打通一座城的醫(yī)療數(shù)據(jù)有多難？

辛穎

“我們在醫(yī)療大數(shù)據(jù)的建設上已經(jīng)花了很多錢，但是數(shù)據(jù)開發(fā)還不充分，原因就在于各方的認識沒有達成一致，所以對數(shù)據(jù)開發(fā)、應用沒有形成一個閉環(huán)?！痹?月18日舉行的首屆數(shù)字醫(yī)療健康銀川峰會上，中國工程院院士、中國醫(yī)療保健國際交流促進會會長韓德民對《財經(jīng)》記者說。

將組建的國家數(shù)據(jù)局，職能之一就是統(tǒng)籌數(shù)據(jù)資源整合共享和開發(fā)利用，這也正是醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展多年來的痛點所在。

作為首個互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療的試驗田，銀川的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺已經(jīng)匯聚了全國130多家互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，醫(yī)生67萬人，診斷病例有254萬多例。

手握如此大規(guī)模的醫(yī)療數(shù)據(jù)，銀川市計劃到2025年，建立完善一整套醫(yī)療健康數(shù)據(jù)產(chǎn)權、流通交易、收益分配、安全治理制度體系。

然而，每一個宏大目標落地的路上，都有無數(shù)細枝末節(jié)的現(xiàn)實挑戰(zhàn)要面對。

從2020年開始啟動全市居民電子健康檔案數(shù)據(jù)匯總，銀川市衛(wèi)健委主任章玉明一開始沒有預想到，只是第一步打通市屬醫(yī)院數(shù)據(jù)，就走了兩年多。

面對匯總的280萬人健康檔案數(shù)據(jù)，章玉明切身體會到了大數(shù)據(jù)的泥沙俱下。首先，要有人手對數(shù)據(jù)進行清洗、分類、調整，然后才能交給機器處理、計算。

每家醫(yī)院的數(shù)據(jù)體系都不同。一位醫(yī)療信息化行業(yè)人士介紹，比如患者性別，在有些醫(yī)院系統(tǒng)中用0和1表示，有些醫(yī)院用M和F表示，需要轉換。

“難度更大的，像心血管專科很強的三甲醫(yī)院，僅心血管疾病分得非常細致，但到了社區(qū)醫(yī)院就只分內(nèi)科和外科，兩家機構的數(shù)據(jù)不在一個體系內(nèi)?！鄙鲜鲠t(yī)療信息人士說。

銀川市衛(wèi)健委的規(guī)劃信息科只有兩三個人，即便有企業(yè)的協(xié)同，龐大的數(shù)據(jù)處理工作量也可想而知。

好在作為首個國家“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”示范區(qū)，銀川市在多年前推動村一級的信息化系統(tǒng)建設時，就將鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、村衛(wèi)生室進行一體化部署，為全民電子健康檔案的數(shù)據(jù)匯總，省下了不少功夫。成功用一張網(wǎng)織起市、縣、鄉(xiāng)、村四級的醫(yī)療數(shù)據(jù)，實現(xiàn)電子病歷、電子健康檔案的信息共享。

在2023年完成全市醫(yī)療機構的數(shù)據(jù)打通和接入后，章玉明預期在“十四五”期間，能夠完成接入銀川市的省級直屬醫(yī)院。其實銀川市民三分之二的門診量都在省屬醫(yī)院，還有各縣醫(yī)院，這些都是下一步完善電子健康檔案、打通醫(yī)療數(shù)據(jù)的重點。

和銀川一樣，多個地區(qū)都在發(fā)力，先要將拿到的醫(yī)療數(shù)據(jù)，變成能用的。

山東、江蘇、貴州、福建、山東和安徽的五大醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)區(qū)域中心同步建立。已有7000多家二級以上公立醫(yī)院接入省統(tǒng)籌區(qū)域平臺，2200多家三級醫(yī)院初步實現(xiàn)院內(nèi)信息互通共享。

