兒童糖尿病患兒家屬疾病護理需求調查

莊艷虹

[摘要] 目的 調查糖尿病患兒家屬的護理需求，為其制定有針對性的護理干預措施。方法 采用自行設計“兒童糖尿病患者家屬心理需求表”2018年4月—2019年4月對112例糖尿病患兒家屬以咨詢方式進行面對面問卷調查。結果 發(fā)放調查問卷 112份，有效回收問卷 102份，其中家屬對孩子未來的擔心以及用藥知識的欠缺尤為明顯。 結論 兒童患有糖尿病對患兒家屬的心理狀態(tài)影響明顯，需予以重點關注。

[關鍵詞] 兒童糖尿病;護理需求;護理干預

[Abstract] Objective From Apr 2018 to Apr 2019 to investigate the nursing needs of family members of children with diabetes and to develop targeted nursing interventions for them. Methods A self-designed "psychological needs table for children with diabetes mellitus" was used to conduct face-to-face questionnaire survey on 112 families of children with diabetes. Results 112 questionnaires were distributed and 102 questionnaires were effectively collected. Among them， family members' concerns about their children's future and lack of knowledge about medication were particularly obvious. Conclusion Children with diabetes have a significant effect on the psychological status of their children's families， and need to be paid special attention.

[Key words] Child diabetes;Nursing needs;Nursing intervention

伴隨糖尿病低齡化也日趨嚴重[1]，糖尿病患兒也不斷增多。兒童患者自我控制能力差，飲食不規(guī)律，注射胰島素難度大且依從性差，血糖波動大，容易出現酮癥酸中毒或合并其他急性感染性疾病反復住院，給患兒家屬帶來很大的心理壓力和經濟負擔。該文2018年4月—2019年4月以112 例該院診治的0～14歲糖尿病患兒家屬作為調查對象，分析患兒家屬面對疾病相應的護理需求，針對性的進行護理干預。現報道如下。

1? 對象與方法

1.1? 研究對象

該次調查選取了曾于該院診治年齡在0～14歲的糖尿病患兒家屬共112名。納入標準：患兒均符合世界衛(wèi)生組織1999年公布的糖尿病診斷標準[2]，排除患兒調查期間合并急性疾病和其他慢性疾病?；純杭覍贋榛純旱谝徽疹櫿?，無精神類疾病，溝通無障礙;知情同意愿意完成調查。

該組患兒年齡：年齡≤7歲24例（23.52%），8～14歲78例（79.41%），其中，最大者14歲，最小者2歲?；純杭覍賹W歷：大專及以上者12名（11.76%），高中、 中專29名 （28.43%）， 初中者52名 （50.98%），小學及以下者9名（8.82%）。家庭月收入（人均）：>5 000元10例（9.80%），3 000～4 999元48例（47.05%），1 000～2 999元36例（35.29%），<1 000元8例（7.84%）。醫(yī)療費用支付方式：自費8例（7.84%），商業(yè)保險22例（21.56%），基本醫(yī)療保險 72例（70.58%）。

現報道如下。照顧親屬：該組患兒中主要照顧者：父母 82名（80.39%），祖父母 15名（14.70%）;其他親屬 5名（4.90%）。

1.2? 調查工具

采用自制的《兒童糖尿病患者家屬心理需求表》對患兒家屬進行調查。問卷內容由糖尿病患兒一般資料、患兒照顧親屬的一般資料和家庭護理需求 3 個部分構成。其中護理需求部分包括：3個方面（疾病知識、宣傳教育、心理需求），每個方面各4個需求項目，每個需求項目按“不需要、不太需要、不確定、需要和非常需要” 5 個等級量化為0～4分。調查問卷的設計參照 “第4次國家衛(wèi)生服務調查”調查表、“兒童家庭護理評估量表”、半結構式訪談和查閱相關文獻自行設計編制[3]。

1.3? 調查方法

調查主要采取面對面咨詢方式完成問卷調查，被調查者均自愿參與，問卷問題簡潔易懂，由被調查者口述回答，內容由調查者填寫，真實可靠，不涉及患兒及患兒家屬隱私。共發(fā)放問卷112份，收回102份，回收率為91.07%。

2? 結果

患兒家屬的護理需求主要為3個方面：心理需求，疾病知識，宣傳教育。每個基本需求項目均進行量化評分并進行匯總分析，結果患兒家屬的心理需求方面總分1 247分，疾病知識方面總分1 231分，宣傳教育方面總分887分，見表1。單個需求項目中，患兒家屬對孩子未來的擔心386分，對患兒血糖控制的擔心370分，對用藥知識的需求377分，低血糖的預防170分，注射技術的掌握145分，相對較好，見表2。

3? 討論

3.1? 對孩子的未來擔心

糖尿病目前是無法治愈的疾病，患兒需要終身治療，患兒家屬多不情愿讓他人知道自己的孩子患有糖尿病，怕孩子心理上有負擔。其實讓患兒和家屬接受患病的事實，樂觀去面對疾病，反而更加利于孩子的身心健康發(fā)展。針對這一問題，醫(yī)護人員應該加強和患者及家屬之間的溝通。幫助患者家屬樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。如科室構建專門的健康教育交流角，建立網絡公眾平臺，QQ群或微信群，利于醫(yī)患之間的交流。同時促進患兒家屬們之間的交流。在護理人員的幫助和協調下，患兒家屬在科室交流角面對面交流經驗和感受，也可以在網絡平臺上互動或QQ群或微信群，彼此增加戰(zhàn)勝疾病的信心。指導家屬鼓勵孩子多跟同伴玩耍，一起學習、生活。在健康角，患兒之間也可以進行互動，擺放些簡單玩具，食物模型，也有童心樂園板報，許愿墻、笑臉墻，播放一些兒童音樂或視頻等。并且也有給家長們閱讀的知識小手冊，一些看似簡單的改變，會產生意想不到的效果。

