安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的國(guó)際經(jīng)驗(yàn)與中國(guó)實(shí)踐*

路桂軍 姜 姍 李 忠 王云嶺 周 寧

伴隨著人口老齡化進(jìn)程的加快，慢性疾病和危及生命疾病的患病率正在增加，對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)供給提出了更多、更高的要求[1]。受限于當(dāng)下居家照護(hù)服務(wù)供給的短缺，在生命末期，大多數(shù)患有終末期疾病，特別是晚期癌癥的患者面對(duì)疼痛等臨床癥狀，不得不向醫(yī)療機(jī)構(gòu)尋求治療[2-3]。不合理、高強(qiáng)度的臨終治療服務(wù)占據(jù)了大量的衛(wèi)生資源，加重了醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)系統(tǒng)的負(fù)擔(dān)，眾多家庭面臨沉重的照護(hù)負(fù)擔(dān)。這一現(xiàn)狀亟需轉(zhuǎn)變臨終照護(hù)觀念和服務(wù)模式，并對(duì)國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)服務(wù)供給提出了更高的要求。近年來(lái)，安寧療護(hù)試點(diǎn)正在全國(guó)范圍內(nèi)鋪開(kāi)，許多醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展了安寧療護(hù)服務(wù)，讓越來(lái)越多的患者從中受益[4-5]。然而，因相關(guān)法律法規(guī)和實(shí)踐指南的缺乏，各地準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的不同，使得地區(qū)間安寧療護(hù)服務(wù)供給和利用差異較大。本研究旨在系統(tǒng)梳理國(guó)際成熟體系服務(wù)對(duì)象準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，總結(jié)先行機(jī)構(gòu)早期實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，探索建立符合我國(guó)情境的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，促進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)提供流程的程序化和規(guī)范化，推動(dòng)我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。

1 安寧療護(hù)的醫(yī)療實(shí)質(zhì)及國(guó)內(nèi)外準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)

2017年2月，原國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)印發(fā)的《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》中指出，安寧療護(hù)是為疾病終末期患者在臨終前通過(guò)控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷等服務(wù)，以提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)離世[6]。根據(jù)安寧療護(hù)的醫(yī)療特征和服務(wù)范圍可知，安寧療護(hù)服務(wù)的本質(zhì)是對(duì)終末期患者的關(guān)心照護(hù)和幫助支持，旨在減輕患者臨終階段的生理和心理痛苦，提高生命質(zhì)量。在美國(guó)，安寧療護(hù)服務(wù)包括以癥狀緩解、身體護(hù)理、醫(yī)務(wù)社工服務(wù)為主的核心服務(wù)和以物理療法、職業(yè)療法和言語(yǔ)治療服務(wù)為主的非核心服務(wù)兩個(gè)部分[7]。我國(guó)安寧療護(hù)實(shí)踐中未作此區(qū)分。在臨床實(shí)踐中，安寧療護(hù)應(yīng)用減輕痛苦和不增加痛苦的醫(yī)療技術(shù)方法，通過(guò)對(duì)癥治療減輕患者癥狀負(fù)擔(dān)，不進(jìn)行以治愈為目標(biāo)的高風(fēng)險(xiǎn)操作和手術(shù)，因此不具備常規(guī)醫(yī)療手段的侵害性、結(jié)局明確可期待、存在不良后果風(fēng)險(xiǎn)等特征。

1.1 國(guó)外安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)

患者進(jìn)入安寧療護(hù)的標(biāo)準(zhǔn)主要包括預(yù)期壽命和特定疾病兩個(gè)方面。根據(jù)英國(guó)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系關(guān)于安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的建議，安寧療護(hù)應(yīng)該在需要時(shí)開(kāi)始，可持續(xù)數(shù)天、數(shù)月或數(shù)年，主要針對(duì)的是預(yù)期生命不足12個(gè)月的患者，包括以下幾種情況：(1)患有晚期不可治愈的疾病，如癌癥、癡呆或運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾?。?2)預(yù)計(jì)將在12個(gè)月內(nèi)死亡的失能患者；(3)原有疾病情況突變引起的死亡風(fēng)險(xiǎn)；(4)因突發(fā)災(zāi)難性事件(如事故或中風(fēng))而導(dǎo)致危及生命的急性病癥[8]。

