美國特殊兒童家庭倡導(dǎo)演進(jìn)與能力發(fā)展模式

馬詠春 申仁洪

（1.重慶師范大學(xué)教育科學(xué)學(xué)院；2.重慶市特殊兒童心理診斷與教育技術(shù)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 重慶 400000）

在保障特殊兒童教育權(quán)力及滿足其特殊需求的斗爭中，家長參與發(fā)揮著重要作用，家庭倡導(dǎo)是父母參與的一個重要形式[1]，并在其中扮演著重要的角色，這是基于社會變革和特殊教育的不斷發(fā)展而產(chǎn)生的。家庭倡導(dǎo)，主要是由家長與專業(yè)人士構(gòu)成伙伴關(guān)系，以此來維護(hù)特殊兒童的權(quán)利并滿足他們的特殊需要；是父母和專業(yè)人員廣泛關(guān)系的關(guān)鍵組成部分。家庭倡導(dǎo)作為特殊兒童權(quán)利保障的重要因素，是促進(jìn)特殊兒童發(fā)展、接受教育，滿足特殊需求，融入社會的重要基礎(chǔ)。

一、從自發(fā)倡導(dǎo)運(yùn)動到能力提升培養(yǎng)的家長參與發(fā)展

從1970年代開始，隨著社會公平的不斷發(fā)展，特殊兒童家長、殘疾群體及相關(guān)人士逐漸開始注重特殊兒童的權(quán)利保障以及特殊需求的滿足，這些促使殘障人士自我倡導(dǎo)運(yùn)動的發(fā)展。自1977年殘疾人權(quán)利和倡導(dǎo)運(yùn)動成立以來，殘疾人有權(quán)享有殘疾人的特殊經(jīng)歷，或被認(rèn)為是普通人的經(jīng)歷，這一理念一直是殘疾人權(quán)利和倡導(dǎo)運(yùn)動的基礎(chǔ)。[2]基于這一理念，特殊兒童家長成立倡導(dǎo)團(tuán)體，代替孩子發(fā)聲，為孩子的發(fā)展?fàn)幦∑降葯?quán)利、充分的資源和支持保障。

父母成立的家庭支持俱樂部是以家庭為本的組織，由于家庭的自我倡導(dǎo)是不被允許的，缺乏國家的支持，因此家長采用主動爭取的形式開展家長倡導(dǎo)運(yùn)動。這些運(yùn)動存在部分成功案例，如家長聯(lián)合舉辦的嬰兒中心贊助的家庭會議，采用家長和專業(yè)人士非正式討論的方式，這一過程推動了賦予家庭權(quán)利進(jìn)程的發(fā)展，也為更大的倡導(dǎo)和自我決定提供來源[3]；1972年美國公民自由聯(lián)盟（American Civil Liberties Union）法律援助協(xié)會基于法律，保障特殊兒童得到應(yīng)有的教育，但實(shí)踐中，學(xué)校為特殊兒童提供的教育與普通學(xué)生沒有區(qū)別，忽視了特殊兒童的個別化需求。為此法律援助協(xié)會還為特殊兒童提供專門的保護(hù)程序，幫助特殊學(xué)生免受不公平的待遇[4]，其中兩個著名的法院訴訟案，即賓夕法尼亞智障兒童協(xié)會與聯(lián)邦賓夕法尼亞州協(xié)會訴訟案和米爾斯與哥倫比亞特區(qū)訴訟案[5]，促進(jìn)了特殊兒童的教育權(quán)力得到保障和支持，成為特殊教育相關(guān)法律立法的重要推動力?；诖嗣绹C布了一系列法律，保障特殊兒童、父母及其家庭的權(quán)利，并隨著法律的不斷細(xì)化和完善，特殊兒童父母的權(quán)利不斷擴(kuò)大，完成了特殊兒童家庭倡導(dǎo)從自發(fā)倡導(dǎo)運(yùn)動到合法權(quán)利保障的轉(zhuǎn)變。

