兒童青少年惡性腫瘤患者治療后如何提高其社會適應性？

文/胡群超 上海交通大學醫(yī)學院附屬同仁醫(yī)院放療科

得益于綜合治療手段及藥物的發(fā)展，兒童青少年惡性腫瘤患者治療的效果有了顯著提升。據(jù)國際兒童腫瘤學會調(diào)查統(tǒng)計，歐美國家目前有近百萬兒童青少年腫瘤患者經(jīng)過綜合治療后實現(xiàn)疾病治愈，抗腫瘤治療后的總體生存率接近85%。然而，抗腫瘤治療后，獲得長期生存的兒童青少年可能較成人患者有更高比例的治療相關延遲期反應，如治療方式導致器官功能減退或喪失，繼發(fā)性第二腫瘤的發(fā)生等狀況，這在生理和心理上給年輕患者增加了社會適應性障礙的風險。同時，患者在學齡成長期中重大疾病診療的經(jīng)歷、接受的抗腫瘤治療方式，可能對個體按時、按序接受通識或高等教育過程產(chǎn)生干擾，進而對部分患者成年后的認知及就業(yè)造成影響。

臨床實踐中，我們把經(jīng)歷抗腫瘤治療后長期生存的兒童青少年患者稱之為治療后幸存者。這部分人群在治療后隨訪、教育及社會適應、生存能力培養(yǎng)等方面，需要社會多個層面和角色的共同參與。對于有潛在學習或社會生活適應性障礙的患者，及早的醫(yī)學及社會關注性篩查、特殊教育支持和職業(yè)規(guī)劃輔導就顯得尤為重要。

哪些患者需要接受早期社會關注性篩查？

對于兒童青少年惡性腫瘤患者的社會關注性篩查，需要包括患者本人、腫瘤科主診醫(yī)生、患者監(jiān)護人、患者所在教育機構(gòu)及老師等多角色組成團隊共同完成。對疾病本身或抗腫瘤診療過程可能導致教育程度降低、適齡教育完成延遲等情況的患者，進行早期的社會關注并給予支持。具體患者人群包括：

1.惡性腫瘤發(fā)病及首診年齡早。

2.因惡性腫瘤治療導致肢體殘缺（尤其是上肢功能缺失），嚴重聽力或視覺障礙的兒童青少年患者。

3.診斷為中樞神經(jīng)系統(tǒng)惡性腫瘤，對于腦神經(jīng)功能區(qū)或認知存在潛在或確認性不良影響的兒童青少年患者。

4.接受顱腦放療或烷化劑化學藥物治療，或抗腫瘤期間有長程重癥監(jiān)護治療史的兒童青少年患者。

5.家庭受教育程度較低，存在經(jīng)濟支持困難的兒童青少年患者。

6.抗腫瘤治療或治療后隨訪期間，出現(xiàn)疾病復發(fā)、進展或第二腫瘤的兒童青少年患者。

如何進行早期社會關注性篩查支持？

1.社會關注性篩查的時間設置：篩查的時間應以惡性腫瘤首診時間為起始，擴展延伸至患者的青春期全周期。

2.認知評估及社會關注性篩查內(nèi)容：建議定期通過患者監(jiān)護人評價或患者自我評價對所接受的教育過程及結(jié)果進行反饋，包括對知識的接受和應用能力，不限于學習成績的評價。同時可進行年度的醫(yī)學認知評估，直至完成整個基礎或高等教育。

3.醫(yī)學評估篩查建檔及科學管理：對接受社會關注性篩查的兒童青少年患者進行醫(yī)學評估的建檔和連續(xù)性管理，年度評估的結(jié)果應與患者監(jiān)護人充分溝通，在爭得同意的前提下，與患者所在教育機構(gòu)、老師進行信息分享。當明確患者因腫瘤或抗腫瘤治療導致生理或認知功能出現(xiàn)問題時，應推薦相應的特殊類型教育專家、心理咨詢師或社工進行?？圃u估，并給予教育方式的調(diào)整，以便提高患者接受和反饋能力的適應性，盡早融入社會環(huán)境。

