造血干細胞移植病人夫妻親密關(guān)系研究進展

周瑋煒，周曉瑜，潘政雯，金愛云，章建麗，許麗煒，陳 輝，嚴月霞，甄虹霞

浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院，浙江 310000

造血干細胞移植(hematopoietic stem cell trans‐plantation，HSCT)是通過放療和/或大劑量的化療進行預處理后，再將自己或他人的造血干細胞移植到體內(nèi)，重建造血系統(tǒng)和免疫功能的治療方法[1]。2008—2019 年我國完成了5 萬余例HSCT，且數(shù)量還在不斷增加，超過60%的病人得以長期幸存[2]。在長期的疾病治療過程中，病人與其配偶彼此依賴，雙方親密關(guān)系逐漸受到關(guān)注。夫妻親密關(guān)系是指雙方通過語言和非語言方式表達自己的經(jīng)歷和感受，產(chǎn)生身心的親密感，是支持夫妻雙方緩解痛苦體驗的資源和策略[3]。改善夫妻親密關(guān)系能提高HSCT 病人治療依從性[4]、縮短住院時間[5]、提高生存率[6]。國外開展HSCT 病人及其配偶親密關(guān)系的研究較早，我國受傳統(tǒng)文化影響，醫(yī)護人員對該領(lǐng)域的研究較少，近70%的臨床護士未對夫妻親密關(guān)系進行評估[7]?，F(xiàn)從HSCT 病人夫妻親密關(guān)系現(xiàn)狀、評估工具、影響因素、干預手段4 個方面進行綜述，以期為制定針對性的干預措施提供理論依據(jù)。

1 HSCT 病人夫妻親密關(guān)系現(xiàn)狀

關(guān)系滿意度是個人對關(guān)系質(zhì)量的主觀評價，目前多以此作為親密關(guān)系質(zhì)量的評價指標[8]。有研究者對北美40 個骨髓移植中心[9]的177 對HSCT 后20 年內(nèi)的病人及其配偶進行研究發(fā)現(xiàn)，19%的夫妻對親密關(guān)系不滿意；Langer 等[10]對美國131 對HSCT 病人及其配偶進行前瞻性縱向調(diào)查，結(jié)果顯示，49%的夫妻從移植前至移植后1 年對親密關(guān)系滿意度下降，而37%的夫妻親密程度有所提升。隨后，Langer 等[11]又對研究對象進行5 年隨訪發(fā)現(xiàn)，從基線至移植后5 年，女性病人及其配偶親密關(guān)系滿意度保持穩(wěn)定，但在移植后第6 個月及第1 年、第2 年、第3 年、第5 年，男性病人的配偶滿意度均低于基線水平，僅有7%的夫妻在HSCT后婚姻破裂。法國學者調(diào)查了17 對異基因HSCT 后8年的病人及其配偶，其中4 對夫妻雙方均存在對親密關(guān)系的不滿，12 例病人婚姻調(diào)適能力優(yōu)于配偶[12]。國外研究提示，HSCT 對病人及其配偶影響不一，但總體良好，我國對此描述性研究較少，基于文化背景差異，未來可開展多中心、大樣本量調(diào)查，以探究HSCT 病人及其配偶間的夫妻親密關(guān)系現(xiàn)狀。

2 HSCT 病人夫妻親密關(guān)系評估工具

2.1 婚姻調(diào)適量表（Dyadic Adjustment Scale，DAS）

DAS 包含二元滿意度、二元共鳴、二元共識和情感表達4 個子量表，共32 個條目，得分為0～151 分，得分越高表示夫妻關(guān)系越親密，反之表示沖突越多，總分107 分為婚姻調(diào)適良好與否的分界值。Poloméni 等[12]采用DAS 對HSCT 后8 年內(nèi)的病人及其配偶調(diào)查發(fā)現(xiàn)，HSCT 會給雙方親密程度帶來負面影響，集中表現(xiàn)于疲勞、睡眠、情緒困擾和性問題方面。Bishop 等[9]將DAS 用于對HSCT 后20 年內(nèi)的病人進行調(diào)查，結(jié)果顯示，19%的夫妻存在親密關(guān)系不滿，且男性配偶不滿比例高于女性配偶。目前，DAS 已在國外廣泛應用，其尚無中文版本，未來可對此量表進行漢化、修訂，了解其在我國HSCT 病人親密關(guān)系研究中的適用情況。

