任務(wù)型理論視角下中國癌癥患者的臨終地點選擇

陳 杰，嚴(yán)朝芳，王辛平，黃 源，鄧 睿

(昆明醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，云南 昆明 650500)

癌癥作為繼心血管疾病的第二大死因，已成為二十一世紀(jì)全球共同面對的重大健康挑戰(zhàn)，中國癌癥的發(fā)病和死亡流行態(tài)勢也不容樂觀。GLOBOCAN 2020數(shù)據(jù)顯示，全球新發(fā)癌癥病例中，中國患者占23.7%，死亡病例則占30.2%[1]。隨著快速人口老齡化、生態(tài)環(huán)境和生活方式的改變，癌癥在一段時期內(nèi)仍將是威脅我國居民健康的一大“殺手”[2]。盡管醫(yī)學(xué)界從未放棄攻克癌癥，并已有諸多進展，但區(qū)別于其他疾病，癌癥因低治愈和高死亡的特點被視為“絕癥”[3]。加之病程延綿苦痛和治療手段特殊復(fù)雜，患者及其家庭常面臨高昂的醫(yī)療費用和難以忍受的身心折磨。因此，近年來治愈性醫(yī)療不再是癌癥終末期病患的迫切需求，更具“醫(yī)學(xué)溫度”的安寧療護成為諸多患者及其家人的傾向性選擇[4]。

在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)尚未發(fā)展和普及的年代，臨終者常于家中等待死亡，而在醫(yī)療技術(shù)快速發(fā)展的現(xiàn)代社會，死亡地點也逐漸從居所轉(zhuǎn)向醫(yī)院。死亡地點的抉擇不僅受社會地位、服務(wù)可及性、醫(yī)療保障等客觀因素的影響，映射著醫(yī)療公平性問題，同時也關(guān)乎著臨終者的生存質(zhì)量和死亡品質(zhì)[5]。終末期癌癥患者不再一味追求生命的延長，而是力圖將臨終過程中的身心痛苦最小化，實現(xiàn)優(yōu)逝善終[6]。景軍等[7]對全國9省776名晚期癌癥患者的調(diào)查顯示，死于家中的癌癥患者占73.97%(574人)，而死于醫(yī)院的患者僅占26.03%(202人)。廖菁等[8]有關(guān)晚期癌癥患者死亡地點傾向性的研究也顯示，79.61%(617人)的患者傾向于居家死亡?？梢姡谒劳鲠t(yī)學(xué)化的趨勢背景下，我國癌癥患者仍以居家死亡為主，或具有較高的居家死亡傾向，探究影響癌癥患者死亡地點選擇的潛在因素對未來安寧療護的開展，死亡質(zhì)量的提升具有重要指導(dǎo)意義。

現(xiàn)下國內(nèi)提倡的“身、心、社、靈”全人照護模式是臨終者安寧療護目標(biāo)實現(xiàn)的重要路徑[9]。該模式將關(guān)注點延伸至了患者軀體以外的需求，強調(diào)從身體、心理、社會、靈性4個層面實現(xiàn)患者的全面照護和平衡協(xié)調(diào)，被廣泛運用于癌癥護理。與之相應(yīng)的是美國死亡教育專家科爾提出的應(yīng)對死亡的任務(wù)型理論，同樣主張從生理、心理、社會和信仰4個維度促進臨終者發(fā)揮自身能動性，參與死亡應(yīng)對。鑒于此，本研究以應(yīng)對死亡的任務(wù)型理論為指導(dǎo)，從生理、心理、社會和信仰4個維度對影響癌癥患者抉擇臨終地點的因素進行分析，以期為提升終末期癌癥患者死亡質(zhì)量，推進安寧療護發(fā)展提供有力線索。

1 理論基礎(chǔ)