滿足特殊兒童的特殊需求，為特殊兒童提供充足的支持和服務(wù)，讓特殊兒童能夠享有與普通人一樣的經(jīng)歷，是殘疾人倡導(dǎo)運(yùn)動的基礎(chǔ)，也是家庭倡導(dǎo)的目的。美國殘疾人教育法（Individuals with Disabilities Education Improvement Act,簡稱IDEA）不僅保障了特殊兒童的基本權(quán)利，而且保障了父母發(fā)聲的權(quán)利[6]，使特殊兒童和家長均享有參與個別化教育計劃（Individualized Education Program，簡稱IEP）的權(quán)利。雖然法律保障了父母參與的權(quán)利，但是由于法律規(guī)定與現(xiàn)實(shí)利益因素之間的沖突，特殊兒童和家長在參與教育的過程中的權(quán)利仍然存在被侵犯的情況。父母參與意味著父母要和學(xué)校系統(tǒng)及專業(yè)人員進(jìn)行溝通，然而父母與學(xué)校之間的積極關(guān)系尚未建立，缺乏信任，現(xiàn)實(shí)存在父母認(rèn)為學(xué)校是官僚系統(tǒng)抗拒改變[7]，并質(zhì)疑傳統(tǒng)學(xué)校能夠提供滿足特殊兒童需求的教育[8]，特殊兒童在學(xué)校遭受不適當(dāng)待遇，父母的權(quán)利沒有得到完全的保障；且父母對自身權(quán)利不了解，父母缺乏相關(guān)知識等問題。隨著問題的逐漸凸顯，倡導(dǎo)運(yùn)動的兩大主力——父母和專業(yè)人士意識到保障學(xué)生的權(quán)利和促進(jìn)特殊教育的發(fā)展需要打破雙方的壁壘，通過父母和專業(yè)人士的合作來滿足雙方的權(quán)利和需求。因此家庭倡導(dǎo)成為特殊兒童及其父母參與的重要形式，家庭倡導(dǎo)能力的培養(yǎng)成為促進(jìn)父母與專業(yè)人士伙伴關(guān)系建立和提高特殊兒童和父母權(quán)利保障的重要領(lǐng)域。

特殊兒童、父母和相關(guān)專業(yè)人士共同推動了家庭倡導(dǎo)的發(fā)展，家庭倡導(dǎo)運(yùn)動不僅對殘障者本身，也在相關(guān)法律的建立和學(xué)術(shù)研究中取得了巨大的成就。特殊兒童父母在家庭倡導(dǎo)中，通過各種方式學(xué)習(xí)相關(guān)專業(yè)知識，提高專業(yè)技能，更好地為特殊兒童發(fā)聲，為其爭取適當(dāng)?shù)臋?quán)利保障、充足的服務(wù)和支持；許多相關(guān)人士開展項(xiàng)目為尋求倡導(dǎo)技能、相關(guān)知識和法律知識的父母提供培訓(xùn)，如家長支持輔導(dǎo)（PAC）項(xiàng)目、家長合作領(lǐng)導(dǎo)（PCAL）計劃等[9]；父母的倡導(dǎo)策略成功影響變革并產(chǎn)生積極反饋，父母的信心增強(qiáng)，對于自我的成長感到良好，使父母心理層面得到賦權(quán)[10]；家庭倡導(dǎo)推動了特殊教育領(lǐng)域相關(guān)法律的構(gòu)建；與家庭倡導(dǎo)相關(guān)的文獻(xiàn)和研究不斷深入和發(fā)展，影響越來越大。這些都是家庭倡導(dǎo)對特殊教育領(lǐng)域產(chǎn)生廣泛影響的具體范例。

二、特殊兒童家庭倡導(dǎo)能力發(fā)展模式

1970年代之后，特殊教育家庭倡導(dǎo)就成為兒童權(quán)利保障的重要方面，家長倡導(dǎo)能力和技能的培養(yǎng)也隨之發(fā)展成為特殊教育領(lǐng)域的重要一環(huán)。各個地區(qū)對此都進(jìn)行了大量研究和實(shí)踐，研究指出家庭倡導(dǎo)的擁護(hù)者應(yīng)具備：創(chuàng)造改變的動機(jī)、強(qiáng)烈的堅持和承諾；追求知識的自我教育，包括教育實(shí)踐知識、倡導(dǎo)背景的戰(zhàn)略知識和倡導(dǎo)策略的實(shí)踐知識；領(lǐng)導(dǎo)能力，即解決問題的能力、溝通能力和公共關(guān)系。[11]