國家層面也在推動數(shù)據(jù)整合。2017年上半年，由原國家衛(wèi)計委牽頭成立“國家隊”，由三大電信運營商、幾大國有銀行等加盟，組建中國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展集團公司、中國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)科技發(fā)展集團公司、中國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)股份有限公司三大集團，并由中電數(shù)據(jù)、聯(lián)仁健康作為主體平臺，公開信息顯示其已逐步完成醫(yī)療數(shù)據(jù)的清洗及結構化梳理。

同時，為了給所有醫(yī)院搭建同一套數(shù)據(jù)“話語”，國家衛(wèi)健委統(tǒng)計信息中心正在梳理4000多個標準的元數(shù)據(jù)，在2022年初進度已達四分之一。

寧夏在對醫(yī)療數(shù)據(jù)價值的挖掘過程中，實現(xiàn)了縱向連通各級醫(yī)療機構相關應用系統(tǒng)，完成居民電子健康檔案、免疫規(guī)劃等20多個應用系統(tǒng)的對接，同時橫向連通了公安、社保、網(wǎng)信、醫(yī)保等部門。

醫(yī)院對打通數(shù)據(jù)不感興趣，“打通的數(shù)據(jù)究竟要做什么，大家也都不清楚。”一位接近國家衛(wèi)健委人士曾對《財經(jīng)》記者分析。

作為醫(yī)療資源欠發(fā)達的西部城市，銀川從最初探索互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療的發(fā)展時，就有引進先進醫(yī)療技術的明確目標。

現(xiàn)在，銀川對打通數(shù)據(jù)后的開發(fā)利用也有了初步的規(guī)劃，作為國家基本公共衛(wèi)生服務項目糖尿病防治管理培訓基地之一，已經(jīng)同上海六院建立合作，提高糖尿病患者的管理。

基于上海六院一套成熟的糖尿病標準化管理，銀川市對每個社區(qū)、村衛(wèi)生室的基層醫(yī)生展開培訓，后續(xù)將通過可穿戴設備，將糖尿病患者的信息導入到健康檔案中，包括上海六院醫(yī)生在內(nèi)都可以獲取，隨時掌握患者的病情管理、進展、做出最優(yōu)的診斷方案，提高糖尿病管理的質量。

章玉明認為，最重要的是先提供一個探索數(shù)據(jù)利用模式的土壤，未來這里長出很多樹木，可能是高血壓、慢阻肺，或者是其他常見老年并發(fā)癥。

除了用于健康管理方面，醫(yī)療大數(shù)據(jù)還能為探索新模式提供數(shù)據(jù)支撐。比如互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院在呼吁的放開部分疾病的線上首診，其中皮膚科是最受關注的。

“在醫(yī)療安全上我們是不能有任何閃失的，必須要保證每一個決策是正確的，而不能是模棱兩可的?！闭掠衩鹘榻B，正在通過對醫(yī)療大數(shù)據(jù)的分析、監(jiān)測，來論證是否具有放開線上首診的可行性，并同國家衛(wèi)健委保持溝通。

當然在任何一個新模式的探索過程中，如何進行利益分配平衡是最重要的。比如一些鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院的檢查、檢驗一天只有兩三個樣本，不僅檢測成本高，還要安排專門的人力。

建立一個區(qū)域檢查檢驗中心，可以由專業(yè)人員上門為患者采集檢測樣本，由檢測中心統(tǒng)一檢測后，向所有醫(yī)療機構共享檢測結果，患者拿到初步結果再決定去哪里就醫(yī)。既能降低醫(yī)院的成本，節(jié)省人力，還能減少患者跑醫(yī)院的次數(shù)。

“但是這就直接影響到實體醫(yī)院的檢查檢驗收入?！闭掠衩髦涝谡嬲~出這一步之前，有太多細節(jié)要落實，包括非常完善的配送體系保證質量，強大的信息系統(tǒng)來共享報告，流暢的支付系統(tǒng)，明確的檢驗費用分配模式，實體醫(yī)院的檢驗人員如何調配，“很多方案還只有設想，得一點一點地去磨”。

