李 楊,孫慧敏,張秀秀,王進波,陳貴儒
(武漢大學中南醫(yī)院,湖北430071)
隨著人口老齡化進程的加快,阿爾茲海默?。ˋlzheimer′s disease,AD)人數(shù)呈上升趨勢。據(jù)報道,全球AD 病人總數(shù)約為5 000 萬人,我國占1/4,成為重要的公共衛(wèi)生問題[1]。AD 的疾病特征使得社會對AD群體存在偏見和歧視[2?3],早期AD 病人由于尚存一定的認知能力,更容易感知社會態(tài)度,產生負面情緒,即病恥感[4]。AD 病人的主要照顧者因與早期AD 病人有某種聯(lián)系會間接獲得病恥感[5]。相關研究表明,病恥感會對AD 病人及其主要照顧者的情感和行為產生不良影響,如自尊心下降、延誤診斷和治療以及遭遇不公平的醫(yī)療服務等[6]。目前,國外學者已通過了解AD 群體病恥感的主觀經歷[7?8],明確了病恥感的形成過程,提供了病恥感管理的策略。受儒家、道家等本土文化影響[9],中國社會不僅關注個人狀況,更注重人與社會群體、自然的互動。而在這樣的文化背景下,AD 群體病恥感的形成和發(fā)展過程卻未知[10]。因此,本研究旨在了解早期AD 病人及其主要照顧者的病恥感體驗,為制定針對性的干預措施提供參考。
1.1 研 究 對 象 2018 年12 月—2019 年3 月,采 用 目的抽樣方法,抽取在武漢市某三級甲等醫(yī)院神經內科記憶門診就診的早期AD 病人及其主要照顧者為研究對象。早期AD 病人納入標準:①符合世界衛(wèi)生組織(WHO)國際疾病分類第10 版(ICD?10)診斷標準的早期AD 病人[11];②年齡≥60 歲;③能正常表達其心理體驗;④自愿參加并簽署知情同意書。排除標準:①伴嚴重軀體疾病者;②伴其他嚴重精神疾病者。主要照顧者納入標準:①符合納入標準病人的非正式主要照顧者,為其配偶、子女或其他親屬;②直接照顧時間≥3個月,每周合計照顧時間≥3 d;③年齡≥18 歲;④具備正常的認知和活動能力;⑤自愿參加并簽署知情同意書。排除標準:①伴嚴重軀體疾病者;②伴嚴重精神疾病者;③乙醇和藥物濫用者;④領取報酬者。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會的審查。樣本量以資料飽和[12]為準,即研究者分析最后病人及其主要照顧者的訪談文本時,新的主題不再出現(xiàn)。最終樣本量為34 例,其中病 人17 例,照 顧 者17 人。17 例 病 人 中,男9 例,女8例;年齡62~88 歲;文化程度:初中2 例,中專及高中5例,??萍耙陨?0 例;職業(yè):均為離退休;婚姻狀況:已婚14 例,喪偶3 例;遺傳史:有8 例,無9 例;自理情況:部分自理9 例,全部自理8 例;病程5~24 個月。照顧者17 人中,男6 人,女11 人;年齡30~86 歲;文化程度:初中1 人,中專及高中6 人,??萍耙陨?0 人;職業(yè):工人1 人,離退休12 人,待業(yè)1 人,公務員2 人,商人1 人;婚姻狀況:均為已婚;家庭人均月收入2 000~20 000元;與病人的關系:夫妻8 人,父子2 人,父女2 人,母子3 人,母女2 人;照顧時間5~24 個月。
1.2 研究方法
1.2.1 資料收集 采用質性研究中的現(xiàn)象學研究方法,以半結構式訪談法收集資料。訪談前,研究者告知研究對象此次研究目的、意義和方法,以及在研究過程中可以隨時退出。征得其同意后,簽署知情同意書。實際訪談過程中,研究者及時澄清并追問訪談中的疑問,同時觀察、記錄研究對象的非言語行為。訪談地點選擇研究對象家中或醫(yī)院神經內科記憶門診診室,訪談時間為45~80 min。訪談結束后,研究者請受訪者填寫一般資料調查表,并表示感謝。