兒童青少年中樞神經(jīng)系統(tǒng)惡性腫瘤患者是否更適合接受特殊類型教育？

兒童青少年中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤是繼血液系統(tǒng)惡性腫瘤之后發(fā)病率位居第二的重大疾病。據(jù)美國中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤CBTRUS 數(shù)據(jù)庫統(tǒng)計，兒童青少年患者位于顱腦或脊髓的占位性病變，其發(fā)病年齡多集中在14 歲之前。幼年發(fā)病、學齡期接受手術、顱腦放療、化療等多種因素共同作用下，可能對兒童青少年患者神經(jīng)系統(tǒng)正常發(fā)育及功能完整性存在影響。但除認知功能量表評估明確的神經(jīng)系統(tǒng)功能受損的患者外，接受抗腫瘤治療后的兒童或青少年患者依舊可以接受常規(guī)教育。既往接受鞘內(nèi)注射甲氨蝶呤等化療藥物治療或腦部放療，在治療康復后，并不顯著增加患兒轉(zhuǎn)向特殊類型教育的發(fā)生率。

既往兒童青少年惡性腫瘤病史，是否會影響成年后職業(yè)發(fā)展？如何科學應對？

相對于健康同齡人，兒童或青少年惡性腫瘤患者在疾病治愈或控制的前提下，其成年后仍面臨更高比例的就業(yè)困難。以下因素可能導致兒童青少年惡性腫瘤幸存者成年后就業(yè)困難，患者家庭及相關社會機構(gòu)工作人員應及早識別并給予相應引導和支持：

1.原發(fā)病灶為中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤的患者：該群體較淋巴瘤血液系統(tǒng)惡性腫瘤患者存在更高的神經(jīng)認知功能損害可能。

2.抗腫瘤治療后出現(xiàn)疾病復發(fā)進展或繼發(fā)第二腫瘤的患者：該群體需要經(jīng)歷更長的抗腫瘤治療和康復期，病情反復或加重可能導致體力狀態(tài)、肢體殘缺或視覺、聽覺生理功能減退，從而造成就業(yè)障礙。

3.抗腫瘤治療導致的教育水平降低：由于社會經(jīng)濟學因素的影響，部分地區(qū)兒童或青少年罹患惡性腫瘤后，呈現(xiàn)診療處理延遲、治療機會及治療后教育資源支持減少的態(tài)勢。

4.惡性腫瘤或治療導致的長期不良反應：這與原發(fā)腫瘤部位、手術、放化療治療手段應用引起的器質(zhì)性病變或軀體、心理功能障礙有關。

隨著年齡的增長，青少年惡性腫瘤治療后的幸存者將較快過渡到成年后的職業(yè)選擇和社會適應階段。因此，建議根據(jù)患者的康復狀態(tài)，在青少年階段即引入個體化的職業(yè)規(guī)劃設計，這將有效幫助患者從接受教育的被動角色向社會化適應的主動角色轉(zhuǎn)變。這一過程需要依托集腫瘤康復、職業(yè)教育為一體的社會機構(gòu)，邀請專業(yè)的職業(yè)規(guī)劃師、專業(yè)技能培訓老師等共同定期參與評估，并給予充分的患者隱私保護保障，以減少因患者本人或家長羞愧、自責情緒等原因?qū)е碌暮Y查信息和社會支持不足。

許多國家和地區(qū)的兒童青少年腫瘤患者不僅在腫瘤治愈后獲得了長期生存，同時在基礎和高等教育、職業(yè)發(fā)展方面得到了與健康同齡人相當?shù)某删汀５枰⒁獾氖牵谏鐣蚣彝ベY源支持欠缺的環(huán)境中，多數(shù)兒童青少年腫瘤患者僅獲得了腫瘤相關的定期醫(yī)學評估，教育和職業(yè)引導的缺失可能造成社會化適應能力不足，繼而影響年輕患者長期的生活質(zhì)量。只有患兒家長和社會共同關注青少年惡性腫瘤患者的教育過程評估，及早根據(jù)腫瘤康復的情況制訂個體化的成長和職業(yè)規(guī)劃方案，才能切實幫助他們在腫瘤治愈后回歸正常的人生軌跡。