上海長寧：打開認(rèn)知癥友好社區(qū)的大門

楊天 王星硯

在社區(qū)最近的一次俱樂部活動(dòng)中，65歲的上海長寧區(qū)虹橋街道居民唐根娣，交到了一群和她有著相似境遇的新朋友。他們身上的共同標(biāo)簽是一認(rèn)知癥患者家屬。

體驗(yàn)音樂療法、做手指操、專業(yè)的長者記憶照護(hù)分享……由街道和公益組織共同舉辦的這個(gè)認(rèn)知癥患者家屬俱樂部，是社區(qū)進(jìn)行認(rèn)知癥友好化建設(shè)的一種形式。

2017年4月原國家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示。在65歲及以上人群中，老年期認(rèn)知癥患病率為556%。專家預(yù)測，至2050年，中國認(rèn)知癥患者總數(shù)將超過4000萬人。然而，長期以來，在我國居家養(yǎng)老和社區(qū)養(yǎng)老改革試點(diǎn)中，認(rèn)知癥照護(hù)一直是一塊短板。

作為全國最早步入深度老齡化的城市，上海在認(rèn)知癥照護(hù)領(lǐng)域的探索一直走在前列。

2018年，上海市長寧區(qū)人選了第二批國家居家和社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)改革試點(diǎn)區(qū)，認(rèn)知癥友好社區(qū)建設(shè)正是此次改革的重點(diǎn)方向。

“認(rèn)知癥照護(hù)作為剛需，無論是居家、社區(qū)還是機(jī)構(gòu)養(yǎng)老，服務(wù)供給都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足。我們希望從社區(qū)這個(gè)‘小剖面入手，率先探索打造‘分層分級(jí)的認(rèn)知癥照護(hù)體系，構(gòu)建‘前期篩查——社區(qū)預(yù)防——家庭支持——專業(yè)干預(yù)——照護(hù)機(jī)構(gòu)入住的閉環(huán)，為整個(gè)社會(huì)的認(rèn)知癥友好服務(wù)體系建設(shè)提供參考樣本?！鄙虾Ｊ虚L寧區(qū)民政局局長章維在接受《瞭望東方周刊》采訪時(shí)說。

被低估、錯(cuò)估的需求

每天清晨五點(diǎn)，李琴（化名）就要準(zhǔn)時(shí)起床，為身患重度認(rèn)知癥的父親準(zhǔn)備早餐和擦洗身體。父親常常發(fā)脾氣不愿意吃飯，李琴得想盡辦法。順著父親的心意哄著他吃。吃完早餐，父親通常會(huì)再小憩一會(huì)兒，李琴絲毫不敢松懈，邊準(zhǔn)備午餐邊注意著父親的動(dòng)靜。

“自從父親得了這個(gè)病，我從來沒睡過一個(gè)好覺，半夜要爬起來好多次帶他上廁所，他沒這個(gè)意識(shí)，不帶他去就會(huì)弄在床上。”李琴告訴《瞭望東方周刊》。

年逾六旬的李琴對(duì)本刊記者說：“我這幾年身體越來越不好了，記憶力也逐漸下降，沒什么精力再照顧下去了，希望能在家附近給父親找到一個(gè)好的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，幫我好好照顧他。”

與李琴同為認(rèn)知癥患者家屬的季娜（化名）也在尋求幫助。

因?yàn)槲迥昵暗囊粓鲆馔?，季娜的丈夫腦部受創(chuàng)，醒來后不認(rèn)識(shí)任何人，語言功能也有了障礙，很多東西認(rèn)識(shí)卻說不出口。

季娜每日不離身地照顧和引導(dǎo)丈夫，希望能延緩他記憶的缺失。

“我知道這個(gè)病不能治愈，只能延緩，所以我每天都會(huì)教他認(rèn)識(shí)新的東西，帶他去以前我們?nèi)ミ^的地方，見見我們的老朋友老同學(xué)?！奔灸日f。

由上海虹橋街道和上海盡美長者服務(wù)中心共同舉辦的認(rèn)知癥患者家屬俱樂部活動(dòng)現(xiàn)場

季娜告訴本刊記者，這五年，照顧丈夫的方法全靠她自己摸索，她非常希望能得到專業(yè)人員的幫助。

了解到李琴和季娜的情況，“虹橋記憶家”的社工費(fèi)超和同事主動(dòng)上門，了解他們的需求，為他們提供評(píng)估和必要的幫助。

費(fèi)超是專注于認(rèn)知癥社區(qū)服務(wù)的公益組織上海盡美長者服務(wù)中心（以下簡稱“盡美”）的總干事。

“虹橋記憶家”正是虹橋街道與盡美合作，在認(rèn)知癥家庭支持方面專門建立的服務(wù)中心。其主要工作是為有需要的家庭進(jìn)行認(rèn)知癥綜合需求評(píng)估，把社區(qū)內(nèi)的公共服務(wù)資源和認(rèn)知癥家庭的需求做有效的連接。為認(rèn)知癥家庭提供診斷后支持服務(wù)或服務(wù)轉(zhuǎn)介，幫助認(rèn)知癥家庭更好地在社區(qū)生活。