1.2.2 訪談提綱 通過查閱AD 病恥感相關文獻構建預訪談提綱,預訪談3 對早期AD 病人及其主要照顧者后,調整訪談提綱,隨后邀請3 名心理護理領域專家進行了兩輪修訂,形成正式訪談提綱。實際訪談中,可調整提綱順序,保證訪談順利進行。早期AD 病人的訪談提綱:①當您被診斷為AD 時,內心感受如何?②您被診斷為AD 后,有過哪些被歧視的經歷?③您愿意和誰說您患AD?他們知道后是什么反應?對您態(tài)度有什么變化嗎?④您是如何面對他人對您態(tài)度變化的?⑤您認為大眾怎么看待AD?⑥您還有什么補充嗎?主要照顧者的訪談提綱:①當您家人被診斷為AD 時,您內心感受如何?②您對您家人患AD 以及表現(xiàn)出來的行為,感到怎樣?③由于您家人患AD,您有過哪些被歧視的經歷?④您愿意和誰說您家人患AD?他們的反應如何?對您和您家人態(tài)度有什么變化?⑤您是如何面對他人對您和您的家人態(tài)度的變化的?⑥您認為大眾怎么看待AD?⑦您還有什么補充嗎?
1.2.3 資料分析 本研究采用主題分析法[13]進行資料分析。訪談結束24 h 內,兩名研究者將早期AD 病人及其主要照顧者分別按照H1~H17、Z1~Z17 的順序進行編號,同時將錄音資料轉錄成文本資料。首先,所有研究者審查并反復閱讀轉錄文本,對轉錄文本進行獨立編碼。其次,研究者將生成的編碼分組,形成潛在的主題。然后,研究者對生成的潛在主題進行多次審查和修訂,以形成內部一致的主題。最后,研究者對確定的主題進行命名。
2.1 認知歸因
2.1.1 病名語言 AD 被稱為“老年癡呆”。早期AD病人及其主要照顧者表示該疾病名稱有歧視性色彩,會令其感到難堪。Z2:“現(xiàn)在最怕別人說她老年癡呆,不想聽這個詞,就覺得有一點歧視?!盚12:“我以前的時候很風光的……肯定不會跟人家講我得了癡呆,這個名稱聽起來就跟得了神經病一樣?!贝送猓缙贏D病人較其主要照顧者更加排斥該疾病語言。H5:“我不會說我得了老年癡呆,那我不是成了個瘋子了,要說就說我記憶力差了。”
2.1.2 異常行為 早期AD 病人在社會生活中會表現(xiàn)出異常的行為,主要照顧者會因這些異常行為產生負面情緒,而怪罪病人。早期AD 病人受到責備后意識到自己的不妥行為,感到羞愧。Z8:“他總是瓜子、花生不停地吃,吃的衣服上都是。我就跟他說,你要注意自己的形象,不然兒子、媳婦就不愿意跟你住在一起了?!盚3:“我有的時候一句話反復說,自己也不知道,她(病人女兒)兒子就說,姥姥你怎么老說同一句話,當時就覺得很沒有面子?!?/p>
2.1.3 固有觀念 早期AD 病人及其主要照顧者表示社會的固有觀念會對其生活造成困擾。固有觀念如下:①“AD 是瘋子、神經病”。Z14:“得這個病就跟得神經病一樣,一開始不接受的?!雹凇癆D 遺傳后代”。H4:“社會上的人都害怕自己得這種病,怕遺傳給他們的子女啊?!雹邸癆D 治不好,不用治”。Z11:“我父親就覺得每個月花幾千塊錢干嗎,反正治不好,是我在堅持每個月帶我媽去醫(yī)院開藥,如果不是我堅持的話,我媽這個病很可能就不治了?!雹堋靶愿癫缓脮糀D”。Z13:“她性格不好,就是性格不好的人才會得這個病,人家都是這么說的……她年輕的時候脾氣就蠻犟(指固執(zhí))。”
2.1.4 他人態(tài)度 早期AD 病人及其主要照顧者表示人們會對其產生無端鄙夷和疏遠。H3:“得了癡呆還是蠻多人會瞧不起,別人指指點點呀……”Z9:“他們退休后,單位還經常組織活動,他們那個領導就不太愿意把他帶去……”此外,主要照顧者還會嘲笑早期AD病人的患病行為。Z4:“以前我爸爸上網,打電話都可以,現(xiàn)在就不會打電話了,我媽媽就說你連電話都不會打,你還會干什么?”
