自閉癥兒童教育康復(fù)支持有效性提升的策略研究

劉金榮

（綏化學(xué)院 黑龍江綏化 152061）

目前世界各國都在全納教育道路上積極探索，我國自閉癥兒童隨班就讀教育康復(fù)訓(xùn)練也應(yīng)該向提高其實(shí)效上努力，而有效的支持涉及家庭、環(huán)境、專業(yè)人員、政策和社會等方面。

一、建立及早干預(yù)機(jī)制，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)

由于自閉癥沒有特殊的預(yù)防方法，也沒有特效藥，干預(yù)的關(guān)鍵期較短，但早期科學(xué)地介入可以減少自閉癥患者對社會環(huán)境的不適應(yīng)及破壞行為，并使其潛能得以發(fā)揮，越早介入干預(yù)效果越好，錯過以后很難補(bǔ)救。而國內(nèi)自閉癥患兒家長發(fā)現(xiàn)孩子行為異常的時間明顯較一些發(fā)達(dá)國家晚，治療的時間又滯后于發(fā)現(xiàn)時間，這可能與我國家長對孩子的異常行為認(rèn)知偏差有關(guān)。不只是自閉癥患兒家長，普通民眾對自閉癥更缺乏正確的認(rèn)知，如發(fā)生在深圳的自閉癥患兒家庭入住廉租房遭拒事件?？梢?，政府機(jī)構(gòu)和社會是時候采取積極有效的措施進(jìn)行科普宣傳了，因?yàn)橹挥辛私?，才能理解和接納，在此基礎(chǔ)上才能進(jìn)一步關(guān)愛自閉癥群體。對于家長只有意識到這種病癥的危害，才可能及時采取有效的治療、教育和康復(fù)措施；社會只有達(dá)成了共識才可能理解自閉癥患者及其家庭的難處，盡早地為他們提供接納的人文環(huán)境支持。與此同時，政府應(yīng)將自閉癥早期篩查納入公共衛(wèi)生范疇，衛(wèi)生部門應(yīng)加大社區(qū)保健醫(yī)生的培訓(xùn)力度，通過培訓(xùn)使保健醫(yī)生盡早掌握篩查技術(shù)，提升其早期診斷水平，采取恰當(dāng)?shù)暮Y查工具，開展早期自閉癥的檢測與篩查工作，盡早發(fā)現(xiàn)早期自閉癥兒童，確保0～3歲兒童病患早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，進(jìn)而抓住教育康復(fù)的關(guān)鍵期，積極采取康復(fù)治療措施。只有盡早進(jìn)行科學(xué)、系統(tǒng)、有效的康復(fù)訓(xùn)練才能為其一生的發(fā)展打下堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。