2.2 親密關(guān)系經(jīng)歷量表（Experiences in Close Relationships Scale‐Short Form，ECR‐S）

ECR‐S 由Wei 等[13]修訂，包括依戀焦慮和依戀回避2 個維度，用于測量親密關(guān)系中的依戀類型，共12 個條目，采用7 級評分法，從“非常不贊成”到“非常贊成”依次計1～7 分，使用時僅計算各維度得分，被試者在維度上的總分越高表示焦慮或回避程度越高。ECR‐S條目較少，作答方便。Brindha 等[14]將ECR‐S 應用于15 對HSCT 病人及其配偶進中，結(jié)果顯示信效度良好。趙利利等[15]對ECR‐S 進行漢化并用于評估正常成人的親密關(guān)系，量表2 個維度的Cronbach's α 系數(shù)分別為0.85 和0.88，但中文版ECR‐S 在HSCT 病人及其配偶中的信效度有待進一步驗證。

2.3 Kansas 婚姻滿意感量表（KMS）

KMS 由Schumm 等[16]編 制。Kroemeke 等[17‐18]使 用該量表研究后發(fā)現(xiàn)溝通、社會支持均能提高HSCT 病人及其配偶的親密關(guān)系。2002 年，李虹等[19]對KMS 進行漢化，漢化后的KMS 包括3 個維度，即你對你的婚姻滿意程度有多少？你的丈夫/妻子作為配偶，你對她/他的滿意程度有多少？你對你們夫妻之間關(guān)系的滿意程度有多少？量表采用7 級評分法，從“極度不滿意”到“極度滿意”依次計1～7 分，總分3～21 分，得分越高表明婚姻滿意程度越高。KMS 總體及其各維度的Cronbach's α 系 數(shù) 為0.93～0.96，且 其 效 度 良 好[19]。KMS 條目較少、通俗易懂，便于臨床使用，但其僅涉及對婚姻滿意程度結(jié)果的主觀感覺或評價,不涉及對任何具體問題的看法，因此無法準確、深入了解婚姻滿意度改變的內(nèi)在原因。

親密關(guān)系評估工具多由國外學者研發(fā)，我國學者進行漢化使用，建議我國學者積極編制適合我國HSCT 病人及其配偶的親密關(guān)系評估工具，以便更好地對親密關(guān)系進行評估，提高夫妻雙方的生活質(zhì)量。

3 HSCT 病人夫妻親密關(guān)系影響因素

3.1 溝通

夫妻溝通是病人與其配偶交流疾病治療信息及個人對治療的感受和擔憂的過程，是親密關(guān)系的重要組成部分[20]。Lupinacci 等[21]對9 對HSCT 病人及其配偶進行質(zhì)性研究，結(jié)果顯示，83.3%的夫妻表示缺乏溝通，阻礙了彼此間情感感知，是提升親密程度的阻礙因素。同時，刻意隱瞞自己對疾病的擔憂也會對親密關(guān)系產(chǎn)生不良影響。Langer 等[22]對42 例HSCT 后1 年的病人配偶進行研究，分別在病人在場及不在場的情況下就其對移植的想法和感受進行2 次訪談，結(jié)果顯示，當病人不在場時，配偶更易說出負面詞匯，病人在場時，配偶會故作輕松隱瞞自身擔憂，且隱瞞程度與親密程度呈負相關(guān)。也有研究表明，夫妻間對疾病過多的溝通會減少對生活其他方面的關(guān)注，增加病人絕望感[23]。因此，對夫妻進行溝通干預時，應鼓勵雙方適當情感表露，給予正能量支持，避免對疾病的過多關(guān)注。