3.2? 用藥知識

我們發(fā)現，患兒家屬對于用藥知識的需求也非常迫切，現階段患兒家長對于臨床用藥屬于被動接受，但也有主動學習的需求。針對此需求我們采取了以下3個方面的護理干預措施：①開辦糖尿病知識講堂，強調用藥不當的后果，引起患兒家屬的重視度。通過現實病例和圖片宣教，來引起患者家屬的重視，才會更有耐心地學習用藥相關知識。②用藥知識按類別制作宣教冊以及公眾號分期推送。類別有：藥物分類、藥物使用適應癥及禁忌癥、藥物使用方法、藥物療效和副作用的觀察。宣傳冊放在交流角供隨時翻閱，公眾號分期推送并分區(qū)歸類，以利于回顧復習。③制作用藥可愛小卡片、日志圖，幫助提醒患兒用藥，避免用藥差錯。

3.3? 擔心血糖控制不好

糖尿病患兒血糖經常忽高忽低的波動[4]。為了避免血糖波動給患兒家屬帶來的心理壓力，我們也采取了以下3個方面干預措施：①分發(fā)血糖監(jiān)測記錄表。讓患兒家屬記錄平日監(jiān)測的血糖值以及同步飲食、運動和用藥情況。指導患者及家屬正確地進行血糖監(jiān)測和記錄，這樣有助于分析血糖波動的原因。②飲食治療的再教育。飲食的不規(guī)律往往是患兒血糖波動的主要原因，通過各種宣傳教育的手段，如上述的教育手冊和公眾號，講述合理飲食治療并如何去配合藥物治療，讓家屬多進行自我監(jiān)督和指導患兒的飲食。③高血糖和低血糖事件的處理。告誡他們如何識別和應對可能出現高或低血糖及出現高或低血糖時的處理方法，使患者及家屬了解就診時機。為患者制作一張可隨身攜帶的卡片，注明診斷、單位地址、家庭住址及用藥情況，一旦發(fā)生低血糖或昏迷，便于及時送醫(yī)[5]。

3.4? 家庭看護管理

糖尿病患兒常伴發(fā)學習障礙以及各種心理和社會問題，對其家長來說就是一種生理性應激源，意味著家庭生活的轉變。因此，患兒家屬對于家庭看護管理上的需求也較迫切。我們也采取了以下3個方面的護理干預措施來幫助患兒家屬：（1）家庭護理經驗指導。包括：①家庭血糖檢測指導：如何正確使用血糖儀，如何正確保存血糖試紙，如何減少測血糖時患兒的出血量和疼痛以及畏懼感，如何判斷血糖儀的準確性;②家庭胰島素的使用指導：胰島素的分類，胰島素的注射技巧，胰島素的更換和儲存;③家庭營養(yǎng)治療指導：根據患兒的生長發(fā)育情況進行正確的營養(yǎng)治療，結合科室購置的食物模型，協助家長們制定患兒的營養(yǎng)方案。（2）以家庭為單位組織交流活動。在活動中每個家庭都有多名照顧者參加，家庭之間相互交流家庭護理經驗，并能現場咨詢醫(yī)護人員，獲得適合自己家庭的最佳方案。（3）醫(yī)護人員家訪。醫(yī)護人員的家訪我們經驗不足，但是作為一種心理治療的新的嘗試，能夠帶來較好的互動效果。

4? 小結

該次調查的結果總體能夠反應兒童糖尿病患兒家屬的基本護理需求，患兒家屬在心理方面的需求最為迫切，由于患者家屬對疾病知識欠缺和糖尿病患兒及家屬的宣傳教育未深入及普及，導致患兒家屬對于孩子病情的控制和未來身心健康發(fā)展方面的擔憂，同時面臨較大的心理壓力，易發(fā)生自責情緒，甚至導致焦慮和抑郁等心理狀態(tài)。根據調查結果能夠幫助我們制定更好的護理干預方案，可緩解家屬的心理壓力，提高患者家屬對疾病的認識，增加對患兒疾病治療的信心，有助于患兒疾病控制以及家庭和諧，提高患兒生活質量。

[參考文獻]

[1]? 馮欣偉.糖尿病患兒家長焦慮狀況的調查[J].解放軍護理雜志，2015，32 （15）：24-26.

[2]? 中華醫(yī)學會糖尿病學分會.中國2型糖尿病防治指南[J].中國糖尿病雜志，2012（1）：81-117.

[3]? 孫娟，王慧明.糖尿病患兒家庭護理與健康教育的需求調查[J].實用醫(yī)學雜志，2016，32 （23）：3958-3960.

[4]? 肖秀麗，謝志芳.健康教育對糖尿病患兒父母心理狀況的影響[J].中國當代醫(yī)藥，2015，22 （33）：150-152.

[5]? 黃琦玉.綜合護理對糖尿病低血糖患者的影響研究[J].當代醫(yī)學，2013，19（2）：116-117.

（收稿日期：2020-01-08）