陳燕飛,張家馨,包紅靜,江子芳
1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,浙江 310053;2.中國(guó)科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院(浙江省腫瘤醫(yī)院);3.中國(guó)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)與腫瘤研究所
隨著腫瘤發(fā)病率不斷提高,腫瘤病人日趨增多[1]。當(dāng)前腫瘤治療大多依靠手術(shù)、放療、化療和靶向治療等多種手段聯(lián)合治療,在接受腫瘤治療過(guò)程中,男性病人可能會(huì)出現(xiàn)暫時(shí)性或永久性無(wú)精子癥,女性病人可能無(wú)法產(chǎn)生成熟卵子或出現(xiàn)卵巢功能早衰[2‐3],極大地影響病人的生育力。巨潔等[4]研究結(jié)果顯示,接受過(guò)生育力保護(hù)(fertility preservation,F(xiàn)P)的病人能以更加積極的心態(tài)面對(duì)疾病。生育力保護(hù)是指通過(guò)手術(shù)、藥物或者輔助生殖技術(shù)等,為存在不孕或不育風(fēng)險(xiǎn)的成人、青少年或兒童提供幫助[5],對(duì)男性病人進(jìn)行精子凍存,對(duì)女性病人進(jìn)行胚胎凍存或卵母細(xì)胞凍存是生育力保護(hù)的標(biāo)準(zhǔn)策略[6]。在臨床工作中,護(hù)士相較于醫(yī)生與病人接觸時(shí)間更長(zhǎng),早在2013 年美國(guó)臨床腫瘤協(xié)會(huì)頒布的指南就將護(hù)士作為促進(jìn)病人生育力保護(hù)研究團(tuán)隊(duì)中的重要一員[7],護(hù)士在提供生育力保護(hù)相關(guān)知識(shí)和生育咨詢方面發(fā)揮著重要作用。但當(dāng)前我國(guó)關(guān)于護(hù)士在生育力保護(hù)中的作用研究較少,導(dǎo)致臨床護(hù)士對(duì)其在生育力保護(hù)中的作用不明確,現(xiàn)對(duì)護(hù)士參與生育力保護(hù)的現(xiàn)況及存在的問(wèn)題進(jìn)行綜述,以期為促進(jìn)腫瘤病人的生育力保護(hù)提供一定的參考。
為促進(jìn)腫瘤病人的生育力保護(hù),需構(gòu)建多學(xué)科團(tuán)隊(duì),其主要人員包括腫瘤科醫(yī)生、放射科醫(yī)生、婦科醫(yī)生、外科醫(yī)生、血液科醫(yī)生、兒童腫瘤科醫(yī)生、生殖科醫(yī)生、護(hù)士及心理學(xué)家等[7]。腫瘤科醫(yī)生對(duì)病人存在的不孕不育風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行評(píng)估、對(duì)生育力保護(hù)進(jìn)行簡(jiǎn)單介紹后將病人轉(zhuǎn)診至??谱o(hù)士處,由??谱o(hù)士進(jìn)行溝通與協(xié)調(diào),最終由病人決定是否實(shí)施生育力保護(hù),并將需要實(shí)施生育力保護(hù)的病人轉(zhuǎn)診至生殖科[8]。護(hù)士在其中的作用包括協(xié)助病人了解自身病情及其對(duì)未來(lái)生活的影響[9],并在此基礎(chǔ)上協(xié)助病人盡早接受完整的生育咨詢[10]。在接受生育咨詢的過(guò)程中,護(hù)士需要向病人提供在線或書(shū)面相關(guān)資源,包括健康宣教手冊(cè)及線上或線下決策輔助工具等,以解決醫(yī)護(hù)人員與病人間信息不對(duì)等的問(wèn)題[11]。當(dāng)前,國(guó)外參與生育力保護(hù)的護(hù)士多為??谱o(hù)士,且其參與形式多樣,而我國(guó)??谱o(hù)士發(fā)展起步較晚,當(dāng)前尚無(wú)相關(guān)專業(yè)的??谱o(hù)士,國(guó)外護(hù)士參與生育力保護(hù)的研究對(duì)我國(guó)具有一定參考意義。
