家庭照護者焦慮和家庭照護對哮喘患兒6個月內(nèi)急性發(fā)作和住院的影響

馬佳莉，盛楠，沈力，張瑩

(1.上海交通大學 護理學院，上海 200025；2.上海交通大學 公共衛(wèi)生學院)

據(jù)統(tǒng)計[1]，哮喘是兒童慢性疾病中發(fā)病率最高的疾病。美國約有700萬兒童患有哮喘，我國兒童哮喘患病率近10年內(nèi)上升了43.4%[2]。國內(nèi)外哮喘急性發(fā)作率均超過80%，再次住院率也高達30%～40%[3]，是兒科急診就診排名第一的疾病，也是兒童住院的主要原因[4]。研究[5]表明，哮喘若不在年幼時予以干預，對肺功能的影響將持續(xù)至青少年甚至成人期。研究[6-7]發(fā)現(xiàn)，患兒自身因素如年齡、病程、是否獨生子女等是影響患兒哮喘發(fā)作和住院的因素。我國兒童哮喘發(fā)病和急性發(fā)作呈現(xiàn)學齡前兒童居多、需家庭照護的特點[8]，凸顯了家庭因素在哮喘發(fā)生、發(fā)展和轉(zhuǎn)歸中的關鍵作用[9-10]。哮喘易反復發(fā)作、癥狀復雜、誘因眾多、常午夜或凌晨發(fā)作，這不但影響患兒的正常生活，也給患兒照護者帶來沉重的身體和精神負擔，進而使照護者產(chǎn)生焦慮等負面情緒，影響患兒疾病的轉(zhuǎn)歸[11]。因此，要求臨床工作者突破傳統(tǒng)以過敏原和誘發(fā)因素為主的干預，將重點轉(zhuǎn)向照護者情緒和疾病給家庭照護帶來的困擾[12]。本研究將探索照護者焦慮和家庭照護與哮喘急性發(fā)作和住院的之間的關系，為臨床篩選高?；純骸⒅朴営行У念A防措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2015年8月至2016年4月，采用便利抽樣法選擇上海2所兒童醫(yī)院哮喘患兒及其照護者301例為研究對象。納入標準:(1)患兒明確診斷為哮喘；(2)患兒年齡為1～18歲；(3)主要照護者能閱讀中文；(4)患兒及照護者同意參加調(diào)查。排除標準:(1)患兒或照護者有智力缺陷；(2)患兒合并其他危重疾病。本研究通過了校倫理委員會批準，所有照護者均簽署知情同意書。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料問卷 該量表為研究者自行設計，用于收集患者基本資料及疾病相關資料，包括患兒年齡、是否獨生子女、病程、主要照護者、父母學歷、家庭月收入、半年內(nèi)住院情況、半年內(nèi)發(fā)作情況等。

1.2.1.2 焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS) 該量表用于評估照護者焦慮水平，共20個條目。反向題反向計分，采用Likert 5級評分法，由“沒有或者很少有”至“經(jīng)?；蛘叱掷m(xù)”分別計1～4分，量表總分越高說明焦慮越嚴重。量表的一致性系數(shù)Cronbach’s α為0.72。

1.2.1.3 中文版家庭照護測量量表(family management measure,FaMM) 該量表用于評估慢性病患兒家庭照護情況。量表包括患兒認可、照護能力、生活水平、疾病負擔、疾病影響和家長關系等6個分量表，共計53個條目。采用Likert 5級評分，由“完全不同意”至“完全同意”分別計1～5分。其中患兒認可、照護能力及家長關系分量表得分越高，則家庭反應及照護方式越好；疾病負擔、疾病影響及生活水平分量表得分越高，則疾病對生活的影響越大，家庭生活水平越困難。本研究FaMM各分量表的Cronbach’s α為0.72～0.90。

1.2.2 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查的方法收集資料。本研究調(diào)查問卷由經(jīng)過統(tǒng)一培訓的調(diào)查員當場發(fā)放問卷并回收，共發(fā)放問卷303份，回收有效問卷301份，問卷有效回收率為99.3%。

