孤獨(dú)癥譜系障礙兒童家庭喘息服務(wù)的研究進(jìn)展

吳韜，夏浩志

通信作者點(diǎn)評(píng)：

孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）治療周期長、治愈難度大，會(huì)伴隨患兒一生，這使得其照顧者需要付出更多的時(shí)間和精力，而長期、復(fù)雜的照顧會(huì)給照顧者的心理、生理及生活等造成嚴(yán)重影響。喘息服務(wù)旨在使照顧者得以“喘息”并緩解其照顧壓力。喘息服務(wù)可有效緩解ASD兒童家庭照顧者負(fù)擔(dān)，減輕照顧者焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，有利于改善照顧者應(yīng)對(duì)方式，提高家庭功能。本文通過對(duì)相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行綜述，較為全面地梳理了針對(duì)ASD兒童家庭的喘息服務(wù)模式、內(nèi)容、影響因素及效果評(píng)價(jià)指標(biāo)等，并借鑒國外經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合我國國情為我國ASD兒童家庭喘息服務(wù)的開展提供了一些參考建議。

孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）又稱自閉癥譜系障礙，是一種以社會(huì)互動(dòng)缺陷、語言交流障礙、興趣限制或重復(fù)刻板行為為主要表現(xiàn)的較為嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病，且個(gè)體差異較大［1］。2015年4月發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，我國ASD發(fā)病率為1%，患者總?cè)藬?shù)超過1 000萬，其中0～14歲兒童患者數(shù)量達(dá)200余萬［2］。2020年美國疾病預(yù)防控制中心發(fā)布的報(bào)告顯示，8歲兒童ASD患病率從1/59增長至1/54，增加率約為10%，且呈現(xiàn)急劇上升趨勢［3］。目前的醫(yī)療水平尚無法根治ASD，只能通過康復(fù)而在一定程度上改善癥狀，因此ASD的防治形勢不容樂觀。

研究表明，由于ASD兒童存在語言交流障礙、社會(huì)交往障礙及自我刺激行為，因此其在社會(huì)心理健康、學(xué)校表現(xiàn)及社交活動(dòng)方面表現(xiàn)較差，主要表現(xiàn)為自身難以控制情緒、無法與周圍人維持正常社交、社會(huì)支持薄弱，生存質(zhì)量不容樂觀且在社交、學(xué)習(xí)等方面需要父母更多的協(xié)助［4］。目前，家長仍是ASD兒童的主要照顧者，而ASD兒童家長照顧負(fù)擔(dān)繁重，且照顧負(fù)擔(dān)會(huì)隨著患兒成長持續(xù)增加并感到疲倦，部分照顧者由于長期不間斷地照顧患兒而不得不放棄自己的興趣愛好及社交生活，生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響［5-7］。針對(duì)ASD兒童的喘息服務(wù)旨在為ASD兒童家庭提供臨時(shí)性幫助，使照顧者得到短暫休息，緩解其壓力并提高其生活質(zhì)量［8］。我國喘息服務(wù)起步較晚，最早由臺(tái)灣引進(jìn)，隨后杭州、上海、廣州、南京等地進(jìn)行了試點(diǎn)工作，反響強(qiáng)烈［9］，但上述試點(diǎn)服務(wù)內(nèi)容以居家養(yǎng)老服務(wù)為主，鮮有以ASD兒童家庭為對(duì)象而開展喘息服務(wù)者。本文通過對(duì)ASD兒童家庭喘息服務(wù)相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行綜述，旨在為探索符合我國國情的ASD兒童家庭喘息服務(wù)模式提供參考。

1 喘息服務(wù)的定義

喘息服務(wù)最早出現(xiàn)于美國，1993年GRIFFITH［10］首先對(duì)喘息服務(wù)的概念進(jìn)行了界定，即針對(duì)慢性病或失能患者的主要照顧者提供短暫性、間歇性幫助以使其得到短暫休息的服務(wù)。美國威斯康星州喘息服務(wù)協(xié)會(huì)（RCAW）指出，喘息服務(wù)旨在為殘疾人、有特殊需求（如慢性或終末期疾病患者）或那些有被虐待或忽視危險(xiǎn)的人的照顧者或家庭提供臨時(shí)救濟(jì)，從而使照顧者能夠關(guān)注其個(gè)人健康或其他家庭成員的需要并延長家庭成員一起相處的時(shí)間，減少在外安置的可能性［11］。Autism and PDD Social Network指出，喘息服務(wù)可定義為幫助一個(gè)家庭從日常生活的照顧壓力中獲得休息的短期護(hù)理［12］。WHITMORE［13］通過概念分析法探究喘息服務(wù)定義時(shí)發(fā)現(xiàn)，喘息服務(wù)的內(nèi)容必須與不斷變化著的家庭需求相匹配，其定義因不同的服務(wù)對(duì)象及不同時(shí)期的需求而無法統(tǒng)一，但從上述定義中可得出一個(gè)共性：喘息服務(wù)通過為照顧者提供短期、臨時(shí)性的服務(wù)而減輕其負(fù)擔(dān)。ASD兒童照顧者通常扮演著家長和照顧者的雙重角色，而ASD兒童的照顧需求是長期的且會(huì)隨著患兒成長發(fā)生改變，照顧者負(fù)擔(dān)亦隨其年齡增長及患兒的照顧需求變化而改變，因此ASD兒童家庭喘息服務(wù)具有一定特殊性。

