一位阿爾茨海默癥患者的自白

N·R·柯菲德

這是一位了不起的女性，她勇于直面令人望而生畏的阿爾茨海默癥，并找到了新的人生意義。

一天洗完澡后，葛莉.泰勒想看看頭發(fā)是否服帖。然而，鏡子里的景象卻讓她大吃一驚，她認(rèn)不出自己了。葛莉盯著鏡子里的人尖叫：“這不是我！鏡子里的人到底是誰？”

那是2012年底，69歲的葛莉剛退休不久。在退休之前，她已經(jīng)開始感覺到頭腦中不斷聚集的陰霾，工作中也出現(xiàn)了一些小問題。葛莉是一名護(hù)士，曾在醫(yī)院行政部門多個(gè)崗位任職。在一次醫(yī)院員工大會(huì)期間，泰勒突然大腦完全空白，記不起自己應(yīng)該說些什么，就像有個(gè)人用強(qiáng)力吸塵器將她腦海中的想法吸空了一樣。葛莉?qū)⒅鞒止ぷ鹘唤o一位同事，拯救了當(dāng)時(shí)的窘境。

對(duì)于如今的葛莉.泰勒來說，要完成一些極其簡單的日常事物都變得極其困難。比如，她告訴丈夫吉姆，臥室的窗簾怎么也拉不上去了，吉姆卻哭笑不得地發(fā)現(xiàn)，這是因?yàn)楦鹄虺跺e(cuò)了卷簾線。但葛莉還是經(jīng)常忘記，最后，吉姆只能在墻上貼上標(biāo)語提示葛莉。葛莉的情況繼續(xù)惡化，直到有一天，她走出地鐵后迷路了。

這時(shí)，葛莉已經(jīng)知道自己的腦子有點(diǎn)不對(duì)勁了.但她還一直勉強(qiáng)堅(jiān)持著。直到她在鏡中認(rèn)不出自己的臉，才接受了這個(gè)可怕的事實(shí)：她生病了?！爸拔矣X得我可以隱瞞自己生病的事實(shí)”泰勒后來說，“但那時(shí)候起我開始明白，我必須面對(duì)現(xiàn)實(shí)了?！?/p>

泰勒向吉姆坦承了她的恐懼，她預(yù)約了一個(gè)神經(jīng)學(xué)家面診。醫(yī)生聽她描述癥狀，抽血，指引她進(jìn)行認(rèn)知測試：該測試要求她每7個(gè)數(shù)字從100開始倒數(shù)，然后用“沒有……”、“當(dāng)……”、“或者……”以及“但是”等組成從句。他還事先告訴她3個(gè)詞語，然后在之后的對(duì)話中讓她回答是哪3個(gè)詞，然而她只記得1個(gè)了。

醫(yī)生診斷葛莉出現(xiàn)了輕微的認(rèn)知能力倒退，這通常是阿爾茨海默癥的初級(jí)階段。葛莉終于知道讓自己不對(duì)勁的罪魁禍?zhǔn)琢?但她也知道，一切才剛剛開始。葛莉的父親就是因阿爾茨海默癥去世的，一個(gè)嬸嬸和一個(gè)堂妹都是阿爾茨海默病人。很久之前，她就害怕自己有一天也會(huì)變得和他們一樣。

阿爾茨海默病是一種起病隱匿的進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，臨床上以記憶障礙、失語、失用、失認(rèn)、視空間技能損害、執(zhí)行功能障礙以及人格和行為改變等全面性癡呆表現(xiàn)為特征。阿爾茨海默病是一種逐漸退化、不可治愈的疾病。目前，世界上約有4700萬人患有阿爾茨海默癥，大部分患者在西歐，北美是第二高發(fā)區(qū)。阿爾茨海默患者在發(fā)病之后一般還能活8-10年，但也有一些病人活了20年以上。

阿爾茨海默病的癥狀可以分為不同的階段，隨著時(shí)間的推移，病人的癥狀會(huì)越來越嚴(yán)重，直到他們幾乎難以理解周圍發(fā)生的一切。這也是大多數(shù)阿爾茨海默患者最終的命運(yùn)：由于思維極度混亂和退化，這些可憐的病人最后不得不在養(yǎng)老院里等死。葛莉才剛處于初始階段，她在等待命運(yùn)的判決。

