癌末患者臨終關(guān)懷服務(wù)的個(gè)案管理及倫理困境研究*

張 莉，薛云珍

(山西醫(yī)科大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院，山西 太原 030001，469084134@qq.com )

近年來，癌癥呈多發(fā)、高發(fā)態(tài)勢，晚期癌癥已經(jīng)成為危害個(gè)體生命健康的首要因素?！?018年全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)》報(bào)告顯示，2018年全球有大約1810萬癌癥新發(fā)病例和960萬癌癥死亡病例。其中，肺癌的發(fā)病率為11.6%、死亡率為18.4%，仍是排名第一位的惡性腫瘤；其次，乳腺癌(11.6%)、前列腺癌(7.1%)、結(jié)直腸癌(6.1%)的發(fā)病率最高，結(jié)直腸癌(9.2%)、胃癌(8.2%)、肝癌(8.2%)死亡率最高[1]。癌末患者數(shù)量不斷增加的社會(huì)現(xiàn)實(shí)導(dǎo)致臨終關(guān)懷服務(wù)需求的持續(xù)上漲，如何提高癌末患者臨終階段的生命質(zhì)量成為一項(xiàng)重要議題，正在受到全社會(huì)的廣泛關(guān)注[2-3]。本文利用個(gè)案管理的方法介入癌末患者臨終關(guān)懷服務(wù)，以期豐富社會(huì)工作具體方法運(yùn)用的實(shí)踐資料。

1 臨終關(guān)懷與個(gè)案管理

臨終關(guān)懷服務(wù)的提供能夠提高臨終者的生命質(zhì)量，使其舒適、愉悅地度過人生的最后階段；同時(shí)，臨終關(guān)懷服務(wù)可以彌補(bǔ)普通醫(yī)療服務(wù)對癌末患者人文關(guān)懷的不足，是改善醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃的重要環(huán)節(jié)。

個(gè)案管理是在傳統(tǒng)個(gè)案工作方法的基礎(chǔ)上發(fā)展起來的一種整合性的工作方法，指個(gè)案管理者通過協(xié)調(diào)、連接及整合資源的方法，為具有多重困境與需要的案主提供全方位的服務(wù)，幫助案主擺脫困境、強(qiáng)化資源網(wǎng)絡(luò)及增進(jìn)使用資源的能力[4]。在有關(guān)個(gè)案管理的研究中，多數(shù)集中在醫(yī)藥學(xué)、護(hù)理學(xué)方面。由于個(gè)案管理模式注重對服務(wù)資源整合協(xié)調(diào)的特點(diǎn)，在與社會(huì)工作有關(guān)的研究中，個(gè)案管理常被用于精神病患者、老年人或殘疾人的長期照顧和社區(qū)矯正、社區(qū)照顧等領(lǐng)域；而在臨終關(guān)懷方面應(yīng)用的研究較少，個(gè)案管理介入癌末患者臨終關(guān)懷服務(wù)有其可行性和必要性。

2 個(gè)案管理介入癌末患者臨終關(guān)懷服務(wù)的可行性及必要性

癌末患者的臨終關(guān)懷服務(wù)具有以下兩個(gè)特點(diǎn)：

第一，癌末患者面臨多重、復(fù)雜問題和需求。癌末患者生命已經(jīng)走到最后階段，生理和心理都承受著巨大壓力。從生理層面來看，癌末患者承受著癌痛的折磨，同時(shí)還有治療藥物帶來的其他不適反應(yīng)；從心理層面來講，無論是臨終者還是家屬，大部分人都會(huì)或多或少產(chǎn)生焦慮抑郁、懼怕死亡等負(fù)面情緒；從社會(huì)適應(yīng)上來看，癌末患者需社會(huì)支持，包括情緒性支持、經(jīng)濟(jì)支持、服務(wù)性支持和社會(huì)支持；從靈性層面來講，癌末群體有著巨大的靈性需求。臨終關(guān)懷中的靈性需求具體包括減輕患者對死亡的恐懼、滿足文化信仰需求、尋找生命意義、幫助完成未盡心愿等[5]。

第二，癌末患者的需求需要整合多方服務(wù)機(jī)構(gòu)資源。癌末患者的多元化需求需要多方機(jī)構(gòu)共同為其提供服務(wù)。在服務(wù)過程中要強(qiáng)調(diào)本土化原則，強(qiáng)調(diào)服務(wù)內(nèi)容的系統(tǒng)性和服務(wù)方法的多樣性，形成政府、醫(yī)院、醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者服務(wù)機(jī)構(gòu)和醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者團(tuán)隊(duì)合作的資源系統(tǒng)和服務(wù)體系[6]，整合多方不同機(jī)構(gòu)的資源，確保案主能夠得到高質(zhì)量的可持續(xù)服務(wù)。