2 喘息服務(wù)提供者

目前，喘息服務(wù)提供者主要分為專業(yè)和非專業(yè)人員兩類，其中專業(yè)人員包括經(jīng)過培訓(xùn)的護(hù)士、醫(yī)療專業(yè)人員，非專業(yè)人員包括照顧者以外的其他家庭成員、鄰居、朋友、志愿者、社工等［14-15］。ASD兒童的康復(fù)是一個(gè)長期而漫長的過程，需投入大量人力和物力。大學(xué)生志愿者具有較為龐大的隊(duì)伍和較高的素質(zhì)，充分利用這一優(yōu)秀資源，不僅能加快ASD兒童的康復(fù)進(jìn)程，還能促進(jìn)ASD兒童家庭和睦、更有效地利用社會(huì)資源等［16］。MURPHY等［17］于2013年開展了由大學(xué)生志愿者提供的ASD兒童家庭喘息服務(wù)項(xiàng)目，其通過將培訓(xùn)后的大學(xué)生志愿者與ASD兒童家庭進(jìn)行配對(duì)，每1～2周提供1次1～3 h的一對(duì)一服務(wù)，共為期18個(gè)月，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，服務(wù)結(jié)束后94%的ASD兒童照顧者希望志愿者能繼續(xù)為其提供服務(wù)。BREITHAUPT等［18］通過對(duì)24名ASD兒童家長和11名受過培訓(xùn)的大學(xué)生志愿者進(jìn)行焦點(diǎn)訪談發(fā)現(xiàn)，受過培訓(xùn)的大學(xué)生志愿者作為喘息服務(wù)提供者不僅可緩解服務(wù)人員短缺、家庭資金匱乏等問題，還能滿足ASD兒童家庭的持續(xù)照顧需求，使醫(yī)療資源分配更加合理。因此，大學(xué)生志愿者作為喘息服務(wù)人員的有力補(bǔ)充，既可以解決人力不足的問題，又能滿足ASD兒童精神文化生活和社會(huì)交往等方面的需求，對(duì)ASD兒童康復(fù)有積極作用；但目前相關(guān)大學(xué)生志愿者服務(wù)體系尚不成熟，而構(gòu)建與完善大學(xué)生志愿者喘息服務(wù)體系對(duì)提高ASD兒童家庭生活質(zhì)量具有重要意義。

3 喘息服務(wù)模式

喘息服務(wù)模式多種多樣，可根據(jù)ASD兒童家庭需求進(jìn)行調(diào)整。目前，根據(jù)服務(wù)提供地點(diǎn)可將針對(duì)ASD兒童家庭的喘息服務(wù)模式分為居家和非居家喘息服務(wù)［19］，其中非居家喘息服務(wù)主要指將ASD兒童送入機(jī)構(gòu)內(nèi)接受照顧，可進(jìn)一步分為機(jī)構(gòu)性喘息服務(wù)和社區(qū)性喘息服務(wù)。根據(jù)ASD兒童家庭需要時(shí)間可將喘息服務(wù)分為計(jì)劃內(nèi)按時(shí)提供和緊急喘息服務(wù)，其中前者主要指長期、持續(xù)性提供喘息服務(wù)，后者主要指短期、間歇性提供喘息服務(wù)［20-21］。目前，解決ASD兒童家庭需求最有效的喘息服務(wù)模式尚處于探索階段，后續(xù)仍需以ASD兒童家庭需求為中心進(jìn)一步深入探究。

4 喘息服務(wù)內(nèi)容

4.1 ASD兒童個(gè)訓(xùn)指導(dǎo) ASD兒童常存在社會(huì)交往障礙、語言交流障礙及想象能力障礙，為滿足其身心發(fā)展需求，經(jīng)培訓(xùn)及考核的喘息服務(wù)志愿者可為ASD兒童提供發(fā)展性活動(dòng)以培養(yǎng)其個(gè)人興趣愛好，如手工制作、唱歌、適當(dāng)?shù)捏w育活動(dòng)等［14］。