3.2 疾病因素

大劑量放療、化療及激素水平改變會對HSCT 病人身體機能產(chǎn)生不良影響，且病人可能存在移植物抗宿主病、疲勞、性功能障礙等并發(fā)癥，可能導致親密行為（如擁抱、牽手、接吻）減少[21]。已有研究顯示，81%的病人會逐漸適應疾病帶來的身體改變[24]，但其可能無法達到配偶所預期的“恢復正常”的水平，可能降低夫妻親密程度。Langer 等[10]研究后發(fā)現(xiàn)，37%的夫妻在HSCT 后1 年親密程度提高，這可能與雙方共同應對疾病，遇到困難相互表露、緩解壓力有關(guān)。

3.3 社會支持

HSCT 病人及其配偶可以通過感知社會支持，緩解疾病相關(guān)壓力，增進親密關(guān)系，提高生活質(zhì)量[25]。Kroemeke 等[18]以100 對HSCT 病人及其配偶為研究對象，調(diào)查了社會支持對其親密關(guān)系的影響，結(jié)果顯示，親密程度與社會支持呈正相關(guān)。可見，幫助HSCT病人及其配偶獲得強有力的社會支持，如提高醫(yī)保支持力度、組織志愿者進行心理輔導等，有利于減輕夫妻雙方壓力，提高親密程度。

3.4 人口學特征

不同性別、角色、性知識水平對HSCT 病人及其配偶親密關(guān)系的影響有所不同。Bishop 等[9]研究表明，與病人相比，配偶負面情緒更高，親密關(guān)系滿意度更低。Langer 等[11]進一步闡明了女性配偶是親密關(guān)系滿意度下降的預測因素，并提出應重點關(guān)注男性病人與其配偶的親密關(guān)系。此外，Kim 等[26]對151 例HSCT后病人的性知識水平進行調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，性知識水平較高的病人比性知識水平較低的病人性活躍度高1.91倍，性欲高3.04 倍，其具有更高質(zhì)量的夫妻親密關(guān)系。護理人員應加強對HSCT 病人及其配偶的性知識教育，促進雙方對性關(guān)系的認知，以提高夫妻親密程度。

4 HSCT 病人夫妻親密關(guān)系干預手段

4.1 溝通干預

夫妻間的溝通會影響其對親密程度的感知，從而改變親密關(guān)系[27]。Hogan 等[28]認為，愿意花時間溝通的夫妻能體驗到更親密的關(guān)系。Porter 等[29]納入32 對癌癥病人及其配偶進行隨機對照試驗，干預組為夫妻提供6 個60 min 的視頻會議，系統(tǒng)培訓了兩種溝通技巧（即鼓勵夫妻相互分享他們對癌癥經(jīng)歷的想法、感受和對疾病的擔憂；就相關(guān)問題做出決策）；對照組為夫妻提供了與癌癥相關(guān)的信息（包括疲勞、睡眠、營養(yǎng)、體育活動、護理計劃等），但未進行溝通技巧培訓。結(jié)果顯示，干預組夫妻親密程度和溝通能力顯著提升。Langer 等[30]將Porter 等[29]研究中的措施進行改編，選取40 對HSCT 病人及其配偶作為研究對象，由1 名心理學家提供干預，共干預5 次，每次45～60 min，內(nèi)容包括雙方共同學習表露與疾病相關(guān)的想法和感受，并對彼此做出支持的反應；在每次會議結(jié)束時，對參與者在會議中表露想法、感受和信息的程度以及感知伴侶支持的程度進行評估，結(jié)果顯示，5 次干預后，夫妻雙方的自我表露和對親密關(guān)系的感知評分呈線性遞增趨勢?？梢?，溝通干預是改善親密關(guān)系的有效策略，未來可對最佳干預時機進行探索，進一步明確干預的長期療效。