（一）獨(dú)立項(xiàng)目課程培養(yǎng)。IDEA保障了特殊兒童父母參與特殊兒童學(xué)習(xí)全過程的權(quán)利，這對父母提出了新的要求，父母要培養(yǎng)了解兒童的需求，必要的表達(dá)，獲取立法信息，以及爭取特殊需求和服務(wù)的能力，為此研究者開展獨(dú)立項(xiàng)目課程為父母進(jìn)行培訓(xùn)，家庭倡導(dǎo)能力的培養(yǎng)有利于父母在倡導(dǎo)過程中提高自我效能感，這是殘疾兒童獲得相關(guān)服務(wù)的關(guān)鍵。

1.天才項(xiàng)目倡導(dǎo)模式（Gifted Program Advocacy Model,簡稱G-PAM）。[12]這是一個天才項(xiàng)目人員或教育工作者利用文化多樣性與學(xué)生家長合作，指導(dǎo)工作的模式。此模式通過四階段模型來引導(dǎo)天才學(xué)習(xí)計劃。四個階段分別是需求評估（Needs Assessment）、制 定倡 導(dǎo) 計 劃（Development of Advocacy Plan）、實(shí)施（Implementation）、跟蹤和評估（Followup and Evaluation）。第一階段，對家長倡導(dǎo)進(jìn)行評估，以了解不同文化背景學(xué)生資優(yōu)教育的現(xiàn)狀和需要；第二階段，家長制定倡導(dǎo)計劃，以解決需求評估中確定的問題；第三階段，強(qiáng)調(diào)作為倡導(dǎo)者的父母將采取何種方式來執(zhí)行倡導(dǎo)計劃；第四階段，對父母倡導(dǎo)運(yùn)動進(jìn)行監(jiān)督和評價，這四個階段為倡導(dǎo)者提供了一個框架。

2.兒童家庭支持倡導(dǎo)項(xiàng)目。相關(guān)研究表明，此項(xiàng)目適用于有智力天賦和學(xué)習(xí)障礙兒童父母的倡導(dǎo)工作。此項(xiàng)目包含四個維度，即認(rèn)識（Awareness）、搜集信息（Seeking information）、提 出 建 議（Presenting the case）和 監(jiān) 測（Monitoring），家庭倡導(dǎo)者通過了解世界衛(wèi)生組織中為父母提供的經(jīng)驗(yàn)為基礎(chǔ)，為孩子的需要而努力。第一個維度，父母要認(rèn)識到孩子在學(xué)?；蚺c其他同齡人的不同認(rèn)知水平；第二維度，尋求相關(guān)信息委員會的政策和項(xiàng)目范圍（途徑：網(wǎng)站、家長支持團(tuán)體、社區(qū)、其他父母等）；第三維度，向地區(qū)和學(xué)校的相關(guān)人員陳述工作人員的正式身份，并參與其中提出具體規(guī)劃；第四維度，家長參與孩子IEP的制定和實(shí)施過程，對相關(guān)部門工作進(jìn)行監(jiān)督。

3.特殊教育倡導(dǎo)培訓(xùn)（Special Education Advocacy Training,簡稱SEAT）。[13]此項(xiàng)目將特殊教育律師、特殊教育倡導(dǎo)者和律師助理的實(shí)踐相結(jié)合，為非律師權(quán)益倡導(dǎo)者開發(fā)能力。雖然IDEA確立了特殊兒童的受教育權(quán)和家長的參與權(quán)，但是該法在特殊教育領(lǐng)域增加了復(fù)雜的法律內(nèi)容。父母為了理解并駕馭這個法律體系需要特殊教育專業(yè)人員的幫助，SEAT包含230小時的培訓(xùn)，為父母進(jìn)行能力的開發(fā)，并獲取相關(guān)法律知識。特殊教育項(xiàng)目辦公室的支持推動了SEAT將有經(jīng)驗(yàn)的特殊教育倡導(dǎo)者培訓(xùn)為專業(yè)人員的合法性。

