腹膜透析病人居家自我管理狀況的質(zhì)性研究

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腹膜透析是終末期腎病病人的主要治療方法之一，具有易操作、血容量變化穩(wěn)定、可居家治療等優(yōu)點(diǎn)。

由于病人居家治療時(shí)絕大部分治療和護(hù)理由本人或家屬協(xié)助完成，脫離醫(yī)護(hù)人員視線，病人自我管理水平參差不齊，較大程度地影響到疾病預(yù)后[1]。有效的自我管理可以提高腹膜透析治療效果，降低醫(yī)療費(fèi)用，提高病人生活質(zhì)量。本研究通過探討腹膜透析病人居家自我管理狀況，發(fā)現(xiàn)其存在的問題及影響因素，以期為后續(xù)制訂腹膜透析病人培訓(xùn)方案和管理措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用立意取樣法選取2017年6月—2017年9月我科門診復(fù)診的腹膜透析病人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合尿毒癥診斷標(biāo)準(zhǔn)[2]；②透析療程≥6個(gè)月；③透析期間持續(xù)腹膜透析；④精神、智力正常，具備語(yǔ)言表達(dá)能力，病人知曉訪談目的、意義和內(nèi)容；⑤自愿參加本次研究。樣本量以受訪者陳述的信息重復(fù)出現(xiàn)，資料整合分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。本次訪談共納入12例病人，以“N”代表訪談個(gè)案序數(shù)，其中男5例，女7例；年齡26歲～57歲(42.83歲±10.71歲)；小學(xué)文化程度2例，初中6例，高中及以上4例；在職5例，無(wú)業(yè)5例，退休2例；透析時(shí)間(16.84±7.69)個(gè)月。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法

采用面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法，即在自然情景中進(jìn)行的、開放的、沒有暗示的訪談。訪談內(nèi)容包括：①您每天能按照醫(yī)生制訂的腹膜透析處方落實(shí)治療嗎？②您是否按照疾病要求落實(shí)飲食?影響您飲食管理的因素有哪些? ③您每天會(huì)認(rèn)真記錄監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)嗎？如血壓、體重、尿量、超濾量等。影響您監(jiān)測(cè)記錄的因素有哪些？④透析后您的不良生活行為習(xí)慣有無(wú)改變？如吸煙、飲酒、暴飲暴食、熬夜等。⑤您知道殘余腎功能在腹膜透析治療中所發(fā)揮的作用嗎？日常生活中能正確保護(hù)您的殘余腎功能嗎？⑥出現(xiàn)身體不適或腹膜透析并發(fā)癥時(shí)是否能及時(shí)就診？影響您就診的因素有哪些？⑦您能按腹膜透析中心要求按時(shí)復(fù)診嗎？影響您定期復(fù)診的因素有哪些？⑧目前對(duì)自我管理狀況滿意嗎？對(duì)疾病管理過程的評(píng)價(jià)是怎樣的？訪談地點(diǎn)安排在安靜無(wú)外界干擾的空房間，訪談順序和方式根據(jù)實(shí)際情況隨時(shí)調(diào)整，每例病人訪談時(shí)間控制在30 min～40 min。在獲得受訪者同意的前提下用錄音筆全程同步錄音。訪談過程中及時(shí)記錄受訪者的想法、感受、疑惑、重要陳述等，注意觀察受訪者反應(yīng)作為資料分析時(shí)的參考和補(bǔ)充。

1.2.2 資料分析方法

將錄音資料轉(zhuǎn)化為書面文字資料，采取Colaizzi[3]七步分析法，將共性問題以研究者的語(yǔ)言、思路和洞見形成有內(nèi)在關(guān)聯(lián)的主題。

2 結(jié)果

2.1 依從性差

由于疾病治療的特殊性和長(zhǎng)期性，多數(shù)病人在接受腹膜透析治療早期能按醫(yī)生制訂的方案，按時(shí)按量落實(shí)治療，定期到醫(yī)院復(fù)查，但有少數(shù)透析時(shí)間長(zhǎng)的病人會(huì)出現(xiàn)依從性差的情況。N2：“因?yàn)榧依镉惺?，我少做了兩次腹膜透析，之后沒感覺不舒服，所以我覺得偶爾少做一兩次腹膜透析對(duì)身體沒啥影響?！盢4：“我家是農(nóng)村的，這些年治病花了不少錢，平時(shí)生活、透析方面盡量按你們教的做，有時(shí)也會(huì)出現(xiàn)胸悶、咳嗽、血壓高，但只要身體沒啥特別不舒服就不會(huì)到醫(yī)院復(fù)查、治療?！盢7：“今年春節(jié)期間，吃喝沒太注意，出現(xiàn)水腫，體重長(zhǎng)了3 kg，記得您培訓(xùn)時(shí)給我講過2.5%的腹膜透析液超濾效果要比1.5%的好，于是我就每天做兩袋1.5%的，兩袋2.5%的，水腫很快就消退了。后來(lái)又出現(xiàn)過幾次這樣的情況，我也是這樣做的。”N12：“促紅細(xì)胞生成素注射的時(shí)間總是容易忘記，按要求是每周兩次，但有時(shí)忘了就只注射1次?！?/p>