美國(guó)Medicare安寧療護(hù)服務(wù)要求患者在開(kāi)始安寧療護(hù)后放棄治愈性治療的報(bào)銷，其準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)包括以下兩點(diǎn)：(1)患者放棄原發(fā)疾病治愈性治療；(2)兩名?？漆t(yī)師診斷終末期疾病，若按疾病自然進(jìn)程患者預(yù)期壽命6個(gè)月或更短[9-10]。關(guān)于終末期的診斷，醫(yī)生應(yīng)考慮以下幾點(diǎn)：(1)主要的終末期條件；(2)相關(guān)診斷；(3)目前的主觀和客觀醫(yī)學(xué)發(fā)現(xiàn)；(4)目前的藥物和治療順序；(5)與終末期疾病無(wú)關(guān)的病癥管理信息[11]。此外，當(dāng)治愈性治療不再有益，治療負(fù)擔(dān)超過(guò)受益時(shí)，患者也適合進(jìn)入安寧療護(hù)[12]。

在加拿大，幾乎所有安寧療護(hù)醫(yī)院的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)都基于患者的預(yù)期生存時(shí)間，范圍在4周到6個(gè)月不等，大部分安寧療護(hù)醫(yī)院都要求患者的預(yù)期壽命為3個(gè)月甚至更短，以及要有終末期診斷和醫(yī)生的轉(zhuǎn)診[13]。日本安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)患者預(yù)期壽命和疾病類型沒(méi)有限制，所有患者都有資格接受居家安寧療護(hù)，但只有晚期艾滋病和晚期癌癥患者才可以接受住院安寧療護(hù)。

1.2 我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)

我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)健康保障體系涵蓋的安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象包括以下幾種：癌癥晚期(約占90%)、終末運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病、老年和早期器質(zhì)性神經(jīng)疾病、終末期腦部病變、急性腎功能衰竭、肺衰竭、慢性肝病或肝硬化、心臟衰竭、慢性腎功能衰竭[14]。2015年12月，我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)通過(guò)了亞洲第一部專門(mén)保護(hù)患者自主權(quán)的“患者自主權(quán)法”，規(guī)定年齡在20歲及以上且具有完全行為能力的任何人(患者或醫(yī)療代理人)都享有醫(yī)療知情權(quán)、選擇權(quán)，通過(guò)預(yù)先醫(yī)療計(jì)劃和預(yù)先指示，當(dāng)患者符合五種臨床狀況之一時(shí)，可以選擇接受或拒絕治療，五種臨床狀況分別是：(1)身患終末期疾?。?2)處于不可逆昏迷狀態(tài)；(3)處于永久性植物狀態(tài)；(4)患有嚴(yán)重癡呆癥；(5)其他疾病或痛苦難以忍受，疾病無(wú)法治愈，且沒(méi)有其他合適的治療選擇[15]。我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象準(zhǔn)入沒(méi)有生存期的限制，符合條件的患者都有資格接受服務(wù)。

以上這些國(guó)內(nèi)外經(jīng)驗(yàn)表明，安寧療護(hù)服務(wù)人群主要是晚期癌癥患者，近年來(lái)開(kāi)始關(guān)注到疾病終末期的非癌癥患者，如心血管疾病、慢性阻塞性肺病、腎功能衰竭、肝硬化、阿爾茨海默癥和其他癡呆癥、多發(fā)性硬化癥、帕金森病、艾滋病、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、糖尿病等[16]。

2 安寧療護(hù)服務(wù)的中國(guó)經(jīng)驗(yàn)和準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)建議

自2013年起，筆者所在團(tuán)隊(duì)在臨床實(shí)踐中，通過(guò)對(duì)關(guān)鍵概念的梳理[4-5]，以及與多方專家咨詢和討論，不斷優(yōu)化和完善服務(wù)對(duì)象的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，構(gòu)建了“以患方需求為導(dǎo)向、以關(guān)愛(ài)幫助為核心”的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)體系?？剖曳?wù)對(duì)象數(shù)量逐年增長(zhǎng)并趨于穩(wěn)定，2013年收治患者1例，2019年收治患者175例，包括居家服務(wù)對(duì)象。收治病種范圍從終末期腫瘤患者逐步擴(kuò)大到高齡衰竭狀態(tài)、晚期心力衰竭、晚期運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病等其他終末期疾病患者。截至2021年4月，累計(jì)為700余位臨終患者提供了以對(duì)癥治療為主，其他照護(hù)為輔的整合型安寧療護(hù)服務(wù)，顯著減輕患者痛苦及其親屬的照護(hù)負(fù)擔(dān)，達(dá)到了患者滿意度高、醫(yī)護(hù)人員成就感高的綜合效果。

