三方聯(lián)動(dòng)模式對(duì)白血病患兒生存質(zhì)量的臨床影響

陳 艷，毛孝容，王 芝

(四川省人民醫(yī)院兒科二病房，四川 成都 610072)

白血病是發(fā)病率最高的兒童惡性腫瘤，約占兒童惡性腫瘤總體發(fā)病率的1/4～1/3[1]。隨著診療技術(shù)的不斷進(jìn)步，美國(guó)白血病患兒5年無(wú)病生存率達(dá)到80%，我國(guó)也達(dá)到75%以上[2]。隨著白血病長(zhǎng)期生存患兒日漸增多，兒童白血病治療的最終目的已不僅僅是提高持續(xù)緩解率，而是要提高患兒的生存質(zhì)量。生存質(zhì)量是一個(gè)涉及生理、心理和社會(huì)功能等多維度指標(biāo)，不僅反映惡性腫瘤患兒治療的有效性，還直接影響家庭及社會(huì)負(fù)擔(dān)[3-4]。有研究表明,白血病的治療是一個(gè)長(zhǎng)期而艱苦的過(guò)程，除了會(huì)對(duì)患兒的軀體和生長(zhǎng)發(fā)育造成不良影響外，還會(huì)引起其心理和社會(huì)行為等方面的問(wèn)題，降低生存質(zhì)量[5]。有學(xué)者對(duì)256例白血病患兒長(zhǎng)期存活者與同齡健康兒童進(jìn)行對(duì)比，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，白血病患兒長(zhǎng)期存活者與其同齡健康兒童相比，更易出現(xiàn)情緒、行為問(wèn)題[6]。

醫(yī)、護(hù)、社工聯(lián)動(dòng)模式是指醫(yī)生、護(hù)士與醫(yī)務(wù)社工共同協(xié)作，協(xié)助患兒及家屬解決與疾病相關(guān)的社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、情緒、家庭及心理調(diào)適等方面的問(wèn)題，促進(jìn)患兒的身心健康[7]。本次研究首次將該模式應(yīng)用于白血病患兒，獲得預(yù)期效果，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)后(倫審2021年第445號(hào))，采用隨機(jī)抽樣法選取2020年4月至2021年4月本院74例白血病患兒。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合《兒科學(xué)》第九版中白血病相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]；(2)經(jīng)細(xì)胞學(xué)、病理學(xué)等檢查確診；(3)患兒及家屬意識(shí)清楚，認(rèn)知功能正常；(4)患兒、家屬均自愿簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒處于臨終狀態(tài)；(2)合并嚴(yán)重精神疾病、意識(shí)狀態(tài)不清、認(rèn)知障礙、智力障礙等疾病；(3)合并其他嚴(yán)重器質(zhì)性病變；(4)家長(zhǎng)或患兒拒絕參與本研究。采用信封法對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行隨機(jī)分組：研究組(37例)男20例，女17例；年齡3～12歲，平均(7.86±1.05)歲，白血病類型為急性淋巴細(xì)胞性白血病和急性髓系白血病。對(duì)照組(37例)男19例，女18例；年齡3～12歲，平均(7.81±1.11)歲，白血病類型為急性淋巴細(xì)胞性白血病和急性髓系白血病。

1.2方法 對(duì)照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理，包括入院宣教、營(yíng)造良好病房環(huán)境、疾病相關(guān)知識(shí)教育、化療相關(guān)指導(dǎo)、深靜脈導(dǎo)管維護(hù)及護(hù)理、隨機(jī)的情緒疏導(dǎo)等。研究組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上實(shí)施醫(yī)、護(hù)、社工聯(lián)動(dòng)的護(hù)理模式，具體措施如下。