1992年，查爾斯·科爾(Charles A.Corr)提出了應(yīng)對死亡的任務(wù)型理論[10]。該理論首先強調(diào)了“應(yīng)對”和“任務(wù)”2個關(guān)鍵詞。科爾主張，“應(yīng)對”不是單純的防御性反應(yīng)，而是解決問題和適應(yīng)生活挑戰(zhàn)的一個積極過程；“任務(wù)”則是臨終者本人及其照護者為達成優(yōu)逝善終的期望所做的具體努力。基于該理論，每個應(yīng)對死亡之人都是復(fù)雜而獨特的主體，至少存有生理、心理、社會和信仰4個維度的需求：生理維度是指身體痛苦的最小化；心理維度是最大限度地確保心理安全感和自主性；社會維度是指維持和增強人際聯(lián)系，保持社會互動；精神維度特指生命意義的找尋。盡管臨終時的抉擇可能受各維度因素的影響，但他們對死亡地點的最終選擇也是主觀能動性的體現(xiàn)，映射著臨終者的價值取向和生命最后的訴求。

2 癌癥患者臨終地點選擇的影響因素探析

2.1 影響臨終地點選擇的生理因素

根據(jù)任務(wù)型理論，滿足身體需求、降低身體痛苦是臨終者應(yīng)對死亡的生理維度需求，也是最基本和最原始的需求。癌癥功能衰退模式和長期的疾病軌跡可能是大多數(shù)患者選擇居家死亡的潛在解釋[11]。癌癥是一種具有生命終端階段和死亡軌跡可預(yù)期的特殊疾病[12]，而身體功能狀態(tài)是預(yù)測癌癥患者剩余存活時間的生理性標(biāo)志[13]。換言之，身體功能狀態(tài)可能與患者對自身“生存可能性”的預(yù)判有關(guān)。癌癥患者在疾病過程中通常會出現(xiàn)可預(yù)見的身體機能衰退，而身體各器官系統(tǒng)的低功能狀態(tài)則預(yù)示著死亡的到來。與此同時，在癌癥長病程特點的影響下，多數(shù)患者難以維持醫(yī)院治療花費，在死亡結(jié)局可預(yù)見和難以避免的狀況下，終末期癌癥患者更有可能做出中止治療，返回家中等待死亡的抉擇。

除此之外，年齡有可能是影響患者死亡地點抉擇的另一重要生理因素。韓明等人[14]的研究顯示，2014年上海市60歲及以上老年人口醫(yī)療機構(gòu)死亡比例達54.35%，而居家死亡比例則為34.12%。張立龍和韓潤霖[15]的研究也指出雖然中國老年人仍以居家臨終為主，但城鎮(zhèn)、低齡老年人群體中的醫(yī)院臨終比例卻呈增長趨勢。老年群體出現(xiàn)的醫(yī)療機構(gòu)死亡傾向并非完全是自我抉擇，還有可能與家屬為避免不道德指責(zé)，而維持醫(yī)院治療有關(guān)[16]。由此提示，在老年癌癥患者的臨終抉擇中，家屬也有可能以決策代理人的身份為老人做出選擇。除老年患者外，0～14歲兒童同樣具有較高的醫(yī)療機構(gòu)死亡可能性。這既與兒童發(fā)展階段的特殊生理需求有關(guān)，也與兒童癌癥的患病特點有關(guān)[17]。與成年人相比，兒童癌癥病因機制具有明顯差異[18]，多與先天遺傳或胚系變異相關(guān)，且多數(shù)高發(fā)癌癥均需要接受長期治療和隨訪[19，20]。因此，兒童和老年癌癥患者可能在家人重視和醫(yī)療介入需求的影響下，出現(xiàn)相異于其他年齡段人群的死亡地點分布。

