生物醫(yī)藥類期刊應(yīng)肩負(fù)起生命倫理知識(shí)傳播的重任

■李 萌 楊同衛(wèi)

1)西安交通大學(xué)馬克思主義學(xué)院，陜西省西安市咸寧西路28號(hào) 7100492)山東大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院，山東省濟(jì)南市文化西路44號(hào) 250012

2018年11月26日，南方科技大學(xué)副教授賀建奎發(fā)表聲明：一對(duì)名為露露和娜娜的基因編輯雙胞胎姐妹于2018年11月在中國健康誕生。這對(duì)雙胞胎姐妹尚處于胚胎未植入母親子宮時(shí)，研究團(tuán)隊(duì)對(duì)其 CCR5 基因進(jìn)行編輯修改，使她們出生后即能天然抵抗艾滋病。

這一消息公布后，受到國內(nèi)外科技界和生命倫理學(xué)界的廣泛譴責(zé)和批評(píng)。第二屆人類基因組編輯國際峰會(huì)組委會(huì)稱：這一項(xiàng)目的缺陷包括醫(yī)療指示不足、研究方案設(shè)計(jì)不當(dāng)、不符合保護(hù)研究對(duì)象福利的道德標(biāo)準(zhǔn)，同時(shí)，臨床程序的開發(fā)、審查和實(shí)施均缺乏透明度。臨床實(shí)踐的科學(xué)理解和技術(shù)要求仍然有太多不確定性，風(fēng)險(xiǎn)太大，目前不應(yīng)允許進(jìn)行生殖細(xì)胞編輯的臨床試驗(yàn)[1]。中國科學(xué)院學(xué)部科學(xué)道德建設(shè)委員會(huì)發(fā)表聲明：堅(jiān)決反對(duì)任何個(gè)人、任何單位在理論不確定、技術(shù)不完善、風(fēng)險(xiǎn)不可控、倫理法規(guī)明確禁止的情況下開展人類胚胎基因編輯的臨床應(yīng)用。中國工程院科學(xué)道德建設(shè)委員會(huì)也發(fā)表聲明：在倫理與道德上，在嚴(yán)重缺乏科學(xué)評(píng)估驗(yàn)證，安全性存在不可預(yù)知風(fēng)險(xiǎn)的情況下，貿(mào)然開展以生殖為目的的人類生殖細(xì)胞基因編輯臨床操作，嚴(yán)重違背了基本倫理規(guī)范和科學(xué)道德。科技工作者必須加強(qiáng)科學(xué)道德自律，強(qiáng)化自我管束，在探索和創(chuàng)新活動(dòng)中必須遵守相應(yīng)的倫理道德準(zhǔn)則和法律法規(guī)[2]。

整個(gè)科學(xué)界之所以反應(yīng)如此強(qiáng)烈，是因?yàn)榛蚓庉嬜鳛橐豁?xiàng)顛覆性技術(shù)，如果無節(jié)制地應(yīng)用，就好比打開了一個(gè)潘多拉魔盒：經(jīng)過千百萬年進(jìn)化而來的人類基因池，有其自身的規(guī)律、秩序和結(jié)構(gòu)，人類至今對(duì)其所知不多，其中一些看似錯(cuò)誤或無用的基因，也可能發(fā)揮著某種人類至今無法覺察的平衡和益處，輕易地改變這些，可能會(huì)對(duì)接受基因編輯的個(gè)體的未來帶來不可知的危害。這種對(duì)人類基因的改變經(jīng)過代代相傳，還會(huì)改變?nèi)祟惖幕虺?，其風(fēng)險(xiǎn)更是不可預(yù)測的?？茖W(xué)家們更為擔(dān)憂的是，不加管控的基因編輯技術(shù)，會(huì)制造出在智力和體力上都具有現(xiàn)代人類難以比擬優(yōu)勢(shì)的“超常人類”，這會(huì)使現(xiàn)代人類面臨被淘汰和滅亡的危險(xiǎn)。從這個(gè)意義上講，人類正處在一個(gè)決定自己前途命運(yùn)的十字路口。對(duì)基因編輯技術(shù)進(jìn)行全面監(jiān)管，已成為科學(xué)界的一致呼吁。