從不哭泣

盡管確診患上了阿爾茨海默病，葛莉仍然對(duì)生活充滿了斗志，希望將一切安排得井井有條。但阿爾茨海默癥開始慢慢蠶食她的生活。有時(shí)候她也會(huì)擔(dān)心，也許現(xiàn)在還行，但下個(gè)月會(huì)怎么樣，下一年她還能認(rèn)得出周圍的人和事嗎？畢竟阿爾茨海默癥是不可治愈的，它會(huì)一步一步占據(jù)她的大腦，以一種混亂、不可預(yù)見的方式?！白铋_始病人不知道他們什么時(shí)候會(huì)變成什么樣，有些人自暴自棄想要放棄治療，這就像是通向地獄的第一步?！备鹄蚝髞砘貞浀?。

泰勒看起來還是精神不錯(cuò)的樣子，她擁有一頭濃密的頭發(fā)，性格活潑而奔放?，F(xiàn)在，她的丈夫吉姆也退休了，他們一起住在一棟擁有72年歷史的紐約曼哈頓公寓里。在美國康涅狄格州的鄉(xiāng)下，泰勒夫婦還有一套周末度假小屋。

葛莉覺得命運(yùn)很神奇，在當(dāng)護(hù)士的職業(yè)生涯中，她遇到過很多阿爾茨海默病患，想不到現(xiàn)在病魔降臨在了她的身上。但葛莉與其他人完全不同，其他病人得知自己得了阿爾茨海默病時(shí)，就像墮入了無盡的深淵。他們想掩蓋自己的癥狀，逃避生活。葛莉卻選擇直面病魔，冷靜、毫不畏懼地處理生活中的難題。她在思考此刻她生命的意義。是的，死亡的腳步似乎離她越來越近了。她應(yīng)該如何抉擇，是躲進(jìn)自己的城堡一味緬懷過去？還是開始新生活？

丈夫吉姆比她小兩歲，剛開始他覺得要適應(yīng)這一切很困難，但葛莉的勇氣鼓舞了他。他們也不是沒有過爭吵，但最重要的是，他們還活著，還有一條共同的道路要走。最終，他們決定一起迎接新生活。

很多人以為，阿爾茨海默癥只是記憶力的逐漸衰退，實(shí)則不然，這種病不僅與記憶力有關(guān)，還會(huì)影響大腦的“執(zhí)行機(jī)能”?，F(xiàn)在，葛莉甚至?xí)⒁恍┖唵蔚娜粘２僮髋?。她不知道自己什么時(shí)候就會(huì)精神崩潰。阿爾茨海默癥對(duì)病人的影響，也與病人的認(rèn)知儲(chǔ)備以及精神狀態(tài)有關(guān)，而這些都與病人之前的生活狀態(tài)息息相關(guān)。葛莉當(dāng)然希望，她的“儲(chǔ)藏”盡可能地豐富。

葛莉天性樂觀，從不哭泣。患上阿爾茨海默癥反而激起了她對(duì)生活新的渴望和興趣。她想朝前看，繼續(xù)發(fā)展自己對(duì)攝影的興趣，盡可能充實(shí)地度過一生，不希望余下的日子被陰霾所籠罩。

保持步調(diào)

在他們決定迎接阿爾茨海默癥伴隨的新人生之后，吉姆制定了一個(gè)任務(wù)清單，第一項(xiàng)就是什么時(shí)候告訴子女和兒孫們葛莉的病情，該如何處置紐約的公寓和康涅狄格州的度假小屋。他們現(xiàn)在必須要操心醫(yī)療護(hù)理的事情，并且為身后事做出一些決定了。一個(gè)選項(xiàng)是，不告訴任何人葛莉患病的事，連朋友們也不告訴，就像阿爾茨海默病并不存在一樣，很多阿爾茨海默患者就是這么做的，但泰勒夫婦并沒有這樣做?！拔覜Q定坦然面對(duì)它，讓這個(gè)病成為我生命的一部分。”葛莉說。

在告訴其他人之前，葛莉先抽了點(diǎn)時(shí)間適應(yīng)她的新生活，免得—下子被他人的情緒所淹沒。2013年夏，她告訴了子女們自己的病情。

孩子們對(duì)于這件事并未感到意外。實(shí)際上，他們?cè)缇陀X察到葛莉在記憶力方面出現(xiàn)問題了，現(xiàn)在他們終于知道了原因。不過，葛莉沒有馬上對(duì)孫輩說這件事，而是告訴了一些親朋好友。一些人馬上接受了.另一些人則不，甚至勸她不要公之于眾；但葛莉覺得公開之后自己變得舒坦多了。她可以感覺到，阿爾茨海默癥正在不斷蠶食著她。她經(jīng)常不知道要說什么，總是丟東西：鑰匙、眼鏡、耳環(huán)……更糟糕的是，她馬上就會(huì)忘記自己丟了什么，她感覺自己的生活正慢慢被阿爾茨海默癥瓦解。