2.2 影響臨終地點選擇的心理因素

任務(wù)型理論認(rèn)為，死亡應(yīng)對者會盡力尋求安全感，且希望在可行范圍內(nèi)保持自主權(quán)。終末期癌癥患者除軀體疼痛外還面臨心理苦痛的折磨，個人安全感和自主性受損。病恥感則是癌癥患者極易出現(xiàn)的心理“并發(fā)癥”，特指患者因病產(chǎn)生的被標(biāo)簽化、自我歧視、疏離回避的內(nèi)心羞恥感，嚴(yán)重影響著患者心理健康和治療效果[21]。癌癥患者在日常生活中常面臨病恥感的心理困擾[22-24]：一是因社會共識導(dǎo)致的公眾病恥感，例如社會公眾將肺癌看作是患者因吸煙等自身“偏離”行為所致的疾病結(jié)果，是患者不道德行為應(yīng)得的懲罰，因而對其產(chǎn)生譴責(zé)、歧視等反應(yīng)；二是由公眾病恥感內(nèi)化而來的自我病恥感，例如人們將肺癌與呼吸道傳染病相聯(lián)系，刻意回避和拒絕與肺癌患者接觸，患者則由此產(chǎn)生自我懷疑和羞恥的負(fù)性心理，甚至產(chǎn)生自責(zé)和罪惡感?，F(xiàn)有研究表明，肺癌、乳腺癌、宮頸癌、前列腺癌、頭頸癌、結(jié)直腸癌、皮膚癌均存在不同程度的病恥感，其中肺癌患者病恥感水平最高[25-27]。作為負(fù)性情緒體驗的病恥感可能會對患者就醫(yī)行為產(chǎn)生影響，進而影響患者對死亡地點的選擇。例如，研究證實，肺癌病恥感是患者及時就醫(yī)的潛在障礙，病恥感感知水平越高患者延遲就醫(yī)的時間就越長[28]。病恥感也是疾病污名化的產(chǎn)物，患者自身污名化的感知與其治療依從性、健康狀況和存活期均有關(guān)聯(lián)[29]。

除病恥感的心理困擾外，患者自身的家庭歸屬感需要也是死亡地點選擇的主要心理動因[8]。終末期癌癥患者更期望在兼具舒適性和安全感的地點等待死亡的到來，而家庭環(huán)境和親屬陪伴則能為患者提供心靈撫慰，滿足病患的心理需求[8]。有研究表明，與在家中逝世的癌癥患者相比，死于醫(yī)院或重癥監(jiān)護室的患者，其疾病末期的生存質(zhì)量更差[30]?？梢?，在病恥感和家庭歸屬感等心理因素的驅(qū)使下，家庭住所有可能成為大多數(shù)癌癥患者心理層面的理想臨終場地。

2.3 影響臨終地點選擇的社會因素

景軍等學(xué)者[5，31]以社會階層為視角對中國居民死亡地點進行了剖析，揭示了死亡地點與社會階層的相關(guān)性及其分布的階梯態(tài)勢，分析了死亡醫(yī)學(xué)化趨勢中的社會分層烙印。社會階位較高者越有可能死在醫(yī)院，卷入死亡醫(yī)學(xué)化的程度越深。相反，社會階位較低者則更有可能在社會不平等的醫(yī)療壁壘下被動回避醫(yī)療干預(yù)，也從而遠離了死亡醫(yī)學(xué)化。

任務(wù)型理論則將人際聯(lián)系和社會互動視為患者在社會維度的潛在需求和任務(wù)。人際聯(lián)系和社會互動往往根植于個人的社會網(wǎng)絡(luò)中，而社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)是個人社會關(guān)系的總和，具有較強的同質(zhì)性[32]。人們更傾向于與自身個體特征和社會經(jīng)濟地位具有相似性的人交往，也由此決定了個體的社會資本[33]。不同階層的同質(zhì)性交往致使社會成員所擁有的社會資源總量和質(zhì)量存在差異。處于不同階層的癌癥患者具有不同的社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，所占有的醫(yī)療資源也存在差異。職業(yè)狀況良好，家庭收入較高，文化程度較高，城市居住的高階位癌癥患者在醫(yī)療和物質(zhì)資源積累上處于優(yōu)勢地位，有能力獲得更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療條件和服務(wù)待遇，也使其更有可能將醫(yī)院作為理想的死亡場所[8，34]。與之相反，職業(yè)狀況較差，家庭收入較低，文化程度較低，農(nóng)村和山區(qū)居住的癌癥患者受限于自身的社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，難以獲得優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療和物質(zhì)資源，更有可能被動選擇回避醫(yī)療干預(yù)，將家庭作為臨終場所。因此，社會經(jīng)濟地位是影響病患死亡地點選擇的主要社會因素。

