家庭因素對帕金森病患者預(yù)后的影響

胡 佳 唐凌雯 李曉霞 謝孟橋

樂山市人民醫(yī)院，四川 樂山 614000

帕金森病是一種常見的慢性老年神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，我國65歲以上人群總體患病率為1700/10萬，目前研究發(fā)現(xiàn)隨年齡增長，該疾病患病率呈上升趨勢，且失眠、記憶力下降、嗅覺減退、便秘、植物神經(jīng)功能紊亂等均為其易患因素，隨著疾病的發(fā)展，它不僅影響患者的活動(dòng)功能，而且對患者的心理、認(rèn)知、睡眠、食欲等非運(yùn)動(dòng)功能及社會(huì)功能都會(huì)產(chǎn)生巨大的影響，給患者、家庭及社會(huì)造成沉重的心理負(fù)擔(dān)以及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[1-3]。影響帕金森病患者預(yù)后的因素復(fù)雜多樣，既往研究多關(guān)注起病年齡、病程、發(fā)作類型、心理因素、腦電圖等單因素對帕金森患者預(yù)后的影響[4-5]。自從1977年Engel建立現(xiàn)代生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式后，越來越多的學(xué)者認(rèn)同，在慢性疾病的治療過程中，患者本身疾病的演變對預(yù)后具有一定的預(yù)測作用，但同時(shí)患者的心理情緒對疾病的預(yù)后和生存質(zhì)量具有更大的影響力量，而患者所處的社會(huì)環(huán)境和家庭環(huán)境在構(gòu)建慢性疾病患者的積極心態(tài)和良好生活質(zhì)量方面具有重大的意義，良好的心態(tài)以及健康的生存環(huán)境在慢性疾病中所起的作用越來越得到認(rèn)可和重視[6]。本文主要探討影響帕金森病患者預(yù)后的相關(guān)因素，從而能盡早采取合理有效的干預(yù)措施，最終摸索出一套合理有效的爭對帕金森病患者的長效管理模式，進(jìn)一步改善帕金森病患者的預(yù)后。

1 資料和方法

1．1研究對象

1．1．1 病例來源：本研究為橫斷面研究。連續(xù)收集2014-11-01—2016-11-01在樂山市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科新診斷的105例帕金森病患者，所有患者均詳細(xì)登記以下資料：年齡、性別、文化程度、病程、發(fā)作類型、腦電圖及頭顱影像學(xué)檢查結(jié)果、家庭因素，參考《中國帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)(2016版)》明確診斷。

1．1．2 排除標(biāo)準(zhǔn)：(1) 參考《中國帕金森病的診斷標(biāo)準(zhǔn)(2016版)》絕對排除標(biāo)準(zhǔn)；(2)無直系親屬者；(3)1 a內(nèi)死亡或再次發(fā)生其他嚴(yán)重疾病；(4)色盲、語言障礙或其他原因無法溝通者；(5)惡性腫瘤及其他嚴(yán)重疾病者。

1．2研究方法

1．2．1 資料收集：采集入組帕金森患者基本疾病資料和家庭關(guān)系資料，見以下觀察指標(biāo)。

1．2．2 量表評定：(1)帕金森病 Hoehn—Yahr(修正)分級量表：l級：單側(cè)肢體疾病；1.5級：單側(cè)肢體合并軀干(軸)癥狀；2 級：雙側(cè)肢體癥狀但無平衡障礙；2.5級：輕度雙側(cè)肢體癥狀，能從后拉測試中恢復(fù)；3 級：輕至中度雙側(cè)癥狀，不能從后拉測試中恢復(fù)，姿勢不穩(wěn)，轉(zhuǎn)彎變慢，許多功能受到限制，但能自理；4級：重度病殘，不需要幫助仍能站立和行走；5級：坐輪椅或臥床，完全依賴別人幫助。(2)家庭功能評估：對患者家庭關(guān)系以及家庭功能采用FACESⅡ-CV量表(家庭親密度和適應(yīng)性量表中文版)進(jìn)行評估。依據(jù)OLSON等[7]提出的“拱極模式”，將患者家庭分為“平衡型”、“中間型”、“極端型”，根據(jù)不同的分型采取相應(yīng)的干預(yù)措施。