“我知道，我的記憶力正在逐漸衰退。”葛莉說，“我的腦海中已經(jīng)沒有時(shí)間的概念了我不知道已經(jīng)過去了多久，不知道昨天發(fā)生了什么，也不知道接下來要做什么。”

對(duì)于葛莉來說，她現(xiàn)在最好的朋友就是智能手機(jī)。每天，她會(huì)看20次以上手機(jī)上自帶的日歷，上面標(biāo)記著她幾點(diǎn)鐘去哪里、今天的待辦事項(xiàng)、一會(huì)給誰打電話……手機(jī)上的相機(jī)也很好用，隨時(shí)拍照可以讓她回憶起一些地方。

2014年3月，葛莉探訪了位于紐約市曼哈頓的阿爾茨海默病友會(huì)CaringKind，這里是阿爾茨海默重癥患者的家園。對(duì)于葛莉來說，現(xiàn)在的她來這里顯然太早了。但是葛莉知道，現(xiàn)在是和阿爾茨海默病協(xié)會(huì)建立聯(lián)系的正確時(shí)機(jī)?！爱?dāng)時(shí)我就有這種感覺：我是屬于這兒的?！彼f。

葛莉報(bào)名參加了這里的一個(gè)攝影工作室，還參與了一個(gè)記憶力訓(xùn)練課程。教練告訴她，這些課程并不會(huì)治好她的病或者減輕她的記憶力惡化速度，她只需把這些課程當(dāng)興趣。葛莉完全同意。她最喜歡這里的一點(diǎn)是，在這里不用想著掩蓋自己的缺陷。應(yīng)付外面的世界對(duì)于葛莉來說并不容易，她要始終緊跟別人的步伐，承受別人異樣的眼神或者同情的目光。

在外面的世界，阿爾茨海默患者通常被認(rèn)定為失敗者。而在這里，大家都是病人，都是“正?！钡摹Ｔ谶@個(gè)群體里，葛莉覺得很有安全感，陌生人之間的親密互助給她留下了深刻的印象。一個(gè)可怕的病癥降臨在他們身上，但他們并沒有喪失對(duì)生活的希望，而是會(huì)互相開玩笑，為彼此加油鼓勁?！霸谶@里，每個(gè)人都笑容滿面：葛莉說，“每個(gè)人都很開心，這里都是一些志同道合的人?！?h3>直面病魔

葛莉的情況還是在不斷惡化，現(xiàn)在她走路也要萬分小心了?，F(xiàn)在的她總是步履蹣跚，一個(gè)不好就會(huì)摔跤。最糟糕的是，她現(xiàn)在不能一邊走路一邊說話了。有一次，她和朋友聊天的時(shí)候不注意就絆倒了?，F(xiàn)在，只有在緊急或者特殊情況下，她才會(huì)邊走路邊說話，而且要特別小心。

開車對(duì)于葛莉也成了問題。有一次，她一不留神就撞上了另一輛車，雖然并沒有造成很大的損失，但責(zé)任確實(shí)在她。于是，吉姆建議她不要再開車了。葛莉心情很糟糕，轉(zhuǎn)而怪她的丈夫，說他總是開得太快，跟得太緊。盡管傷心和生氣，然而第二天她還是順從了這無可奈何的命運(yùn)，答應(yīng)丈夫只有在不得已的情況下才開車。

阿爾茨海默癥的不可預(yù)測性將葛莉完全變成了另一個(gè)人，每一天的情況都可能與前一天完全不同。有時(shí)候，她覺得自己什么毛病也沒有，但可能下一秒情況就急轉(zhuǎn)直下。有時(shí)候她覺得精神充沛，然而下一秒她可能就會(huì)覺得精疲力盡。阿爾茨海默病的發(fā)作不具有規(guī)律性，對(duì)于反復(fù)無常的自己，病人會(huì)感到深深的困惑和無力。這個(gè)病還讓葛莉成了一名夢(mèng)游患者，有時(shí)會(huì)出現(xiàn)幻覺，有時(shí)整晚都擺脫不了夢(mèng)魘。

