間的照護(hù)服務(wù)。HDU又稱為高依賴病房或者中間監(jiān)護(hù)病房，配備心電監(jiān)護(hù)、吸氧裝置、氣管插管用具、呼吸治療機(jī)、急救車等，由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)在重癥監(jiān)護(hù)環(huán)境下為患者提供全天候的醫(yī)療監(jiān)護(hù)、護(hù)理、疼痛管理及康復(fù)干預(yù)等服務(wù)，可縮短患者ICU住院時(shí)間，預(yù)防并發(fā)癥，改善預(yù)后，幫助患者順利過渡至普通病房，促進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)資源的合理分配，降低醫(yī)療花費(fèi)［40］。有研究表明，HDU中80.9%的幸存者可順利過渡至普通病房［41］。此外，遠(yuǎn)程醫(yī)療等現(xiàn)代技術(shù)可用于支持跨學(xué)科照護(hù)，以彌補(bǔ)醫(yī)療和康復(fù)等相關(guān)健康領(lǐng)域的急性和亞急性期照護(hù)之間的差距［1］。

3.2.2 亞急性期照護(hù) pDoC患者狀態(tài)穩(wěn)定后將被轉(zhuǎn)介至由多學(xué)科康復(fù)團(tuán)隊(duì)組成的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行后續(xù)康復(fù)，接受有效的醫(yī)療監(jiān)護(hù)、康復(fù)、護(hù)理等照護(hù)服務(wù)，確保優(yōu)化診斷評(píng)估及預(yù)后管理［2］，美國(guó)的急性后期照護(hù)服務(wù)（post-acute care，PAC）及英國(guó)的中期照護(hù)服務(wù)（intermediate care，IC）是亞急性期照護(hù)的典型模式（表1）。

從美、英兩國(guó)亞急性期照護(hù)服務(wù)模式的特點(diǎn)來看（表1），經(jīng)急性期救治后轉(zhuǎn)出的pDoC患者不僅可根據(jù)自身疾病需要選擇轉(zhuǎn)入相應(yīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，且不同機(jī)構(gòu)之間可實(shí)現(xiàn)雙向轉(zhuǎn)診，功能定位明確、界限清晰、就診渠道通暢；同時(shí)，成熟的評(píng)估工具幫助醫(yī)療機(jī)構(gòu)快速判斷pDoC患者康復(fù)變化，以選擇適合的轉(zhuǎn)介機(jī)構(gòu)并據(jù)此設(shè)定照護(hù)計(jì)劃，為pDoC患者提供相應(yīng)的支持治療、康復(fù)、護(hù)理、生活照料等服務(wù)；此外，為控制成本、避免誘導(dǎo)就醫(yī)與推諉，不同類別的醫(yī)療機(jī)構(gòu)使用不同的醫(yī)保支付政策，通過醫(yī)?？刭M(fèi)，在降低成本的同時(shí)引導(dǎo)和規(guī)范醫(yī)療行為［42］。以PAC模式為代表的亞急性期照護(hù)模式可滿足pDoC患者復(fù)雜的照護(hù)需求［26］，鑒于pDoC患者康復(fù)預(yù)后及照護(hù)性質(zhì)的變化，亞急性期照護(hù)選擇多樣，輔以標(biāo)準(zhǔn)化、經(jīng)驗(yàn)性的評(píng)估工具可提高診斷的可靠性，判斷其康復(fù)軌跡的趨勢(shì)，由多學(xué)科康復(fù)團(tuán)隊(duì)據(jù)此提供適宜照護(hù)服務(wù)，以幫助pDoC患者順利實(shí)現(xiàn)意識(shí)覺醒和功能恢復(fù)［2］。