1.2.1 提供生育力保護(hù)選項(xiàng)
護(hù)士提供生育力保護(hù)選項(xiàng),對(duì)促進(jìn)腫瘤病人的生育力保護(hù)具有積極意義。Keim‐Malpass 等[12]對(duì)52 名腫瘤科護(hù)士調(diào)查后發(fā)現(xiàn),大多數(shù)護(hù)士(76.7%)認(rèn)為醫(yī)療工作者應(yīng)與病人進(jìn)行關(guān)于生育的討論,但該研究樣本量較少,未來(lái)仍需進(jìn)行大樣本的調(diào)查研究。Kelvin等[13]的研究通過(guò)為腫瘤病人提供生育力保護(hù)選項(xiàng)并協(xié)助病人進(jìn)行轉(zhuǎn)診,調(diào)查經(jīng)過(guò)這一過(guò)程病人對(duì)于生育力保護(hù)相關(guān)知識(shí)的滿意度,結(jié)果顯示,96%的男性病人和99%的女性病人認(rèn)為護(hù)士提供生育力保護(hù)選項(xiàng)對(duì)他們的最終決策是有幫助的。Van Der Perk 等[14]對(duì)腫瘤病人生育護(hù)理評(píng)估調(diào)查問(wèn)卷進(jìn)行研制,旨在確定護(hù)士提供生育力保護(hù)選項(xiàng)的生育咨詢對(duì)病人的影響,進(jìn)一步提高護(hù)理質(zhì)量。因此,護(hù)士需重視自身在腫瘤科和生殖科間的橋梁作用,并提供生育力保護(hù)選項(xiàng),以提高腫瘤生育護(hù)理質(zhì)量。
1.2.2 提供決策輔助工具
病人參與生育力保護(hù)決策是一個(gè)復(fù)雜的過(guò)程,護(hù)士可使用決策輔助工具與病人進(jìn)行全程且高效的溝通,協(xié)助病人完成生育方面的決策。當(dāng)前決策輔助工具形式多樣,包括紙質(zhì)宣傳冊(cè)、網(wǎng)站、小程序及其他多媒體教育工具,其在生育力保護(hù)方面的作用主要包括:1)提供治療對(duì)生育影響的相關(guān)知識(shí);2)進(jìn)行各種生育力保護(hù)方案間的比較,包括各個(gè)方案間的風(fēng)險(xiǎn)與益處;3)通過(guò)價(jià)值觀澄清幫病人做出決策;4)給予病人全程且結(jié)構(gòu)化的指導(dǎo),促進(jìn)高效溝通。Peate 等[15]通過(guò)使用決策輔助手冊(cè)對(duì)133 例早期乳腺癌病人進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn),病人的決策沖突得分在干預(yù)后下降。Ehrbar 等[16]使用在線決策輔助工具對(duì)年輕女性腫瘤病人進(jìn)行評(píng)估,結(jié)果顯示,試驗(yàn)組生育力保護(hù)知識(shí)和決策沖突得分與對(duì)照組比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。Huang 等[17]開(kāi)發(fā)了針對(duì)乳腺癌病人生育的網(wǎng)絡(luò)決策輔助工具。但當(dāng)前開(kāi)發(fā)的決策輔助工具應(yīng)用人群多為女性乳腺癌病人,未來(lái)需針對(duì)其他疾病開(kāi)發(fā)決策輔助工具。在未來(lái)的工作中護(hù)士可通過(guò)開(kāi)發(fā)并使用決策輔助工具,協(xié)助病人進(jìn)行決策。
1.2.3 給予心理支持