1.2.1組建醫(yī)、護(hù)、社工聯(lián)動(dòng)關(guān)愛小組 科室主任1名，為小組主要負(fù)責(zé)人；護(hù)士長(zhǎng)1名，負(fù)責(zé)統(tǒng)籌安排護(hù)理工作;心理?？漆t(yī)生1名，護(hù)士1名，均取得2級(jí)心理咨詢師證書，具有1年以上心理學(xué)相關(guān)臨床工作經(jīng)驗(yàn)，負(fù)責(zé)參與患兒及家屬的心理指導(dǎo)；護(hù)士2名，負(fù)責(zé)患兒及家屬的健康宣教以及與社工的溝通協(xié)調(diào)；醫(yī)務(wù)社工2名，持有《社會(huì)工作者職業(yè)水平證書》，為科室常駐社工人員，負(fù)責(zé)聯(lián)合醫(yī)務(wù)人員，綜合利用其他資源為患兒及家屬提供專業(yè)服務(wù)。

1.2.2建立白血病患兒服務(wù)檔案表 每例白血病患兒入院后，除了醫(yī)、護(hù)進(jìn)行疾病的相關(guān)評(píng)估，建立診療護(hù)理方案外，醫(yī)務(wù)社工也會(huì)建立患兒的家庭服務(wù)檔案，了解患兒的基本資料(姓名、性別、年齡、診斷、戶口所在地、現(xiàn)住址、監(jiān)護(hù)人的姓名及聯(lián)系方式等)，對(duì)患兒的入院適應(yīng)性進(jìn)行評(píng)估，繪制家系圖/生態(tài)圖，掌握患兒的社會(huì)支持和家庭經(jīng)濟(jì)情況，從而從社工角度對(duì)患兒和家屬提供有針對(duì)性的幫助和服務(wù)，減輕患兒對(duì)于疾病、醫(yī)院和治療的恐懼，提高照護(hù)者的能力，建構(gòu)整個(gè)家庭支持系統(tǒng)。

1.2.3改善病房環(huán)境，打造了迪士尼歡樂屋和藝術(shù)手繪病房 病房和上海迪士尼合作建成了首家坐落在綜合醫(yī)院內(nèi)的迪士尼歡樂屋。歡樂屋內(nèi)設(shè)有讀書吧、手工角、美術(shù)區(qū)等區(qū)域，為患兒打造了一個(gè)屬于自己的“童真”區(qū)域，為枯燥、乏味的治療增添了一抹亮色。同時(shí)，病房還把大象、獅子玩偶請(qǐng)入病房，打造了藝術(shù)手繪病房，讓患兒走進(jìn)病房體會(huì)到家一樣的溫馨和溫暖，不再恐懼住院和治療。

1.2.4改良健康教育形式 不同于常規(guī)護(hù)理口頭或紙質(zhì)材料宣教，醫(yī)、護(hù)、社工聯(lián)動(dòng)護(hù)理模式重視改良健康教育形式，具體如下：(1)除了面對(duì)面的溝通交流外，建立了基于微信平臺(tái)的健康教育指導(dǎo)模式。借助科室“與生命戰(zhàn)士同行”微信平臺(tái)，跨越時(shí)間、空間的限制，為患兒及家屬實(shí)施個(gè)性化健康引導(dǎo)，形成護(hù)患之間點(diǎn)對(duì)點(diǎn)、點(diǎn)對(duì)面的三維時(shí)空交流，使患兒及家屬能隨時(shí)隨地?zé)o條件獲取想要的專業(yè)指導(dǎo)，提高依從性。(2)每月召開一次患者教育會(huì)，內(nèi)容涉及疾病相關(guān)知識(shí)、飲食護(hù)理、深靜脈導(dǎo)管維護(hù)、院感的預(yù)防、醫(yī)保報(bào)銷、安全管理等患兒及家屬比較關(guān)心的問(wèn)題，由科室指定的醫(yī)護(hù)老師進(jìn)行PPT授課。醫(yī)務(wù)社工會(huì)在教會(huì)患兒及家屬前通過(guò)授課老師的課件，設(shè)定課后有獎(jiǎng)知識(shí)問(wèn)答的內(nèi)容、環(huán)節(jié)和獎(jiǎng)品，授課完畢后按照制訂好的方案，以寓教于樂的形式評(píng)價(jià)患兒及家屬的知識(shí)掌握情況，并頒發(fā)相應(yīng)獎(jiǎng)品。這種醫(yī)、護(hù)、社工聯(lián)動(dòng)的健康教育模式給患兒及家屬帶來(lái)歡樂的同時(shí)，也使她/他們?cè)谳p松、愉快的氣氛中學(xué)到了知識(shí)，提高了依從性。(3)在醫(yī)務(wù)社工的積極協(xié)調(diào)下建立“小白媽咪互助團(tuán)”，加強(qiáng)家屬之間的互幫互助，并定期邀請(qǐng)康復(fù)患兒的家屬現(xiàn)身說(shuō)法講解其與寶貝一起的“抗癌經(jīng)歷”，鼓勵(lì)其分享經(jīng)驗(yàn)，糾正錯(cuò)誤認(rèn)知，消除恐懼心理，提高在院患兒及家屬戰(zhàn)勝病魔的信心和勇氣。

