敘事療法對(duì)婦科惡性腫瘤患者病恥感的影響研究

趙 敏 薛曉燕

病恥感(Disease Stigma)是指患者由于罹患某些疾病而出現(xiàn)的心理上的羞恥感，是一種負(fù)性的內(nèi)心體驗(yàn)[1]。多項(xiàng)研究[2～4]證明病恥感與患者的生活質(zhì)量呈高度負(fù)相關(guān)，在疾病嚴(yán)重程度和患者生活質(zhì)量之間起中介作用。病恥感會(huì)導(dǎo)致患者出現(xiàn)抑郁焦慮等負(fù)性情緒、遵醫(yī)依從性降低及生活治療量下降[5,6]。婦科腫瘤患者因疾病治療需要，多需要切除卵巢、子宮，影響生殖功能和性生活，導(dǎo)致患者自尊受損及夫妻感情不和，進(jìn)而出現(xiàn)嚴(yán)重的病恥感。研究表明敘事療法能夠減輕永久性腸造口[7]、乳腺癌根治術(shù)后患者[8]的病恥感水平。敘事療法起源于美國(guó)，是以故事為載體，患者通過(guò)敘述故事，表達(dá)內(nèi)心感受，發(fā)泄內(nèi)心情感；護(hù)理人員深入剖析故事中一些被忽視的部分，通過(guò)合理提問(wèn)和溝通技巧幫助患者察覺(jué)和感悟，提取故事中的積極元素，建立正向的應(yīng)對(duì)方式來(lái)應(yīng)對(duì)各種應(yīng)激事件[9]。敘事療法體現(xiàn)了“以患者為中心”的整體護(hù)理觀(guān)念，引導(dǎo)患者通過(guò)敘述故事來(lái)宣泄內(nèi)心情感，不僅有利于減輕內(nèi)心痛苦，而且便于護(hù)理人員掌握患者的身心問(wèn)題，給予針對(duì)性護(hù)理，從而提高患者的生活質(zhì)量[10]。本研究將敘事療法應(yīng)用于婦科腫瘤患者，探討其對(duì)婦科腫瘤患者病恥感的影響，取得滿(mǎn)意效果，現(xiàn)介紹如下。

1.資料與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法選取我院2019年1月至12月收治的42例婦科惡性腫瘤患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：通過(guò)病理切片確診為婦科惡性腫瘤；社會(huì)影響量表得分超過(guò)48分；年齡不小于18歲；有清晰的表達(dá)能力；了解研究目的，自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：存在認(rèn)知功能障礙的患者；既往有精神心理疾病者；合并其他嚴(yán)重臟器疾病者；不配合研究者。

1.2 研究方法 對(duì)照組給予婦科惡性腫瘤術(shù)后常規(guī)護(hù)理，即基礎(chǔ)護(hù)理、飲食指導(dǎo)、活動(dòng)指導(dǎo)、心理護(hù)理及健康宣教等。干預(yù)組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上行敘事療法進(jìn)行干預(yù)，具體步驟介紹如下。

1.2.1 成立干預(yù)小組：干預(yù)小組成員包括1名心理咨詢(xún)師和2名護(hù)士。組員均經(jīng)過(guò)敘事療法培訓(xùn)班培訓(xùn)并考核合格。心理咨詢(xún)師負(fù)責(zé)整個(gè)敘事療法實(shí)施過(guò)程的指導(dǎo)，一名護(hù)士負(fù)責(zé)具體實(shí)施，一名護(hù)士作為助手輔助護(hù)士完成干預(yù)過(guò)程并進(jìn)行記錄。