護(hù)士早期識(shí)別病人及其家屬的負(fù)性情緒,給予病人及其家屬一定的心理疏導(dǎo)及心理支持,對(duì)減輕病人心理壓力具有重要作用。在臨床工作中,護(hù)士作為與病人接觸時(shí)間較長(zhǎng)的醫(yī)療工作者,能早期發(fā)現(xiàn)病人及其家屬的情緒變化,并應(yīng)格外關(guān)注兒童及年輕腫瘤病人。已有研究顯示,兒童及年輕腫瘤病人的生存率>80%,但一半以上的幸存者因治療導(dǎo)致不孕不育[18],為其自身和家庭都帶來(lái)了嚴(yán)重的心理痛苦,對(duì)其生活質(zhì)量產(chǎn)生了負(fù)面影響[19]。Nahata 等[20]對(duì)來(lái)自20 個(gè)家庭的44 例青少年病人和年輕男性癌癥幸存者及其家屬進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn),幸存者及家屬希望能在診斷后開(kāi)始以家庭為中心的心理支持護(hù)理。Nahata 等[21]開(kāi)發(fā)了以家庭為中心的青少年腫瘤病人及其家屬心理支持工具,通過(guò)使用此工具青少年男性病人進(jìn)行精液凍存的人數(shù)較之前增加。在未來(lái)的臨床護(hù)理工作中,護(hù)士可識(shí)別病人及其家屬的異常心理變化,并研制具有針對(duì)性的心理支持性工具。
1.2.4 協(xié)助轉(zhuǎn)診
一旦病人決定進(jìn)行生育力保護(hù),大多數(shù)病人需要進(jìn)行轉(zhuǎn)診甚至轉(zhuǎn)院,護(hù)士將在其中發(fā)揮重要作用。Vu等[22]研究指出,約有28%的成年乳腺癌病人需轉(zhuǎn)診至生殖科。美國(guó)臨床腫瘤協(xié)會(huì)頒布的指南指出,需將對(duì)生育力保護(hù)顯示出積極心態(tài)的病人轉(zhuǎn)診至生殖科專家處,并在治療開(kāi)始前盡早討論保留生育力的方法;對(duì)心理負(fù)擔(dān)較重、易產(chǎn)生心理問(wèn)題的病人,應(yīng)將病人轉(zhuǎn)診至相應(yīng)的心理科進(jìn)行早期干預(yù)[6]。Behl 等[23]通過(guò)對(duì)兒童及青少年腫瘤病人轉(zhuǎn)診情況進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示,需要接受生育咨詢和生育力保護(hù)的人數(shù)顯著增加,說(shuō)明越來(lái)越多的病人需要進(jìn)行轉(zhuǎn)診。Zhang 等[24]對(duì)18 名腫瘤科護(hù)士進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn),臨床護(hù)士應(yīng)提高其在生育力保護(hù)轉(zhuǎn)診中的效率。護(hù)士應(yīng)重視需進(jìn)行生育力保護(hù)的病人的轉(zhuǎn)診效率,應(yīng)提前了解相應(yīng)的轉(zhuǎn)診流程與規(guī)范。
1.2.5 對(duì)幸存者進(jìn)行隨訪
對(duì)幸存者進(jìn)行隨訪有利于發(fā)現(xiàn)病人在生育方面的擔(dān)憂。Tonorezos 等[25]指出對(duì)于兒童或年輕病人幸存者需實(shí)施長(zhǎng)期的護(hù)理服務(wù)。Drizin 等[26]對(duì)170 例幸存者就生育相關(guān)問(wèn)題開(kāi)展調(diào)查,結(jié)果顯示,前期接受過(guò)生育咨詢的病人會(huì)比未接受過(guò)生育咨詢的病人更關(guān)注生育問(wèn)題。Benedict 等[27]對(duì)青少年及年輕癌癥幸存者進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn),不論病人是否進(jìn)行了生育力保護(hù),在治療結(jié)束后病人就生育問(wèn)題、潛在不孕等風(fēng)險(xiǎn)及后期生育情況仍感受到了壓力,提示應(yīng)將更多生育有關(guān)信息納入幸存者隨訪中。