如同基因編輯一樣，人造器官、異種器官、嵌合體、3D打印、腦科學(xué)、再生醫(yī)學(xué)等同樣面臨收益與風(fēng)險(xiǎn)、尊重與公正等倫理問題，必須用生命倫理來規(guī)范、引導(dǎo)其未來發(fā)展方向，必須用生命倫理來加強(qiáng)監(jiān)管與防范。就生物醫(yī)藥類期刊而言，其任務(wù)不僅是刊登生命科技研究成果，還承擔(dān)著引領(lǐng)、規(guī)范生命科技研究的責(zé)任，所以生物醫(yī)藥類期刊應(yīng)肩負(fù)起生命倫理知識(shí)傳播的重任。

1 我國生物醫(yī)藥類期刊對(duì)基因編輯倫理等生命倫理學(xué)知識(shí)傳播不足

從學(xué)科分屬的本質(zhì)來看：科學(xué)解決“能不能”的問題，法律解決“準(zhǔn)不準(zhǔn)”的問題，而倫理解決“該不該”的問題。在科技和法律已普遍受到重視的情況下，倫理這門不被許多人理解和重視的軟性學(xué)科逐漸成為事關(guān)人類生存安危、前途命運(yùn)的重要學(xué)科。

隨著科學(xué)技術(shù)不斷向縱深發(fā)展，人類已經(jīng)能夠在很大程度上操控人類生命的遺傳密碼、改變?nèi)祟惿F(xiàn)狀甚至制造新的生命，這種對(duì)人的生命本質(zhì)的人為操縱，必然給人類生存和發(fā)展帶來巨大的風(fēng)險(xiǎn)，這種風(fēng)險(xiǎn)具有隱蔽性、跨時(shí)空性和不可預(yù)測性。其倫理問題必然越來越突出，因?yàn)檫@不僅僅是如何應(yīng)用科技成果的問題，已經(jīng)成為事關(guān)人類生存安危的大事[3]。作為對(duì)其發(fā)展進(jìn)行價(jià)值選擇、規(guī)范論證的指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)，倫理學(xué)必須從幕后走向前臺(tái)，從“協(xié)防”變?yōu)椤爸髁Α保瑥摹巴鲅蜓a(bǔ)牢”變?yōu)椤拔从昃I繆”，以保障科學(xué)技術(shù)的健康發(fā)展?？梢院敛豢鋸埖卣f，基因編輯倫理再也不是倫理學(xué)家的專利，而已經(jīng)成為生命科技工作者必須了解、掌握的基本知識(shí)。甚至可以說，在現(xiàn)代社會(huì)和科技領(lǐng)域，不懂得倫理的科技工作者，不是一個(gè)合格的科技工作者。

美國傳播學(xué)者庫爾特·盧因在《群體生活的渠道》中提出“把關(guān)人”理論。該理論認(rèn)為：信息總是沿著含有門區(qū)的某些渠道在流動(dòng)，或是根據(jù)規(guī)定，或是根據(jù)守門人意見，對(duì)信息是否會(huì)被允許進(jìn)入渠道并流動(dòng)作出決定?？萍计诳庉嬜鳛榭萍夹畔㈤T區(qū)的“把關(guān)人”，有著對(duì)科技信息進(jìn)行篩選和取舍的決定權(quán)，如果“把關(guān)人”否決基因編輯倫理知識(shí)，不讓其流動(dòng)，時(shí)間一久，就會(huì)在從事基因編輯技術(shù)研究和應(yīng)用的科技人員中被動(dòng)地形成“信息繭房”，桎梏于如蠶繭一樣的知識(shí)壁壘中，出現(xiàn)知識(shí)空白。

以“讀秀”為搜索引擎，“基因編輯+倫理”為篇名在期刊中搜到發(fā)表于2015年1月—2019年5月的論文66篇。其中61篇發(fā)表在人文社科類期刊上，占總發(fā)文量的92.4%；只有5篇發(fā)表在生物醫(yī)藥類期刊中，占總發(fā)文量的7.6%，《山西醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào)》《基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)與臨床》《溫州醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào)》《浙江大學(xué)學(xué)報(bào)(生物醫(yī)學(xué)與生物技術(shù)版)》和《醫(yī)藥界》各發(fā)文1篇。上述研究流程見圖1。

