如果有一天愛(ài)的人忘了你

劉思言

《偷走心智的賊：阿爾茨海默病的故事》

“發(fā)病后幾年，病人在智力上逐漸逆行，記憶衰退，思維貧乏，頭腦混沌不清。他們?cè)僖舱也坏铰?，也認(rèn)不出人，并開(kāi)始丟棄自己的物品。接著病人會(huì)出現(xiàn)某種躁動(dòng)，他們喋喋不休，喃喃自語(yǔ)，時(shí)而放歌，時(shí)而大笑，他們跑來(lái)跑去，浪費(fèi)時(shí)間，這里揉揉，那里拔拔，弄得一身邋遢……病人聽(tīng)不懂任何要求也看不懂任何手勢(shì)，認(rèn)不出東西也看不懂圖像，無(wú)法完成任何有條理的任務(wù)……”

倘若上溯20年，我們會(huì)稱這位病人罹患“老年癡呆癥”。微妙的引申義，似乎在暗示，這并不是特別的疾病，只是人類衰老的必經(jīng)之路，以至于不時(shí)出現(xiàn)在玩笑口吻中—“又忘記眼鏡放哪兒了，我是老年癡呆了吧”。

從數(shù)量上看，它已不可忽視。在美國(guó)，每65秒就有一個(gè)人患上阿爾茨海默病。在全世界，每3秒就有一個(gè)人患上癡呆癥，阿爾茨海默病和其他癡呆癥是人口死亡的第五大原因。

人類對(duì)這一疾病的認(rèn)識(shí)也正在深入。影視作品中，有《勿忘我》《我腦中的橡皮擦》《困在時(shí)間里的父親》等幫助我們認(rèn)識(shí)阿爾茨海默病，理解患者的痛苦。這本《偷走心智的賊：阿爾茨海默病的故事》也是與阿爾茨海默病有關(guān)的科普讀物。

作者于涵博士是堪薩斯州立大學(xué)科學(xué)和技術(shù)通信教授，她以專業(yè)的視角、可讀的語(yǔ)言，系統(tǒng)梳理了專家學(xué)者對(duì)于阿爾茨海默病覺(jué)察、認(rèn)知、求解的曲折歷程，講述了普羅大眾對(duì)阿爾茨海默病的認(rèn)識(shí)、重視，并勾勒阿爾茨海默病研究在人類社會(huì)中的行進(jìn)軌跡。

根據(jù)阿爾茨海默病的現(xiàn)有研究，以發(fā)病年齡為依據(jù)，疾病被劃分為早發(fā)性與晚發(fā)性兩類。前者以顯性基因遺傳導(dǎo)致患病為主，在30～50歲即會(huì)發(fā)病。后者的風(fēng)險(xiǎn)則在年齡：年齡越大，越易患病。

1900年，普通美國(guó)人的預(yù)期壽命是47歲。百年前的人們，大多已在進(jìn)入患病高風(fēng)險(xiǎn)年齡前，因年老或其他疾病辭世，阿爾茨海默病在當(dāng)時(shí)是罕見(jiàn)病。

然而百年來(lái)，全社會(huì)人口的壽命普遍延長(zhǎng)。2010年普通美國(guó)人壽命預(yù)期升為68歲，2020年提至79歲，患阿爾茨海默病的風(fēng)險(xiǎn)大幅提高。2019年，580萬(wàn)美國(guó)人患有阿爾茨海默病。中國(guó)的阿爾茨海默病患者據(jù)估計(jì)已超過(guò)千萬(wàn)?？紤]到老年人口的增長(zhǎng)趨勢(shì)，這個(gè)數(shù)字在我們生活的時(shí)代仍會(huì)不斷增長(zhǎng)。

漸凍癥與阿爾茨海默病好似鏡面兩端。在漫長(zhǎng)的告別中，一個(gè)是精神在燃燒而軀殼逐漸睡去，另一個(gè)是軀殼尚可運(yùn)轉(zhuǎn)而精神黯然消逝。于身患阿爾茨海默病的當(dāng)事人、當(dāng)事人之親人而言，那都是一段短則數(shù)月、多則數(shù)年的痛苦，是將患者的人格扭曲、寸寸切割。

我們每一個(gè)人，都有可能面對(duì)這場(chǎng)審判。那感覺(jué)就好像王小波所寫的：“傍晚時(shí)分，你坐在屋檐下，看著天慢慢地黑下去，心里寂寞而凄涼，感到自己的生命被剝奪了。”

阿爾茨海默病的發(fā)病原因目前還未有明確結(jié)論，有眾多假說(shuō)，主流的范式是“β-淀粉樣蛋白假說(shuō)”，這一理論認(rèn)為Aβ在細(xì)胞外聚集形成纖維狀聚集物—β-淀粉樣蛋白寡聚體，進(jìn)而形成淀粉樣斑塊，導(dǎo)致局部組織炎癥、神經(jīng)細(xì)胞凋亡。

