住院癌癥病人孤獨(dú)感的影響因素研究

陳卓園園，孫子科技木，王小梅，吳小同，劉 英，韓興平*

1.重慶市第九人民醫(yī)院，重慶 400700；2.德陽(yáng)市人民醫(yī)院；3.西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院

據(jù)《2018 年全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)》報(bào)告，2018 年全球新增癌癥病人1 800.0 萬(wàn)例，癌癥死亡病人960.0 萬(wàn)例，其中，中國(guó)新增病人380.4 萬(wàn)例，死亡病人229.6 萬(wàn)例，中國(guó)癌癥發(fā)病率、死亡率居全球第一[1]。癌癥對(duì)病人及其家庭的影響巨大，孤獨(dú)感是病人重要的負(fù)性情緒之一。孤獨(dú)感是個(gè)體一種主觀上的社交孤立狀態(tài),伴有個(gè)人感覺(jué)到自己與他人隔離或缺乏接觸而產(chǎn)生的不被接納的痛苦體驗(yàn)。高度的孤獨(dú)感會(huì)給病人帶來(lái)巨大痛苦，癌癥病人免疫功能與孤獨(dú)感水平相關(guān)，高度孤獨(dú)感的癌癥病人抑郁癥狀也更為嚴(yán)重，常伴隨較高的死亡率[2]。婦科癌癥病人孤獨(dú)感也會(huì)加重病人痛苦經(jīng)歷[3]。焦慮和孤獨(dú)感會(huì)阻礙臨終病人安詳死亡，如果臨終病人家屬能加入對(duì)病人的照護(hù)中，這一情況會(huì)有所改善[4]。已有研究表明，癌癥病人孤獨(dú)感與心理支持、家人的社會(huì)支持存在負(fù)相關(guān)，但我國(guó)住院癌癥病人孤獨(dú)感與病人的人口學(xué)特征、社會(huì)支持及生存質(zhì)量之間的關(guān)系研究相對(duì)較少。本研究旨在了解中國(guó)住院癌癥病人孤獨(dú)感現(xiàn)狀，分析孤獨(dú)感影響因素，以期為臨床積極心理干預(yù)提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法抽取2018 年5 月—2018 年8 月在四川省西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院住院的313 例癌癥病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①有病理學(xué)或細(xì)胞學(xué)診斷依據(jù)的住院癌癥病人；②年齡≥18歲；③意識(shí)清楚，與調(diào)查人員溝通無(wú)障礙；④經(jīng)2 名醫(yī)師判定預(yù)計(jì)生存期為3 個(gè)月以上；⑤同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：有精神病史。樣本量估計(jì)方法：本研究估計(jì)研究因素為22 個(gè)，考慮15%的無(wú)應(yīng)答率，根據(jù)多元線性回歸分析中樣本量應(yīng)是研究因素的5～10 倍，N=(5～10)×自變量+15%×(5～10) ×自變量[5]，經(jīng)計(jì)算樣本量應(yīng)為127～253 例。本研究已通過(guò)西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院倫理審查委員會(huì)批準(zhǔn)，研究對(duì)象均知情同意。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 加利福尼亞大學(xué)洛杉磯分校（University of California at Los Angels，UCLA）孤獨(dú)量表 采用第3 版UCLA 孤獨(dú)量表評(píng)估病人的孤獨(dú)程度，共包括20個(gè)條目，采用4 級(jí)評(píng)分，得分越高說(shuō)明孤獨(dú)程度越高，其中，>44 分為高水平孤獨(dú)，39～44 分為一般偏上水平的孤獨(dú)，33～<39 分為中等水平的孤獨(dú)，28～<33分為一般偏下水平的孤獨(dú)，<28 分為低水平孤獨(dú)。該量表Cronbach′s α 系數(shù)為0.84[6]。本研究中，該量表的Cronbach′s α 系數(shù)為0.89。

1.2.2 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表（Perceived Social Support Scale，PSSS） 采用PSSS 測(cè)量個(gè)體所領(lǐng)悟到的來(lái)自家庭、朋友和其他人的支持程度，以總分高低反映個(gè)體受到的社會(huì)支持程度，包括12 個(gè)條目，每個(gè)條目采用7級(jí)計(jì)分法，總分12～84 分，得分越高說(shuō)明得到的社會(huì)支 持 程 度 越 高。該 量 表 的Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.84[7]。本研究中，該量表的Cronbach′s α 系數(shù)為0.91。