對(duì)于所有最簡單的日常任務(wù)，葛莉現(xiàn)在都要花上相比從前兩倍以上的時(shí)間。“我現(xiàn)在不能像以前一樣，早上打開衣柜，隨便拿出今天要穿的衣服。我得在前一天晚上整理好第二天穿的衣服，或者早上起很早做安排。對(duì)于我來說，整潔著裝是很重要的?！备鹄蛞幌蚝茏⒅貎x表，她可不想看上去又老又瘋。

現(xiàn)在，葛莉也沒有了買新衣服的興致?！吧虉隼锏臇|西之多讓我頭暈?zāi)垦＃芏鄸|西我現(xiàn)在已經(jīng)區(qū)分不了了?！彼龑?duì)于“吃”這件事也不“感冒”了，買食物對(duì)于她來說一直是一個(gè)討厭的任務(wù)，現(xiàn)在就更別提了?！鞍柎暮ＤY的一大影響就是病人會(huì)變得沒有能力烹飪食物，沒法為自己做一頓飯?！备鹄蛘f，“久而久之，我只要一個(gè)三明治就能滿足?！鄙踔亮奶於汲蓡栴}了?！霸诤团笥褌冋f話之前，我都會(huì)事先做好準(zhǔn)備?！彼f，“我會(huì)考慮好一會(huì)兒要說的話題，比如孫子的近況，這個(gè)話題有一陣沒說了?！?/p>

葛莉也從未放棄再次尋找生命的意義，尋找一個(gè)終生的事業(yè)。在長達(dá)30年的時(shí)間里，攝影對(duì)于泰勒來說都只是一個(gè)愛好'現(xiàn)在對(duì)于已經(jīng)退休、患病的她來說，則成了畢生的使命和終生的事業(yè)。葛莉最喜歡拍鳥，她會(huì)挑選出最漂亮的照片做成明信片，送給親朋好友。攝影對(duì)于她來說是一種靈魂慰藉，當(dāng)她沉迷于攝影時(shí)，圍繞著她的整個(gè)世界都變得放松起來了。阿爾茨海默癥就好像被她遺忘了似的，再也不能傷害她了。在鳥的世界，她不用絞盡腦汁來尋找合適的詞匯，跟上外面的世界。

分享經(jīng)驗(yàn)

在此期間，吉姆也參加了阿爾茨海默病協(xié)會(huì)開設(shè)的針對(duì)患者家屬的培訓(xùn)課程。課程發(fā)起人認(rèn)為，家屬也需要支持?！八麄儾荒芫瓦@么一直強(qiáng)撐著，和病人一樣直到崩潰?！卑l(fā)起人說。她還要求參與者分享照料患者的經(jīng)驗(yàn)，同時(shí)讓他們做模擬測試和理解力練習(xí)，體會(huì)患上阿爾茨海默癥是怎樣的感覺，以培養(yǎng)對(duì)患者的同理心。

2015年2月，泰勒夫婦在佛羅里達(dá)州度過了他們的冬季假期。吉姆姐姐所在的教區(qū)邀請(qǐng)他們夫婦講述阿爾茨海默癥患者的人生。兩人剛開始有點(diǎn)遲疑，但想到自己的經(jīng)驗(yàn)和對(duì)該病的處理方式也許能幫助到他人，他們接受了邀請(qǐng)。

大約40名聽眾坐在教堂的一個(gè)房間里，葛莉坐在凳子上，因?yàn)樗F(xiàn)在站不了太久。吉姆第一個(gè)發(fā)言：“我們很高興，在今天這個(gè)美麗的夜晚和大家分享我們的經(jīng)驗(yàn)。坦白說，有時(shí)候?qū)τ谖覀儊碚f也是非常難熬的，有時(shí)候我倆的關(guān)系也會(huì)劍拔弩張?！彼麄円黄鹬v述了阿爾茨海默癥是如何給他們的生活帶來沉重的負(fù)擔(dān)，他們是怎樣處理，而不是與世隔絕地生活的。他們是怎樣一直朝前看的，對(duì)于他們來說，向前是唯一有意義的方向。

當(dāng)然，他們也講了一些引得大家哄堂大笑的趣事。比如，泰勒夫婦有定期更換牙刷的習(xí)慣，然而她現(xiàn)在經(jīng)常搞混，把吉姆的牙刷全給扔了.因?yàn)樗F(xiàn)在已經(jīng)分不清吉姆和她自己的牙刷。葛莉還會(huì)給出一些與阿爾茨海默病人交談的經(jīng)驗(yàn)，比如應(yīng)該將話題集中在一點(diǎn)上，一次不要提出多個(gè)問題，這樣會(huì)讓病人感到困惑。