2 結(jié)果

2.1 一般資料情況 本研究共回收301份有效問卷，男孩195例(64.78%)、女孩106例(35.22%)；年齡在1～14歲，平均為(5.01±2.76)歲，學齡前260例(86.38%)；病程<1年124例(41.20%)、1～3年122例(40.53%)、3年以上55例(18.27%)；主要照護者為母親149例(49.50%)、父親15例(4.98%)、其他137例(45.51%)。患兒近6個月內(nèi)發(fā)生急性發(fā)作210例(69.8%)，住院36例(12.0%)。詳情見表1。

2.2 照護者焦慮水平及家庭照護得分總體情況 照護者總的焦慮得分為(31.39±7.01)分，患兒認可得分為(20.71±3.37)分，照護能力得分為(45.56±6.20)分，生活水平得分為(33.18±9.73)分，疾病負擔得分為(13.5±3.71)分，疾病影響得分為(22.43±5.35)分，家長關系得分為(33.94±5.05)分，是否發(fā)生哮喘急性發(fā)作的患兒，其照顧者的各項評分差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)；是否發(fā)生住院情況的患兒，其照顧者在生活水平和照護能力評分上的差異均有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)，詳情見表2。

2.3 哮喘急性發(fā)作和住院的單因素分析 本研究結(jié)果表明，以患兒哮喘是否急性發(fā)作分組，患兒年齡、病程、照護者焦慮得分、患兒認可、照護能力、生活水平、疾病負擔、疾病影響和家長關系等因素差異有統(tǒng)計學意義(均P<0.05)；以是否住院分組，患兒是否獨生、父親學歷、照護能力、生活水平等因素差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，詳情見表1、2。

表1 哮喘患兒及其照護者一般資料情況 [n(%)]

a:P<0.05,與第1層比較；b:P<0.05,與第2層比較；c:P<0.05,與第3層比較

表2 照護者焦慮以及家庭照護得分情況分)

2.4 哮喘急性發(fā)作和住院的影響因素Logistic回歸分析 本研究結(jié)果顯示，病程為哮喘急性發(fā)作的負向預測因素，照護負擔、焦慮為哮喘急性發(fā)作的正向預測因素，解釋了模型18.2%的變異量；照護能力為住院的負向預測因素，解釋了模型7.5%的變異量，詳情見表3。

3 討論

3.1 哮喘患兒照護者焦慮和家庭管理現(xiàn)狀 本研究中照護者存在焦慮狀況，家庭照護也有待進一步改善，與肖曉輝[11]研究結(jié)果一致。究其原因，主要體現(xiàn)在以下兩個方面：(1)患兒年齡較小，自護能力欠佳，照護者為疾病主要的管理者和決策者，長期的疾病照護打破照護者的生活平衡，造成照護者焦慮；(2)大部分患兒為獨生子女家庭，患兒哮喘管理成為家庭焦點，這將搗亂正常的家庭秩序，從而使家庭照護出現(xiàn)問題。這提示醫(yī)護人員需要密切關注哮喘患兒照護者的心理健康及家庭照護情況，給予合適的心理干預，以減少因照護者焦慮和家庭功能紊亂造成的病情加重。

表3 哮喘患兒6個月內(nèi)哮喘急性發(fā)作和住院危險因素Logistic分層回歸分析結(jié)果

3.2 哮喘患兒急性發(fā)作的影響因素

3.2.1 病程對哮喘急性發(fā)作的影響 本研究結(jié)果顯示，病程是影響哮喘急性發(fā)作最敏感的因素。本研究中45.7%的患兒患病時間小于3年，家庭尚未形成系統(tǒng)的照護模式，是導致哮喘病情反復發(fā)作并加重的重要原因[13]。在確診初期，照護者容易產(chǎn)生照護角色的不適應，降低照護的信心，增加哮喘發(fā)作的危險。這提示醫(yī)護人員在進行相關哮喘健康教育時，需重點培訓患兒病程短的照護者，幫助其盡早進入和適應哮喘患兒照護者的角色。

