延續(xù)護(hù)理對(duì)耐藥性癲癇患兒術(shù)后生命質(zhì)量和日常生活能力的影響

劉志敏，桑琳霞，李文玲，閆中杰

河北醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院，河北 050000

兒童癲癇是一種常見(jiàn)病，患病率高達(dá)1%，其中20%～30%的病人應(yīng)用兩種抗癲癇藥都難以控制其持續(xù)性癲癇發(fā)作，而被進(jìn)一步確診為耐藥性癲癇(drug-resistant epilepsy,DRE)[1]。這部分病人經(jīng)常需要應(yīng)用多種抗癲癇藥物，導(dǎo)致副作用加重，但癲癇發(fā)作并不能得到良好的控制。低齡癲癇發(fā)作與不良認(rèn)知、抑郁、焦慮、發(fā)育遲緩和日常生活活動(dòng)能力受損密切相關(guān)[2]。目前，手術(shù)治療已經(jīng)成為兒童耐藥性癲癇的一種有效治療方法。最近的一項(xiàng)流行病學(xué)研究表明，5%的兒童癲癇病人需要手術(shù)治療[3]。這部分兒童通常需要進(jìn)行多種外科手術(shù)，包括使用顱內(nèi)電極進(jìn)行侵入性診斷，以識(shí)別癲癇發(fā)作區(qū)[4]。在過(guò)去的10 余年中，相比于成人癲癇，小兒癲癇的手術(shù)病例顯著增加[5]。早期手術(shù)有助于控制術(shù)后癲癇發(fā)作頻率，提高患兒生活質(zhì)量及神經(jīng)發(fā)育[6-7]。耐藥性癲癇兒童由于疾病本身或手術(shù)造成的損傷，會(huì)對(duì)患兒生命質(zhì)量和生活能力造成影響，術(shù)后科學(xué)的護(hù)理工作對(duì)促進(jìn)患兒功能恢復(fù)、改善神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育尤為重要。術(shù)后延續(xù)護(hù)理服務(wù)可以確保醫(yī)院護(hù)理與家庭護(hù)理緊密銜接，安全過(guò)渡[8]，對(duì)提高病人生命質(zhì)量及生活自理能力具有積極作用[9-11]。本研究對(duì)我院2017 年1 月—2019 年1 月收治的兒童耐藥性癲癇術(shù)后患兒實(shí)施出院后延續(xù)性護(hù)理，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2017 年1 月—2019 年1 月在我院接受治療的40 例兒童耐藥性癲癇手術(shù)患兒為研究對(duì)象，隨機(jī)分為兩組。對(duì)照組20例，其中男11例，女9例；年齡6～15（11.2±2.1）歲；病程2～10 年，平均病程4.3 年。觀察組20 例，其 中男10 例，女10 例；年齡6～15（11.5±2.3）歲；病程2～11 年，平均病程4.1 年。兩組患兒年齡、性別、病程等一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。

1.2 護(hù)理干預(yù) 對(duì)照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理，患兒住院期間進(jìn)行健康教育，告知治療過(guò)程中的注意事項(xiàng)。出院前囑病人按時(shí)服用藥物，定期復(fù)查。觀察組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上根據(jù)患兒病情制定多元化延續(xù)護(hù)理方案。①電話隨訪，出院1～3 個(gè)月每周1 次，4～6 個(gè)月2 周1 次；②每個(gè)月組織1 次健康講座；③每個(gè)月進(jìn)行1 次家庭訪視，面對(duì)面進(jìn)行交流；④建立微信群和QQ 群實(shí)時(shí)發(fā)布疾病相關(guān)信息并進(jìn)行在線答疑；⑤建立癲癇互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)，接受病人咨詢、提供指導(dǎo)；⑥發(fā)放健康指導(dǎo)手冊(cè)，對(duì)癲癇病人術(shù)后日常生活和用藥給予指導(dǎo)；⑦開(kāi)通心理咨詢熱線，給予心理輔導(dǎo)；⑧對(duì)不能來(lái)院的病人，必要時(shí)進(jìn)行登門(mén)隨訪。對(duì)病人遇到的問(wèn)題及時(shí)進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，病人出院后6 個(gè)月為觀察終點(diǎn)。