圖1 我國生物醫(yī)藥類期刊傳播基因編輯倫理研究的現(xiàn)狀

總體看來，自2018年11月的賀建奎事件后，我國有關(guān)基因編輯倫理的文章明顯增多，但仍集中發(fā)表在人文社科期刊上，生物醫(yī)藥類期刊很少刊登此類論文。大批的生命科學(xué)、生物學(xué)、藥物學(xué)、基因組學(xué)專業(yè)核心期刊中沒有刊出基因編輯倫理相關(guān)論文。人文社科期刊主要是生命倫理學(xué)等人文社科工作者的學(xué)術(shù)園地，難以得到生命科技工作者的青睞與關(guān)注。而生命科技工作者密切關(guān)注的生物醫(yī)藥類期刊又罕有發(fā)文，這就導(dǎo)致了生命倫理知識(shí)在生命科技工作者這一重要專業(yè)群體中傳播嚴(yán)重不足。究其原因，基因編輯倫理是近年來剛興起的學(xué)科方向，其還不為一些編輯所了解，也有少數(shù)編輯認(rèn)為，基因編輯倫理等生命倫理類文章不屬于他們刊登的范圍，從而拒絕刊登這類稿件，這就造成了有關(guān)基因編輯倫理知識(shí)傳播的不足。

欄目設(shè)計(jì)是做好編輯工作的非常重要的一環(huán)，這是因?yàn)槊襟w是人們認(rèn)知社會(huì)的重要信息源和影響源，總是在潛移默化地影響人們對(duì)外部環(huán)境的感知。進(jìn)行欄目設(shè)計(jì)的核心目的即在于通過對(duì)某種議題的強(qiáng)調(diào)，引導(dǎo)人們想什么，并且培養(yǎng)人們的認(rèn)知方式，達(dá)到強(qiáng)化該議題在人們心中認(rèn)知的目的?？萍计诳庉嬜鳛楹Y選與過濾信息的“把關(guān)人”，擔(dān)任著選擇和刊登何種信息的任務(wù)。研究者所了解到的學(xué)界動(dòng)態(tài)，在很大程度上是由科技期刊編輯擔(dān)當(dāng)“把關(guān)人”對(duì)期刊內(nèi)容進(jìn)行議程設(shè)置的結(jié)果。傳播學(xué)中的“信息繭房”理論認(rèn)為：在信息傳播的過程中，人們受主動(dòng)選擇及可獲取信息等因素的影響，只關(guān)注自己想要關(guān)注、感興趣的信息，因而將自己桎梏于一個(gè)如同蠶繭一樣的形成知識(shí)壁壘的“繭房”。

傳播基因編輯倫理等生命倫理學(xué)知識(shí)，提高科技人員倫理素養(yǎng)不但是醫(yī)學(xué)人文、科技文化類期刊的責(zé)任，更是生命科學(xué)、生物學(xué)、藥物學(xué)、基因組學(xué)等專業(yè)期刊的責(zé)任。生物醫(yī)藥類期刊應(yīng)做好欄目設(shè)計(jì)，幫助科研人員突破“信息繭房”，提高生命倫理素養(yǎng)。

2 對(duì)策與建議

首先應(yīng)該指出，多年來，特別是改革開放以來，我國廣大科技期刊工作者忠于職守、默默奉獻(xiàn)、拼搏創(chuàng)新，努力辦好期刊，為傳播科技知識(shí)、建設(shè)科技強(qiáng)國作出了重要貢獻(xiàn)，贏得了廣大科技工作者的信賴和尊重，我國科技期刊也在廣大科技工作者心中享有崇高的威望。這為我國科技期刊傳播生命倫理知識(shí)奠定了基礎(chǔ)。在基因編輯倫理等生命倫理的重要性日益凸顯的今天，生物醫(yī)藥類期刊，必須重新認(rèn)識(shí)自己的守門人責(zé)任，肩負(fù)起傳播生命倫理知識(shí)的重任。