1．3帕金森患者預(yù)后判斷標(biāo)準(zhǔn)及分組對新入組患者依據(jù)指南給予≥1 a帕金森病標(biāo)準(zhǔn)化治療，1 a后的本組帕金森患者的緩解率為51%，根據(jù)Hoehn-Yahr評分將其分為緩解組和未緩解組。(1 a后患者Hoehn-Yahr評分<3分納入緩解組)

1．4觀察指標(biāo)

1．4．1 臨床資料：包括患者年齡、性別、病程、文化程度、發(fā)作類型、腦電圖及頭顱影像學(xué)檢查結(jié)果。

1．4．2 家庭資料：(1)患者基本資料：年齡、受教育程度、職業(yè)、婚姻狀況。(2)患者直系親屬基本資料：年齡、健康狀況、受教育程度。(3)家庭基本情況：家庭收入、家庭人口數(shù)、家庭所處區(qū)域(農(nóng)村、城市)。(5)患者家庭類型[平衡型、失衡型(中間型、極端型)]

2 結(jié)果

2．1人口學(xué)資料本研究共納入105例患者，男58例(55.2%)，女47例(44.8%)；年齡35～86(61.3±3.1)歲；緩解組54例(51.4%)，未緩解組51例(48.6%)；緩解組與未緩解組在年齡、病程、家庭因素、腦電圖及頭顱影像學(xué)檢查結(jié)果方面差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。2組患者在其余3方面的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

2．2帕金森患者預(yù)后的多因素Logistic回歸分析根據(jù)單因素的分析結(jié)果，對病程、年齡、家庭因素、腦電圖及頭顱影像學(xué)檢查結(jié)果進(jìn)行多因素Logistic 回歸分析。分析結(jié)果發(fā)現(xiàn)年齡≥65歲，失衡型家庭關(guān)系是帕金森病患者預(yù)后差的獨(dú)立危險(xiǎn)因素。見表2。

3 討論

根據(jù)最新的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，隨著人均壽命的延長和神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病研究的進(jìn)一步深入，帕金森病的患病率在未來20 a內(nèi)將出現(xiàn)大幅度的增長，這無疑將給社會(huì)和患者家庭帶來極為沉重的負(fù)擔(dān)[8]。隨著病程的延長，患者病情可出現(xiàn)進(jìn)行性加重，最終會(huì)造成生活能力的完全喪失，且目前臨床上尚無治療帕金森病的特效藥物，無法有效逆轉(zhuǎn)及阻止病情的進(jìn)展，因此致殘率較高，給患者及其家庭帶來極大的負(fù)擔(dān)[9]。因此，降低帕金森病的致殘率和病死率，改善帕金森病患者的生存質(zhì)量和生活環(huán)境已成為迫在眉睫的重大任務(wù)。既往我們研究的關(guān)注點(diǎn)主要集中在帕金森這一疾病本身，即患者疾病病程、發(fā)作類型、發(fā)病年齡等對預(yù)后的影響，但上述影響因素，均為不可逆因素，在患者就診時(shí)難以再進(jìn)行有效的干預(yù)，而忽略了心理-社會(huì)等因素對帕金森病預(yù)后的共同影響，特別是參與患者疾病診斷、治療及預(yù)后的家庭成員的理解、關(guān)懷、支持和照料所起到的巨大作用[9-10]。

表1 105 例患者人口學(xué)資料和緩解組與未緩解組資料比較

表2 帕金森病患者預(yù)后多因素Logistic回歸分析

目前在帕金森病領(lǐng)域的國內(nèi)外研究中，爭對臨床因素對帕金森病預(yù)后的影響最為詳細(xì)和全面。既往的國內(nèi)外研究中均顯示年齡在帕金森病患者預(yù)后中起到至關(guān)重要的影響作用[11]；有研究指出帕金森綜合征與高齡患病均提示預(yù)后不佳；此外也有大樣本的臨床研究指出焦慮抑郁狀態(tài)、病程長、腦部白質(zhì)病變等均是帕金森病預(yù)后差的危險(xiǎn)因素[12-15]。同時(shí)也有研究指出，早期出現(xiàn)性格改變、嗅覺的減退和排便習(xí)慣的改變等細(xì)微生活習(xí)慣的變化都預(yù)示了罹患帕金森疾病的可能。本研究結(jié)果也證實(shí)年齡≥65歲是帕金森病預(yù)后差的獨(dú)立危險(xiǎn)因素。