4.2 以ASD兒童家庭為中心的喘息服務(wù) 在英國，夜間照料中心在非居家喘息服務(wù)中應(yīng)用最為廣泛［22］，而部分國家短期間歇性社區(qū)性喘息服務(wù)會(huì)由當(dāng)?shù)亟虝?huì)主辦并組織喘息服務(wù)志愿者代替照顧者為ASD兒童提供服務(wù)［23］。此外，為滿足ASD兒童家庭需求，國外喘息服務(wù)還開設(shè)了“假期度假”，即通過為家庭提供補(bǔ)助資金的信息或直接支付費(fèi)用而使ASD兒童及其家庭成員一起或分開度假［24］。居家喘息服務(wù)的內(nèi)容主要包括：（1）家務(wù)勞動(dòng)服務(wù)，如準(zhǔn)備飯菜、購物、洗衣、家庭環(huán)境清潔等；（2）個(gè)人護(hù)理服務(wù)，如協(xié)助進(jìn)行口腔清潔、沐浴、穿衣、進(jìn)食、如廁、運(yùn)動(dòng)、陪伴與監(jiān)督等日常生活護(hù)理；（3）專業(yè)照護(hù)服務(wù)，即由經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)且具有一定經(jīng)驗(yàn)的專業(yè)人士滿足被照顧者的藥物管理等醫(yī)療需求［25］。近年來，喘息服務(wù)模式及內(nèi)容呈個(gè)性化發(fā)展，這與越來越受重視的“以ASD兒童家庭需求為導(dǎo)向”的理論相一致［26-27］，因此喘息服務(wù)提供者應(yīng)注意根據(jù)ASD兒童家庭需求及時(shí)、靈活地調(diào)整喘息服務(wù)模式及內(nèi)容，而準(zhǔn)確了解ASD兒童家庭需求在促進(jìn)我國喘息服務(wù)本土化發(fā)展方面是必不可少的。

5 ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素

PREECE等［28］通過對(duì)256個(gè)ASD兒童家庭進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，約58%的ASD兒童家庭愿意接受喘息服務(wù)，而不愿接受喘息服務(wù)的家庭則受諸多因素的影響。由于喘息服務(wù)確可有效緩解ASD兒童照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，因此了解ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素十分必要。ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素十分復(fù)雜，筆者通過總結(jié)、分析國外文獻(xiàn)將ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素分為家庭內(nèi)部特征、ASD兒童和照顧者自身特征、喘息服務(wù)的局限性、喘息服務(wù)的政策支持4大類。

5.1 家庭內(nèi)部特征 家庭規(guī)模、家庭經(jīng)濟(jì)能力、家庭社會(huì)支持系統(tǒng)等家庭內(nèi)部特征均是ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素。研究表明，孩子數(shù)量較多的ASD兒童家庭更傾向于接受喘息服務(wù)，且擁有3個(gè)及以上孩子的ASD兒童家庭對(duì)喘息服務(wù)需求率＞75%［29］。有研究表明，ASD兒童父母較年輕及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的ASD兒童家庭更樂于接受喘息服務(wù)，其中收入較低的ASD兒童家庭更傾向于接受機(jī)構(gòu)性喘息服務(wù)［30］；但MARC等［31］研究表明，接受喘息服務(wù)者的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位或教育背景并無明顯差異。FACTOR等［32］通過對(duì)28個(gè)ASD兒童家庭先后進(jìn)行兩次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，接受喘息服務(wù)者家庭社會(huì)支持系統(tǒng)力量較薄弱，但由于該調(diào)查樣本量較小且為非隨機(jī)抽樣、兩次調(diào)查的ASD兒童家庭不完全一致，因此該調(diào)查結(jié)果適用性受限。

5.2 ASD兒童和照顧者自身特征

5.2.1 ASD兒童 ASD兒童年齡、對(duì)照顧者依賴程度、病情嚴(yán)重程度及受教育環(huán)境等均會(huì)不同程度地影響ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)。PREECE等［28］研究發(fā)現(xiàn)，近60%的接受喘息服務(wù)的ASD兒童≥11歲，而接受喘息服務(wù)的ASD兒童家庭患兒平均年齡為11.6歲，且ASD兒童若正在接受特殊教育，則其父母較易接受喘息服務(wù)；較依賴照顧者的ASD兒童家庭也較樂于接受喘息服務(wù)，而在不接受喘息服務(wù)的ASD兒童家庭中，患兒總體依賴性較低。FACTOR等［32］研究發(fā)現(xiàn)，照顧者壓力與ASD兒童病情嚴(yán)重程度有關(guān)，ASD兒童病情嚴(yán)重程度越重，照顧者照顧負(fù)擔(dān)越重，其家庭更傾向于接受喘息服務(wù)。