1.2.5開展“病房課堂” 白血病患兒因?yàn)榧膊〉囊蛩睾芏喽紵o(wú)法回到學(xué)校進(jìn)行正常的學(xué)習(xí)。針對(duì)這一情況，由醫(yī)務(wù)社工負(fù)責(zé)溝通聯(lián)系，邀請(qǐng)高校大學(xué)生集中為患兒開展“病房課堂”，除進(jìn)行一對(duì)一的專項(xiàng)輔導(dǎo)外，還針對(duì)性地開設(shè)國(guó)學(xué)、音樂、舞蹈、美術(shù)、地理和自然科學(xué)等課程，通過(guò)講授、播放視頻、觀看電影、手工制作、互動(dòng)反饋等方式消除患兒的消極情緒，不至于因病耽誤學(xué)習(xí)進(jìn)度，避免患兒與社會(huì)環(huán)境脫節(jié)，康復(fù)后能盡快融入學(xué)校生活。

1.2.6籌辦“生日會(huì)”和主題晚會(huì) 醫(yī)務(wù)社工負(fù)責(zé)登記和組織籌辦，醫(yī)、護(hù)、社工會(huì)選定每月的一天為當(dāng)月過(guò)生日的患兒舉行集體生日會(huì)；同時(shí)，在“六一兒童節(jié)”“春節(jié)”等一些重大節(jié)日，醫(yī)、護(hù)、社工也會(huì)共同策劃組織主題晚會(huì)，邀請(qǐng)患兒及家屬一起參與唱歌、跳舞、游戲等互動(dòng)活動(dòng)，在輕松愉快的氣氛中加強(qiáng)醫(yī)患、護(hù)患、患患之間的溝通交流，讓患兒及家屬感受到家一般的溫暖。

1.2.7慈善捐助及幫扶 醫(yī)護(hù)及社工及時(shí)與患兒家屬進(jìn)行溝通，對(duì)一些困難家庭進(jìn)行慈善捐助和幫扶，具體如下：(1)醫(yī)務(wù)社工通過(guò)社會(huì)資源鏈接，為患兒進(jìn)行網(wǎng)上募捐并聯(lián)合慈善總會(huì)為患兒申請(qǐng)經(jīng)濟(jì)援助等。(2)為生病患兒家屬提供工作機(jī)會(huì)。如成立“小白爸爸抗污戰(zhàn)隊(duì)”為患兒爸爸提供清理甲醛的工作；積極聯(lián)系患兒所在的街道社區(qū)，有合適的工作機(jī)會(huì)及時(shí)推薦給患兒家屬等等。在提供經(jīng)濟(jì)支持的同時(shí)也避免患兒家屬應(yīng)長(zhǎng)期照顧患兒導(dǎo)致社會(huì)功能的減退和缺失。