1.2.3 歐洲癌癥研究與治療組織生命質(zhì)量量表（EORTC QLQ‐C30） 采用EORTC QLQ‐C30 評(píng)估病人生存質(zhì)量，包括30 個(gè)條目，分為15 個(gè)領(lǐng)域，其中，功能領(lǐng)域5 個(gè)(認(rèn)知功能、情緒功能、軀體功能、角色功能、社會(huì)功能)、癥狀領(lǐng)域3 個(gè)(疲乏、惡心與嘔吐、疼痛）、總體健康狀況1 個(gè)和單項(xiàng)條目6 個(gè)（經(jīng)濟(jì)困難、失眠、食欲喪失、便秘、呼吸困難、腹瀉)。將得分標(biāo)準(zhǔn)化，功能領(lǐng)域和總體健康狀況得分與生存質(zhì)量呈正相關(guān)，癥狀領(lǐng)域、單項(xiàng)條目與生存質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)。此量表具有良好的信度及效度[8]。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查開(kāi)始前對(duì)研究者進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。發(fā)放紙質(zhì)問(wèn)卷后研究者向病人解釋調(diào)查的目的和意義，并承諾保護(hù)病人隱私，要求病人自行填寫問(wèn)卷。調(diào)查時(shí)間為10～15 min。共發(fā)放問(wèn)卷320 份，回收有效問(wèn)卷313 份，問(wèn)卷有效回收率為97.8%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EpiData 3.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入，采用R 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，定性資料以頻數(shù)表示，定量資料符合正態(tài)分布時(shí)，采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）進(jìn)行描述，采用t檢驗(yàn)或方差分析進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析；釆用Pearson 相關(guān)對(duì)孤獨(dú)程度與社會(huì)支持程度、生存質(zhì)量的相關(guān)性進(jìn)行分析；采用多重線性回歸分析探尋住院癌癥病人孤獨(dú)感影響因素。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 不同特征住院癌癥病人UCLA 孤獨(dú)量表得分比較 313 例住院癌癥病人UCLA 孤獨(dú)量表得分為（48.9±7.6）分，其中，高水平孤獨(dú)（>44 分）病人240例，占76.7%；一般偏上水平的孤獨(dú)（39～44 分）病人42 例，占13.4%。不同特征住院癌癥病人UCLA 孤獨(dú)量表得分比較見(jiàn)表1。

表1 不同特征住院癌癥病人UCLA 孤獨(dú)量表得分比較（±s） 單位：分

表1 不同特征住院癌癥病人UCLA 孤獨(dú)量表得分比較（±s） 單位：分

項(xiàng)目性別 男女婚姻狀況 已婚未婚/離異家庭居住地 農(nóng)村縣城城市疾病診斷 口咽部腫瘤鼻咽癌結(jié)直腸癌乳腺癌前列腺癌婦科腫瘤（宮頸癌、卵巢癌）淋巴瘤肉瘤肝膽胰腫瘤食管癌肺癌其他病人疾病知情情況 完全不知情部分知情完全知情年齡 <45 歲45～59 歲≥60 歲例數(shù)144 169 296 17 176 60 77 25 54 27 51 5 57 18統(tǒng)計(jì)值t=?11.07 P得分47.4±7.6 50.2±7.4 49.0±7.7 48.2±6.7 49.2±7.4 50.6±7.5 47.0±7.8 50.2±6.2 49.0±5.5 45.3±11.4 53.8±5.3 49.4±9.2 48.4±7.2 44.2±10.3 49.3±5.9 48.3±13.6 49.0±3.4 47.4±6.2 47.4±6.9 44.7±9.3 49.3±7.5 49.2±7.2 34.5±4.5 51.7±3.8 74.5±3.4 0.001 t=0.41 0.590 F=4.18 0.016 F=1.91 0.200 68 10 43 9 24 129 160 49 160 104 F=4.13 0.017 F=11.01 0.026