接下來是提問時(shí)間。一位男士想知道，現(xiàn)在葛莉是否還會(huì)填字謎。她回答道，這種填字游戲?qū)τ诂F(xiàn)在的她來說難度太高，實(shí)在是太有挫敗感了。不過，她還是一如既往喜歡閱讀，現(xiàn)在她還在磕磕絆絆地看《罪與罰》。另一個(gè)人間道：“當(dāng)你告訴別人自己是一個(gè)阿爾茨海默病人的時(shí)候，你最想聽到什么話？”“我喜歡你，所有我能為你做的我都會(huì)去做?！备鹄蚧卮鸬?，“能被其他人接受比其他任何事情更重要?！眴柎瓠h(huán)節(jié)結(jié)束之后，房間里響起了經(jīng)久不息的掌聲。

后來.葛莉和吉姆又做了幾次演講。對(duì)于聽眾而言，他們是令人印象深刻的見證人。他們讓其他人知道.盡管患上阿爾茨海默癥，也可以快樂地生活。但葛莉并不滿足于此，她希望可以從中發(fā)展一些應(yīng)對(duì)策略并加以傳播，讓患者可以克服他們?nèi)粘Ｉ钪械囊恍├щy。

2015年8月，葛莉和CaringKind的工作人員見了面.談到了自己的想法。她想建立一個(gè)阿爾茨海默病人相互交流策略的團(tuán)體，在這個(gè)團(tuán)體中.病人會(huì)開設(shè)關(guān)于阿爾茨海默癥的課程，現(xiàn)身說法才有說服力?！拔覀兿胱鲆恍┦虑?。”葛莉說。在葛莉的倡議下，CaringKind組織了一個(gè)研習(xí)班，主要圍繞阿爾茨海默癥初期記憶力衰退以及克服日常生活中的困難的話題，由阿爾茨海默癥患者給其他患者上。參與者談到了自己的一些問題以及應(yīng)對(duì)方法，葛莉也提出了自己的一些想法，比如怎樣使用智能手機(jī)、經(jīng)常與朋友見面、接受記憶力訓(xùn)練以及尋找生命的意義。她建議將大家的策略制作成手冊(cè)出版。

后來.泰勒夫婦與康涅狄格州當(dāng)?shù)氐陌柎暮ＤY協(xié)會(huì)高層見面。在他們的邀請(qǐng)下.泰勒夫婦開始在一些企業(yè)舉辦阿爾茨海默癥的講座，通常有80-90個(gè)觀眾坐在房間，他們或其親朋好友也經(jīng)歷過同樣的恥辱，同樣的否定，同樣想把這個(gè)病掩蓋起來的痛苦。葛莉說：“如果我們不談?wù)撨@個(gè)話題，就想不出相應(yīng)的策略來解決問題.患者就會(huì)變得更加無助。”

阿爾茨海默協(xié)會(huì)的工作人員非常贊同她的觀點(diǎn)，協(xié)會(huì)負(fù)責(zé)人還央求葛莉加入他們?！皝砦覀冞@兒吧。你可以在我們舉辦的活動(dòng)中演講，為阿爾茨海默病患的利益發(fā)聲。說不定你還能成為國家阿爾茨海默癥協(xié)會(huì)的代言人?！边@讓葛莉?yàn)橹畡?dòng)容，她最大的希望，就是讓阿爾茨海默病人有尊嚴(yán)地活著。如今葛莉遇到了一位與她有著相同目標(biāo)的女性。葛莉從未因這病哭泣或自憐自艾，但這個(gè)提議卻讓她淚流滿面。

距離葛莉認(rèn)不出鏡中的自己，思考余下的人生該怎么辦已經(jīng)3年多了，現(xiàn)在的她在阿爾茨海默癥協(xié)會(huì)發(fā)光發(fā)熱，找到了第二個(gè)可以為之終身奮斗的事業(yè)，即通過她的經(jīng)驗(yàn)為阿爾茨海默病人貢獻(xiàn)一份力量。葛莉希望可以幫助他們從容應(yīng)對(duì)阿爾茨海默癥。對(duì)于阿爾茨海默病人來說，沒有什么比看到生命的意義更能穩(wěn)定他們的病情了。

[譯自德國版《讀者文摘》]