1.2.8啟動(dòng)“微心愿”活動(dòng) 白血病患兒由于長(zhǎng)期住院治療和家庭經(jīng)濟(jì)等原因，有時(shí)連“想要一個(gè)布娃娃、想要一套繪本、想去動(dòng)物園”等等一些小小的心愿家屬都無(wú)法滿足。了解這些情況后，醫(yī)、護(hù)、社工先后征集了100多例患兒的“微心愿”并通過(guò)社會(huì)資源的鏈接和慈善捐助的方式將患兒們這些“微心愿”逐一實(shí)現(xiàn)，繪本、玩具、去動(dòng)物園和海洋館、看動(dòng)漫電影和舞臺(tái)劇，消除了患兒長(zhǎng)期生病住院帶來(lái)的孤獨(dú)、恐懼和自卑心理，提高了其生存質(zhì)量。

1.2.9心理支持 由醫(yī)、護(hù)、社聯(lián)動(dòng)關(guān)愛小組內(nèi)的取得心理咨詢師資格的醫(yī)護(hù)人員與社工合作每月一次在科室進(jìn)行關(guān)于“白血病兒童及家屬心理干預(yù)”的專題講座，院內(nèi)外的患兒及家屬都可以報(bào)名參加，內(nèi)容涉及：青春期白血病兒童的心理減壓、白血病患兒家屬如何直面“死亡”的討論等等，減輕患兒及家屬的心理壓力和負(fù)擔(dān)，以便能積極接受和配合治療。同時(shí)醫(yī)護(hù)、社工在日常工作中發(fā)現(xiàn)患兒或者家屬出現(xiàn)心理問(wèn)題時(shí)應(yīng)告知小組內(nèi)的心理咨詢師，及時(shí)介入，進(jìn)行一對(duì)一的個(gè)別交流和心理輔導(dǎo)，避免患兒或家屬的心理壓力加重，影響后續(xù)的治療和生存質(zhì)量。

1.3評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)

1.3.1一般資料調(diào)查表 該調(diào)查表為自行編制，包括(1)患兒基本信息：包括年齡、性別、民族及學(xué)業(yè)水平等；(2)監(jiān)護(hù)人基本信息：包括監(jiān)護(hù)人與患兒的關(guān)系、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、家庭月總收入、付費(fèi)方式、居住地等；(3)患兒疾病相關(guān)信息：包括疾病的種類、治療階段、確診時(shí)間、入院次數(shù)、治療療程等。

1.3.2生存質(zhì)量量表 經(jīng)兒童生存質(zhì)量普適性核心量表(pediatric quality of life inventory general core module，PedsQL4.0)評(píng)估兩組干預(yù)前后生存質(zhì)量。該量表有4個(gè)維度，共23個(gè)條目，包括生理功能(8個(gè)條目)、情感功能(5個(gè)條目)、社會(huì)功能(5個(gè)條目)、學(xué)校功能(5個(gè)條目)。針對(duì)不同年齡階段兒童的認(rèn)知和理解能力，分別制訂了2～4、5～7、8～12、13～18歲的測(cè)量量表。2～4歲采用家長(zhǎng)報(bào)告量表，其他每個(gè)年齡段采用兒童自評(píng)和家長(zhǎng)報(bào)告兩種量表。量表中的每個(gè)條目詢問(wèn)最近1個(gè)月內(nèi)某一事件的發(fā)生頻率，回答選項(xiàng)有0～4共5個(gè)等級(jí)，計(jì)分時(shí)相應(yīng)轉(zhuǎn)化為100～0分，各維度的分?jǐn)?shù)為已回答的條目分?jǐn)?shù)之和除以回答的條目數(shù)，總分和各維度的分?jǐn)?shù)在0～100分，分?jǐn)?shù)越高，生活質(zhì)量越好。研究者經(jīng)過(guò)翻譯、修訂[9]，制訂了PedsQL4.0中文版量表，自評(píng)式PedsQL4.0中文版量表Cronbach′s α系數(shù)在0.74～0.82，簡(jiǎn)體中文版PedsQL4.0普適性家長(zhǎng)報(bào)告量表Cronbach′s α系數(shù)在0.81～0.90。