5.2.2 ASD兒童照顧者 親職壓力（父親或母親在其親子系統(tǒng)內(nèi)所感受到的壓力）、文化差異、婚姻狀況、婚姻質(zhì)量、自我效能感對(duì)照顧者是否接受喘息服務(wù)也具有重要影響。HOARE等［33］研究認(rèn)為，親職壓力是ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的主要影響因素，與接受喘息服務(wù)的ASD兒童父母相比，不接受喘息服務(wù)的ASD兒童父母對(duì)自己的應(yīng)對(duì)能力表現(xiàn)得更為樂觀，這與FACTOR等［32］研究結(jié)果相似。

MANSELL等［34］通過調(diào)查151名學(xué)習(xí)障礙患兒的主要照顧者對(duì)喘息服務(wù)的看法發(fā)現(xiàn)，單親家庭更易接受喘息服務(wù)，其原因可能與單親家庭較普通家庭遭受著更大的親職壓力有關(guān)，但目前以ASD兒童單親家庭為對(duì)象的研究較少。由于ASD兒童家庭婚姻質(zhì)量常因繁瑣的照顧任務(wù)及較差的生活質(zhì)量而下降，易面臨因夫妻矛盾而誘發(fā)的家庭破裂局面［35］，因此婚姻質(zhì)量常成為ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素。

有研究表明，自我效能感較高的ASD兒童照顧者在無法滿足ASD兒童復(fù)雜的需求時(shí)易出現(xiàn)自責(zé)、壓力過大等負(fù)面情緒，但更有可能采取積極的應(yīng)對(duì)方式，如主動(dòng)尋求外界幫助等，而自我效能感較低的照顧者由于承擔(dān)不了照顧ASD兒童的任務(wù)，在將ASD兒童托付給喘息服務(wù)提供者照顧時(shí)會(huì)心存愧疚，并可能阻止其接受喘息服務(wù)［21］。此外，MCGROTHER等［36］研究發(fā)現(xiàn)，少數(shù)民族的ASD兒童照顧者利用喘息服務(wù)的意識(shí)較淡薄，但由于ASD兒童家庭是否接受喘息服務(wù)還受到社會(huì)、文化背景、宗教信念等因素的影響，因此民族對(duì)ASD兒童家庭喘息服務(wù)利用度的影響有待進(jìn)一步探究。

5.3 喘息服務(wù)的局限性 喘息服務(wù)模式、喘息服務(wù)提供時(shí)間和頻率、喘息服務(wù)提供者質(zhì)量及其可依靠程度、喘息服務(wù)知曉度等也是ASD兒童照顧者接受喘息服務(wù)的影響因素。SOUTHBY［37］通過定量、定性混合方法調(diào)查了393名接受過喘息服務(wù)的照顧者對(duì)機(jī)構(gòu)性與非機(jī)構(gòu)性喘息服務(wù)的看法，結(jié)果顯示約55.3%的照顧者不愿接受非機(jī)構(gòu)性喘息服務(wù)，其中39.0%的照顧者持強(qiáng)烈反對(duì)態(tài)度，可見喘息服務(wù)模式是照顧者接受喘息服務(wù)的重要影響因素之一。WILKIE等［21］通過對(duì)6位參加5年喘息服務(wù)計(jì)劃的ASD兒童照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談并通過詢問其喘息服務(wù)體驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，ASD兒童照顧者雖相當(dāng)重視喘息服務(wù)，但其對(duì)喘息服務(wù)提供頻率不滿意，特別是ASD兒童所在學(xué)校放假時(shí)ASD兒童照顧者無法像平時(shí)一樣得到學(xué)校提供的每日休息時(shí)間、會(huì)面臨更大的壓力，而喘息服務(wù)提供頻率遠(yuǎn)不能滿足其需求，因此喘息服務(wù)提供時(shí)間和頻率也是ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素之一。此外，WILKIE等［21］還發(fā)現(xiàn)，ASD兒童照顧者因?qū)Υ⒎?wù)提供者不信任、喘息服務(wù)提供者缺乏親和力及喘息服務(wù)質(zhì)量得不到保證而無法將ASD兒童交給喘息服務(wù)提供者照顧，同時(shí)英國部分少數(shù)民族地區(qū)對(duì)喘息服務(wù)知曉度較低，尚無法真正利用喘息服務(wù)［38］。

5.4 喘息服務(wù)的政策支持 針對(duì)ASD兒童家庭的喘息服務(wù)資金主要來源于ASD兒童家庭、企業(yè)及政府。近年來，英國政府大力扶持喘息服務(wù)，更是做出引入直接付款、優(yōu)質(zhì)保障措施等政策支持，但喘息服務(wù)的發(fā)展仍是受到了一些不可阻抗因素的影響，部分政策和資金雖已下達(dá)，但難以完全落到實(shí)處［39］：（1）部分ASD兒童由于行為偏激而被直接劃分到服務(wù)對(duì)象之外，ASD兒童照顧者根本無法有接觸喘息服務(wù)的機(jī)會(huì)［27］；（2）喘息服務(wù)對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)尚未統(tǒng)一、存在爭議；（3）喘息服務(wù)信息共享程度：部分ASD兒童家庭照顧者承受著沉重的照顧壓力，有意尋求“喘息”的機(jī)會(huì)，但卻因缺乏獲取喘息服務(wù)信息的途徑而無法享受到喘息服務(wù)［19］。