2.2 腹膜透析相關(guān)知識(shí)缺乏

由于病人文化程度不同，導(dǎo)致其理解力和記憶力存在差異，住院期間雖接受了相同的、詳細(xì)的腹膜透析相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，但對(duì)知識(shí)的掌握利用度不同，且隨時(shí)間推移遺忘程度不同。N3：“更換腹膜透析液時(shí)只要不說話，不戴口罩也可以，現(xiàn)在我經(jīng)常不戴口罩，也沒發(fā)生腹膜炎?！盢5：“7月份時(shí)出現(xiàn)腹膜透析液進(jìn)出速度減慢，半個(gè)月后，去醫(yī)院檢查才知道是腹膜透析管被大網(wǎng)膜包裹，又再次進(jìn)行了手術(shù)?！盢6：“有天腹瀉，自認(rèn)為剛好可以排排毒，就沒在意，下午出現(xiàn)頭暈、沒勁，血壓90/60 mmHg(1 mmHg=0.133 kPa)，與腹透中心聯(lián)系，醫(yī)生讓我吃止瀉藥，再喝點(diǎn)水，晚上癥狀就消失了，看來(lái)我的想法是錯(cuò)誤的?！盢8：“我喝水很少，也不吃稀飯，每天超濾1 000 mL左右，但還是出現(xiàn)水腫，查血漿白蛋白26 g/L，才知道是飲食不合理、蛋白低導(dǎo)致的?！盢11：“已經(jīng)開始透析了，我覺得保護(hù)殘余腎功能意義不大，煙還是戒不掉。”

2.3 對(duì)病情監(jiān)測(cè)不重視

血壓、體重、尿量、超濾量是反映機(jī)體液體平衡的重要指標(biāo)，訪談發(fā)現(xiàn)，只有少數(shù)病人監(jiān)測(cè)記錄較為詳細(xì)，多數(shù)病人存在監(jiān)測(cè)記錄不全或不監(jiān)測(cè)也不記錄的情況。N1：“自我感覺狀態(tài)較好時(shí)都不會(huì)監(jiān)測(cè)記錄，當(dāng)出現(xiàn)不適時(shí)會(huì)監(jiān)測(cè)一下，有問題就給腹膜透析中心打電話或住院治療。”N6：“上班不方便，在家休息時(shí)偶爾量一下24 h尿量，多數(shù)時(shí)間都是估計(jì)的?！盢10：“剛開始腹膜透析時(shí)記錄得很全面，堅(jiān)持了一段時(shí)間，覺得每天變化不大，也挺麻煩的，現(xiàn)在只記錄超濾量，偶爾測(cè)一下體重、尿量。”N11：“身體狀況不好，也就這樣了，挺煩的，不想記錄?！?/p>

2.4 壓力較大

腹膜透析治療過程漫長(zhǎng)，治療費(fèi)用高，經(jīng)常出現(xiàn)并發(fā)癥，對(duì)病人及其家庭都造成了沉重負(fù)擔(dān)。訪談過程發(fā)現(xiàn)，有3例男性病人感覺壓力較大，壓力來(lái)源主要為疾病本身以及經(jīng)濟(jì)、感情。N7：“開始腹膜透析后就沒有上班了，夫妻感情越來(lái)越差，心里挺難受的?！盢9：“本來(lái)收入就不高，治病又花錢，現(xiàn)在孩子是我父母幫忙帶著，有時(shí)真想死了算了，免得拖累家人?！盢11：“由于身體的原因，現(xiàn)在感覺工作力不從心，同事們對(duì)我的能力表示懷疑，好難過?！?/p>

3 討論

3.1 提高腹膜透析病人治療依從性

在訪談過程中發(fā)現(xiàn)部分病人存在自行減少腹膜透析頻率、不按時(shí)用藥等問題。護(hù)理人員可通過與病人深入交流，了解其心理狀態(tài)及對(duì)疾病的認(rèn)知和治療配合程度，針對(duì)性實(shí)施行之有效的干預(yù)措施，使病人改變不良行為[4]；可對(duì)病人自身存在的積極因素給予正性強(qiáng)化，如良好的操作、治療和生活習(xí)慣等；采用以改變認(rèn)知為主導(dǎo)、以優(yōu)勢(shì)為導(dǎo)向的個(gè)案優(yōu)勢(shì)管理模式從知識(shí)、態(tài)度、行為、依從性等方面有效提高居家腹膜透析病人的自我管理效能[5]。