2.4 影響臨終地點選擇的信仰因素

任務(wù)型理論還強調(diào)了信仰在應(yīng)對死亡中的重要意義，旨在幫助臨終者實現(xiàn)生命意義的升華與超脫。學(xué)者袁兆宇、高良敏[5]以彝族為例，將少數(shù)民族特殊文化信仰下的死亡觀作為切入點，指出文化信仰是影響死亡地點選擇的另一重要因素，受不同民族文化下生死觀的影響，少數(shù)民族更傾向于將家戶作為生命的最后場所。和文臻[35]在死亡地點和納西族死亡觀的探討中也指出，在民間信仰的影響下納西族仍然推崇發(fā)生于家中的“馴服的死亡”。民族身份隱喻下的信仰差異由此造就了少數(shù)民族的特殊死亡觀，對死亡地點選擇產(chǎn)生了深遠影響。

我國是一個統(tǒng)一的多民族國家，形成了多民族共生格局，尤其是在云南等省份，少數(shù)民族人口數(shù)在總?cè)丝跀?shù)中的占比接近40%。有研究顯示，癌癥已成為云南省多個少數(shù)民族的主要死因，同樣威脅著少數(shù)民族群眾的健康[36]。多民族共生的現(xiàn)實基礎(chǔ)下，宗教信仰的多樣性形塑了少數(shù)民族豐富立體的死亡觀，大致可歸為重生樂生觀、死則安死觀以及靈魂不死觀[37]。重生樂生觀和死則安死觀信仰下，許多少數(shù)民族將死亡視為生命的自然進程和幸福來世的開端，而非悲慘結(jié)局[38，39]。與此同時，靈魂不死信仰下少數(shù)民族認(rèn)為人死只是身滅而靈魂尚存，且需要為亡靈指路，讓其回歸祖地與祖先團聚[40]。因此，許多民族尤其忌諱死于家園外，在外死亡者靈魂不能歸家，遺體也不能運回家中，葬禮儀式也需在外舉行[38，41]。在這些民族信仰的影響下，諸多少數(shù)民族群體也因而形成了死而不亡，魂歸其所的死亡認(rèn)識，將應(yīng)對死亡時的醫(yī)療技術(shù)干預(yù)視為非必要存在，把在家死亡以魂歸祖地視為死亡的最終訴求。可見，民族信仰有可能是造成死亡地點差異的另一重要原因，使死亡地點的選擇也帶有了特殊的民族烙印。

3 癌癥患者安寧療護的啟示

近年來，以個體臨終意愿、臨終關(guān)懷可及性，以及姑息護理專業(yè)化、優(yōu)質(zhì)化程度為主要依據(jù)的死亡質(zhì)量日益受到國際學(xué)術(shù)界的關(guān)注[42]。經(jīng)濟學(xué)人智庫數(shù)據(jù)顯示，2015年我國居民死亡質(zhì)量在全球位列71/80[43]，與其他國家和地區(qū)相比水平較低，優(yōu)逝善終不明顯。姑息醫(yī)療資源不足，“重生忌死”的傳統(tǒng)觀念，以及死亡教育和相關(guān)研究匱乏的現(xiàn)實制約著我國居民死亡質(zhì)量的提高[44]。安寧療護是目前改善臨終患者死亡質(zhì)量的主要策略，尊重和滿足患者臨終意愿是其核心內(nèi)容。本文以應(yīng)對死亡的任務(wù)型理論為依據(jù)，從生理、心理、社會和信仰4個維度，探析了影響臨終患者死亡地點選擇的潛在因素，包括生存可能性、年齡、心理病恥感、家庭歸屬感、社會階層以及個人信仰。死亡地點看似是個體生命終結(jié)的場地，但卻透露著個體及所處社會對死亡質(zhì)量的理解，這一生命歷程中的“自然”現(xiàn)象實際上是個人內(nèi)在需求與外部運作機制共同影響下的抉擇。終末期癌癥患者的死亡地點選擇反映了他們在身、心、社、靈4個方面的需求，對未來安寧療護的開展具有重要啟示：