6 喘息服務(wù)效果評(píng)價(jià)指標(biāo)

ASD兒童家庭喘息服務(wù)的效果評(píng)價(jià)多采用定量、定性混合的研究方法，常通過親職壓力、生活質(zhì)量等進(jìn)行評(píng)價(jià)。

6.1 親職壓力 既往研究常采用資源與壓力簡表（The Questionnaire on Resources and Stress，QRS-F）［40］、照顧者負(fù)擔(dān)量表［41］及親職壓力指標(biāo)（Parenting Stress Index，PSI）［42］等評(píng)價(jià)親職壓力。1983年，F(xiàn)RIEDRICH通過分析HOLROYD編制的“資源與壓力問卷”的285個(gè)條目而將其縮減至52個(gè)條目，并修訂而成QRS-F［40］；QRS-F為自評(píng)量表，主要用于評(píng)估發(fā)育遲緩或智力遲鈍兒童父母壓力，包括父母和家庭問題、悲觀、兒童問題及自身問題4個(gè)分量表，通過父母回答是或否而計(jì)分，總分0～52分，總分越高表明父母親職壓力越大。OGSTONNOBILE［43］通過 QRS-F進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，ASD兒童應(yīng)對(duì)能力提升、家庭工作得到幫助時(shí)其照顧者親職壓力降低。

照顧者負(fù)擔(dān)量表［41］由1983年制定的Robinson照顧者應(yīng)變指數(shù)（Caregiver Strain Index，CSI）改編而成，是識(shí)別影響或加重照顧者負(fù)擔(dān)因素的評(píng)估工具，該量表由20個(gè)條目組成，其中13個(gè)條目用于評(píng)估照顧負(fù)擔(dān)（如“照顧孩子使我身心俱疲”“照顧孩子使我感到經(jīng)濟(jì)壓力” ），其余7個(gè)條目與照顧兒童的有利方面有關(guān)（如“感覺照顧孩子為我提供動(dòng)力及知識(shí)”“感覺照顧孩子能教會(huì)我美好而有價(jià)值的事情”）。照顧者負(fù)擔(dān)量表［41］采用Likert 4級(jí)評(píng)分法（1分表示從未，2分表示很少，3分表示常常，4分表示總是），總分20～80分，總分越高表明照顧者親職壓力越大。

PSI由ABIDIN于1983年編制而成，該指標(biāo)進(jìn)一步量化了ASD兒童父母的親職壓力，但目前應(yīng)用較廣泛的是親職壓力指標(biāo)簡表（Parenting Stress Index/Short Form，PSI-SF）［42］。PSI-SF 主要用于描述ASD兒童父母的感受和體驗(yàn)，包括親職愁苦（含12個(gè)條目）、親子互動(dòng)失調(diào)（含12個(gè)條目）和困難兒童特征（含12個(gè)條目）3個(gè)分量表，采用Likert 5級(jí)計(jì)分法（1分表示非常不同意，2分表示不同意，3分表示不確定，4分表示同意，5分表示非常同意），總分36～180分，總分越高表明親職壓力越大。BLANK［44］通過PSI-SF對(duì)參與7周夏令營喘息服務(wù)計(jì)劃的ASD兒童家庭進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，喘息服務(wù)可有效減輕ASD兒童父母親職壓力，但由于參與夏令營活動(dòng)本身可能使ASD兒童行為得到改善，因此尚不能認(rèn)為喘息服務(wù)可直接減輕ASD兒童父母親職壓力。SPRUIN等［45］研究發(fā)現(xiàn)，喘息服務(wù)可有效緩解殘疾青少年父母親職壓力，但SHAMASH等［46］研究發(fā)現(xiàn)，喘息服務(wù)會(huì)在一定程度上增加學(xué)齡前ASD兒童照顧者親職壓力，而由于后者的研究中有11.1%的照顧者并未使用過喘息服務(wù)，因此該研究存在一定選擇偏倚和信息偏倚；一項(xiàng)關(guān)于單親母親喘息服務(wù)與壓力相關(guān)性的研究結(jié)果顯示，喘息服務(wù)與單親母親壓力之間無直接聯(lián)系［41］。因此，喘息服務(wù)是否可直接、有效緩解ASD兒童照顧者親職壓力尚有待進(jìn)一步研究證實(shí)。