3.2.3 慢性恢復(fù)期照護(hù) pDoC患者恢復(fù)后鮮有人能夠?qū)崿F(xiàn)完全功能獨(dú)立，且大多數(shù)恢復(fù)較晚的pDoC患者仍將完全或者部分依賴他人進(jìn)行日?；顒?dòng)，不同程度的殘疾嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量，因此必須強(qiáng)調(diào)長(zhǎng)期照護(hù)（long-term care，LTC）的必要性［2，19］。一旦確定pDoC患者預(yù)后存在長(zhǎng)期殘疾的可能性，臨床醫(yī)生必須與患者家屬合作，共同確定照護(hù)目標(biāo)與長(zhǎng)期的照護(hù)計(jì)劃［2］。pDoC患者慢性恢復(fù)期照護(hù)主要為功能康復(fù)、護(hù)理、生活照料、安寧療護(hù)等服務(wù)，同時(shí)也提供預(yù)后咨詢及心理輔助等其他服務(wù)，旨在幫助失能或半失能pDoC患者在行動(dòng)、自我護(hù)理、溝通及其他方面實(shí)現(xiàn)自立，一般在患者家中、社區(qū)、護(hù)理機(jī)構(gòu)等地點(diǎn)進(jìn)行，但該階段的患者多在家庭環(huán)境中進(jìn)行進(jìn)一步的恢復(fù)［1，26］。該階段的照護(hù)服務(wù)多由專業(yè)和非專業(yè)照護(hù)人員提供的正式照護(hù)與非正式照護(hù)服務(wù)構(gòu)成，康復(fù)機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)移后成功實(shí)現(xiàn)照護(hù)連續(xù)性的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)在于對(duì)pDoC患者恢復(fù)信息的有效溝通，該溝通責(zé)任主要由照護(hù)專業(yè)人員、家庭照護(hù)者及患者（若可能）共同承擔(dān)［26］。無論是居家照護(hù)還是機(jī)構(gòu)照護(hù)，均應(yīng)該鼓勵(lì)解決照護(hù)者自我護(hù)理、悲傷情緒及生活質(zhì)量等相關(guān)問題［5］，給予照護(hù)者有關(guān)意識(shí)水平、預(yù)后管理、照護(hù)需求、財(cái)政援助、社區(qū)資源及適宜處置地點(diǎn)等需求的個(gè)性化教育和培訓(xùn)，以滿足其醫(yī)療、法律、財(cái)務(wù)和情感方面的需求［26，43］。

4 小結(jié)與展望

長(zhǎng)期以來，pDoC患者流行病學(xué)數(shù)據(jù)缺乏，這一群體的真實(shí)現(xiàn)狀并未真正得到社會(huì)和政策的關(guān)注與重視，pDoC帶給患者及家屬、社會(huì)和國(guó)家的危害、負(fù)擔(dān)可能被低估。pDoC康復(fù)預(yù)后受多種因素的影響，與患者人口學(xué)特征、病因、意識(shí)狀態(tài)、營(yíng)養(yǎng)水平、并發(fā)癥及干預(yù)措施等密切相關(guān)。從急性救治順利過渡至亞急性期并進(jìn)入慢性恢復(fù)期，可采用基于臨床證據(jù)的綜合評(píng)估與常用干預(yù)措施，以制訂連續(xù)、適宜的照護(hù)方案，并將之納入pDoC不同階段的數(shù)據(jù)收集和預(yù)測(cè)，以進(jìn)一步為更長(zhǎng)時(shí)間的恢復(fù)做準(zhǔn)備，能有效改善pDoC患者的生存和生活質(zhì)量。因此，基于整理國(guó)外關(guān)于pDoC患者康復(fù)預(yù)后及照護(hù)模式的相關(guān)文獻(xiàn)，我國(guó)未來的相關(guān)研究和實(shí)踐可從以下幾個(gè)方面開展：（1）完善我國(guó)pDoC相關(guān)的流行病學(xué)數(shù)據(jù)，為相關(guān)決策提供數(shù)據(jù)基礎(chǔ)；（2）研究、應(yīng)用針對(duì)pDoC康復(fù)預(yù)后干預(yù)措施的新技術(shù)，將臨床實(shí)踐、康復(fù)預(yù)測(cè)與預(yù)后管理結(jié)合起來；（3）進(jìn)一步確定pDoC康復(fù)的關(guān)鍵要素和軌跡，以降低因病程過長(zhǎng)而導(dǎo)致預(yù)后結(jié)果的不確定性；（4）建立包括急性期過渡在內(nèi)的、基于pDoC康復(fù)軌跡的亞急性期至慢性恢復(fù)期的連續(xù)照護(hù)體系，以提高照護(hù)質(zhì)量和獲得的機(jī)會(huì)，實(shí)現(xiàn)照護(hù)質(zhì)量的持續(xù)改進(jìn)；（5）對(duì)已有的照護(hù)體系進(jìn)行系統(tǒng)改革，進(jìn)一步完善有助于患者恢復(fù)的連續(xù)性照護(hù)體系，除了多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，還應(yīng)加強(qiáng)與患者家屬、社區(qū)、殘疾機(jī)構(gòu)等利益相關(guān)組織的參與合作。

作者貢獻(xiàn)：湯時(shí)藍(lán)負(fù)責(zé)文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)、文獻(xiàn)/資料整理、論文撰寫；湯時(shí)藍(lán)、謝可欣負(fù)責(zé)文獻(xiàn)/資料收集；謝可欣、劉玲諭負(fù)責(zé)論文修訂；齊甜甜負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校；楊燕綏負(fù)責(zé)文章的可行性分析，并對(duì)文章整體負(fù)責(zé)。

本文無利益沖突。

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（收稿日期：2023-01-15；修回日期：2023-02-19）

（本文編輯：崔莎）