筆者建議在患方接受安寧療護(hù)理念、明確表達(dá)拒絕繼續(xù)疾病治愈性診療的前提下，經(jīng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)判定患者處于疾病終末期，結(jié)合考慮當(dāng)時(shí)疾病狀態(tài)的中位生存期不足6個(gè)月，至少合并下列一條標(biāo)準(zhǔn)，方可進(jìn)入安寧療護(hù)：(1)疾病終末期，有不適癥狀；(2)腫瘤晚期，患方拒絕繼續(xù)腫瘤治愈性治療，且有不適癥狀；(3)嚴(yán)重疾病，患方繼續(xù)治愈性診療的風(fēng)險(xiǎn)和痛苦明顯大于受益，不能承受并明確表示拒絕治愈性診療；(4)身體功能障礙、高齡衰竭老人等，臟器功能?chē)?yán)重障礙且無(wú)法通過(guò)治療改善，生活質(zhì)量低下處于痛苦狀態(tài)，身體狀況處于衰竭進(jìn)程，患方拒絕繼續(xù)常規(guī)醫(yī)療診治流程，尋求減輕痛苦的醫(yī)療幫助。

需要強(qiáng)調(diào)的是，上述標(biāo)準(zhǔn)中“當(dāng)時(shí)疾病狀態(tài)的中位生存期不足6個(gè)月”可解釋為在當(dāng)時(shí)疾病狀態(tài)下，此類患者的預(yù)期生存期不足6個(gè)月，而非對(duì)該個(gè)體生存期的預(yù)判，因此不作為嚴(yán)格限定條件。上述標(biāo)準(zhǔn)中患方是指：(1)有完全民事行為能力的患者本人及其授權(quán)委托人；(2)未成年人、意識(shí)不清者、精神病患者等不能判斷自身病情狀況和無(wú)法清楚表達(dá)意愿的無(wú)民事行為能力人的法定監(jiān)護(hù)人及法定代理人。同時(shí)，如果患者進(jìn)入安寧療護(hù)一段時(shí)間后，經(jīng)安寧療護(hù)醫(yī)生和?？漆t(yī)生判斷，其病情好轉(zhuǎn)，能夠繼續(xù)疾病治愈性治療，或者患方意愿改變，患者可以隨時(shí)從安寧療護(hù)階段轉(zhuǎn)出，進(jìn)入?？萍膊〕Ｒ?guī)診療。

3 醫(yī)患雙方在安寧療護(hù)準(zhǔn)入中的角色定位

3.1 患方在安寧療護(hù)準(zhǔn)入中的角色定位

每個(gè)人都有一直追求醫(yī)療搶救，直到搶救無(wú)效的權(quán)利，因此任何疾病狀態(tài)判斷的指標(biāo)都不能用來(lái)判定某個(gè)患者是否應(yīng)該放棄醫(yī)療求生或放棄疾病治療，只有患方可以表示放棄或拒絕疾病治愈性診療或搶救。進(jìn)入安寧療護(hù)的前提是必須由患方自主提出安寧療護(hù)要求，即患方享有安寧療護(hù)的自主決定權(quán)，?？漆t(yī)生可以就患者病情狀態(tài)與患方溝通，告知其除繼續(xù)治愈性治療之外還有安寧療護(hù)這一醫(yī)療選擇，但安寧療護(hù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員不能主動(dòng)誘導(dǎo)患方接受安寧療護(hù)，更不可替代患方做出醫(yī)療決策。

3.2 醫(yī)方在安寧療護(hù)準(zhǔn)入中的角色定位

安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象是有癥狀緩解需求的臨終患者，建議標(biāo)準(zhǔn)中提到的醫(yī)療幫助即為減輕痛苦的安寧療護(hù)醫(yī)療幫助，并非針對(duì)疾病治愈性治療的常規(guī)診療過(guò)程。