6.2 生活質(zhì)量

6.2.1 ASD兒童父母婚姻質(zhì)量 2013年，HARPER等［35］通過對(duì)101個(gè)接受過喘息服務(wù)的ASD兒童家庭進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，喘息服務(wù)時(shí)間直接與ASD兒童父母婚姻質(zhì)量相關(guān)，喘息服務(wù)可通過緩解ASD兒童父母照顧壓力而提高其婚姻質(zhì)量、增加其生活信心，但由于該調(diào)查采用的是非隨機(jī)抽樣方法、調(diào)查對(duì)象主要來源于美國西部山區(qū)、調(diào)查結(jié)果受照顧者主觀影響較大，因此該調(diào)查結(jié)果并不具有廣泛的代表性。目前，關(guān)于喘息服務(wù)與ASD兒童父母婚姻質(zhì)量之間的關(guān)系研究報(bào)道仍較少，二者之間的關(guān)系尚有待進(jìn)一步深入研究。

6.2.2 ASD兒童及其兄弟姐妹生活質(zhì)量 研究表明，喘息服務(wù)可有效減少ASD兒童受虐待事件的發(fā)生，并有助于改善其兄弟姐妹生活質(zhì)量［47-48］。2018年，WHITMORE等［14］采用焦點(diǎn)小組法對(duì)22名接受社區(qū)性喘息服務(wù)的ASD兒童照顧者進(jìn)行訪談，結(jié)果顯示ASD兒童照顧者表示喘息服務(wù)可為有相同境遇的ASD兒童的兄弟姐妹提供相互交流的機(jī)會(huì)，從而其讓兄弟姐妹有面對(duì)現(xiàn)實(shí)的勇氣并得到同伴之間的慰藉。喘息服務(wù)的介入使ASD兒童的兄弟姐妹能暫時(shí)從繁重的家庭照顧壓力中得到“喘息”機(jī)會(huì)并擁有自己的社交、娛樂時(shí)間，但EATON［49］研究認(rèn)為，居家喘息服務(wù)的開展可能會(huì)使ASD兒童的兄弟姐妹產(chǎn)生私人生活被打擾的困惑；WELCH等［48］研究結(jié)果顯示，ASD兒童兄弟姐妹的生活質(zhì)量在喘息服務(wù)開展過程中并未得到重視，而約76%的接受喘息服務(wù)的ASD兒童至少有1個(gè)兄弟姐妹，因此可將ASD兒童兄弟姐妹的生活質(zhì)量作為喘息服務(wù)效果的評(píng)價(jià)指標(biāo)之一。

綜上，對(duì)ASD兒童家庭喘息服務(wù)效果的評(píng)價(jià)需結(jié)合定量、定性混合的研究方法，以ASD兒童家庭為中心，注重家庭內(nèi)部特征，兼顧ASD兒童及其兄弟姐妹、父母等家庭成員，并綜合多個(gè)方面進(jìn)行整體評(píng)價(jià)，以深入探究喘息服務(wù)對(duì)ASD兒童家庭的深遠(yuǎn)影響［14］。

7 我國喘息服務(wù)的發(fā)展方向及策略

我國針對(duì)ASD兒童家庭的喘息服務(wù)多是由當(dāng)?shù)谹SD兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)、兒童醫(yī)院、企業(yè)聯(lián)合提供的，并已在青島、鄭州、惠州、廈門等地開展［50-54］。鄭州市惠濟(jì)區(qū)殘聯(lián)“善行惠濟(jì)春風(fēng)行動(dòng)”孤獨(dú)癥家長喘息服務(wù)計(jì)劃由“社工+義工”雙工聯(lián)動(dòng)，服務(wù)對(duì)象為5～18歲ASD兒童、少年及其家長，服務(wù)時(shí)間為小長假、周末、工作日晚18：00～20：00或協(xié)商約定時(shí)間，提供康復(fù)機(jī)構(gòu)或上門服務(wù)兩種服務(wù)模式，服務(wù)內(nèi)容包括為ASD兒童提供精心看護(hù)、個(gè)訓(xùn)指導(dǎo)，為ASD兒童家長提供放松性的活動(dòng)如插花、瑜伽、舞蹈等；該計(jì)劃共幫扶了10個(gè)孤獨(dú)癥家庭，為孤獨(dú)癥家長提供了“喘息”的機(jī)會(huì)［51］。目前，我國機(jī)構(gòu)性喘息服務(wù)主要面臨著連續(xù)性差、缺乏服務(wù)反饋機(jī)制、推行范圍小、缺乏信息支持及政策引導(dǎo)不足等問題，結(jié)合我國國情并參考國外喘息服務(wù)經(jīng)驗(yàn)，筆者認(rèn)為我國喘息服務(wù)的發(fā)展方向及策略主要如下。