2.2 住院癌癥病人孤獨(dú)程度與社會(huì)支持程度、生存質(zhì)量的相關(guān)性分析 313 例住院癌癥病人PSSS 總分為（61.8±12.1）分，其中，家庭支持得分為（23.0±4.7）分，朋友支持得分為（17.9±5.7）分,其他支持得分為（20.9±4.4）分。住院癌癥病人EORTC QLQ‐C30 中的總體健康狀況得分為（61.6±21.9）分；功能領(lǐng)域中的認(rèn)知功能得分為（78.8±21.4）分，情緒功能得分為（78.7±21.8）分，軀體功能得分為（76.9±22.9）分，角色功能得分為（71.2±28.2）分，社會(huì)功能得分為（63.4±27.3）分；癥狀領(lǐng)域中的疲乏得分為（30.8±26.1）分，惡心與嘔吐得分為（27.7±28.6）分，疼痛得分為（27.4±30.3）分；單項(xiàng)條目中的經(jīng)濟(jì)困難得分為（53.1±35.8）分，失眠得分為（33.4±31.6）分，食欲喪失得分為（32.7±31.5）分，便秘得分為（23.8±31.2）分，呼吸困難得分為（17.8±24.3）分，腹瀉得分為（10.9±20.9）分。住院癌癥病人UCLA 孤獨(dú)量表總分、PSSS 總分與EORTC QLQ‐C30 各領(lǐng)域得分的相關(guān)性見(jiàn)表2。

表2 住院癌癥病人UCLA 孤獨(dú)量表總分與PSSS 總分、EORTC QLQ‐C30 各領(lǐng)域得分的相關(guān)性

2.3 住院癌癥病人孤獨(dú)感的影響因素分析 以住院癌癥病人的UCLA 孤獨(dú)量表得分為因變量，以不同特征住院癌癥病人UCLA 孤獨(dú)量表得分比較中及住院癌癥病人UCLA 孤獨(dú)量表總分與PSSS 總分、EORTC QLQ‐C30 各領(lǐng)域得分相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）的變量為自變量，進(jìn)行多重線性回歸分析。如自變量為二分類變量，將其量化后代入回歸模型（性別：男=0，女=1）；如自變量為連續(xù)性變量，直接以原始值代入回歸模型；如自變量為有序分類變量，先量化（病人疾病知情情況：完全不知情=0，部分知情=1，完全知情=2），再按連續(xù)變量處理。結(jié)果顯示：住院癌癥病人的角色功能、情緒功能和社會(huì)支持與孤獨(dú)感呈負(fù)向關(guān)聯(lián)，惡心與嘔吐、性別和病人疾病知情情況與孤獨(dú)感呈正向關(guān)聯(lián)。見(jiàn)表3。

表3 住院癌癥病人的孤獨(dú)感影響因素分析

3 討論

3.1 住院癌癥病人孤獨(dú)感現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，感到高水平孤獨(dú)的住院癌癥病人較多，占76.7%。土耳其的2 項(xiàng)孤獨(dú)感研究顯示，癌癥病人孤獨(dú)感呈中等水平[9‐10]，均低于本研究中癌癥病人，可能與其獲得的社會(huì)支持較多[9]或認(rèn)為自己不需要或很少需要心理支持[10]有關(guān)。

3.2 影響住院癌癥病人孤獨(dú)感的因素 表3 結(jié)果顯示，住院癌癥病人的角色功能、情緒功能、惡心與嘔吐、社會(huì)支持、性別、病人疾病知情情況對(duì)其孤獨(dú)感水平有影響（P<0.05）。

3.2.1 生存質(zhì)量對(duì)孤獨(dú)感的影響

3.2.1.1 角色功能及情緒功能 在生存質(zhì)量的自我評(píng)估中，住院癌癥病人對(duì)自身角色功能和情緒功能的評(píng)分越低孤獨(dú)感水平越高。癌癥病人感到自己的工作、業(yè)余生活和休閑活動(dòng)因患病受到很大程度限制，許多癌癥病人患病后，除病人角色適應(yīng)不良外，之前承擔(dān)的各種社會(huì)角色也難以及時(shí)、正確轉(zhuǎn)換，部分病人甚至?xí)a(chǎn)生病恥感[11]。在住院治療期間，癌癥病人的不良情感體驗(yàn)[12]、相關(guān)情緒障礙[13]以及疾病本身均可對(duì)其身體健康造成影響，導(dǎo)致其社交活動(dòng)受限，進(jìn)而加重消極情緒，最終使病人感到孤獨(dú)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助病人盡快適應(yīng)病人角色，減少不良情感體驗(yàn)和情緒障礙發(fā)生。3.2.1.2 惡心與嘔吐 惡心與嘔吐癥狀越重的病人，孤獨(dú)感越強(qiáng)烈。本研究結(jié)果顯示，癌癥病人的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)中，惡心與嘔吐是住院癌癥病人的第二大癥狀，僅次于疲乏。惡心與嘔吐常常發(fā)生于腫瘤化療和放射治療后[14]，其發(fā)生率為50%[15]，是病人腫瘤治療最恐懼的癥狀之一，部分病人會(huì)因惡心與嘔吐降低治療依從性，甚至終止化療、放療。惡心與嘔吐會(huì)使病人感到痛苦和衰弱[16]，這樣的消極治療體驗(yàn)會(huì)嚴(yán)重影響病人生存質(zhì)量[17]，也讓病人感到更加孤獨(dú)。因此，采取多種方式緩解病人各種類型的惡心與嘔吐，是臨床癌癥病人癥狀干預(yù)的重點(diǎn)[18‐19]。