2.1 生物醫(yī)藥類期刊要刊登生命倫理基礎(chǔ)知識(shí)文章

近年來，隨著生命科學(xué)的飛速發(fā)展，生命倫理學(xué)這門新興的科學(xué)發(fā)展較快，研究領(lǐng)域不斷擴(kuò)大，新的學(xué)科概念不斷出現(xiàn)。面對(duì)基因編輯、異種器官等高科技帶來的巨大風(fēng)險(xiǎn)，“負(fù)責(zé)任創(chuàng)新”的理論已引起我國科學(xué)界的強(qiáng)烈關(guān)注。負(fù)責(zé)任創(chuàng)新的概念源于歐美，它的核心理念是在科技創(chuàng)新中強(qiáng)化社會(huì)價(jià)值，強(qiáng)調(diào)通過各方參與、積極對(duì)話，實(shí)現(xiàn)技術(shù)、公眾、政策等綜合價(jià)值目標(biāo)，尤其強(qiáng)調(diào)倫理在創(chuàng)新中的作用。其主張通過“預(yù)測、反思、協(xié)商、反饋”的四維模式來完成負(fù)責(zé)任創(chuàng)新。負(fù)責(zé)任創(chuàng)新應(yīng)該是科技倫理的基礎(chǔ)概念之一。當(dāng)前，廣大科研人員應(yīng)確立“負(fù)責(zé)任創(chuàng)新”的理念[4]，積極主動(dòng)地參與到對(duì)科技活動(dòng)的社會(huì)潛在利益和風(fēng)險(xiǎn)的預(yù)期、對(duì)自身科研活動(dòng)的價(jià)值和影響的反思、各方利益相關(guān)者的公共協(xié)商討論等實(shí)踐當(dāng)中，并將這些實(shí)踐的思考和成果反饋到自己當(dāng)下的科研工作當(dāng)中[5]。

生物醫(yī)藥類期刊應(yīng)結(jié)合刊物實(shí)際內(nèi)容，做好欄目設(shè)計(jì)，開設(shè)相關(guān)專欄，適時(shí)地刊登此類文章和相關(guān)信息，幫助科技工作者建立包含生命倫理的“擬態(tài)環(huán)境”，了解、掌握有關(guān)生命倫理的基本理論、基本原則，進(jìn)而增強(qiáng)科技工作者對(duì)于科技開發(fā)后果的道德責(zé)任感，從而以道德理性的自覺來最大限度地消解生命科技的負(fù)效應(yīng)，切實(shí)做到負(fù)責(zé)任創(chuàng)新。

2.2 生物醫(yī)藥類期刊要刊登生命倫理規(guī)范與倫理共識(shí)

中國科學(xué)技術(shù)部、衛(wèi)生部于2003年10月印發(fā)了《人胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》，明確了人胚胎干細(xì)胞的來源定義、獲得方式、研究行為規(guī)范等，并再次申明中國禁止進(jìn)行生殖性克隆人的任何研究，禁止買賣人類配子、受精卵、胚胎或胎兒組織[6]。2016年5月12日，國際干細(xì)胞研究學(xué)會(huì)(International Society for Stem Cell Research，ISSCR)更新了干細(xì)胞領(lǐng)域研究指南。該指南支持在接受嚴(yán)格監(jiān)督的前提下，在實(shí)驗(yàn)室中對(duì)人類精子、卵子或胚胎進(jìn)行基因編輯，但強(qiáng)調(diào)現(xiàn)階段不應(yīng)將其應(yīng)用于臨床研究[7]。第二屆人類基因組編輯國際峰會(huì)組委會(huì)就人類基因組編輯發(fā)表聲明：改變胚胎或配子的DNA可以讓攜帶致病突變的父母擁有健康的后代，然而，胚胎或配子的可遺傳基因組編輯帶來的風(fēng)險(xiǎn)仍然難以評(píng)估。目前，鑒于生殖系基因編輯的不確定性和巨大風(fēng)險(xiǎn)，不允許其應(yīng)用于臨床，任何對(duì)可遺傳生殖細(xì)胞進(jìn)行編輯的臨床應(yīng)用都是不負(fù)責(zé)任的。

上述生命科技活動(dòng)的指導(dǎo)性倫理規(guī)范和共識(shí)，生物醫(yī)藥類期刊應(yīng)該及時(shí)刊登，以便于科研工作者了解和掌握。