4.志愿者倡導(dǎo)項(xiàng)目（Volunteer Advocacy Project,簡稱VAP）。[14]旨在教育學(xué)校相關(guān)的特殊教育政策者，并使得他們具備倡導(dǎo)技能。該項(xiàng)目始于2008年在田納西州的納什維爾，至今已有6個團(tuán)隊。VAP包含40小時的特殊教育法和倡導(dǎo)技能的教學(xué)，采用講座的形式，并以小組討論、案例研究和角色扮演活動為補(bǔ)充，每節(jié)課都有一位演講者，演講者包含律師、倡導(dǎo)者、殘疾學(xué)生的家長、自我倡導(dǎo)者、教授等。培訓(xùn)的內(nèi)容包含：評估和資格（evaluations and eligibility）、立法下的殘疾兒童（disabilities covered under IDEA）、輔助技術(shù)（assistive technology）、轉(zhuǎn)銜（transition）、立法改變（legislative change）、最少受限制環(huán)境（least restrictive environment）、干預(yù)反應(yīng)（response to intervention）等。經(jīng)研究表明該項(xiàng)目的參與者在特殊教育知識和倡導(dǎo)技能方面得到顯著提高，推動了殘疾兒童倡導(dǎo)活動的發(fā)展。

5.家庭學(xué)校合作活動，也稱為個性化教育項(xiàng)目（IEP會議）[15]，此項(xiàng)目主要參與者為父母和教育專業(yè)人員，采用溝通和互動的方法，要求兩者滿足特殊兒童的需求、建立共享目標(biāo)、并為解決3—21歲殘疾兒童的教育障礙提供必須的專業(yè)設(shè)計指導(dǎo)和補(bǔ)充服務(wù)。研究表明IEP會議促進(jìn)了家長與學(xué)校合作，對學(xué)生家長產(chǎn)生積極影響，在特殊教育發(fā)展過程中，推動了父母參與特殊兒童教育過程的一系列行為。此項(xiàng)目幫助教育專業(yè)人員理解父母的提問、問題的多重功能和關(guān)系結(jié)構(gòu)，為父母的工作知識提供指標(biāo)。

（二）聯(lián)合項(xiàng)目課程培養(yǎng)。家庭倡導(dǎo)影響特殊兒童和社會發(fā)展的各個方面，對不同年級學(xué)生都有重要的意義和價值，受到社會各界的廣泛重視。每個階段特殊兒童都需要支持和服務(wù)，需要發(fā)聲保護(hù)自身的合法權(quán)益，滿足自身需求。因此，相關(guān)人士通過聯(lián)合倡導(dǎo)項(xiàng)目課程進(jìn)行集合性培訓(xùn)。

新澤西州的家長倡導(dǎo)網(wǎng)絡(luò)（Statewide Parent Advocacy Network，簡稱SPAN）[16]，此項(xiàng)目與家庭支持中心、新澤西州衛(wèi)生局和高級服務(wù)部門、特殊兒童衛(wèi)生服務(wù)部門合作，擴(kuò)大和加強(qiáng)了專業(yè)人士對有特殊需要的兒童家庭服務(wù)?！凹彝ゼ希‵amily Wrap）”為發(fā)育遲緩兒童和有特殊需要的家庭提供一站式的“集合”服務(wù)、信息、資源和支持，其中結(jié)合了三個跨度項(xiàng)目：家庭資源專家關(guān)懷項(xiàng)目（Family Resource Specialists/Project CARE）、父母對父母項(xiàng)目（Parent to parent project）和“家庭之聲”項(xiàng)目（Family Voices project）。三個項(xiàng)目聯(lián)合開發(fā)課程，為有特殊教育需要的家庭提供家庭權(quán)利的信息和宣傳。

1.全州家長倡導(dǎo)網(wǎng)絡(luò)（Statewide Parent Advocacy Network，簡稱SPAN）。培訓(xùn)課程分為兩種，8次3小時或者6次4小時，該項(xiàng)目為有情緒行為障礙、健康需求或殘疾的兒童尋求適當(dāng)教育和衛(wèi)生服務(wù)的家庭提供信息、培訓(xùn)、技術(shù)援助、領(lǐng)導(dǎo)力發(fā)展和支持。SPAN項(xiàng)目旨在為家長與專業(yè)合作架起橋梁；學(xué)生學(xué)習(xí)和社會成長；普通教育與特殊教育家長及雙語和英語家長之間的合作；城鄉(xiāng)的有效教育提供服務(wù)。此項(xiàng)目提供電話和面對面的個人倡導(dǎo)和技術(shù)援助，幫助家庭解決教育問題；提供家長對家長的支持；提供教育權(quán)力、倡導(dǎo)、協(xié)作技能方面的專業(yè)支持；分發(fā)資料手冊、情況說明等；研究和進(jìn)行談判，以解決系統(tǒng)性障礙，讓特殊兒童政策決定包含父母的聲音。