1.3 效果評(píng)價(jià) ①出院后6 個(gè)月采用癲癇兒童生活質(zhì)量量表（Quality of Life in Children with Epilepsy,QOLCE）比較兩組患兒生活質(zhì)量，量表包括身體情況、認(rèn)知、情緒、社會(huì)活動(dòng)、行為、自評(píng)健康、自評(píng)生活質(zhì)量7 個(gè)方面、16 個(gè)分項(xiàng)，共76 個(gè)問(wèn)題，由患兒父母完成。總分是患兒所有分項(xiàng)得分的均值，滿分為100 分，得分越高，患兒生活質(zhì)量越高。②出院前3 d 及出院后6 個(gè)月采用日常生活活動(dòng)能力量表（Activities of Daily Living,ADL）測(cè)評(píng)兩組患兒日常生活自理能力，量表包括進(jìn)食、洗澡、修飾（洗臉、刷牙、刮臉、梳頭）、穿衣（包括系鞋帶等）、控制大便、控制小便、如廁（包括便后清潔及整理衣服）、床與輪椅轉(zhuǎn)移、平地行走、上下樓梯10 項(xiàng)內(nèi)容。根據(jù)是否需要幫助及其程度分為4 個(gè)等級(jí)，滿分為100 分。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 13.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述，采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)進(jìn)行組間比較，以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒出院后6 個(gè)月QOLCE 評(píng)分比較（見(jiàn)表1）

表1 兩組患兒出院后6 個(gè)月QOLCE 評(píng)分比較（±s） 單位：分

表1 兩組患兒出院后6 個(gè)月QOLCE 評(píng)分比較（±s） 單位：分

項(xiàng)目軀體功能認(rèn)知功能情感社會(huì)功能行為功能總體健康生存質(zhì)量總分觀察組（n=20）67.80±6.05 74.90±6.26 71.20±7.54 79.70±6.02 69.40±5.19 55.30±4.50 59.80±5.57 66.40±5.29對(duì)照組(n=20)62.00±5.64 69.10±5.59 60.50±6.11 75.80±5.71 64.50±4.86 50.70±4.60 53.50±5.17 61.00±5.01 t 值2.218 2.186 3.486 1.486 2.180 2.262 2.621 2.342 P 0.040 0.042 0.003 0.155 0.043 0.036 0.017 0.031

2.2 兩組患兒出院前3 d 及出院后6 個(gè)月ADL 評(píng)分 比較（見(jiàn)表2）

表2 兩組患兒出院前3 d 及出院后6 個(gè)月ADL 評(píng)分比較（±s） 單位：分

表2 兩組患兒出院前3 d 及出院后6 個(gè)月ADL 評(píng)分比較（±s） 單位：分

組別觀察組對(duì)照組t 值P例數(shù)20 20出院前3 d 34.60±5.10 34.80±5.09-0.080 0.931出院后6 個(gè)月61.40±6.08 55.70±5.44 2.210 0.040 t 值-10.679-8.870 P<0.001<0.001