目前相對于單因素對帕金森病患者預(yù)后的影響，尚缺乏對社會(huì)家庭關(guān)系因素方面的綜合性研究，已有研究主要集中在照顧者文化水平、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家庭人口情況等基本方面。研究發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)狀況在疾病的預(yù)后中具有一定的影響作用，但并非唯一的影響因素，同時(shí)研究發(fā)現(xiàn)家庭成員并非越多越好，過多的家庭成員反而會(huì)導(dǎo)致預(yù)后不佳，這可能是由于成員過多后，成員之間的矛盾存在，導(dǎo)致家庭關(guān)系不能良性發(fā)展而影響患者的預(yù)后；但既往研究均顯示，加強(qiáng)家庭主要照料者對疾病知識(shí)的學(xué)習(xí)、理解、掌握在對患者疾病的發(fā)展和預(yù)后中起著積極的作用，這一作用針對慢性疾病患者尤為顯著[16-17]。因此在帕金森病患者的診治過程中，加強(qiáng)主要照顧者的疾病知識(shí)宣教，加深其對疾病的認(rèn)識(shí)及理解，為患者建立良性的家庭環(huán)境，對患者疾病的預(yù)后起著積極的作用[18]。家庭是個(gè)人生存和發(fā)展的源泉和動(dòng)力，特別對于慢性疾病患者，家庭對于其疾病的進(jìn)展和預(yù)后起著不可忽視的作用，我們采用FACESⅡ-CV綜合評估患者的家庭功能，發(fā)現(xiàn)失衡型家庭類型是帕金森病患者預(yù)后差的獨(dú)立危險(xiǎn)因素。因此，動(dòng)態(tài)、全面、全方位評估帕金森病患者家庭關(guān)系，不僅僅從患者或家屬單方面著手，爭對患者和家屬雙方面情緒及關(guān)系變化，早期介入進(jìn)行合理干預(yù)，防止家庭關(guān)系失衡及持續(xù)性惡化，有可能改善其預(yù)后。目前全球人口老齡化，而老齡化后慢性疾病的防治和管理工作就成為衛(wèi)生管理事業(yè)的重中之重，帕金森等慢性疾病不僅僅會(huì)對患者本身造成影響，而且會(huì)對患者的家庭和社會(huì)關(guān)系造成影響，所以我們在慢性疾病的診治中，不僅僅是單純治療這種疾病，同時(shí)也是管理這個(gè)家庭及其社會(huì)關(guān)系。

總之，影響帕金森病患者預(yù)后的因素多種多樣。本研究結(jié)果表明，年齡≥65歲，失衡型家庭關(guān)系是帕金森病患者預(yù)后差的獨(dú)立危險(xiǎn)因素，其中隨著病程的發(fā)展患者年齡的增長難以改變，因此，進(jìn)一步加強(qiáng)帕金森病患者及家屬的健康教育宣傳，特別是建立慢性疾病發(fā)生發(fā)展中的平衡型家庭關(guān)系，增強(qiáng)患者及家屬的治療信心，加強(qiáng)患者及家屬的親密聯(lián)系，避免家庭矛盾和減少焦慮抑郁情緒，對于慢性疾病的管理具有重大的意義[19]。本研究為回顧性，且樣本量相對較少，對帕金森病的管理有一定的指導(dǎo)作用，應(yīng)進(jìn)一步開展前瞻性、多模態(tài)、多中心的聯(lián)合研究，爭取為帕金森等慢性疾病的綜合管理起到更進(jìn)一步的積極作用。