1.2.2 制訂干預(yù)方案：干預(yù)形式為一對(duì)一、面對(duì)面或視頻交流，干預(yù)時(shí)間是每次45～60分鐘，每周1次，為期8周，2周為1個(gè)階段，共4個(gè)階段。按照敘事療法的四大技巧進(jìn)行干預(yù)，即外化對(duì)話(huà)、改寫(xiě)對(duì)話(huà)、重塑對(duì)話(huà)及界定儀式。第一階段采用“外化對(duì)話(huà)”的技巧進(jìn)行干預(yù)，目的是讓患者通過(guò)敘述使其病恥感外化；第二階段采用“改寫(xiě)對(duì)話(huà)”的技巧進(jìn)行干預(yù)，目的是讓患者認(rèn)識(shí)到病恥感是可以改變或丟棄的，改變消極的自我認(rèn)同論；第三階段采用“重塑對(duì)話(huà)”的技巧進(jìn)行敘事干預(yù)，目的是讓患者意識(shí)到病恥感的形成是跟自身經(jīng)歷密切相關(guān)，建立積極的自我認(rèn)同感，喚起患者的主觀(guān)能動(dòng)性；第四階段采用“界定儀式”進(jìn)行干預(yù)，目的是通過(guò)外部見(jiàn)證人幫助患者告別過(guò)去，珍惜當(dāng)下，認(rèn)為自己就是最美的，相信自己能過(guò)好今后的生活。

1.2.3 干預(yù)方法：患者出院后1周內(nèi)開(kāi)始首次敘事療法干預(yù)，干預(yù)前1天與患者進(jìn)行預(yù)約會(huì)談的時(shí)間和地點(diǎn)。對(duì)于在家的患者，可以采用微信視頻對(duì)話(huà)的方式進(jìn)行；如果患者回醫(yī)院復(fù)查，則在病區(qū)的宣教室進(jìn)行干預(yù)。會(huì)談環(huán)境安靜舒適，會(huì)談開(kāi)始10分鐘內(nèi)，先了解患者最近的身體、心理狀態(tài)、飲食、活動(dòng)及睡眠情況，在會(huì)談過(guò)程中應(yīng)表現(xiàn)出對(duì)患者的關(guān)心，取得患者的信任。在會(huì)談過(guò)程中，如果患者情緒激動(dòng)，則指導(dǎo)患者宣泄情緒，必要時(shí)終止會(huì)談。具體實(shí)施步介紹如下：①第一階段：外化對(duì)話(huà)，目的是通過(guò)患者敘述了解每位患者病恥感的程度及導(dǎo)致病恥感的原因。通過(guò)提問(wèn)引導(dǎo)患者敘述自己的故事，將病恥感準(zhǔn)確化、具體化、豐富化。如詢(xún)問(wèn)“您所患的這個(gè)疾病對(duì)您來(lái)說(shuō)意味著什么?”“手術(shù)后最尷尬的事情是什么？”“疾病對(duì)您最大的影響是什么?”等問(wèn)題。通過(guò)提問(wèn)引導(dǎo)患者說(shuō)出疾病對(duì)自身的困擾，如經(jīng)濟(jì)壓力、心理焦慮、睡眠障礙、夫妻感情不和等，通過(guò)敘述了解患者的內(nèi)心困擾，為問(wèn)題解決提供機(jī)會(huì)。了解疾病對(duì)患者的影響后，繼續(xù)詢(xún)問(wèn)“您為什么不愿意參加社交活動(dòng)？”“您為什么覺(jué)得丈夫嫌棄您？”等問(wèn)題，了解患者產(chǎn)生病恥感的原因?②第二階段：改寫(xiě)對(duì)話(huà)，此過(guò)程的目的是引導(dǎo)患者挖掘被其忽視的卻非常有意義的、可以體現(xiàn)自身能力的經(jīng)歷，通過(guò)再現(xiàn)這些經(jīng)歷，讓患者意識(shí)到自身的價(jià)值，改變自我否定的態(tài)度，增加自我認(rèn)同感。如：“我很好奇您是如何把工作做得如此出色的？”“您是怎么做到在面對(duì)那么大困難的時(shí)候，還能那么沉著冷靜？”“那么大的困難你都能挺過(guò)來(lái)，我很佩服，那面對(duì)當(dāng)前的煩惱，你又能做些什么呢？”。通過(guò)問(wèn)題改寫(xiě)，將那些容易被忽視的具有積極意義的特殊事件背后隱藏的價(jià)值、正能量挖掘出來(lái)，將其積極作用遷移至現(xiàn)實(shí)問(wèn)題中，從而改變看待問(wèn)題的態(tài)度及行為。③第三階段：重塑對(duì)話(huà)，目的是讓患者意識(shí)到病恥感的形成是跟自身經(jīng)歷密切相關(guān)，并建立積極的自我認(rèn)同感，喚起患者的主觀(guān)能動(dòng)性，可以讓患者將自己生病后對(duì)自己照顧最多、幫助最大的人進(jìn)行排序，鼓勵(lì)患者說(shuō)出這些人是如何幫助自己和照顧自己，并反問(wèn)患者能為這些幫助照顧自己的人做什么，如做好吃的飯菜、打掃房間、回到工作崗位、減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等。④第四階段：界定儀式。在這一階段，首先要請(qǐng)外部見(jiàn)證人到場(chǎng)，如患者的親人或朋友。首先，請(qǐng)患者敘述手術(shù)后對(duì)患者影響最大的事件或給患者帶來(lái)最大困擾的經(jīng)歷，然后對(duì)外部見(jiàn)證人進(jìn)行提問(wèn)，如“您聽(tīng)了他的故事，對(duì)您最大的觸動(dòng)是什么?”鼓勵(lì)外部見(jiàn)證人表達(dá)看法，然后再鼓勵(lì)患者對(duì)外部見(jiàn)證人的看法進(jìn)行復(fù)述。每次干預(yù)結(jié)束，護(hù)士要對(duì)整個(gè)干預(yù)過(guò)程進(jìn)行整理記錄，每周進(jìn)行一次小組會(huì)議，由心理咨詢(xún)師對(duì)整個(gè)干預(yù)過(guò)程進(jìn)行督導(dǎo)。