Micaux 等[28]通過(guò)對(duì)腫瘤診斷后1.5年確診有生育相關(guān)心理痛苦的病人實(shí)施基于網(wǎng)絡(luò)的心理教育干預(yù),病人生育擔(dān)憂降低。Pecoriello 等[29]開(kāi)展腫瘤生育相關(guān)人員培訓(xùn),以便于對(duì)病人進(jìn)行全程管理。護(hù)士作為生育力保護(hù)的重要參與者,將在病人后續(xù)生育狀況、幸存者的信息需求及情感需求護(hù)理中發(fā)揮獨(dú)特優(yōu)勢(shì)。
1.2.6 扮演腫瘤生育導(dǎo)航員(oncofertility nurse navigator,ONN)角色
加拿大護(hù)士在腫瘤病人生育中充當(dāng)著腫瘤生育導(dǎo)航員這一新興角色[30]。該角色的出現(xiàn)提高了病人獲得生育咨詢和生育力保護(hù)相關(guān)服務(wù)的效率。病人首先與醫(yī)生就生育力保護(hù)選項(xiàng)進(jìn)行初步溝通,溝通完成后由腫瘤生育導(dǎo)航員負(fù)責(zé)與生殖科就生育力保護(hù)開(kāi)展正式的遠(yuǎn)程會(huì)診咨詢,在遠(yuǎn)程會(huì)診咨詢后,協(xié)助病人與所在醫(yī)院相關(guān)科室進(jìn)行溝通,在當(dāng)?shù)赝瓿伤璧膶?shí)驗(yàn)室及影像學(xué)檢查,減少病人在此期間的奔波。Dorfman等[31]研究指出,腫瘤生育導(dǎo)航員在幫助病人充分了解腫瘤治療對(duì)生育的影響、有效獲取生育力保護(hù)相關(guān)服務(wù)和做出生育力保護(hù)決策方面發(fā)揮著重要作用,腫瘤生育導(dǎo)航員加入1 年后,生育咨詢及轉(zhuǎn)診人數(shù)增加近2倍。但目前對(duì)于腫瘤生育導(dǎo)航員的研究較少,我國(guó)尚未檢索到相關(guān)研究,我國(guó)護(hù)士充當(dāng)腫瘤生育導(dǎo)航員的相關(guān)研究需進(jìn)一步開(kāi)展。
臨床護(hù)士對(duì)相關(guān)政策和指南不了解,限制了護(hù)士參與生育力保護(hù)。Kim 等[32]對(duì)138 名護(hù)士就卵母細(xì)胞凍存的相關(guān)知識(shí)進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示,47.7%的護(hù)士回答存在錯(cuò)誤,96.0%的護(hù)士認(rèn)為應(yīng)該為病人提供生育力保護(hù)的相關(guān)服務(wù),但沒(méi)有護(hù)士接受到過(guò)相關(guān)培訓(xùn)。Zhang 等[24]研究指出,護(hù)士缺乏生育力保護(hù)相關(guān)知識(shí)。由此可見(jiàn),知識(shí)缺乏是影響護(hù)士參與生育力保護(hù)的阻礙因素之一。針對(duì)這一現(xiàn)狀,國(guó)外學(xué)者開(kāi)展了相關(guān)干預(yù)性研究。Quinn 等[33]對(duì)233 名護(hù)士開(kāi)展以生殖健康為主題的教學(xué)培訓(xùn),超過(guò)一半的受過(guò)培訓(xùn)的護(hù)士會(huì)與病人討論抗腫瘤治療存在的不孕癥風(fēng)險(xiǎn)并提供生育力保護(hù)方案,有效提高了臨床護(hù)士在腫瘤生育方面的知識(shí)儲(chǔ)備。我國(guó)可參考其他國(guó)家的培訓(xùn)模式,對(duì)臨床護(hù)士開(kāi)展相關(guān)培訓(xùn)。