而個(gè)案管理模式正適用于面臨多重困境、有復(fù)雜且多重問題或需要多種機(jī)構(gòu)提供服務(wù)的案主[7]。綜上所述，多種服務(wù)資源網(wǎng)絡(luò)形成一個(gè)服務(wù)團(tuán)隊(duì)，不同資源間協(xié)同服務(wù)的工作模式有利于發(fā)揮團(tuán)隊(duì)最大價(jià)值，進(jìn)而使服務(wù)對象收益最大化。所以，利用個(gè)案管理的模式介入臨終關(guān)懷服務(wù)有其可行性及必要性。

3 實(shí)務(wù)研究

本研究由醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者在山西省某綜合性醫(yī)院腫瘤科選取符合要求的服務(wù)對象提供臨終關(guān)懷服務(wù)，案例中的服務(wù)對象張某為醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者主動(dòng)接觸而來。經(jīng)過專業(yè)關(guān)系的建立，從“身、心、社、靈”四個(gè)維度整合社會(huì)工作師、醫(yī)護(hù)人員、營養(yǎng)師和志愿者等多方面的資源對癌末患者進(jìn)行干預(yù)，以期舒緩患者情緒，減輕患者對死亡的恐懼，提升臨終生命質(zhì)量，從全人的角度為其提供幫助。

3.1 案例背景

案主張某，60歲，退休前是一名普通的叉車工人，性格內(nèi)向，話不多，愛好攝影。張某已婚并育有一子，兒子在外地工作，不?；丶?。妻子曾是一名服裝導(dǎo)購員，性格外向開朗。2017年案主因咳嗽、咳血伴有胸悶就醫(yī)，被確診為右肺腺癌，病情不容樂觀。經(jīng)過一年的治療，家底已經(jīng)被掏空，案主及家屬皆身心俱疲，案主身體已經(jīng)被放療、化療治療折磨得體力不支，無法繼續(xù)承受化療藥物的副作用，所以轉(zhuǎn)為姑息營養(yǎng)支持。

3.2 需求評估及目標(biāo)界定

3.2.1 需求評估

經(jīng)過初步建立專業(yè)關(guān)系，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者與案主共同分析，并對案主需求的優(yōu)先次序排列：醫(yī)療舒緩的需求，癌癥給案主帶來的生理上的疼痛以及使用的治療藥物副作用帶來的身體上的不適；緩解心理壓力的需求，張某自患病以來，常常處于抑郁的情緒當(dāng)中，心情低落，認(rèn)為自己拖累了整個(gè)家庭；靈性照顧的需求，張某自知自己的病情已經(jīng)到了晚期，治愈的可能性較小，產(chǎn)生了對死亡的恐懼，對待生活的態(tài)度十分消極。

3.2.2 目標(biāo)界定

總目標(biāo)：從全人的角度幫助案主擺脫困境，提升臨終階段生命質(zhì)量，強(qiáng)化案主資源網(wǎng)絡(luò)，增強(qiáng)服務(wù)對象運(yùn)用資源解決問題的能力。

具體目標(biāo)：協(xié)助案主聯(lián)絡(luò)醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行疼痛評估并了解用藥方法，緩解癌痛；協(xié)助案主增加與病友的聯(lián)系，調(diào)整錯(cuò)誤認(rèn)知，排除情緒困擾；協(xié)助案主參加醫(yī)院有關(guān)小組活動(dòng)，擴(kuò)展交際圈，與醫(yī)院相關(guān)組織建立長期關(guān)系，為案主提供生活上的幫助；引導(dǎo)案主探尋生命的意義與價(jià)值，減輕對死亡的恐懼感，幫助案主完成最后的心愿。

3.3 個(gè)案管理服務(wù)實(shí)施

3.3.1 資源鏈接與資源整合

個(gè)案管理強(qiáng)調(diào)發(fā)掘和利用案主身邊的資源網(wǎng)絡(luò)，強(qiáng)化其獲取及運(yùn)用資源的能力。經(jīng)過醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者和案主的共同分析認(rèn)為，案主張某可以利用的資源系統(tǒng)有以下幾類：醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員、案主的家屬和朋友、義工志愿者團(tuán)體、醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者。

表1 張某個(gè)案管理服務(wù)實(shí)施過程

3.3.2 障礙識(shí)別與排除

案主處于困境之中，但是因?yàn)橐恍┰虬钢鳠o法取得并有效使用資源，此時(shí)就需要醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者確認(rèn)案主的資源障礙并予以排除。巴魯和明克把阻礙案主使用資源的障礙歸納為三種：外在障礙、內(nèi)在障礙和恒久性失能。外在障礙主要表現(xiàn)為案主所需要的資源不存在或缺乏，或不能滿足案主的需要；內(nèi)在障礙主要是指案主個(gè)人的信念、態(tài)度與價(jià)值觀，影響了案主的行為方式，阻礙案主發(fā)掘并利用資源；恒久性失能是指個(gè)人無法控制的一些因素，例如肢體殘障等無法改變的事實(shí)[4]。