二、完善家庭支持，泛化能力、長遠(yuǎn)發(fā)展

家庭是自閉癥兒童教育康復(fù)最重要的支持系統(tǒng)，家長對于自閉癥兒童身心健康發(fā)展至關(guān)重要。調(diào)查走訪中發(fā)現(xiàn)，家長間的相互指責(zé)，長期照顧患兒而衍生的難于承受的經(jīng)濟(jì)、心理負(fù)擔(dān)，往往極易容易導(dǎo)致家庭支持網(wǎng)斷裂，導(dǎo)致其它的支持大打折扣，對于自閉癥患兒的康復(fù)最為不利。學(xué)齡期的患兒每天僅約有1/3的時間在學(xué)?；驒C(jī)構(gòu)中度過，其余的時間基本都分配在家中，除此之外，還有相當(dāng)一部分患兒由于身體、經(jīng)濟(jì)或其他原因未能入學(xué)，一直在家中生活。國內(nèi)外大量跟蹤研究均表明，絕大多數(shù)的自閉癥患兒終生都離不開家庭的支持，為家庭成員提供技能知識培訓(xùn)及社會資源支持對患兒的發(fā)展最為有利。家長的教育觀念和家庭環(huán)境直接關(guān)系著患兒的發(fā)展。社會外界對家庭的支持僅能在一定程度上緩解家庭困難，比如經(jīng)濟(jì)壓力。但是，在家庭中，家長自身心態(tài)的調(diào)整、家庭觀念的改進(jìn)等是對患兒發(fā)展和家庭的和諧穩(wěn)定最基礎(chǔ)性的支持。自閉癥兒童教育康復(fù)的核心和關(guān)鍵是家庭；家庭對他們的康復(fù)成效發(fā)揮著最為重要的作用。其中家長積極主動的學(xué)習(xí)意識、及時的教養(yǎng)干預(yù)與和諧接納的家庭氛圍最為關(guān)鍵，對自閉癥兒童癥狀的改善和能力的發(fā)展更為有效。因?yàn)榧议L與患兒生活在一起的時間最長，而且大部分家長對于患兒的教育康復(fù)極為關(guān)注，也最了解他們的需求。事實(shí)上大部分自閉癥兒童很難適應(yīng)環(huán)境條件的變化，普遍缺乏基于情景或環(huán)境條件的變化而改變動作過程的能力，很難將已習(xí)得的技能繼續(xù)保持并泛化。家長若能主動調(diào)整好積極的心態(tài)配合并參與到患兒的教育康復(fù)干預(yù)中來，使患兒能及時在家庭自然環(huán)境下使用和鞏固所學(xué)的知識和技能，落實(shí)到日常的生活行動中，更有助于提升患兒教育康復(fù)和干預(yù)的效果，使其更好地保持和遷移。[1]譬如，吃飯、穿衣、如廁等等這些具體豐富且操作性強(qiáng)的事例都可以拿來做教育訓(xùn)練的任務(wù)，這樣通過家長的指導(dǎo)，患兒逐漸就能做一些力所能及的小事，在簡單地自然家庭情境中學(xué)會體驗(yàn)生活，并獲得獨(dú)立生活的能力。[2]

三、創(chuàng)建融合接納的環(huán)境，重視人文關(guān)懷、彼此理解認(rèn)同

教育環(huán)境作為人發(fā)展的根本決定性因素，對人的發(fā)展起著極為重要的作用。對自閉癥兒童也不例外，由于他們絕大多數(shù)存在神經(jīng)系統(tǒng)結(jié)構(gòu)與功能障礙，嚴(yán)重影響其教育活動的參與，更需要環(huán)境提供有效、全面而廣泛的支持。而環(huán)境的有效主體是人，包括行政領(lǐng)導(dǎo)、教師、同伴、社區(qū)居民、患兒和普通兒童家長等。他們對融合教育中的自閉癥兒童的態(tài)度是提升自閉癥兒童教育康復(fù)支持有效性的決定因素。因?yàn)閬碜杂谶@些環(huán)境主體的接納，可以為自閉癥兒童提供心理支持，使其獲得歸屬感。尤其是行政領(lǐng)導(dǎo)的態(tài)度直接決定整個學(xué)校的融合氛圍，因?yàn)轭I(lǐng)導(dǎo)的重視是影響融合教育發(fā)展的第一關(guān)鍵因素。而融合接納的社區(qū)環(huán)境對明顯有人際交往障礙的自閉癥群體尤為重要，無論是日本自閉癥患者明石洋子在母親苦心經(jīng)營的融合社區(qū)氛圍中，來自鄰居們四面八方的“早上好”的熏陶，用3年的時間學(xué)會好好問候別人；還是，美國的自閉癥第一人（唐納德·格雷·特里普利特）一直健康、快樂、獨(dú)立地生活著，社區(qū)居民“充分接納”他，毫不介意他的古怪行為，并且十分欣賞他的特別才能，在他父母去世后一直保護(hù)著他，使其免于外來人員的傷害，在其整個生活過程中不斷成長，先后學(xué)會了開車、打高爾夫球，36歲時還迷上了環(huán)游世界。這關(guān)鍵在于他們都生活在一個融合接納的社區(qū)環(huán)境中。因此，在自閉癥群體學(xué)習(xí)和生活的環(huán)境中，構(gòu)建融合接納的氛圍，引入人文關(guān)懷，彼此理解、認(rèn)同、關(guān)愛才能更好地提升教育康復(fù)支持的有效性，順利走上漫長的融合之路。