7.1 推行以ASD兒童家庭需求為導(dǎo)向的優(yōu)質(zhì)喘息服務(wù)，營造良好的家庭康復(fù)氛圍 ASD兒童由于反應(yīng)遲緩、不愿意與人交流、行為刻板重復(fù)等而難以融入社會(huì)，常需接受連續(xù)而持久的康復(fù)訓(xùn)練及特殊教育以能夠重新融入社會(huì)，但我國ASD相關(guān)知識(shí)普及率不高、宣傳力度不足，多數(shù)未經(jīng)培訓(xùn)的ASD兒童家長對(duì)ASD的了解甚微、難以滿足ASD兒童復(fù)雜的需求。因此，提供喘息服務(wù)前可采用較先進(jìn)的ASD診斷工具如韋克斯勒兒童智力測驗(yàn)量表第3版（Wechsler Intelligence Scale for Children- Ⅲ，WISC-Ⅲ）［55］來評(píng)估ASD兒童學(xué)習(xí)能力，并采用兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表評(píng)估ASD兒童病情嚴(yán)重程度，最后根據(jù)ASD兒童學(xué)習(xí)能力及病情嚴(yán)重程度提供個(gè)訓(xùn)指導(dǎo)。

鑒于ASD兒童父母仍是我國ASD兒童的主要照顧者，而熟悉的家庭環(huán)境較有利于兒童ASD的康復(fù)，因此喘息服務(wù)提供者教會(huì)ASD兒童父母如何進(jìn)行合適的家庭康復(fù)訓(xùn)練十分必要，同時(shí)應(yīng)為ASD兒童創(chuàng)造良好的家庭環(huán)境以加速其康復(fù)進(jìn)程［56］。一方面，喘息服務(wù)提供者應(yīng)指導(dǎo)ASD兒童父母在日常生活中正確、良好地運(yùn)用以行為分析法、感統(tǒng)訓(xùn)練及游戲療法等為主的家庭康復(fù)干預(yù)方式［57］；另一方面，喘息服務(wù)提供者也應(yīng)指導(dǎo)ASD兒童父母積極改善家庭環(huán)境，如合理安排家具擺放位置等，以創(chuàng)造一個(gè)安全舒適的家庭康復(fù)環(huán)境。

ASD兒童家庭具有一定特殊性，而單親家庭ASD兒童照顧者不僅需要撫養(yǎng)ASD兒童，還要承受較正常家庭更為沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，且能獲取的社會(huì)支持更為有限。由于單親家庭ASD兒童照顧者更易面臨情緒低落、經(jīng)濟(jì)條件差等危機(jī)，因此喘息服務(wù)還應(yīng)著重為單親家庭ASD兒童照顧者提供心理咨詢與輔導(dǎo)等陪伴性服務(wù)，如指導(dǎo)其掌握積極的應(yīng)對(duì)方式、提供情緒低落時(shí)的心理輔導(dǎo)等。有兄弟姐妹的ASD兒童家庭易將生活重點(diǎn)聚焦于ASD兒童而忽略了其他孩子的感受，因此可開展“假期度假”等喘息服務(wù)并通過讓ASD兒童單獨(dú)或與其他家庭成員一起度假，或?qū)SD兒童送入日間照料中心等而使ASD兒童兄弟姐妹能有與父母單獨(dú)相處的時(shí)間，也可組織同伴交流會(huì)以便使ASD兒童的兄弟姐妹們能夠相互交流并得到同伴之間的慰藉與幫助?？傊?，我國針對(duì)ASD兒童的喘息服務(wù)應(yīng)以ASD兒童家庭需求為導(dǎo)向，指導(dǎo)ASD兒童照顧者開展家庭康復(fù)并結(jié)合ASD兒童家庭結(jié)構(gòu)、需求提供優(yōu)質(zhì)的個(gè)性化喘息服務(wù)。

7.2 以社會(huì)支持理論為依據(jù)，完善喘息服務(wù)的政策及信息支持 目前，我國多個(gè)地區(qū)成立了各級(jí)ASD兒童協(xié)會(huì)，這能在一定程度上幫助ASD兒童家庭更好地了解ASD相關(guān)知識(shí)、家庭應(yīng)對(duì)方式及社會(huì)教育福利政策，但尚未形成網(wǎng)絡(luò)體系，各組織間缺乏交流與資源整合，存在一定資源分配與利用不合理現(xiàn)象［58］。2018年，國務(wù)院發(fā)布的《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》將殘疾兒童和ASD兒童全部納入康復(fù)救助范圍［59］，這為困難殘疾兒童享有基本康復(fù)服務(wù)提供了制度化保障，而《關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》的出臺(tái)雖然加大了對(duì)ASD兒童家庭的補(bǔ)助，但仍是將ASD兒童歸入殘疾兒童，因此我國尚無針對(duì)ASD兒童的獨(dú)立的法律法規(guī)?？山梃b美國立法及社會(huì)福利政策并盡快出臺(tái)針對(duì)ASD兒童的相關(guān)法律法規(guī)，并根據(jù)地區(qū)特點(diǎn)制定針對(duì)ASD兒童喘息服務(wù)的切實(shí)可行的政策，以維護(hù)ASD兒童切身權(quán)益。