盡美曾對(duì)87個(gè)認(rèn)知癥家庭作過一次非正式調(diào)研，結(jié)果顯示，認(rèn)知癥家庭最需要的支持有配藥（259%）、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼（241%）、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)（224%）、居家照護(hù)（224%）、非正式照料支持（103%）、友好化環(huán)境（86%）、醫(yī)生上門（52%）。超過90%的家庭采取居家養(yǎng)老方式，其中50%以上選擇家人自行照料。自費(fèi)雇用保姆（264%）和鐘點(diǎn)工（218%）是認(rèn)知癥家庭從外部獲取支持的最普遍方式。

本刊記者采訪的幾位專業(yè)人士均表示，目前上海的養(yǎng)老服務(wù)公共資源供給以老年照護(hù)統(tǒng)一需求評(píng)估為依據(jù)。但是，目前的評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)更關(guān)注失能人群，對(duì)老年人認(rèn)知能力的評(píng)估選項(xiàng)有限。因此，那些罹患認(rèn)知障礙但肢體情況良好的老人，往往會(huì)因需求被低估或錯(cuò)估而影響到他們獲取公共服務(wù)資源。

“目前在我國，絕大多數(shù)的認(rèn)知癥患者都以居家照護(hù)為主。因此，在社區(qū)層面了解認(rèn)知癥家庭的需求，為他們提供必要的支持就顯得尤為重要，這也是認(rèn)知癥友好社區(qū)建設(shè)的意義所在?！辟M(fèi)超對(duì)《瞭望東方周刊》說。

摸清“家底”

作為滬上為數(shù)不多擁有認(rèn)知癥干預(yù)服務(wù)經(jīng)驗(yàn)的社區(qū)，虹橋街道從2014年起就與專業(yè)社會(huì)組織合作開發(fā)了不少認(rèn)知癥社區(qū)預(yù)防與干預(yù)項(xiàng)目，但效果并不顯著。

“我們前期主要是以講座宣教和早期干預(yù)為主。沒有區(qū)分健康老人和患病老人，因此針對(duì)性不強(qiáng)?！焙鐦蚪值擂k事處副主任郭凱對(duì)《瞭望東方周刊》分析說。

“得了認(rèn)知癥的老人很多不會(huì)來看病，來看的往往也都是很嚴(yán)重的了?！鄙虾Ｊ芯裥l(wèi)生中心老年精神科主任醫(yī)師李霞告訴本刊記者。

費(fèi)超說。由于對(duì)認(rèn)知癥的認(rèn)識(shí)不足和病恥感重等原因。長期以來，認(rèn)知癥患者和家庭在社區(qū)內(nèi)往往也處于“隱身”狀態(tài)，很難找到他們并輸送服務(wù)。

在章維看來，認(rèn)知癥友好社區(qū)建設(shè)的前提就是摸清社區(qū)認(rèn)知癥發(fā)病人數(shù)這個(gè)“家底”。

2018年6月起，長寧區(qū)在下轄的三個(gè)試點(diǎn)街道進(jìn)行了三種不同方式的認(rèn)知癥篩查摸底。

一場大規(guī)模的戶籍老年人全人群篩查在江蘇路街道展開。這個(gè)轄區(qū)面積152平方公里的街道，戶籍人口5萬左右。老年人口占比343%。排除一部分“戶在人不在”的人員，預(yù)計(jì)篩查對(duì)象數(shù)量在15萬到16萬人之間。

華陽路街道則采取整群抽樣方式，在轄區(qū)21個(gè)居委會(huì)中抽選6個(gè)，分別列入干預(yù)組和對(duì)照組，確定5000名戶籍老人作為篩查對(duì)象，每組2500人。通過家庭自查、社區(qū)初步評(píng)估、初步診斷、專科醫(yī)生確診的流程，完成對(duì)認(rèn)知癥患者、高風(fēng)險(xiǎn)老人、無認(rèn)知障礙老人的統(tǒng)計(jì)。

虹橋街道的排查更具針對(duì)性，主要方式是借助社區(qū)醫(yī)生和社區(qū)健康檔案，對(duì)1900名老人進(jìn)行初篩和評(píng)估，其中1600人通過社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心門診進(jìn)行，另外300人由項(xiàng)目組工作人員上門評(píng)估。

李霞告訴本刊記者，認(rèn)知癥是一系列以記憶和認(rèn)知功能損害為特征的綜合癥候群，診斷過程相當(dāng)復(fù)雜。?？漆t(yī)生確診一名認(rèn)知癥患者通常需要一個(gè)半小時(shí)左右，如果以這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)開展社區(qū)篩查，對(duì)專業(yè)人力的要求極高，整體成本過于高昂。

“社區(qū)層面的篩查目的不在于一步到位的精確診斷，而是經(jīng)由家庭、社工、全科醫(yī)生逐層篩選出不同風(fēng)險(xiǎn)級(jí)別的對(duì)象，最終由?？漆t(yī)生完成精確診斷?！崩钕颊f。