四、優(yōu)化政策服務(wù)供給體系，加強(qiáng)配套、完善保障

應(yīng)完善政策體系，落實(shí)政策支持。因?yàn)楦鞣N服務(wù)支持只有以政策形式予以確認(rèn)，并做好后續(xù)的監(jiān)督，才能有效地展開。在法國，政府完善政策體系，保障自閉癥患兒的各項(xiàng)權(quán)利，同時政府還通過專門委員會監(jiān)督各類政策的執(zhí)行，并規(guī)范社會力量的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、收費(fèi)等問題。[3]目前我國有關(guān)自閉癥群體的政策支持處于初級階段，針對性政策缺位或覆蓋面窄，國家近期針對特殊教育相繼出臺了一系列政策文件，但是具體到地方，涉及到自閉癥兒童的教育康復(fù)的經(jīng)費(fèi)、師資、考評、監(jiān)督等政策不明確，致使自閉癥兒童的學(xué)前融合教育、康復(fù)訓(xùn)練缺少政策支撐而難以為繼。因此，地方上應(yīng)繼續(xù)配套出臺相應(yīng)的細(xì)則及操作辦法，以確保自閉癥患兒的融合教育和康復(fù)有效開展，自閉癥群體的支持服務(wù)問題不能只在理念水平和殘疾人福利一般理論基礎(chǔ)上討論，要理解自閉癥的障礙特性，在細(xì)致而有效的實(shí)施細(xì)則的支持下提供專業(yè)的持續(xù)性服務(wù)，以保障自閉癥群體的安定生活和充實(shí)人生。[4]這些方面都缺乏本土化研究成果，應(yīng)加強(qiáng)實(shí)踐應(yīng)用研究，圍繞自閉癥患兒及其家庭的實(shí)際需求確定主要研究課題，對這方面的課題實(shí)行傾斜政策，遵循研究先行，培養(yǎng)先行，試點(diǎn)先行的原則。政府還可以為自閉癥群體搭建一站式有資質(zhì)的網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺，此平臺可以讓患兒家長在選擇自己適合的服務(wù)計(jì)劃前瀏覽相關(guān)信息，可以節(jié)省家長咨詢?nèi)绾芜x擇服務(wù)計(jì)劃的時間。自閉癥患者家庭可以在這兒查找到全國各個地方的相關(guān)政策、福利和社區(qū)服務(wù)計(jì)劃。

五、強(qiáng)化跨部門服務(wù)協(xié)調(diào)機(jī)制，協(xié)同合作、整合資源

自閉癥作為一個世界難題，不僅需要多部門、跨專業(yè)合作，在政策制定與服務(wù)提供上也需要形成合作的工作機(jī)制，這樣才有可能為自閉癥及其家庭提供無縫銜接的政策鏈與服務(wù)圈。這就要求建立多部門協(xié)同機(jī)制，整合社會資源，加強(qiáng)志愿者的組織和培訓(xùn)。早在2007年2月新加坡就開啟了《(2007—2011)促殘融入社會的總體規(guī)劃》，為確保政府機(jī)構(gòu)在處理殘疾人事務(wù)方面核心領(lǐng)導(dǎo)力，該規(guī)劃建立了協(xié)調(diào)部門——?dú)埣踩耸聞?wù)辦公室，此部門內(nèi)設(shè)協(xié)調(diào)部長（主要有教育部、衛(wèi)生部、人力資源部和社會發(fā)展、青年及體育部通過選舉產(chǎn)生），主要職責(zé)是協(xié)調(diào)各部門、各機(jī)構(gòu)通力合作，集中解決殘疾人所面臨的一切問題，這對我國殘聯(lián)部門的領(lǐng)導(dǎo)體制改革提供一定的借鑒經(jīng)驗(yàn)。[5]現(xiàn)階段我國對于自閉癥群體提供支持服務(wù)的各部門之間缺乏協(xié)調(diào)和共識，合作基礎(chǔ)比較薄弱，未能顧及自閉癥患者的持續(xù)及全人發(fā)展。自閉癥群體的融合教育和康復(fù)是一項(xiàng)綜合性工作，不僅需要多學(xué)科支持，也需要家庭、學(xué)校與社區(qū)等多方面合作。隨著區(qū)域支持系統(tǒng)的不斷完善，應(yīng)探索建立服務(wù)協(xié)調(diào)機(jī)制，來協(xié)調(diào)和促進(jìn)各方合作，做到資源整合、信息共享。加強(qiáng)家庭、學(xué)校與社區(qū)的合作，如積極協(xié)調(diào)資源，定期合作組織一些活動，有效地促進(jìn)患兒的融合、教育和康復(fù)。除此之外，各服務(wù)階段間的銜接協(xié)調(diào)也是自閉癥群體及其家庭普遍關(guān)心的問題。因?yàn)樽蚤]癥是一種持續(xù)終身的障礙，要確保教育康復(fù)的每個環(huán)節(jié)要相互銜接，彼此關(guān)聯(lián)，若銜接出現(xiàn)了漏洞會直接影響其教育康復(fù)訓(xùn)練的有效性和延續(xù)性，任何一個環(huán)節(jié)的脫節(jié)都會導(dǎo)致前功盡棄，并加重后續(xù)環(huán)節(jié)的實(shí)施難度。[6]