2.3 生物醫(yī)藥類期刊要刊登基因編輯倫理等生命倫理研究論文

從歷史上看，基因編輯技術(shù)從一開始就引起了強(qiáng)烈的倫理爭議。反對(duì)它的一個(gè)主要理由是安全風(fēng)險(xiǎn)問題較多、較大。美國國立衛(wèi)生研究院(National Institutes of Health，NIH)就將存在“嚴(yán)重的和不可量化的安全問題”作為不資助基因編輯技術(shù)應(yīng)用于人類胚胎研究的理由。反對(duì)人類生殖細(xì)胞基因編輯的另一個(gè)典型理由是它損害了后代的知情同意和自主性[8]。另外，還可以從生物物種和自然類的視角對(duì)生殖細(xì)胞系基因編輯進(jìn)行倫理分析[9]。此外，和其他在生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的新興技術(shù)一樣，人類胚胎基因編輯技術(shù)的應(yīng)用研究也引發(fā)了有關(guān)平等和公平的倫理爭辯，其中最突出的問題是，誰將獲得可能的基因編輯治療和基因編輯治療相關(guān)研究為誰而做。因此，在將人類胚胎基因編輯治療的相關(guān)研究推向臨床之前，相關(guān)的倫理關(guān)注必須予以考慮[10]。我國學(xué)者認(rèn)為有必要引入“生殖系基因編輯禁止原則”[11]。

生物醫(yī)藥類期刊及時(shí)刊登基因編輯倫理等方面的論文，能夠讓生命科技工作者及時(shí)了解有關(guān)動(dòng)向，理解其中的倫理問題，把握相關(guān)倫理原則，心存敬畏。

2.4 生物醫(yī)藥類期刊要刊登生命倫理審查方面的文章

面對(duì)人類胚胎基因編輯研究可能帶來巨大利益的誘惑，應(yīng)特別防止資本追逐利潤最大化對(duì)科學(xué)研究的異化，資本在追逐利潤最大化的過程中，其冒險(xiǎn)精神劇增，倫理道德在其面前往往顯得軟弱無力。

有學(xué)者認(rèn)為，應(yīng)構(gòu)筑立體的人體胚胎基因編輯監(jiān)管體系，以內(nèi)在的約束力抑制和防范對(duì)其的不恰當(dāng)使用及其所帶來的副作用，為化解人類胚胎基因編輯的倫理悖論提供強(qiáng)有力的制度保障。而做好倫理審查是防范相關(guān)不端科研活動(dòng)的重要環(huán)節(jié)之一[12]。例如：人體器官捐獻(xiàn)倫理審查問題涉及到死亡標(biāo)準(zhǔn)、人的死亡判斷等重大倫理和法律問題，每一個(gè)具有人體器官移植技術(shù)資質(zhì)的醫(yī)院，都必須成立人體器官移植技術(shù)臨床應(yīng)用與倫理委員會(huì)。

我國的倫理審查工作還存在著法律地位不高、制度不嚴(yán)、審查走過場等問題，特別是按照我國的現(xiàn)行規(guī)定，科學(xué)研究的倫理審查大多都由自己單位進(jìn)行，即所謂的機(jī)構(gòu)倫理審查來進(jìn)行，這就可能存在自話自說、草草了事等問題，必須下大力氣予以解決。生物醫(yī)藥類期刊應(yīng)做好議程設(shè)置，策劃組織有吸引力的主題和文章，推動(dòng)這一問題的解決，促進(jìn)我國倫理審查工作升級(jí)換代。

以上對(duì)策與建議可概括為圖2。

圖2 生物醫(yī)藥類期刊承擔(dān)傳播生命倫理知識(shí)責(zé)任的路徑

3 結(jié)語

生命倫理已經(jīng)成為生命科技競爭的重要方面，為建設(shè)科技強(qiáng)國所必需?？紤]到科學(xué)家在市場壓力下潛在的利益沖突，他們的自我監(jiān)督可能是不夠的。各級(jí)科學(xué)、醫(yī)學(xué)和人文學(xué)科的學(xué)生，以及從技術(shù)人員到教授等科研人員，都應(yīng)該成為生命倫理學(xué)教育和培訓(xùn)的對(duì)象[13]。

“基因編輯嬰兒”事件將督促我國倫理重塑，包括加快生命科技立法、切實(shí)加強(qiáng)倫理委員會(huì)建設(shè)、制定倫理共識(shí)、增強(qiáng)行業(yè)自律和加強(qiáng)生命倫理知識(shí)的傳播。這次事件也提示：生物醫(yī)藥類期刊應(yīng)肩負(fù)起生命倫理知識(shí)傳播的重任，通過刊登生命倫理文章，幫助生命科技工作者及時(shí)、及早了解有關(guān)倫理問題和原則，并深刻理解這些倫理問題的內(nèi)涵，以規(guī)范自己的研究行為。