為此，李霞參與設(shè)計(jì)了華陽路街道的抽樣方案，力求尋找到一套更適合在社區(qū)開展的篩查方法。實(shí)踐證明，這套包含家庭自查、社區(qū)初步評(píng)估、全科醫(yī)生初步診斷和?？漆t(yī)生精確診斷幾個(gè)環(huán)節(jié)的方案，通過不同量表的設(shè)計(jì)，層層篩查，簡單易行，節(jié)省了時(shí)間和人力成本。

在郭凱看來，分層分類的社區(qū)篩查能“讓我們變得更主動(dòng)，在分配資源、設(shè)計(jì)項(xiàng)目的時(shí)候也更有的放矢”。

童維向本刊記者透露，目前三個(gè)街道的篩查已進(jìn)行了三個(gè)多月，即將完成。屆時(shí)，相關(guān)數(shù)據(jù)將作為下一步政府制定政策和提供服務(wù)的重要依據(jù)。

全鏈條建設(shè)

在社區(qū)找到認(rèn)知癥患者和家庭之后怎么辦？

在章維看來。認(rèn)知癥全病程照護(hù)是個(gè)系統(tǒng)工程。篩查、診斷等環(huán)節(jié)結(jié)束之后，確診為認(rèn)知癥的患者，需遵醫(yī)囑治療，那些不用人住醫(yī)院的患者，有的必須入住具備認(rèn)知癥服務(wù)能力的專業(yè)養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu)，有的需要入住社區(qū)日間照護(hù)服務(wù)中心、養(yǎng)老院等機(jī)構(gòu)，有的可以定期到專業(yè)機(jī)構(gòu)接受認(rèn)知訓(xùn)練，或者需要上門的咨詢和跟蹤服務(wù)，而絕大部分的認(rèn)知癥照料者，也需要照料技能培訓(xùn)和必要的“喘息服務(wù)”等。

“在篩查基礎(chǔ)之上，街道也在探索認(rèn)知癥全鏈條服務(wù)，對(duì)認(rèn)知癥患者及家庭在前、中、后三個(gè)階段進(jìn)行連貫式照護(hù)和支持?！惫鶆P對(duì)本刊記者說。

2018年以來，虹橋街道對(duì)轄區(qū)的認(rèn)知癥服務(wù)資源作了一番梳理，把養(yǎng)老院、社區(qū)醫(yī)院、日托機(jī)構(gòu)等都納入認(rèn)知癥服務(wù)鏈條。

虹橋街道一家名為“銀齡閣”的養(yǎng)老院經(jīng)過裝修改造，增設(shè)了認(rèn)知癥專區(qū)，安排了幾十張認(rèn)知癥床位;街道還與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、區(qū)精神衛(wèi)生中心及轄區(qū)附近醫(yī)療機(jī)構(gòu)達(dá)成合作，確保認(rèn)知癥患者就診渠道暢通。

作為為老服務(wù)中心內(nèi)的常設(shè)站點(diǎn)，與盡美合作設(shè)立的“記憶家”將長期為認(rèn)知癥患者和家屬提供支持服務(wù)。不僅如此，超市、銀行、餐飲店等社區(qū)單位未來也將加入“認(rèn)知癥友好社區(qū)”行動(dòng)。

費(fèi)超曾遇到過一家銀行職員面對(duì)認(rèn)知癥患者的“無理要求”不知所措的情況?！拔覀兿Ｍㄟ^對(duì)這些窗口單位工作人員的培訓(xùn)，讓他們更理解認(rèn)知癥患者及家屬的行為，從而為其提供更為友好和有效的服務(wù)。”費(fèi)超說。

上海師范大學(xué)社會(huì)學(xué)系副教授劉晴暄曾對(duì)媒體說：“認(rèn)知癥友好社區(qū)”是一個(gè)由理念、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)體系、流程等形成的鏈條。它需要社會(huì)組織、政府和企業(yè)多方協(xié)作，覆蓋醫(yī)務(wù)工作者、社工、營養(yǎng)師、康復(fù)師等多類人員。

2018年，上海首次將改建1000張認(rèn)知癥照護(hù)床位列入市政府實(shí)事項(xiàng)目。上海市精神衛(wèi)生中心、華東醫(yī)院等醫(yī)療機(jī)構(gòu)開設(shè)了記憶門診，對(duì)認(rèn)知癥的精神行為進(jìn)行醫(yī)學(xué)診斷和藥物治療。一批提供專業(yè)服務(wù)的認(rèn)知癥照護(hù)機(jī)構(gòu)和公益組織也相繼出現(xiàn)。

“這些都為認(rèn)知癥友好社區(qū)的建設(shè)打開了方便之門。”費(fèi)超說。

以一個(gè)社區(qū)為樣本，形成可復(fù)制、可推廣的模式，將正式照料與非正式照料相結(jié)合，以最經(jīng)濟(jì)、最有效的方式深耕社區(qū)——在上海市民政局老齡工作處處長陳躍斌看來，這正是上海建設(shè)認(rèn)知癥友好社區(qū)的努力方向。