不過(guò)，即使是這種主流的解釋路徑，也遠(yuǎn)遠(yuǎn)并非無(wú)懈可擊。《科學(xué)》雜志7月21日的置頂新聞中，有一篇報(bào)道直指一項(xiàng)與阿爾茨海默病發(fā)病機(jī)制有關(guān)的奠基性工作涉嫌學(xué)術(shù)不端。范德堡大學(xué)神經(jīng)科學(xué)學(xué)家Matthew Schrag認(rèn)為自2006年至今，圍繞Aβ*56的相關(guān)研究，可能存在科學(xué)不當(dāng)行為。

其實(shí)，自從1990年代Aβ假說(shuō)被正式提出以來(lái)，這個(gè)假說(shuō)就一直在遭受研究界的質(zhì)疑。目前我們知道的是，Aβ假說(shuō)內(nèi)部也分很多研究方向，涉嫌造假的這個(gè)研究方向，只是其中的一個(gè)，而且不是主流（主流是針對(duì)Aβ*42而非56的）。盡管也有許多缺陷和難以自圓其說(shuō)之處，Aβ假說(shuō)仍然是關(guān)于阿爾茨海默病的眾多假說(shuō)中，綜合解釋能力最可令人接受的一種。

不過(guò)，這也導(dǎo)致了人員、資金主要都流向了Aβ假說(shuō)的研究方向，一定程度上使得這個(gè)研究方向的研究人員成了某種“利益團(tuán)體”，阿爾茨海默病的研究因此染上了政治化的色彩。

這本書(shū)于此多有著墨。比如，為令研究所申請(qǐng)到更多經(jīng)費(fèi)，所長(zhǎng)選取阿爾茨海默病吸引政治勢(shì)力的興趣。為提升阿爾茨海默病的知名度以便申請(qǐng)研究經(jīng)費(fèi)，科研工作者們引導(dǎo)民間力量成立相關(guān)協(xié)會(huì)、組織（如阿爾茨海默病協(xié)會(huì)）。研究所甚至主動(dòng)聯(lián)系報(bào)刊實(shí)施公關(guān)項(xiàng)目，如在報(bào)紙上杜撰病患家屬的故事引發(fā)情感共鳴。阿爾茨海默病得到了前所未有的重視，資金流向與之相關(guān)的慈善事業(yè)。

而阿爾茨海默病藥物開(kāi)發(fā)的過(guò)程，同樣以吸引資金為目標(biāo)，有人選擇將失敗的實(shí)驗(yàn)掩蓋，孤立地宣傳成功實(shí)驗(yàn)，或是將失敗實(shí)驗(yàn)的數(shù)據(jù)反復(fù)擺弄、劃分組合，以自欺欺人地得出藥物有效的結(jié)論。這對(duì)于疾病治療毫無(wú)幫助，甚至令患者病情惡化、出現(xiàn)并發(fā)癥。

政府有關(guān)部門、相關(guān)社會(huì)團(tuán)體、制藥企業(yè)、科研人員、同行學(xué)者，諸多行動(dòng)者構(gòu)成了阿爾茨海默病藥品研發(fā)的行動(dòng)者網(wǎng)絡(luò)，關(guān)鍵行動(dòng)者依然是政府。各主體的行動(dòng)牽一發(fā)而動(dòng)全身，政府于不同研究方向也有傾向性的分別。

作者筆調(diào)冷淡，陳述著一個(gè)又一個(gè)事實(shí)—失敗，失敗，希望出現(xiàn)，一如既往的失敗。全球走訪調(diào)研，三輪臨床試驗(yàn)，大型制藥公司承受住了巨額虧損，小型公司則直接破產(chǎn)。

在個(gè)體這邊，關(guān)于阿爾茨海默病的預(yù)防，我們或許會(huì)優(yōu)先檢索“如何照料長(zhǎng)輩”“讓長(zhǎng)輩參加哪些活動(dòng)能降低他們的阿爾茨海默病患病風(fēng)險(xiǎn)”。但截至于涵教授成書(shū)時(shí)，沒(méi)有任何一種阿爾茨海默病預(yù)防疫苗或阿爾茨海默病特效藥，對(duì)預(yù)防患病、遏制病情真正起效。

教授也僅在書(shū)中最后的章節(jié)，給予了建議性質(zhì)的預(yù)防和應(yīng)對(duì)方案—過(guò)好充實(shí)的一生。

做什么并不怎么重要，重要的是去做：提升語(yǔ)句表達(dá)、寫作中的觀念密度，在大腦中儲(chǔ)備更豐厚的知識(shí)，參加社會(huì)活動(dòng)，堅(jiān)持從事有氧運(yùn)動(dòng)……

以上的一切，都沒(méi)有臨床試驗(yàn)支撐以檢驗(yàn)其效果。但明白它們會(huì)讓我們的生活變得更加充實(shí)、豐富，為我們度過(guò)更美好的一生提供參考。

被迫遺忘是可怕的，那意味著世界將在自己眼前逐漸模糊、暗淡，而對(duì)于身邊所愛(ài)的人，它也同樣是折磨，如果有一天愛(ài)的人忘了你，你會(huì)怎么辦？最重要的也許是，給予陪伴，讓彼此知道，我們并不孤單。