3.2 注重腹膜透析相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)的連續(xù)性

訪談發(fā)現(xiàn)部分病人存在腹膜透析知識(shí)混淆和遺忘現(xiàn)象。蘆麗霞等[6]研究發(fā)現(xiàn)：新病人透析后的第1次再培訓(xùn)時(shí)間應(yīng)于透析后第6個(gè)月開始，腹膜透析早期應(yīng)重點(diǎn)加強(qiáng)操作技能和并發(fā)癥處理措施培訓(xùn)。培訓(xùn)過程中，可采用一對(duì)一多元化健康教育模式提高病人腹膜透析知識(shí)知曉率及自我管理能力[7]；應(yīng)重視病人的理解和接受能力，深入淺出，讓其真正理解并掌握培訓(xùn)內(nèi)容；于病人復(fù)診時(shí)對(duì)其腹膜透析知識(shí)、技能掌握情況進(jìn)行評(píng)估與考核，對(duì)發(fā)現(xiàn)的問題及時(shí)進(jìn)行再培訓(xùn)；可充分利用多媒體資源，制作PPT課件和操作視頻，采用線上、線下相結(jié)合的宣教模式幫助病人掌握腹膜透析相關(guān)知識(shí)和操作技能，提高疾病宣教效果，加強(qiáng)病人記憶；節(jié)假日、氣溫驟變時(shí)，給予病人溫馨提示，要求照顧者發(fā)揮監(jiān)督作用，幫助病人減少并發(fā)癥發(fā)生。

3.3 強(qiáng)化腹膜透析病人對(duì)病情監(jiān)測(cè)的認(rèn)知

盡管腹膜透析?？谱o(hù)士對(duì)病人進(jìn)行過腹膜透析相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，但由于病人大多數(shù)沒有醫(yī)學(xué)背景，對(duì)疾病知識(shí)的認(rèn)知度不高。部分病人患病后仍保持原生活方式，存在吸煙、不重視容量監(jiān)測(cè)和記錄等問題。護(hù)理人員應(yīng)重視對(duì)病人正確生活方式的宣教，讓病人知曉良好的病情監(jiān)測(cè)和生活方式對(duì)腹膜透析治療的影響，使病人更好地參與到整個(gè)治療過程中[8]，不能因自控能力差或麻煩而放棄；應(yīng)采取促進(jìn)病人主動(dòng)參與的策略行為[9]，根據(jù)病人存在的問題，繪制具有針對(duì)性的病情監(jiān)測(cè)表，方便病人對(duì)血壓、體重、飲食、尿量、超濾量等內(nèi)容進(jìn)行詳細(xì)、準(zhǔn)確的記錄，并要求病人將監(jiān)測(cè)結(jié)果及時(shí)反饋至腹膜透析中心醫(yī)生、護(hù)士處，以便及時(shí)調(diào)整治療方案，減少并發(fā)癥發(fā)生；鼓勵(lì)病人根據(jù)治療方案養(yǎng)成良好的監(jiān)測(cè)習(xí)慣，提高自我管理能力。

3.4 維持腹膜透析病人良好心態(tài)

腹膜透析護(hù)士應(yīng)給予未婚或喪偶、低家庭收入、透析時(shí)間較長(zhǎng)、社會(huì)支持力度較低的腹膜透析病人更多地關(guān)注和關(guān)愛，給予病人精神支持,以改善病人負(fù)性心理狀態(tài)，鼓勵(lì)病人積極樂觀地面對(duì)生活[10]；正確指導(dǎo)病人回歸社會(huì),實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，通過舉辦腹膜透析病人聯(lián)誼會(huì)，邀請(qǐng)自我管理能力較高和社會(huì)回歸較好的病人講述自己的成功經(jīng)歷，交流心得，使病人相信腹膜透析治療并不是生活的結(jié)束，而是一個(gè)嶄新的開始[11]；醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)增強(qiáng)對(duì)病人的信息支持，通過了解病人需求，提供長(zhǎng)期、系統(tǒng)，具有實(shí)用性、針對(duì)性和可操作性的健康信息，對(duì)病人家庭提供知識(shí)和情感支持[12]；對(duì)于自我管理能力不斷提高的病人，應(yīng)及時(shí)給予肯定和表?yè)P(yáng)，增強(qiáng)病人自信心。