2.2 情緒反應 病恥感的認知歸因會引起早期AD病人及其主要照顧者的負面情緒反應,如羞恥感、自卑感和內疚感。
2.2.1 羞恥感 羞恥感是本研究早期AD 病人及其主要照顧者常見的情緒體驗。早期AD 病人因被他人歧視而感到恥辱。H11:“我現(xiàn)在腦子有點糊涂,說也說不清楚,去燈光球場的時候總感覺人家在說我,我就覺得有點丟臉?!倍饕疹櫿咄蚺c早期AD 病人有關系而感到羞恥。Z5:“我總怕人家笑話我,她丈夫是神經病,她丈夫是腦癡呆(哭)?!?/p>
2.2.2 自卑感 早期AD 病人在與他人相處時,因患病使其形象改變而自感不如別人。H16:“就是挺自卑的,不想見我以前的同事,以前跟她們關系就不好,現(xiàn)在這個樣子老是覺得低她們一等。”此外,主要照顧者因長期照護早期AD 病人,生活質量相較于其他人低,而感到自卑。Z5:“別人退休了,都跟老伴兒去這兒、那兒的旅游,我還得天天伺候他,麻將也不能出去打,就覺得什么也不如別人?!?/p>
2.2.3 內疚感 早期AD 病人將患病歸因于不注重身體健康而自責。H16:“就是怪自己,沒把自己照顧好,得的這個病,年輕的時候總是沒日沒夜的加班,隨叫隨到。后來條件好了,也不注意……”此外,主要照顧者認為其在日常生活中疏于對病人的照護,未能盡早發(fā)現(xiàn)病人的異常行為,而感到內疚。Z8:“他剛剛發(fā)病的時候,我也沒有在意,當時兒子、媳婦要二胎,我就幫著帶大孫子,每天要接送幼兒園……就這樣把他耽擱了(哭)?!?/p>
2.3 行為反應 本研究中,早期AD 病人及其主要照顧者的負面情緒會使其出現(xiàn)相應的行為反應,如隱瞞和回避。
2.3.1 隱瞞 早期AD 病人及其主要照顧者羞于將病人的患病情況讓他人知曉,而隱瞞疾病。H8:“不會跟他們講,沒意義,讓別人笑話?!贝送?,主要照顧者擔心他人責怪無悉心照料病人而隱瞞病情。Z1:“剛開始的時候不愿意和別人說他得了這病,還不是怕人家笑話他,對他不好……怕人家說我們沒有照顧好他,得了這個病。”
2.3.2 回避 早期AD 病人及其主要照顧者盡量避免與他人接觸和交往,形成封閉式的人際關系,進行自我保護。而主要照顧者的社交回避會進一步導致早期AD 病人的社交孤立。H16:“我一般就跟小區(qū)里的人點個頭,不深交……我想讓別人覺得我是個正常人,生活在正常的人群里。”Z5:“我有這個事情,不想跟別人說,也不想跟別人接觸,蠻怕人家問我,哎,你老頭得了什么病……平常就讓他在屋里幫我做點事,不要他出去?!?/p>
3.1 早期AD 病人及其主要照顧者病恥感產生的原因 AD 的名稱、疾病表現(xiàn)、人們的固有觀念以及疏離和鄙夷態(tài)度為病恥感的主要來源。AD 俗稱“老年癡呆”,該名稱會使人們對癡呆病人的真實情況產生誤解,進而增加早期AD 病人及其主要照顧者的病恥感水平,這與Swaffer[14]的研究結果一致。其次,隨著AD病情的發(fā)展,早期AD 病人的異常語言和行為會更加明顯,早期AD 病人及其主要照顧者的病恥感程度會更高,這與Burgener 等[15?16]的研究一致。護理人員應幫助早期AD 病人及其主要照顧者提高就診意識,控制病情進展。另外,人們對AD 群體的固有觀念和態(tài)度體現(xiàn)了社會對AD 的污名化,進一步增加了早期AD病人及其主要照顧者的情緒負擔。因此,醫(yī)院和社區(qū)護理人員應對社會公眾進行健康教育,如組織觀看AD 相關紀錄片[17]和電影[18]、開展相關講座和義診[19]等,提高人們對AD 的認識,改變人們對AD 的固有觀念,幫助人們正確看待AD 人群,從而降低AD 人群的病恥感。