在本案中，影響案主使用資源的外在障礙是存在資源，但缺乏取得該項(xiàng)資源所需的次級(jí)，例如案主張某不知道醫(yī)院內(nèi)的志愿者服務(wù)資源可以被利用，也不知道如何利用。經(jīng)過鏈接和協(xié)商，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者將醫(yī)院志愿者資源引介給案主，使其相互連接，減輕案主生活照顧的壓力。內(nèi)在障礙包括案主的悲觀論者思考模式，例如案主認(rèn)為自己應(yīng)該對患病帶來的后果負(fù)責(zé)，有強(qiáng)烈的負(fù)罪感，呈現(xiàn)沮喪、無助的狀態(tài)。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者利用理性情緒療法與案主非理性信念進(jìn)行辯論，發(fā)展出正確合理的信念，克服內(nèi)在障礙的影響，提高了資源利用的效率。據(jù)分析，本案案主不存在恒久性失能的問題。

3.4 服務(wù)評估

本研究采用目標(biāo)實(shí)現(xiàn)程度測量、醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者評價(jià)兩種方法進(jìn)行服務(wù)結(jié)果評估。目標(biāo)實(shí)現(xiàn)程度測量：醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者和服務(wù)對象討論目標(biāo)測量體系，由案主評價(jià)服務(wù)初期預(yù)設(shè)目標(biāo)達(dá)成情況。

表2 目標(biāo)實(shí)現(xiàn)程度評估

醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者對案主的評估：起初案主飽受肺癌的折磨，身體和心理上都遭受著巨大傷害。經(jīng)過個(gè)案管理方法的介入，緩解了案主由于治療帶來的生理不適感，案主情緒有所改善，減少了負(fù)面情緒。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者為其構(gòu)建了社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)并完成了案主未盡的心愿。案主需求得到滿足，能夠自主使用不同資源。

從以上評價(jià)可以看出，案主臨終關(guān)懷服務(wù)的目標(biāo)基本達(dá)成，案主與醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者共同認(rèn)為可以到達(dá)結(jié)案要求。

4 個(gè)案管理介入臨終關(guān)懷服務(wù)的倫理困境討論

在臨終關(guān)懷服務(wù)中，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者難免會(huì)觸及案主價(jià)值觀念和人情倫理，常常面臨諸多倫理問題，如何面對不同的倫理困境并作出正確的抉擇，直接影響到社會(huì)工作服務(wù)效果。筆者根據(jù)個(gè)案管理介入臨終關(guān)懷服務(wù)的經(jīng)驗(yàn)和感受，簡要分析實(shí)務(wù)中面臨的倫理問題，并提出相應(yīng)對策，以期為相關(guān)研究和實(shí)務(wù)開展提供參考。

4.1 中國傳統(tǒng)生死觀導(dǎo)致的倫理困境

臨終關(guān)懷服務(wù)對象生命走向衰亡，在實(shí)際工作中不可避免會(huì)涉及生與死的問題。但是在中國傳統(tǒng)觀念的影響下，人們往往避諱談及“死亡”，認(rèn)為死亡是個(gè)不吉利的、令人悲傷的話題[8]。根深蒂固的傳統(tǒng)觀念難以動(dòng)搖，阻礙了死亡教育等工作的實(shí)施，這對臨終關(guān)懷服務(wù)的開展帶來了極大的困難。

4.2 保密與病情告知引發(fā)的倫理困境

社會(huì)工作倫理原則強(qiáng)調(diào)服務(wù)對象的知情權(quán)，但是實(shí)際工作中，考慮到患者的年紀(jì)或心理承受能力，家屬會(huì)對患者的病情有所隱瞞，所以部分案主對自己的病情并不知情。病情的隱瞞不但妨礙了案主對最后生活的規(guī)劃，降低了臨終前的生活質(zhì)量，還會(huì)影響臨終關(guān)懷服務(wù)的效果。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者是否應(yīng)該將病情如實(shí)告知案主，這是保密原則與知情同意中告知原則兩者沖突產(chǎn)生的困境。

4.3 案主自決與專業(yè)服務(wù)要求引發(fā)的倫理困境

案主自決是社會(huì)工作倫理中重要的一項(xiàng)基本倫理原則，個(gè)案管理的工作方法強(qiáng)調(diào)對服務(wù)資源的整合利用。從案主自決的角度來看，在醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者為案主鏈接資源提供服務(wù)時(shí)，案主有權(quán)接受或拒絕醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者為其鏈接到的服務(wù)，并且，當(dāng)家屬和案主產(chǎn)生不同的決定會(huì)讓醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者處于兩難的境地。