2.“家庭之聲”項(xiàng)目（Family Voices project）。此項(xiàng)目是由家長協(xié)會為新澤西州養(yǎng)父母協(xié)會和個別寄養(yǎng)家庭提供為期5年的教育援助，SPAN從屬于此項(xiàng)目，SPAN通過此項(xiàng)目為身體虛弱兒童提供醫(yī)療護(hù)理的信息，并開發(fā)了一個關(guān)于積極行為支持的兒童視頻培訓(xùn)，通過家庭進(jìn)行廣泛傳播。

3.家庭資源專家關(guān)懷項(xiàng)目（Family Resource Specialists/Project CARE）。此項(xiàng)目是特殊兒童健康父母機(jī)構(gòu)和SPAN合作，殘疾兒童的父母作為家庭資源的專家，為其他父母提供培訓(xùn)。該項(xiàng)目根據(jù)不同家庭的獨(dú)特需求提供咨詢；為家庭中或醫(yī)院中的父母提供教育計劃會議的相關(guān)支持；發(fā)動家庭和專業(yè)人士提供資源和教育信息；提供輔助技術(shù)支持和特殊兒童發(fā)展的關(guān)鍵因素。

4.父母對父母項(xiàng)目（Parent to Parent project）。此項(xiàng)目是一個支持發(fā)育遲緩、殘疾或其他特殊健康需要兒童家庭的全國性的父母網(wǎng)絡(luò)。為家庭提供幫助、學(xué)習(xí)必要的技能以及面對撫養(yǎng)孩子的挑戰(zhàn)，將有相似需求和經(jīng)歷的家庭進(jìn)行一對一配對，采取父母對父母的形式，了解特殊兒童的獨(dú)特需求，體察父母的感受和情緒，為他們提供精神上的支持，鼓勵父母樂觀，為父母提供支持性培訓(xùn)。

三、對中國家庭倡導(dǎo)領(lǐng)域的啟示

（一）發(fā)揮家庭倡導(dǎo)父母團(tuán)體的支持。隨著特殊教育的發(fā)展，現(xiàn)代特殊教育從醫(yī)學(xué)模式逐漸轉(zhuǎn)向生態(tài)模式，人們關(guān)注的重點(diǎn)從兒童的特殊性轉(zhuǎn)到殘障兒童的生活環(huán)境，最終目標(biāo)也從缺陷補(bǔ)償轉(zhuǎn)到了潛能開發(fā)。在一系列的思想和實(shí)踐的轉(zhuǎn)變過程中，支持成為了核心理念和關(guān)鍵性的概念。為殘障兒童的生活和學(xué)習(xí)提供所需的支持，滿足其在生活、學(xué)習(xí)、娛樂等方面的特殊需要，構(gòu)建和完善早期干預(yù)、特殊教育教學(xué)和相關(guān)服務(wù)的支持服務(wù)體系，促進(jìn)殘障兒童獨(dú)立生活目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)，成為當(dāng)前特殊教育的核心目標(biāo)。