3.2.2 照護者焦慮對哮喘急性發(fā)作的影響 本研究結(jié)果顯示，照護者焦慮是影響患兒哮喘急性發(fā)作的因素之一。因患兒年齡偏小，需要照護者進行監(jiān)管，繁重的照護任務對照護者身心造成影響。哮喘患兒照護者相對于健康兒童照護者遭遇的生活事件更多，在患兒就診時焦慮情緒表現(xiàn)得更為明顯。Brigham等[14]研究發(fā)現(xiàn)焦慮等不良情緒降低了照護者迅速應對哮喘發(fā)作和進行決策判斷的能力及參加哮喘預防計劃的意愿[5]。同時，照護者焦慮情緒也會感染患兒，使其不能正確自主表達自己的感受和想法，進而引發(fā)其不良心理反應及行為變化，從而刺激哮喘發(fā)病[15]。此外，哮喘易反復發(fā)作，對家庭有著持久的影響，照護者不但有近期焦慮緊張情緒，還可能存在長期的習慣性焦慮特質(zhì)。這提示醫(yī)護人員在對患兒及其照護者進行治療和護理時，應監(jiān)測照護者對哮喘的態(tài)度和心理狀況，優(yōu)化照護者的心理素質(zhì)。在控制照護者近期焦慮緊張情緒的同時，通過指導調(diào)試負性情緒的技巧來調(diào)節(jié)其習慣性焦慮，最終達到控制患兒哮喘發(fā)作的目的。

3.2.3 照護者的疾病負擔感知對哮喘急性發(fā)作的影響 照護者疾病負擔是影響患兒哮喘急性發(fā)作的第二大因素?；純合毙园l(fā)作時常表現(xiàn)為煩躁不安、呼氣困難、不能平臥、面色蒼白甚至大汗淋漓，若不及時緊急救治，將引發(fā)呼吸衰竭而死亡。照護者對患兒健康的擔心以及常需午夜或凌晨緊急處理患兒病情的情況，消耗其大量時間和精力，造成精神和經(jīng)濟的雙負擔。研究[16]顯示，哮喘控制不佳的照護家庭相對于有效管理者，醫(yī)療費用支出更多，急診就診率高出1.8倍。此外，照護者在管理患兒的壓力狀態(tài)下易產(chǎn)生不良情緒，從而引發(fā)家庭沖突，導致家庭環(huán)境不良，進而使哮喘控制不佳。因此，應指導照護者正確認識哮喘的發(fā)病機制，有針對性地改善家庭照護模式，減輕或控制病情。

3.3 哮喘患兒住院的影響因素 本研究分層回歸分析結(jié)果顯示，照護能力越高，患兒住院的風險越低，說明照護能力是決定患兒住院風險的關鍵性因素，與Auger[17]的研究結(jié)果一致。照護能力主要包括對哮喘發(fā)作先兆癥狀的識別、疾病進程的把握、藥物服用的監(jiān)管、醫(yī)患關系的建立以及對患兒情緒的掌握等，體現(xiàn)了照護者在疾病照護過程中的敏感性和持續(xù)性。目前我國兒童哮喘規(guī)范治療率不高，使用吸入糖皮質(zhì)激素比例約58.7%，使用白三烯受體拮抗劑的比例僅為34.8%，且年齡越小使用率越低[18]。這可能與年幼患兒家長對兒童哮喘認識不足，對長期吸入糖皮質(zhì)激素有顧慮有關。這提示需適當增加對年幼患兒照護者隨訪次數(shù)，配合醫(yī)護人員評估照護者給藥情況和患兒用藥情況，同時幫助照護者掌握哮喘發(fā)作的觀察要點，及時察覺在“患兒病情-照護者焦慮-家庭因素”三者互為因果的反饋環(huán)中的微妙變化，從而及時做出調(diào)整和改善，降低患兒住院風險。

4 小結(jié)

照護者焦慮狀況和家庭照護與哮喘患兒急性發(fā)作和住院有密切聯(lián)系。醫(yī)護人員在進行哮喘患兒的健康教育時，需重視患兒照護者的心理狀況，使其意識到家庭照護對疾病管理的重要性，有效提高年幼患兒治療的依從性，降低患兒哮喘急性發(fā)作和住院的風險，最終提高患兒及其照護者的生活質(zhì)量。本研究由于時間和地域的限制，尚存一定的局限性。本研究中僅納入部分影響哮喘患兒急性發(fā)作和住院的因素，其他的影響因素如疾病嚴重程度、有無合并癥等尚未納入研究，建議今后在拓展研究地點和擴大樣本量的情況下，進一步研究證實。

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