針對臨終關(guān)懷服務(wù)中的倫理困境，需要采取有效的措施，作出合理的倫理抉擇。筆者認(rèn)為，首先應(yīng)遵循基本倫理原則。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者在使用個(gè)案管理方法介入臨終關(guān)懷服務(wù)時(shí)應(yīng)遵循基本倫理原則。在進(jìn)行倫理抉擇時(shí)，參照保護(hù)生命、平等和差別平等、自主和自由、最少傷害、生活質(zhì)量、隱私和保密、真誠的倫理原則。其次，善用個(gè)案管理服務(wù)團(tuán)隊(duì)。個(gè)案管理是強(qiáng)調(diào)多團(tuán)隊(duì)合作的模式，在面對倫理抉擇時(shí)，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者可與其他專業(yè)團(tuán)隊(duì)人員共同協(xié)商決策，必要時(shí)也可征求同行與督導(dǎo)的意見，選擇最佳服務(wù)方案。最后，倡導(dǎo)完善生前預(yù)囑服務(wù)程序。生前預(yù)囑是個(gè)人在無法為自己作出決定或表明自己對醫(yī)療治療選擇的情況下，在意識(shí)清楚時(shí)提前簽署的書面文件[9]。生前預(yù)囑體現(xiàn)了社會(huì)工作倫理中知情同意原則，不僅有利于避免臨終關(guān)懷服務(wù)中的倫理兩難，也有利于推動(dòng)醫(yī)患關(guān)系走向更加和諧的狀態(tài)。

5 結(jié)論

5.1 研究的局限性

由于個(gè)案管理是一個(gè)強(qiáng)調(diào)資源整合的方法，所以醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者在整個(gè)臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)中扮演著舉足輕重的角色，他的能力大小會(huì)對服務(wù)質(zhì)量產(chǎn)生非常重要的影響。個(gè)案管理的提供者需要具備專業(yè)的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者的資格，并且應(yīng)該接受過專門的個(gè)案管理技能訓(xùn)練[4]。在服務(wù)過程中，由于醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者能力的局限性，本研究存在一定的不足。無論是醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者專業(yè)技巧還是相關(guān)知識(shí)儲(chǔ)備不足，都會(huì)影響臨終關(guān)懷的服務(wù)質(zhì)量。因此，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作實(shí)務(wù)中，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者應(yīng)具備醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、社會(huì)工作等多學(xué)科的知識(shí)背景，不斷提高自我知識(shí)儲(chǔ)備與素養(yǎng)[10]。

5.2 發(fā)展建議

第一，妥善處理倫理問題，作出正確抉擇。個(gè)案管理介入臨終關(guān)懷實(shí)務(wù)的多元性使得醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者有時(shí)面臨著艱難的倫理困境[11]，此時(shí)，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者應(yīng)該遵循社會(huì)工作基本倫理原則，考量案主文化背景結(jié)合實(shí)際經(jīng)驗(yàn)作出倫理抉擇，并與督導(dǎo)和團(tuán)隊(duì)成員及時(shí)溝通交流。

第二， 促進(jìn)個(gè)案管理與社會(huì)工作三大方法共同發(fā)展。作為社會(huì)工作方法之一的個(gè)案管理模式在醫(yī)務(wù)社會(huì)工作中未受到過多關(guān)注。在實(shí)踐工作中應(yīng)當(dāng)根據(jù)對案主的具體情況評估，選用適當(dāng)?shù)姆椒槠涮峁┓?wù)，促進(jìn)個(gè)案管理與社會(huì)工作三大方法共同發(fā)展。

第三，加強(qiáng)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者人才隊(duì)伍建設(shè)。我國的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作人才短缺，并且大多數(shù)人員非專業(yè)受訓(xùn)的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者，這嚴(yán)重地阻礙了我國醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的進(jìn)一步發(fā)展。加強(qiáng)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者人才隊(duì)伍建設(shè)要在高校大力開展醫(yī)務(wù)社會(huì)工作教育工作，鼓勵(lì)醫(yī)院設(shè)立醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者相關(guān)崗位，注重完善人才激勵(lì)保障制度[12]。

第四，創(chuàng)造人文關(guān)懷的良好社會(huì)氛圍。當(dāng)前我國醫(yī)學(xué)模式向生物、心理、社會(huì)醫(yī)學(xué)模式逐漸轉(zhuǎn)變，在關(guān)注疾病的同時(shí)更加注重“人”本身的感受與社會(huì)環(huán)境的影響。新時(shí)代的背景下要求我們要在全社會(huì)形成濃厚的人文氛圍，加強(qiáng)人文教育。