關(guān)于疾病分期、病情嚴(yán)重程度及進(jìn)展預(yù)后狀況、預(yù)期生存期等情況，應(yīng)以非從事安寧療護(hù)的?？漆t(yī)生判定為準(zhǔn)。如此可避免患者的?？萍膊≈髟\醫(yī)生同時(shí)也是患者安寧療護(hù)醫(yī)生的弊端，防止醫(yī)生在患者病情和醫(yī)療方式選擇上出現(xiàn)誤判和道德風(fēng)險(xiǎn)，預(yù)先“利益規(guī)避”，以防止“利益驅(qū)動(dòng)”，即規(guī)避既是“裁判員”也是“運(yùn)動(dòng)員”的風(fēng)險(xiǎn)。因?qū)？漆t(yī)療資質(zhì)和診療能力的缺乏，安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的醫(yī)務(wù)人員并不適合進(jìn)行?？萍膊〉脑\斷。此外，有關(guān)疾病癥狀、痛苦程度、風(fēng)險(xiǎn)受益等應(yīng)依據(jù)患方的主觀判斷，不可限制患方的自主權(quán)。

4 本土化安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)構(gòu)建的價(jià)值探討

4.1 無(wú)預(yù)期壽命限制，順應(yīng)文化情境

與英美等國(guó)的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)相比較，筆者建議的標(biāo)準(zhǔn)并未對(duì)患者的預(yù)計(jì)生存期做出限定。從臨床診療實(shí)際來(lái)說(shuō)，任何醫(yī)生都無(wú)法對(duì)患者的死亡時(shí)間做出準(zhǔn)確預(yù)估。以美國(guó)的安寧療護(hù)實(shí)踐為例，雖然美國(guó)將符合安寧療護(hù)資格的患者預(yù)期壽命限定在6個(gè)月以內(nèi)，但研究表明，在超過(guò)25年的Medicare安寧療護(hù)服務(wù)中，安寧療護(hù)的中位停留時(shí)間在20天～22天，一半以上接受安寧療護(hù)的患者服務(wù)時(shí)間少于21.1天[17]。由此看來(lái)，以患者生存期作為嚴(yán)格限定條件，除了便于醫(yī)療保險(xiǎn)管理，在服務(wù)提供層面并無(wú)實(shí)際意義。從國(guó)內(nèi)文化背景和醫(yī)療環(huán)境角度出發(fā)，若明確規(guī)定安寧療護(hù)準(zhǔn)入需滿足預(yù)計(jì)生存期的條件，而患者實(shí)際生存期短于預(yù)期，易引起家屬不滿情緒，甚至激化醫(yī)患矛盾。若患者實(shí)際生存期長(zhǎng)于預(yù)期，將有可能加劇現(xiàn)階段安寧療護(hù)供需矛盾，增加安寧療護(hù)相關(guān)醫(yī)保負(fù)擔(dān)。本標(biāo)準(zhǔn)沒(méi)有特別強(qiáng)調(diào)臨終時(shí)間的概念，更容易被國(guó)內(nèi)大眾接受，能夠適應(yīng)現(xiàn)階段樂(lè)生惡死的死亡文化和倫理環(huán)境，有利于安寧療護(hù)的宣傳和推廣，進(jìn)一步提高安寧療護(hù)接受度，優(yōu)化醫(yī)療資源利用，幫助更多有需要的患者和家庭從安寧療護(hù)中獲益。

4.2 以患方意愿為標(biāo)準(zhǔn)，更具可操作性

將患方意愿作為主要判斷標(biāo)準(zhǔn)，明確安寧療護(hù)以癥狀控制為主，不進(jìn)行原發(fā)疾病的診斷和治療，一方面便于醫(yī)務(wù)人員在臨床實(shí)踐中界定服務(wù)范圍；另一方面也有利于家屬明確醫(yī)療目標(biāo)，避免信息偏差和不必要的醫(yī)患矛盾。此外，本標(biāo)準(zhǔn)以醫(yī)療機(jī)構(gòu)非從事安寧療護(hù)的專科醫(yī)生的診斷為依據(jù)，不強(qiáng)制使用姑息行為功能評(píng)分量表(palliative performance scale)等患者功能狀態(tài)評(píng)價(jià)量表，有助于醫(yī)生從專業(yè)的角度進(jìn)行診斷，避免受到量表評(píng)價(jià)不確定性的干擾，簡(jiǎn)化準(zhǔn)入流程，實(shí)踐中更具可操作性。