3.2 早期AD 病人及其主要照顧者的負面情緒亟待關注 本研究將早期AD 病人的訪談內容與其主要照顧者的訪談內容進行比較發(fā)現(xiàn),早期AD 病人及其主要照顧者皆存在羞恥感、自卑感和內疚感等負性情緒,這與Urbanska 等[6]的研究結果一致。早期AD 病人的負性情緒要強于其主要照顧者,這可能源于早期AD病人尚存一定的認知能力,能直接感受到疾病帶來的不良影響。此外,本研究結果顯示,早期AD 病人還會受到其主要照顧者的歧視。王日香等[20?21]研究結果表明,負性情緒會延誤早期AD 病人的診治、增加主要照顧者的照護負擔,降低AD 病人及其主要照顧者的生活質量。然而,醫(yī)務人員僅關注AD 病人軀體狀況,對其進行藥物[22]治療,且治療及照護主要在家中,所以病人的負性情緒易受到醫(yī)務人員的忽視。同時,早期AD 病人主要照顧者的情緒反應較為隱匿,更易被忽視。因此,醫(yī)務人員應關注早期AD 病人及其主要照顧者的心理衛(wèi)生狀況,了解其病恥感程度,以便為其提供心理干預。
3.3 早期AD 病人及其主要照顧者不能正確應對病恥感 病恥感屬于一種負性情緒,會使早期AD 病人及其主要照顧者做出消極的行為反應,比如隱瞞、回避等,這與Abojabel 等[8]研究結果一致。受傳統(tǒng)文化的影響,國人傾向于隱瞞病人患病情況,而隱瞞疾病會增加早期AD 病人及其主要照顧者的身心負擔,減少尋求社會幫助的行為[23]。護理人員應提升心理護理技能,幫助早期AD 病人及其主要照顧者接受疾病、積極表達其內在化的病恥感,同時予以心理疏導,如音樂療法[24]、園藝療法[25]等。此外,社交回避不利于早期AD病人認知功能的維持,會使其病情進一步發(fā)展[26]。早期AD 病人及其主要照顧者會因病人更加明顯的疾病行為,愈發(fā)避免與他人交往,最終在社會生活中產生惡性循環(huán)。因此,醫(yī)療相關部門應構建交流互動平臺[27],鼓勵早期AD 病人及其主要照顧者參加為其提供的心理咨詢活動,充分發(fā)揮同伴支持效應,從而使其正確應對病恥感,提高生存質量。
本研究發(fā)現(xiàn),在中國文化情境下,早期AD 病人及其主要照顧者經歷了復雜的病恥感形成過程,且早期AD 病人較主要照顧者的病恥感更強烈。病恥感的認知歸因會引起早期AD 病人及其主要照顧者的負面情緒,而負面情緒會使其做出相應的行為反應。因此,醫(yī)護人員應針對病恥感的來源為早期AD 病人及其主要照顧者提供相應的支持,幫助該人群正確應對病恥感,促進其心理社會功能的恢復。但是本研究所收集的樣本均來源于武漢某三級甲等醫(yī)院,研究對象本身對該病的認識程度較高,故此次研究可能存在樣本偏倚。本研究僅探討了早期AD 病人及其主要照顧者的病恥感,AD 群體其他階段的病恥感仍處于未知狀態(tài),故該領域學者可繼續(xù)探討中期、晚期AD 病人及其主要照顧者病恥感的狀況,并開展針對性的干預研究。