臨床護(hù)士對(duì)護(hù)士在生育力保護(hù)中的角色不夠明確。King 等[34]研究后指出,護(hù)士應(yīng)在腫瘤科醫(yī)生對(duì)病人進(jìn)行初次訪談后再介入,但對(duì)于如何區(qū)分醫(yī)生與護(hù)士的分工,大部分護(hù)士感到困惑。Covelli 等[35]對(duì)22 名醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn),關(guān)于醫(yī)護(hù)人員對(duì)生育力保護(hù)中不孕不育的風(fēng)險(xiǎn)、生育力保護(hù)的相關(guān)技術(shù)和診療流程等信息由誰(shuí)提供不夠明確,腫瘤科醫(yī)生、生殖科醫(yī)生和臨床護(hù)士對(duì)其在生育力保護(hù)中的分工不熟悉,對(duì)應(yīng)承擔(dān)的責(zé)任不明確。應(yīng)開(kāi)發(fā)并制定臨床護(hù)士在生育力保護(hù)中的具體干預(yù)措施和實(shí)踐指南,明確護(hù)士在生育力保護(hù)中的角色與工作內(nèi)容。
缺乏具體生育力保護(hù)制度是阻礙護(hù)士參與生育力保護(hù)的原因之一。忙碌的工作導(dǎo)致護(hù)士參與生育力保護(hù)的時(shí)間不足,且在當(dāng)前的診斷和治療之下,護(hù)士通常在治療開(kāi)始后開(kāi)展護(hù)理,使得護(hù)士無(wú)法在手術(shù)、化療或放療開(kāi)始前生育力保護(hù)的關(guān)鍵時(shí)刻參與討論[12],生育力保護(hù)中護(hù)士參與的時(shí)機(jī)有待進(jìn)一步研究。Zaami等[36]的回顧性研究表明,應(yīng)為滿足腫瘤病人生育需要制定標(biāo)準(zhǔn)化的生育咨詢和構(gòu)建多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)。Halpern 等[37]研究表明,建立專門的生育力保護(hù)團(tuán)隊(duì),強(qiáng)化各團(tuán)隊(duì)中醫(yī)務(wù)人員的主人翁意識(shí),有利于改善當(dāng)前腫瘤病人生育現(xiàn)狀。健康宣教作為臨床護(hù)士工作中的重要內(nèi)容之一,無(wú)法獲取相關(guān)健康宣教手冊(cè),也阻礙了生育力保護(hù)的開(kāi)展。Crespi 等[38]研究表明,應(yīng)鼓勵(lì)編寫與生育力保護(hù)對(duì)應(yīng)的健康宣教手冊(cè),使臨床護(hù)士能夠使用此手冊(cè),增加病人及家屬對(duì)生育力保護(hù)的了解程度,讓健康教育更有針對(duì)性及完整性。針對(duì)缺乏相關(guān)制度這一阻礙因素,可由有關(guān)部門構(gòu)建多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)、制定相應(yīng)的規(guī)范、編寫適合的健康宣教手冊(cè),促進(jìn)腫瘤病人的生育力保護(hù)。
護(hù)士在提供生育力保護(hù)選項(xiàng)、提供決策輔助工具、給予心理支持、協(xié)助轉(zhuǎn)診、對(duì)幸存者進(jìn)行隨訪及扮演腫瘤生育導(dǎo)航員角色等方面發(fā)揮著積極作用。但目前護(hù)士參與腫瘤病人生育力保護(hù)的相關(guān)研究多為調(diào)查性及質(zhì)性研究,佐證護(hù)士在腫瘤病人生育力保護(hù)中作用的干預(yù)性研究較少。近年來(lái),我國(guó)相繼制定了有關(guān)專家共識(shí)[39‐40],護(hù)士作為促進(jìn)腫瘤病人生育力保護(hù)的重要一員,未來(lái)可參考國(guó)外模式,結(jié)合我國(guó)護(hù)理工作特點(diǎn),形成具有中國(guó)特色的新模式。