父母團(tuán)體作為家庭倡導(dǎo)中強(qiáng)有力的推動者，促進(jìn)了特殊教育領(lǐng)域各項(xiàng)實(shí)踐的發(fā)展。美國家庭倡導(dǎo)中父母團(tuán)體的發(fā)展對特殊兒童獨(dú)立生活和特殊需要的滿足方面的成果對我國特殊教育的發(fā)展具有新的啟示。1997年《殘疾人教育法》修正案規(guī)定，殘障兒童的父母有權(quán)參與其子女的所有方面，法律的規(guī)定是直接和基本的，但是父母及相關(guān)人員在參與的態(tài)度和執(zhí)行的復(fù)雜性上模糊了法律規(guī)定的重點(diǎn)，而父母參與兒童教育全過程的重要性和益處已經(jīng)得到了充分的驗(yàn)證[17]。因此，父母必須被邀請參與到孩子的教育團(tuán)隊中，幫助團(tuán)隊認(rèn)識兒童、評估兒童的特殊教育、設(shè)定教育目標(biāo)、選擇相關(guān)服務(wù)。父母通過相關(guān)培訓(xùn)學(xué)習(xí)特殊教育專業(yè)知識，客觀全面的認(rèn)識特殊兒童，為兒童的特殊需求發(fā)聲，注重孩子學(xué)會自我倡導(dǎo)和自我決定，開發(fā)其獨(dú)立生活的自信和潛能。父母團(tuán)體的倡導(dǎo)知識和技能的發(fā)展對于特殊教育的整體發(fā)展以及殘障兒童獨(dú)立生活的發(fā)展具有關(guān)鍵性的作用，其知識和能力的培養(yǎng)為特殊兒童帶來諸多益處：促進(jìn)更客觀正確的IEP的制定；更具適（實(shí)）用性的相關(guān)支持和服務(wù)；更符合其需求的教育教學(xué)；更科學(xué)地教學(xué)策略；更健康的心理活動和家庭環(huán)境；更和諧的人際關(guān)系和伙伴關(guān)系；更高的生活質(zhì)量。

（二）拓展家庭參與學(xué)校教育支持。在特殊教育發(fā)展的實(shí)踐中，特殊兒童的家長扮演著重要角色。家長通過倡導(dǎo)和努力，促進(jìn)了殘障兒童相關(guān)法律的建立，成功地獲取了參與特殊兒童學(xué)習(xí)的合法權(quán)利。特殊教育法律的補(bǔ)充和修訂，完善和擴(kuò)大了特殊兒童和家長的權(quán)利。家長獲得了參與兒童教育全過程的權(quán)利，但是這些規(guī)定并沒有促成家庭和學(xué)校構(gòu)建伙伴關(guān)系，家長在其意見被學(xué)校接受，平等參與學(xué)校的教育教學(xué)等方面存在質(zhì)疑。研究表明：家庭參與學(xué)校教育是兒童學(xué)業(yè)成功的關(guān)鍵因素[18]；政策制定者、教育工作者和研究人員都認(rèn)識到了家庭與學(xué)校的伙伴關(guān)系可以增強(qiáng)兒童的教育體驗(yàn)[19]；研究者愛普斯坦根據(jù)研究建立了一個父母參與學(xué)校教育的框架，其中包含父母參與的關(guān)鍵組成部分，即養(yǎng)育、交流、志愿服務(wù)、決策、家庭教育以及與學(xué)校社區(qū)的合作，這些組成部分為成功的家庭參與奠定了基礎(chǔ)。西方的相關(guān)研究為我國家庭參與學(xué)校教育提供了有益理論和經(jīng)驗(yàn)，對我國特殊兒童的學(xué)校教育提供借鑒。

家庭參與學(xué)校教育是家庭倡導(dǎo)發(fā)展的有效助力，需要家長了解自身的權(quán)利，并具備有效倡導(dǎo)所必需的溝通和協(xié)作技能。這些技能和能力貫穿家庭參與學(xué)校教育的全過程，為學(xué)校了解學(xué)生需求、評估能力、制定IEP、家長平等參與IEP會議提出建議等方面奠定基礎(chǔ)，促進(jìn)家長與學(xué)校建立和諧的協(xié)作關(guān)系。父母相關(guān)技能的培養(yǎng)為特殊兒童的學(xué)校教育和教學(xué)知識及策略的獲取提供導(dǎo)向。