3 討論

兒童耐藥性癲癇增加患兒發(fā)育和認(rèn)知延遲風(fēng)險(xiǎn)，影響患兒的生活質(zhì)量。癲癇除對(duì)患兒本身造成傷害外，還會(huì)使患兒父母焦慮發(fā)生率高于一般人群。父母焦慮影響患兒生活質(zhì)量，患兒生活質(zhì)量惡化加劇父母焦慮[2]。因此，盡早控制患兒癲癇發(fā)作，成為改善患兒發(fā)育遲緩，提高認(rèn)知能力、生命質(zhì)量的根本手段。研究顯示，早期手術(shù)治療已成為癲癇患兒尤其是耐藥性癲癇患兒的重要治療手段[3,6-7,12]。隨著人們對(duì)兒童耐藥性癲癇手術(shù)治療認(rèn)識(shí)的提高，術(shù)后護(hù)理要求亦隨之提高。神經(jīng)外科術(shù)后病人多采用傳統(tǒng)護(hù)理方式，即院內(nèi)護(hù)理加病人出院后家庭護(hù)理，其間缺乏過(guò)渡性護(hù)理環(huán)節(jié)。因此，延續(xù)護(hù)理概念逐漸被臨床所重視，延續(xù)性護(hù)理以出院計(jì)劃、持續(xù)院外隨訪指導(dǎo)為基礎(chǔ)進(jìn)行護(hù)理設(shè)計(jì)，幫助病人得到延續(xù)護(hù)理服務(wù)[13-14]。相關(guān)研究顯示，延續(xù)護(hù)理有助于提高病人的生活質(zhì)量，降低再入院率，改善病人的心理狀態(tài)[6,15-16]。本研究結(jié)果顯示，兒童耐藥性癲癇術(shù)后延續(xù)護(hù)理可提高患兒生命質(zhì)量，改善日常生活活動(dòng)能力?？灼G莉等[10]對(duì)大腦半球萎縮繼發(fā)癲癇術(shù)后病人實(shí)施多元化延續(xù)護(hù)理干預(yù)，改善了病人情緒及日常生活能力，提高了病人的生命質(zhì)量，與本研究結(jié)果一致。

癲癇病人的生命質(zhì)量普遍較低，主要表現(xiàn)為懼怕發(fā)作、對(duì)日常生活不滿意、情緒差、精力不足、認(rèn)知功能下降，對(duì)長(zhǎng)期服用抗癲癇藥物顧慮較多，社交、工作受限等。QOLC 已被廣泛用于評(píng)估癲癇病人生活質(zhì)量，并作為了解治療措施對(duì)癲癇病人及家人影響的工具。本研究結(jié)果顯示，觀察組在軀體功能、情感、行為功能、認(rèn)知功能、總體健康、生存質(zhì)量維度及總分均高于對(duì)照組，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，觀察組社會(huì)功能評(píng)分高于對(duì)照組，但差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，可能與本研究樣本量有限有關(guān)。延續(xù)護(hù)理是基于院外過(guò)渡性護(hù)理的概念，結(jié)合現(xiàn)代社會(huì)信息化手段，為滿足出院病人的需求而開(kāi)展的延伸性服務(wù)，使病人住院期間接受的護(hù)理服務(wù)不會(huì)因?yàn)槌鲈憾Y(jié)束，而是延伸到其出院后的繼續(xù)治療和康復(fù)過(guò)程中，使病人可以更好地執(zhí)行出院醫(yī)囑，病人及家屬的問(wèn)題及時(shí)得到指導(dǎo)，促進(jìn)病人身體和心理健康。

耐藥性癲癇患兒由于癲癇發(fā)作，日常生活能力低于正常水平，ADL 評(píng)估可全面、客觀地了解患兒功能障礙程度，從而為病人提供更加精準(zhǔn)的護(hù)理。由癲癇外科專業(yè)醫(yī)師、心理咨詢師、責(zé)任護(hù)士組成延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)，制訂詳細(xì)、具體的康復(fù)計(jì)劃，定期與患兒及其父母交流，通過(guò)微信、多媒體授課，接受電話或微信咨詢，通過(guò)書(shū)面指導(dǎo)等方式加強(qiáng)宣教，進(jìn)一步糾正患兒和家長(zhǎng)的錯(cuò)誤觀念，鼓勵(lì)他們戰(zhàn)勝疾病的信心，改善患兒的軀體功能及健康狀況，進(jìn)而提高病人日常生活能力。多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，多元化延續(xù)護(hù)理可提高病人出院后生活自理能力，減輕家庭護(hù)理人員的負(fù)擔(dān)[10-11,16]，為進(jìn)一步康復(fù)治療打下基礎(chǔ)。

綜上所述，多元化延續(xù)護(hù)理可促進(jìn)院內(nèi)護(hù)理和家庭護(hù)理之間的銜接，提高病人的生命質(zhì)量，增強(qiáng)病人的自理能力。但同時(shí)也大幅增加護(hù)理人員的工作量，需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)相關(guān)政策支持。