“孤獨(dú)癥之聲”是美國最大的孤獨(dú)癥科學(xué)與宣傳機(jī)構(gòu)，會(huì)為ASD兒童家庭提供喘息服務(wù)相關(guān)信息支持，且有需求的ASD兒童家庭可在“孤獨(dú)癥之聲”官網(wǎng)上找到附近日間照料中心的地址及聯(lián)系方式等［60］。因此，在信息資源分配方面，可借鑒美國孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)、“孤獨(dú)癥之聲”等非盈利公益組織的經(jīng)驗(yàn)，由政府提供資金及政策支持，構(gòu)建ASD兒童家庭網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)庫，整合信息資源，同時(shí)政府需完善可接受喘息服務(wù)的ASD兒童家庭納入標(biāo)準(zhǔn)，保護(hù)有需求的ASD兒童家庭和喘息服務(wù)提供者雙方權(quán)益，并完善監(jiān)管制度以保障ASD兒童喘息服務(wù)的順利開展。

7.3 加強(qiáng)喘息服務(wù)提供者隊(duì)伍建設(shè)，提高喘息服務(wù)質(zhì)量 近年來，我國ASD患病率逐年升高，ASD兒童復(fù)雜多樣的需求隨之增多，但喘息服務(wù)提供者數(shù)量并未相應(yīng)增多［39］。護(hù)士、康復(fù)治療師及其他醫(yī)療相關(guān)人員在滿足ASD兒童專業(yè)需求方面起著至關(guān)重要的作用［14］，因此應(yīng)積極鼓勵(lì)有意向的護(hù)士、康復(fù)治療師及其他醫(yī)療相關(guān)人員加入到喘息服務(wù)提供者隊(duì)伍中來，并鼓勵(lì)有相關(guān)醫(yī)學(xué)背景的社會(huì)人士志愿參加喘息服務(wù)以幫助ASD兒童家庭獲得更多的有針對(duì)性的喘息服務(wù)。此外，經(jīng)過篩選、培訓(xùn)合格的大學(xué)生志愿者應(yīng)作為喘息服務(wù)提供者隊(duì)伍力量的強(qiáng)有力補(bǔ)充，這不僅可使更多的ASD兒童家庭受益，還可增加大學(xué)生志愿者社會(huì)實(shí)踐能力、提高其社會(huì)服務(wù)價(jià)值。總之，應(yīng)建立一支以專業(yè)知識(shí)為依托，醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)治療師、心理治療師、特殊教育教師、社會(huì)工作者等跨專業(yè)合作群體為主，經(jīng)培訓(xùn)合格的大學(xué)生志愿者為輔的針對(duì)ASD兒童的喘息服務(wù)提供者隊(duì)伍，通過多學(xué)科融合為ASD兒童提供涵蓋教育、康復(fù)訓(xùn)練的綜合性喘息服務(wù)。此外，為使ASD兒童照顧者充分信任喘息服務(wù)，還應(yīng)完善喘息服務(wù)提供者管理制度，包括制定并嚴(yán)格執(zhí)行培訓(xùn)考核程序、規(guī)范服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、確定服務(wù)質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo)、引入定期反饋及改進(jìn)機(jī)制等。

8 小結(jié)與展望

作為一種補(bǔ)充性支持服務(wù)，針對(duì)ASD兒童家庭的喘息服務(wù)通過為ASD兒童提供臨時(shí)性照顧，為照顧者提供“喘息”的時(shí)間并緩解其照顧壓力而提高ASD兒童及其照顧者雙方生活質(zhì)量，在我國ASD兒童家庭喘息服務(wù)本土化發(fā)展過程中，應(yīng)積極探究我國社會(huì)文化背景下ASD兒童家庭接受喘息服務(wù)的影響因素并在此基礎(chǔ)上以ASD兒童家庭需求為導(dǎo)向，綜合社會(huì)資源，構(gòu)建適合我國國情的ASD兒童家庭喘息服務(wù)模式，以期減輕ASD兒童照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，提高ASD兒童及其照顧者生活質(zhì)量。

作者貢獻(xiàn):吳韜進(jìn)行文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)，文獻(xiàn)的收集與整理，撰寫論文；夏浩志進(jìn)行論文修訂，負(fù)責(zé)文章質(zhì)量控制及審校，對(duì)文章整體負(fù)責(zé)，監(jiān)督管理。

本文無利益沖突。

附：2019年加拿大兒科學(xué)會(huì)立場聲明《孤獨(dú)癥譜系障礙診斷性評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)》診斷工具、診斷性評(píng)估流程

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ASD診斷性評(píng)估流程