1.2.4 資料收集流程：在患者出院前1天、干預(yù)結(jié)束后及干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月分別采用一般資料調(diào)查表和社會(huì)影響量表對(duì)本組患者進(jìn)行調(diào)查。住院患者或回院復(fù)查的患者現(xiàn)場(chǎng)填寫(xiě)問(wèn)卷，其余患者由研究者采用電話(huà)隨訪(fǎng)或微信視頻方式提問(wèn)并代為填寫(xiě)，問(wèn)卷填寫(xiě)時(shí)間控制在20分鐘內(nèi)，調(diào)查前向患者解釋調(diào)查的目的和方法，調(diào)查過(guò)程中可以客觀(guān)地回答患者的疑問(wèn)，但不能有引導(dǎo)性解釋?zhuān)顚?xiě)完畢及時(shí)檢查問(wèn)卷質(zhì)量。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.1 一般資料調(diào)查表：該表是研究者通過(guò)查閱文獻(xiàn)后自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括年齡、婚姻狀況、工作狀態(tài)、教育程度、醫(yī)保類(lèi)型、病種、疾病分期等。

1.3.2 社會(huì)影響量表(Social Impact Scale，SIS)：由Fife[11]編制，最初是用于測(cè)量癌癥和AIDS患者的病恥感，2007年由Pan[12]翻譯為中文版。中文版量表包括24個(gè)條目，包括社會(huì)排斥(9個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)無(wú)保障(3個(gè)條目)、內(nèi)在羞恥感(5個(gè)條目)、社會(huì)隔離(7個(gè)條目)等4個(gè)維度。每個(gè)條目采用likert 4級(jí)評(píng)分法進(jìn)行評(píng)分，1～4分分別代表極不同意、不同意、同意、極為同意?？偡肿畹?4分，最高96分，總分與患者的病恥感成正比，得分越高，病恥感越強(qiáng)。該量表的Cronbach’s α為0.85～0.90，各維度的相關(guān)系數(shù)為0.28～0.66[13]。

2.結(jié)果

2.1 婦科腫瘤患者的一般資料 1例患者因個(gè)人原因于干預(yù)第4周退出，2例干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月失訪(fǎng)，最終39例患者完成研究，患者的平均年齡為(52.45±10.32)歲，其余情況詳見(jiàn)表1。