六、構(gòu)建跨專業(yè)支持系統(tǒng)，立足規(guī)范、提升質(zhì)量

支持者的專業(yè)化是支持系統(tǒng)的基礎(chǔ)。自閉癥兒童的教育康復(fù)是一項(xiàng)非常專業(yè)的工作，專業(yè)人才的質(zhì)與量是解決患兒及其家長需求的基礎(chǔ)性保障，機(jī)構(gòu)的服務(wù)能力和質(zhì)量在于其專業(yè)化和規(guī)范化水平。高質(zhì)量的融合教育不是僅僅把自閉癥兒童安置在普通教育環(huán)境中，還需要有效的支持系統(tǒng)。自閉癥兒童的融合教育不僅需要人道關(guān)懷，更需要專業(yè)支持，對家長、教師、康復(fù)人員、社區(qū)相關(guān)人員,甚至參與融合的小伙伴，進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)，使其獲得專業(yè)支持策略，才能提升自閉癥患兒教育康復(fù)支持的有效性，保障融合教育和康復(fù)的效果。這是因?yàn)樽蚤]癥的治療康復(fù)橫跨醫(yī)療、教育、心理、社會等各個領(lǐng)域，要求每個領(lǐng)域都要有對自閉癥研究及治療的專業(yè)人才，甚至有時還需要跨專業(yè)的復(fù)合型人才來支持患兒突發(fā)事件的維權(quán)、父母故去后的家庭財(cái)產(chǎn)信托等，而且這些專業(yè)支持對于部分患兒要不間斷地貫穿其終身。也可以結(jié)合國內(nèi)的實(shí)際需求狀況有針對性地學(xué)習(xí)國際上經(jīng)循證醫(yī)學(xué)檢驗(yàn)的，比較成熟的，療效好的方法，不斷進(jìn)行專業(yè)人員的業(yè)務(wù)培訓(xùn)，另一方面要借鑒英美等發(fā)達(dá)國家的經(jīng)驗(yàn)不斷健全人員準(zhǔn)入制度，以提高服務(wù)支持專業(yè)水平，并進(jìn)一步提供專項(xiàng)支持加強(qiáng)康復(fù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)化和規(guī)范化發(fā)展，不斷滿足自閉癥兒童及其家庭的實(shí)際需求。[7]

總之，自閉癥兒童有特殊需求，需要給予特別關(guān)愛和支持，與所有其他孩子一樣共享著生命的發(fā)展權(quán)和教育權(quán)。結(jié)合我國國情，急需健全惠及所有自閉癥群體的社會服務(wù)模式，從幼兒的篩查診斷到成年后的社區(qū)養(yǎng)老都要有相應(yīng)的規(guī)章制度保障，他們發(fā)展的每個階段都需要有制度、人員、服務(wù)和經(jīng)費(fèi)等的支持。自閉癥兒童的有效教育康復(fù)支持絕非家庭、學(xué)校所能及，必須有社會制度和相應(yīng)社會服務(wù)體系的支撐。