在每個模式探索的背后，“政府也要體諒企業(yè)，要給企業(yè)空間，容許它們失敗?！闭掠衩鹘榻B，深度打通健康數(shù)據(jù)之后，將有序、有權限地開放數(shù)據(jù)，與企業(yè)合作，探索為公眾提供好的產(chǎn)品和服務。

值得注意的是，銀川的信息平臺上還有全國130家互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的診療數(shù)據(jù)，即便目前只有約三分之一處于活躍狀態(tài)，截至2022年底，平臺上診斷病例已有254萬多例。對這些數(shù)據(jù)的開發(fā)和利用，還未提上日程。

“我也是280萬銀川市民中的一員，必須為所有人的健康數(shù)據(jù)安全負責?！闭掠衩髡f。在探索數(shù)據(jù)開發(fā)的過程中，數(shù)據(jù)安全，更讓各方保持了十分謹慎。

醫(yī)療機構的信息數(shù)據(jù)規(guī)范依據(jù)是三級等保，就是指信息系統(tǒng)經(jīng)過定級、備案的流程后，確定為第三級的信息系統(tǒng)。這也是中國對非銀行機構的最高等級保護認證。

“從互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的經(jīng)驗來看，并沒有特別形成的數(shù)據(jù)安全的醫(yī)療監(jiān)管可以去依據(jù)。”在春雨醫(yī)生副總裁周巖看來，三級等保未必代表未來最合適的狀態(tài)。如醫(yī)院新買了一個新的智能硬件，能不能傳輸，是不是要重新認證？很多細節(jié)問題都是不確定的。

周巖期待從醫(yī)學安全角度，有監(jiān)管部門和行業(yè)協(xié)會能夠牽頭規(guī)范。

2022年12月，《中共中央國務院關于構建數(shù)據(jù)基礎制度更好發(fā)揮數(shù)據(jù)要素作用的意見》發(fā)布，對數(shù)據(jù)財產(chǎn)權的相關內(nèi)容作出法律界定。

“這對于所有的行業(yè)數(shù)據(jù)流通都產(chǎn)生了影響。”寧人律師事務所金融與科技委員會副主任馬軍介紹，數(shù)據(jù)的三權分治主要包括數(shù)據(jù)資源持有權、數(shù)據(jù)架構使用權、數(shù)據(jù)產(chǎn)品經(jīng)營權。

公共醫(yī)療數(shù)據(jù)的資源持有權，通常掌握在醫(yī)療機構，以及政府部門如衛(wèi)健委、大數(shù)據(jù)局。

而由醫(yī)療機構或者政府機關委托，負責加工處理醫(yī)療數(shù)據(jù)的企業(yè)，享有的是加工使用權，就是說對加工后的數(shù)據(jù)產(chǎn)品，企業(yè)享有數(shù)據(jù)經(jīng)營權。如保險機構，需要醫(yī)療數(shù)據(jù)來確定一個患者能否承保，那么企業(yè)可以拿到給患者身體健康狀況的評分，但不是具體的身體健康情況。

所以在使用醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)時，原則就是通過創(chuàng)新數(shù)據(jù)流通方式，實現(xiàn)數(shù)據(jù)“可用不可見”。

這曾經(jīng)是困擾政府向企業(yè)放開數(shù)據(jù)的一個技術難題，上海國科龍輝私募基金投資合伙人范芳芳介紹，在之前處理一些臨床的數(shù)據(jù)的時候，還沒有足夠高超的技術支持個人隱私加密，“而且原來通過人為去保護隱私，第一沒有保障規(guī)范，第二你不能確保每個人都這樣做，在實施過程中會出現(xiàn)各種各樣的差異”。

隨著加密技術、隱私計算等技術的加持，現(xiàn)在已經(jīng)可以通過隱私計算或者集中存儲的方式調用，實際不見數(shù)據(jù)，但是委托第三方存儲加工這樣的加工權來確定這樣的方式。

馬軍指出，建立這樣的生態(tài)圈之后，數(shù)據(jù)產(chǎn)生的價值如何分配，是下一步大家要去明確的。