（三）建構(gòu)和實(shí)踐中國特色特殊兒童家庭倡導(dǎo)模式。美國特殊兒童家庭倡導(dǎo)的發(fā)展是在美國的文化以及制度的影響和適應(yīng)下不斷發(fā)展和完善的。美國的家庭倡導(dǎo)是通過父母的不斷斗爭，爭取和構(gòu)建了美國特殊教育相關(guān)法律體系。法律規(guī)定了家長參與的權(quán)利，并倡導(dǎo)家長與專業(yè)人士構(gòu)建和諧伙伴關(guān)系，從而更好的為特殊兒童服務(wù)，滿足特殊兒童在成長發(fā)展中的特殊需求。家庭倡導(dǎo)推動了特殊教育發(fā)展模式和制度的改革，美國的各項(xiàng)工作是以社區(qū)為基本單位，在改革實(shí)踐中，項(xiàng)目規(guī)劃人員召集社區(qū)行動小組，組織家長倡導(dǎo)者與專業(yè)人員為社區(qū)提供課程計劃和技術(shù)支持，通過個人和小組報告或教師領(lǐng)導(dǎo)的社區(qū)團(tuán)體會議相結(jié)合的形式為社區(qū)中有特殊需要的兒童服務(wù),以確定具體的,可實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)，政府要支持社區(qū)團(tuán)體制定的計劃。美國形成了以社區(qū)為基礎(chǔ)，家庭為中心的家庭支持倡導(dǎo)系統(tǒng)以及特殊兒童服務(wù)系統(tǒng)，家庭在推動我國特殊教育的發(fā)展中同樣發(fā)揮重要作用，父母是主要推動力。我國特殊教育發(fā)展的早期忽視了特殊兒童發(fā)展的基本權(quán)利，家長們通過斗爭為兒童爭取成長發(fā)展中的合法權(quán)益。家長獨(dú)自或與其他家長聯(lián)合起來開辦特殊兒童學(xué)校機(jī)構(gòu)，關(guān)注特殊兒童的成長，促進(jìn)兒童的發(fā)展，家長們互相理解幫助，共同應(yīng)對兒童發(fā)展過程中的問題和壓力。隨著我國特殊教育領(lǐng)域?qū)嵺`的不斷深化，逐漸細(xì)化和完善了特殊教育的法律體系，保障了特殊兒童的各項(xiàng)權(quán)益。第一期和第二期特殊教育提升計劃，為我國建立起了中國特殊教育發(fā)展格局，為特殊兒童家庭提供了適應(yīng)性的服務(wù)和支持，明確家庭定位，促進(jìn)兒童發(fā)展。我國特殊教育的發(fā)展更多的依賴于家庭的助力，我國的文化特征及背景，都讓家庭在特殊兒童的發(fā)展中發(fā)揮重要作用，家庭作為特殊兒童原生態(tài)的學(xué)習(xí)場所，父母作為兒童唯一的老師，使得我國特殊兒童家庭具有抗壓性、斗爭性、獨(dú)立等特征。

我國特殊教育多年的發(fā)展取得了很多成就，但是與此同時也存在很多亟待解決的問題。如：如何全面科學(xué)的了解特殊兒童的需求？如何建立和完善特殊兒童支持體系？如何有效提高家長和特殊教育相關(guān)人員之間的溝通質(zhì)量，獲得需要的信息等。

美國家庭倡導(dǎo)的發(fā)展為我國提供范例和借鑒，我國在學(xué)習(xí)和借鑒有益經(jīng)驗(yàn)時，要結(jié)合我國的基本國情和文化特性，開展本土化的特殊兒童家庭倡導(dǎo)，構(gòu)建和實(shí)踐中國特色特殊兒童家庭倡導(dǎo)模式。我國應(yīng)建立以家庭為中心，拓展家長和全方位專業(yè)人士的共同合作，構(gòu)建家長參與的兒童教育團(tuán)隊模式。兒童教育團(tuán)隊模式要促進(jìn)多學(xué)科專業(yè)人士的參與，開發(fā)實(shí)踐特殊兒童不同階段（早期教育、學(xué)齡期的教育、轉(zhuǎn)銜教育和服務(wù)等）的課程體系，建立特殊兒童支持體系，滿足兒童的特殊需求，特殊學(xué)校發(fā)揮地區(qū)內(nèi)特殊教育發(fā)展的骨干作用，為地區(qū)內(nèi)的特殊兒童提供資源和服務(wù)，促進(jìn)不同的倡導(dǎo)團(tuán)體共同構(gòu)建積極伙伴關(guān)系，形成合力，共同致力于特殊教育的發(fā)展。