1.3.3資料收集 向研究對(duì)象解釋研究目的及填寫方法，在遵循自愿原則的基礎(chǔ)上，干預(yù)前后分別進(jìn)行生存質(zhì)量的測(cè)定并由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的調(diào)查人員統(tǒng)一評(píng)分，問(wèn)卷填寫時(shí)間為45 min。其中3～4歲患兒采用家長(zhǎng)代評(píng)的方式進(jìn)行，由患兒父(母)親填寫簡(jiǎn)體中文版PedsQL4.0普適性家長(zhǎng)報(bào)告量表；5～12歲患兒采用自評(píng)式PedsQL4.0中文版量表，5～8歲由調(diào)查員或者家長(zhǎng)詢問(wèn)患兒，根據(jù)患兒的回答進(jìn)行填寫，9～12歲由患兒自行填寫。干預(yù)前發(fā)放問(wèn)卷79份，回收率為100.0%；干預(yù)后因治療過(guò)程中樣本流失5例，總體樣本流失率為6.76%。干預(yù)后發(fā)放問(wèn)卷74份，回收率為100.0%。

2 結(jié) 果

2.1兩組患兒一般情況比較 兩組性別、年齡、付費(fèi)方式、居住地、疾病診斷及主要照顧者差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

表1 兩組患兒一般情況比較[n(%)]

2.2兩組患兒生存質(zhì)量比較 干預(yù)前兩組PedsQL4.0量表各項(xiàng)評(píng)分及總評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后兩組PedsQL4.0量表各項(xiàng)評(píng)分及總評(píng)分均高于本組干預(yù)前，且組間研究組高于對(duì)照組(P<0.05)，見表2。

表2 兩組PedsQL4.0量表評(píng)分對(duì)比分)

干預(yù)前研究組得分由低到高依次為：生理功能、社會(huì)功能、情感功能、學(xué)校功能；干預(yù)后研究組得分由低到高依次為：社會(huì)功能、生理功能、情感功能、學(xué)校功能。

3 討 論

醫(yī)、護(hù)、社工這種跨學(xué)科多專業(yè)的團(tuán)隊(duì)協(xié)作模式適應(yīng)了現(xiàn)在生理-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，團(tuán)體成員各司其職，醫(yī)務(wù)社工以第三方的角色，處于醫(yī)患雙方的中立地位，在醫(yī)患溝通、患兒和家屬的心理疏導(dǎo)、醫(yī)療救助、社區(qū)動(dòng)員與整合資源等方面可發(fā)揮獨(dú)特作用，使得醫(yī)療、護(hù)理、人文關(guān)懷、志愿服務(wù)在其整合下獲得了效率的最大化，可以及時(shí)對(duì)發(fā)現(xiàn)的問(wèn)題進(jìn)行干預(yù)，提高患兒生存質(zhì)量[10-12]。本研究中采用醫(yī)、護(hù)、社工聯(lián)動(dòng)模式對(duì)白血病患兒進(jìn)行照護(hù)和干預(yù)后，患兒的生存質(zhì)量總分及在社會(huì)功能、生理功能、情感功能、學(xué)校功能各領(lǐng)域得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。表明醫(yī)、護(hù)、社工聯(lián)動(dòng)模式能夠提高白血病患兒的生存質(zhì)量。

3.1重視患兒的心理支持 多數(shù)白血病患兒都存在不同程度的恐懼、焦慮、抑郁甚至敵對(duì)的負(fù)性情緒反應(yīng)，如疾病本身以及治療過(guò)程中的有創(chuàng)操作，往往使患兒處于長(zhǎng)期的恐懼之中[13]；化療及激素類藥物造成的脫發(fā)、肥胖，來(lái)自社會(huì)的異樣眼光都容易使患兒產(chǎn)生自卑心理；患病后，由于家長(zhǎng)的過(guò)度呵護(hù)和一味地遷就，易使患兒產(chǎn)生暴躁、嬌氣、任性等情緒改變；長(zhǎng)期的治療，導(dǎo)致患兒與學(xué)校和社會(huì)脫節(jié)，枯燥無(wú)味的生活也會(huì)使患兒產(chǎn)生消極情緒導(dǎo)致抑郁[14]。本研究干預(yù)后，患兒的情感功能維度得分最高。其中3～8歲的患兒“感到害怕或恐懼”這個(gè)條目有明顯改善，“藝術(shù)手繪病房”和“迪士尼歡樂屋”的建立消除了患兒住院的緊張和恐懼，“微心愿”的實(shí)現(xiàn)和病房學(xué)校豐富了患兒的生活，避免了孤單消極的情緒；9～12歲的患兒通過(guò)心理支持治療“睡眠不好”也較前改善，提升了其應(yīng)對(duì)壓力的能力。除了這些措施外，今后還可以引入兒童游戲治療和舞動(dòng)治療等方法加強(qiáng)對(duì)患兒和家屬的情感支持，幫助其樹立積極的情感和行為動(dòng)機(jī)。