3.1 開發(fā)基于家庭和社區(qū)的癌癥患者臨終照護模式

癌癥患者的低功能狀態(tài)和長期疾病軌跡對臨終護理具有較高要求。然而，在居家臨終選擇偏好的現(xiàn)實情況下，我國居家安寧療護的供給現(xiàn)狀尚不能滿足癌癥患者的護理需要。探索和開發(fā)以家庭和社區(qū)為基礎(chǔ)的癌癥終末期患者照護模式是現(xiàn)實所需，也是是醫(yī)療救治的有益補充，既滿足臨終患者的主觀訴求，又能幫助減輕居家臨終患者生理上的苦痛。同時，在老年癌癥患者的臨終過程中，應(yīng)尊重其臨終意愿，合理滿足居家臨終需求。

3.2 強化心理照護，緩解癌癥患者的負(fù)性情緒體驗

對遭受病恥感困擾的癌癥患者，尤其是肺癌等高病恥感水平患者，需要癌癥護理人員及時評估患者心理狀況，通過健康宣教和心理疏導(dǎo)等方式給予患者專業(yè)的心理療護。同時，可調(diào)動患者親屬、朋友等社會人際關(guān)系，加大患者的社會支持力度，緩解患者的負(fù)性情緒體驗。專業(yè)人員還應(yīng)提高患者家屬相關(guān)心理護理知識水平，既幫助家屬自身壓力舒緩，也能充分發(fā)揮家屬對患者的心理支持作用，幫助患者有效緩解心理痛苦。

3.3 優(yōu)化醫(yī)療資源，合理配置不同階層癌癥患者的醫(yī)療服務(wù)

醫(yī)療不平等致使不同階層的癌癥患者面臨過度醫(yī)療或醫(yī)療不足，進而對其死亡質(zhì)量造成影響。相關(guān)衛(wèi)生健康政策和醫(yī)療保障制度需要優(yōu)化醫(yī)療資源在不同階層人群之間的配置，改善低階位患者醫(yī)療服務(wù)可及性的同時，減少高階位患者的過度干預(yù)。

3.4 尊重患者精神信仰和死亡態(tài)度

癌癥侵襲下，臨終患者的內(nèi)心世界極易受到?jīng)_擊，從而產(chǎn)生較高的靈性需求。為終末期癌癥患者提供精神慰藉，尊重患者在不同信仰和社會背景下形成的死亡態(tài)度可成為未來安寧療護的重要關(guān)注點。針對少數(shù)民族，應(yīng)充分發(fā)揮其信仰的正向作用，幫助癌癥患者實現(xiàn)精神上的安寧療護。

3.5 依法探索適用于我國居民的生前預(yù)囑途徑

生前預(yù)囑是讓人們通過自主選擇臨終醫(yī)療護理，實現(xiàn)臨終尊嚴(yán)的文件簽署方式[45]。目前，我國有關(guān)生前預(yù)囑的研究和實施尚處于初步探索階段，可進一步聯(lián)合法學(xué)、醫(yī)學(xué)、倫理學(xué)等多學(xué)科開展生前預(yù)囑研究，依法探索適宜的生前預(yù)囑方案并向癌癥患者推廣是未來癌癥患者死亡質(zhì)量提升的可行方式。