表1 婦科腫瘤患者的一般資料

2.2 不同時(shí)間點(diǎn)婦科腫瘤患者病恥感的比較 婦科惡性腫瘤患者在出院前1天、干預(yù)結(jié)束后及干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月的社會(huì)影響量表得分分別為(58.13±4.75)分、(51.03±5.80)分、(44.10±6.29)分，各維度及總分均呈逐漸下降的趨勢(shì)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

表2 不同時(shí)間點(diǎn)婦科腫瘤患者病恥感的比較(分)

3.討論

敘事療法是將敘事醫(yī)學(xué)和人文精神進(jìn)行融合，強(qiáng)調(diào)通過(guò)患者敘述自己的經(jīng)歷及事件，從中找到積極因素，挖掘患者自身的潛力，建立積極的自我認(rèn)同感，喚起患者的主觀(guān)能動(dòng)性。這不僅對(duì)患者個(gè)人，同時(shí)對(duì)外部見(jiàn)證人及傾聽(tīng)者都會(huì)產(chǎn)生積極意義。目前，敘事療法已經(jīng)廣泛用于各個(gè)領(lǐng)域及各類(lèi)人群的護(hù)理中，如在護(hù)士[14,15]、惡行腫瘤[16]、重癥患者[17]、慢性病[17]、孕產(chǎn)婦[19]等人群及的應(yīng)用中，均取得了良好效果，另外敘事療法也應(yīng)用于護(hù)理課程的教學(xué)中[20]，也取得良好的教學(xué)效果。

本研究結(jié)果顯示，婦科惡性腫瘤患者在出院前1天、干預(yù)結(jié)束后及干預(yù)結(jié)束后1個(gè)月的社會(huì)影響量表得分分別為(58.13±4.75)分、(51.03±5.80)分、(44.10±6.29)分，各維度及總分均呈逐漸下降的趨勢(shì)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，這說(shuō)明敘事療法可有效降低婦科腫瘤患者的病恥感。張寬新[7]等對(duì)永久性腸造口患者行敘事療法干預(yù)，患者的病恥感隨著時(shí)間的進(jìn)展也呈現(xiàn)下降的趨勢(shì)。本研究在開(kāi)始前，首先派研究組成員參加敘事療法培訓(xùn)并通過(guò)考核，而且請(qǐng)專(zhuān)業(yè)的心理咨詢(xún)師對(duì)整個(gè)實(shí)施過(guò)程進(jìn)行監(jiān)督和指導(dǎo)。在患者住院期間，小組成員負(fù)責(zé)患者的護(hù)理，患者出院后第一周即開(kāi)始進(jìn)行干預(yù)，采用一對(duì)一、面對(duì)面或視頻交流的方式進(jìn)行，由于患者對(duì)研究組成員都很多熟悉，有一定的感情基礎(chǔ)，這就為后續(xù)干預(yù)措施的實(shí)施創(chuàng)造了條件。在實(shí)施過(guò)程中，采用敘事療法的四大技巧進(jìn)行干預(yù)，即外化對(duì)話(huà)、改寫(xiě)對(duì)話(huà)、重塑對(duì)話(huà)及界定儀式。采用這樣的步驟進(jìn)行，一步一步深入患者內(nèi)心，了解患者的心理困擾，鼓勵(lì)患者宣泄內(nèi)心痛苦，深入剖析產(chǎn)生病恥感的原因，從中尋找積極因素，挖掘患者自身潛力，建立積極的自我認(rèn)同感，喚起其主觀(guān)能動(dòng)性，從而建立起對(duì)未來(lái)生活的希望和憧憬，進(jìn)而提高患者的生活質(zhì)量。

綜上所述，敘事療法可有效降低婦科腫瘤患者的病恥感，激發(fā)其內(nèi)在正能量，積極面對(duì)生活。但本研究也存在一些不足，如樣本量較小、觀(guān)察指標(biāo)不夠全面等，期待后續(xù)研究擴(kuò)大樣本量、增加觀(guān)察指標(biāo)，借助多媒體設(shè)備進(jìn)行多元化干預(yù)，將敘事療法干預(yù)在婦科腫瘤患者或更廣泛的群體中推廣應(yīng)用。