3.2關(guān)注患兒的生理功能 白血病患兒因疾病本身、化療藥物對(duì)身體的打擊及治療過(guò)程中不可避免的骨穿、腰穿及鞘內(nèi)注射等均會(huì)給患兒帶來(lái)強(qiáng)烈的負(fù)性刺激，使其出現(xiàn)一系列生理不適癥狀，影響患兒的生存質(zhì)量[15]。本研究中，干預(yù)前患兒生理功能領(lǐng)域得分最低，通過(guò)病房小課堂，開展了合唱、兒童運(yùn)動(dòng)操、兒童舞蹈等活動(dòng)，避免了患兒長(zhǎng)期臥床對(duì)生理功能，尤其是對(duì)運(yùn)動(dòng)功能的影響，但干預(yù)后該維度的得分增幅不高。因此，從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看，需要合理地制訂一套適合白血病患兒各年齡和各治療階段的運(yùn)動(dòng)方案，并有針對(duì)性的督導(dǎo)實(shí)施、及時(shí)評(píng)價(jià)，全面、整體地提高患兒的生存質(zhì)量。

3.3提高學(xué)習(xí)交流能力 本研究中干預(yù)前85%的患兒存在“上課注意力不集中”“跟不上功課”的問(wèn)題，干預(yù)后通過(guò)病房小課堂、一對(duì)一的作業(yè)輔導(dǎo)等方式，70%的患兒明顯改善，重回課堂后能跟上學(xué)校的學(xué)習(xí)進(jìn)程，融入正常的學(xué)校生活中。但因?yàn)楸Ｗo(hù)性隔離的原因，擔(dān)心去學(xué)校后被感染，患兒“因身體不適而缺課”和“因看病或住院而缺課”次數(shù)仍較多?？梢酝ㄟ^(guò)連接更多的高校資源，采取線上和線下結(jié)合的輔導(dǎo)方式進(jìn)行有針對(duì)性的分年齡段教學(xué)，探究更科學(xué)和高效的方法幫助患兒重返校園。

3.4完善社會(huì)支持系統(tǒng) 本研究中通過(guò)家庭支持、同伴互助、慈善救助與幫扶等措施患兒的社會(huì)功能維度較干預(yù)前有所提升。但白血病的治療是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，除了患兒本身生理、心理的雙重打擊外，背后還有一對(duì)疲憊不堪的父母和一個(gè)不堪重負(fù)的家庭。只有通過(guò)加強(qiáng)社會(huì)對(duì)白血病患兒的關(guān)注度、營(yíng)造積極的社會(huì)輿論、建立一套完善的社會(huì)慈善救助體系、推動(dòng)舒緩治療和臨終關(guān)懷的實(shí)施等,建立起全方位、立體化的多元社會(huì)體系，白血病患兒才不會(huì)被邊緣化，生存質(zhì)量才能不斷提高[16]。

3.5研究不足與展望 本研究由于時(shí)間有限，納入樣本量較少，只對(duì)患兒進(jìn)行了短期的生存質(zhì)量調(diào)查，未進(jìn)行遠(yuǎn)期追蹤與評(píng)價(jià)。在未來(lái)可考慮大樣本研究，同時(shí)擴(kuò)大干預(yù)周期，以了解遠(yuǎn)期效果。