3.2.2 社會(huì)支持 癌癥病人獲得的社會(huì)支持越多，其孤獨(dú)感越低。社會(huì)支持是應(yīng)對(duì)孤獨(dú)和絕望的最普遍、最受歡迎的方式之一。已有研究顯示，卵巢癌病人焦慮與抑郁的發(fā)生與她們?nèi)狈ι鐣?huì)交往時(shí)間和信息支持等有關(guān)[20]。Guan 等[21]研究顯示，乳腺癌病人獲取的社會(huì)支持與其健康信息能力呈正相關(guān)。Pehlivan 等[9]研究顯示，有癌癥家族史、病程較長(zhǎng)的癌癥病人，家庭社會(huì)支持度較低，孤獨(dú)感與獲得的家庭社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)。孤獨(dú)感會(huì)導(dǎo)致一個(gè)人的社會(huì)地位下降、人際關(guān)系受損、消極行為增加，致使病人自信心下降、產(chǎn)生不信任和懷疑等情緒，故醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視病人的社會(huì)支持情況，從多方面、多途徑增加病人的社會(huì)支持，從而減少病人孤獨(dú)感，改善病人不良情緒。

3.2.3 人口學(xué)特征 有研究者對(duì)41 例病人研究后發(fā)現(xiàn)，癌癥病人的孤獨(dú)感不存在性別差異[22]。但本研究結(jié)果顯示，女性病人孤獨(dú)感較高。這可能是由于女性相對(duì)感性，其患病后角色改變[23]，在工作和家庭中所承擔(dān)的正常角色被削弱，加之部分女性對(duì)疾病存在錯(cuò)誤認(rèn)知[24]，心理和精神壓力體驗(yàn)更加明顯，孤獨(dú)感較高。在臨床工作中，應(yīng)重視對(duì)女性癌癥病人的人文關(guān)懷，減輕她們的不良情緒體驗(yàn)。本研究還發(fā)現(xiàn)，當(dāng)病人對(duì)自己病情知情時(shí)，孤獨(dú)感較高。這可能是由于對(duì)病情知情的病人死亡恐懼會(huì)增加，他們可能認(rèn)為未患腫瘤的人無(wú)法體會(huì)和理解自己；即使疾病被控制，病人也存在不同程度的對(duì)疾病復(fù)發(fā)的恐懼[25‐26]，從而加劇孤獨(dú)感。目前，我國(guó)在病情告知方面與國(guó)外存在較大差異[27]，病人及其家屬對(duì)病情告知的態(tài)度也存在明顯差異[28]，當(dāng)癌癥確診時(shí)，大部分家屬會(huì)選擇暫時(shí)隱瞞病人病情或僅告知部分病情。何時(shí)告知病人病情，如何告知病人病情才能最大限度地減少病人孤獨(dú)、抑郁和焦慮、恐懼等負(fù)性情緒，仍是醫(yī)護(hù)人員需要思考和解決的重要問(wèn)題。

4 局限性

①本研究在單一醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展，且采用了便利抽樣的方法，可能存在選擇性偏倚。②在癌癥類型中，不同癌癥類型樣本量差異較大，未對(duì)疾病進(jìn)行分期，也未納入病人焦慮、抑郁等變量，研究結(jié)果代表性有限。③研究?jī)H針對(duì)住院期間正在接受癌癥治療的病人，因此研究結(jié)果可能不適用于治療完成后出院的院外癌癥病人。