4.2 系統(tǒng)式家庭治療

系統(tǒng)式家庭治療是通過系統(tǒng)理論視角將家庭作為一個整體進行治療，有利于打破家庭不良因素的惡性循環(huán)，提高夫妻親密程度[31]。Wang 等[32]構(gòu)建了家庭參與式治療方案，即研究者與病人及其配偶各進行2 次或3 次訪談，鼓勵雙方表達自己的真實感受并轉(zhuǎn)錄成文字，配以雙方認可的照片、音樂，最后以視頻形式進行“愛的告白”，對10 對血液病病人及其配偶進行干預，結(jié)果顯示，雙方情感表達得以促進，有效增進了夫妻親密關(guān)系。Fife 等[33]納入60 組HSCT 病人家庭進行隨機對照試驗，每組家庭包括病人、配偶和1 名10～18歲的子女，試驗組為夫妻雙方共同參與2 次會議、為配偶提供1 次單獨會議、為子女提供2 個數(shù)字視頻光盤(DVD)，內(nèi)容包括入院準備、指導家庭成員溝通分享、告知出院后潛在的問題及解決方法；對照組接受常規(guī)護理，結(jié)果顯示，試驗組家庭成員報告的痛苦減輕，夫妻間親密程度提高，且97%的參與者對該措施表示滿意。家庭是一個相互影響的系統(tǒng)，每個成員均會受到其他家庭成員情緒、認知和行為的影響，因此，臨床護理人員應關(guān)注每位家庭成員，將其視為一個整體進行干預，全方位提高病人生活質(zhì)量。

4.3 問題解決教育（problem‐solving education，PSE）干預

PSE 改編自家庭照顧者準備模型[34]，旨在通過發(fā)現(xiàn)問題、解決問題并提高夫妻雙方應對疾病的能力。Bevans 等[35]在移植前、出院時、出院后2 周、出院后4 周分別對8 對HSCT 病人及其配偶實施PSE 干預，內(nèi)容包括開導夫妻，保持樂觀的心態(tài)；指導雙方識別造成痛苦的原因；通過循證，制定問題解決計劃；鼓勵夫妻創(chuàng)造性地解決問題。結(jié)果顯示，該措施為夫妻提供了更多交流機會，提高了夫妻的問題解決技能，尤其是干預前痛苦程度高的夫妻，親密關(guān)系得到顯著提高。但該措施需要夫妻多次往返于家庭及醫(yī)院，受時間、距離、身體狀況等限制。隨著“互聯(lián)網(wǎng)+”時代的到來，網(wǎng)絡在線干預為臨床護理人員開辟了靈活、創(chuàng)新的手段，開發(fā)簡短的PSE 干預版本，對HSCT 病人夫妻雙方進行評估，借助多媒體提供個性化教育課程，可成為未來研究方向。

4.4 性心理干預

性心理干預是對夫妻雙方同時進行性心理教育，并對雙方產(chǎn)生的問題進行干預的過程。Jonsdottir 等[36]對60 對癌癥病人及其配偶進行性心理干預，主要內(nèi)容包括提供3 次夫妻共同參與的會議，主題為耐心傾聽，提出治療方案等；提供循證教育信息，如治療的副作用，對性行為、身體、情感的影響以及解決方案等。結(jié)果顯示，干預后，夫妻雙方親密關(guān)系顯著增強。2020年澳大利亞1 所骨髓移植中心對HSCT 后超過3 個月的病人及其配偶進行性心理干預，由護士提供性功能障礙的治療方案和性心理教育，心理學家提供情感教育，以幫助夫妻雙方改善情緒，提高親密關(guān)系[14]。深入挖掘HSCT 病人性心理變化的真實體驗，可為干預手段的制定提供參考。

5 小結(jié)

接受HSCT 的病人及其配偶由于夫妻溝通方式改變、疾病等因素，親密關(guān)系受到不同程度的影響。目前，國外針對HSCT 病人及其配偶的夫妻親密關(guān)系干預手段主要有溝通干預、系統(tǒng)式家庭治療、PSE 干預、性心理干預等，我國相關(guān)研究尚處于起步階段，護理人員可通過多中心、大樣本調(diào)查，了解HSCT 病人及其配偶親密關(guān)系現(xiàn)狀，參考國外經(jīng)驗，加強多學科合作，制定適合本土文化的干預方案，以改善夫妻親密關(guān)系，提高病人及其配偶的生活質(zhì)量。