此標(biāo)準(zhǔn)明確將“是否進(jìn)行原發(fā)疾病的診療”作為常規(guī)醫(yī)療與安寧療護(hù)的分界線，可以使醫(yī)方和患方明確安寧療護(hù)的進(jìn)入與退出時(shí)機(jī)，幫助患者及時(shí)獲得合適的醫(yī)療照護(hù)，打消患方顧慮。換言之，當(dāng)患者身體功能衰退、癥狀負(fù)擔(dān)較重且自愿進(jìn)入安寧療護(hù)時(shí)，可及時(shí)獲得對(duì)癥治療和心理疏導(dǎo)等服務(wù)；而在患者身體狀況改善時(shí)，可重新考慮是否退出安寧療護(hù)，繼續(xù)病因治療。這也有利于大眾正確理解安寧療護(hù)的實(shí)質(zhì)和意義，即死亡不是安寧療護(hù)的必然結(jié)果，而是在走向死亡的過(guò)程中給予幫助支持，使死亡過(guò)程更加平穩(wěn)舒適、有尊嚴(yán)。

4.3 保障患方利益最大化，實(shí)現(xiàn)全生命周期照護(hù)

臨床實(shí)踐中，患方若由于各種因素(疾病痛苦、醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)、經(jīng)濟(jì)條件、生活質(zhì)量、生活習(xí)俗、價(jià)值觀等)拒絕繼續(xù)病因診治，則可能面臨兩種結(jié)局：(1)尋求減輕痛苦、改善癥狀的對(duì)癥治療；(2)放棄醫(yī)療，承受疾病痛苦。若患方主動(dòng)尋求對(duì)癥治療，醫(yī)方也將面臨兩種診療方案選擇：(1)接受患方要求，提供減輕痛苦的治療，即安寧療護(hù)；(2)以不符合收治條件為由，拒絕患方要求，使得患方減輕痛苦的期望落空，失去醫(yī)療照顧，從而陷入更加痛苦的境地，這明顯違背醫(yī)學(xué)人道主義精神。因此，該準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的構(gòu)建立足于醫(yī)療本質(zhì)，旨在減輕臨終患者痛苦，給予患者家庭更多幫助；同時(shí)，有助于醫(yī)務(wù)人員開(kāi)展安寧療護(hù)實(shí)踐，保障各年齡段、各疾病人群安寧療護(hù)權(quán)利，實(shí)現(xiàn)全生命周期的照護(hù)。

5 結(jié)語(yǔ)

自安寧療護(hù)服務(wù)開(kāi)展以來(lái)，中國(guó)人民解放軍東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院疼痛科不斷以該標(biāo)準(zhǔn)界定服務(wù)對(duì)象，累計(jì)為700余位臨終患者及其家庭提供醫(yī)療、心理和社會(huì)等方面的幫助，收到了非常滿意的成效。以患方需求為導(dǎo)向、以法律規(guī)范為準(zhǔn)則、以關(guān)愛(ài)幫助為核心的安寧療護(hù)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)體系的構(gòu)建，可推進(jìn)患者家庭的和諧，增進(jìn)醫(yī)務(wù)人員的成就感，有助于提升社會(huì)大眾福祉。

在安寧療護(hù)不斷試點(diǎn)和推廣的背景下，本研究首先介紹了典型國(guó)家和我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的成熟經(jīng)驗(yàn)。此外，基于臨床實(shí)踐和專家討論，本研究首次系統(tǒng)地介紹了安寧療護(hù)服務(wù)對(duì)象的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，強(qiáng)調(diào)了患方意愿的重要性；該標(biāo)準(zhǔn)充分尊重了患方的自主權(quán)，有利于醫(yī)患雙方的充分溝通、提高醫(yī)護(hù)人員的執(zhí)業(yè)規(guī)范、保護(hù)醫(yī)護(hù)人員的正當(dāng)利益。同時(shí)，該標(biāo)準(zhǔn)順應(yīng)了我國(guó)傳統(tǒng)文化，不強(qiáng)調(diào)死亡的預(yù)期終點(diǎn)，其體現(xiàn)的醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷精神有利于促進(jìn)安寧療護(hù)的推廣和應(yīng)用；醫(yī)學(xué)人文精神關(guān)懷的體現(xiàn)也有利于促進(jìn)全生命周期健康服務(wù)體系的完善。但是，需要注意的是，與國(guó)際經(jīng)驗(yàn)相比，當(dāng)前我國(guó)對(duì)于安寧療護(hù)的法律規(guī)范基本處于空白，該標(biāo)準(zhǔn)是在充分的醫(yī)患溝通基礎(chǔ)之上實(shí)施的，實(shí)際運(yùn)用過(guò)程中，相應(yīng)的政策法規(guī)和規(guī)章制度有待于多方共同參與，進(jìn)一步探索完善。