周克明,周 虹,首 峰,周 葵,方 紅,李甫罡,羅志剛
(1.四川省簡陽市人民醫(yī)院 a.腫瘤科;b.感染科,四川 簡陽 641400;2.西南財(cái)經(jīng)大學(xué)中國西部經(jīng)濟(jì)研究中心,四川 成都 610074)
農(nóng)村終末期癌癥患者臨終關(guān)懷調(diào)查分析
周克明1a,周 虹1b,首 峰1a,周 葵2,方 紅1a,李甫罡1a,羅志剛1a
(1.四川省簡陽市人民醫(yī)院 a.腫瘤科;b.感染科,四川 簡陽 641400;2.西南財(cái)經(jīng)大學(xué)中國西部經(jīng)濟(jì)研究中心,四川 成都 610074)
目的了解農(nóng)村終末期癌癥患者臨終關(guān)懷現(xiàn)狀,分析影響患者生存質(zhì)量的主要因素,改善患者的生存質(zhì)量。方法采用便利抽樣法,對(duì)2014年簡陽各鄉(xiāng)鎮(zhèn)2350例農(nóng)村腫瘤患者中的306例終末期患者進(jìn)行抽樣,抽取183例,設(shè)計(jì)包含臨床疾病特征、基本生活條件(如經(jīng)濟(jì)條件、醫(yī)療保險(xiǎn))、對(duì)臨終關(guān)懷認(rèn)知度和接受度、衛(wèi)生服務(wù)需求(如止痛)、生存質(zhì)量等主要元素的問卷調(diào)查表,進(jìn)行實(shí)地調(diào)查。結(jié)果農(nóng)村終末期癌癥患者年齡普遍較大、文化程度較低、人均收入較低、分期較晚,大多數(shù)患者有伴隨癥狀,對(duì)臨終關(guān)懷的認(rèn)知度低(32.79%),58.46%(107例)患者愿意接受臨終關(guān)懷,10.38%(19例)不愿意接受。對(duì)我院醫(yī)務(wù)人員初步實(shí)施的臨終關(guān)懷滿意度比較高,總的滿意率達(dá)92.90%。結(jié)論農(nóng)村終末期癌癥患者因?yàn)槲幕潭群徒?jīng)濟(jì)條件等原因?qū)εR終關(guān)懷認(rèn)知度和接受度均較低,癌性疼痛及其他伴隨癥狀得不到及時(shí)處置,需要醫(yī)務(wù)人員或臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的專業(yè)指導(dǎo),更需要引起社會(huì)的關(guān)注并制定有效的措施改善該類患者的生存質(zhì)量。
惡性腫瘤;臨終關(guān)懷;農(nóng)村
臨終關(guān)懷是指對(duì)生存時(shí)間有限(6個(gè)月或更少)的患者進(jìn)行靈性關(guān)懷,通過對(duì)患者實(shí)施整體護(hù)理、心理關(guān)懷方法、適當(dāng)?shù)尼t(yī)療或家庭護(hù)理,以及姑息、支持療法最大限度地幫助患者減輕身體和精神上的痛苦,提高生命質(zhì)量,平靜地走完生命的最后階段。臨終關(guān)懷是近代醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中新興的一門交叉學(xué)科,是社會(huì)的需求和人類文明進(jìn)步的標(biāo)志。中國癌癥的發(fā)病率和死亡率將仍呈上升趨勢(shì),居農(nóng)村死亡率第二[1],終末期患者生活質(zhì)量較差,易被忽略。本研究旨在了解本地區(qū)終末期癌癥患者的臨終關(guān)懷現(xiàn)狀,特別是其生理、心理狀態(tài),分析影響因素,引起社會(huì)的關(guān)注,為改善生存質(zhì)量提供借鑒。
1.1一般資料2014年簡陽市轄各鄉(xiāng)鎮(zhèn)符合標(biāo)準(zhǔn)的腫瘤患者共2350例,符合終末期標(biāo)準(zhǔn)的306例,進(jìn)行便利抽樣為183例。納入標(biāo)準(zhǔn):①通過病理檢查確診或無法獲得病理學(xué)證據(jù)但影像學(xué)或?qū)嶒?yàn)室檢查符合癌癥的患者;②終末期,即不能耐受手術(shù)、放療、化療、介入治療或靶向藥物治療等的患者;③預(yù)計(jì)生存期小于6個(gè)月;④長期居住在農(nóng)村。
1.2問卷的內(nèi)容設(shè)計(jì)及實(shí)施設(shè)計(jì)包含患者疾病特征的基線資料、基本生活條件(如經(jīng)濟(jì)條件)、對(duì)臨終關(guān)懷認(rèn)知度和接受度、衛(wèi)生服務(wù)需求(如止痛)、生存質(zhì)量量表等主要元素的問卷調(diào)查表。問卷經(jīng)審核、預(yù)實(shí)驗(yàn)檢測(cè)修正,經(jīng)專家小組審核評(píng)定效度良好,并經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)討論通過。包括三部分內(nèi)容:①一般情況,包括性別、年齡、職業(yè)、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入、家庭情況等;②疾病及生存質(zhì)量等情況,包括原發(fā)病及轉(zhuǎn)移、治療、伴隨疾病、并發(fā)癥狀及處理、主要痛苦來源、精神狀況等;③臨終關(guān)懷情況,包括患者對(duì)臨終關(guān)懷的認(rèn)知度、意愿和接受度,專業(yè)和家人等非專業(yè)人員實(shí)施的臨終關(guān)懷狀況和患者的滿意度及生存質(zhì)量等。
1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 21.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)數(shù)資料的比較采用卡方檢驗(yàn),等級(jí)資料相關(guān)性分析采用Pearson Chi-Square檢驗(yàn)。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1一般情況2014年簡陽市轄各鄉(xiāng)鎮(zhèn)被抽取的183例終末期癌癥患者中,男女比例1.41∶1,平均年齡67.35歲、以農(nóng)民(60.11%)為主,文化程度、人均收入、醫(yī)療保險(xiǎn)及其他情況詳見表1。
表1 不同性別、年齡、文化程度及收入水平患者對(duì)臨終關(guān)懷認(rèn)知度、接受度的比較 (n)
2.2腫瘤情況、伴隨疾病及伴隨癥狀疾病構(gòu)成前5位的癌癥分別為肺癌32.79%(60例),結(jié)直腸癌占13.11%(24例);乳腺癌占7.65%(14例),肝癌占7.65%(14例),食管癌占7.65%(14例)。50.82%(93例)患者有明確的轉(zhuǎn)移灶,其中21.31%(39例)有多處轉(zhuǎn)移。大多數(shù)患者有伴隨癥狀,59.02%(108例)有疼痛癥狀,并有46.99%(86例)認(rèn)為疼痛是最大的痛苦,53.01%(97例)合并其他癥狀,如:厭食26.23%(48例)、惡心嘔吐24.04%(44例)、乏力48.63%(89例)、氣緊18.58%(34例)、睡眠障礙28.42%(52例)、便秘28.42%(52例)、焦慮(抑郁、煩躁)28.96%(53例),72.68%(133例)伴有多種癥狀。見圖1。
圖1 腫瘤構(gòu)成、伴隨疾病及伴隨癥狀構(gòu)成 a.腫瘤構(gòu)成情況;b.伴隨疾病;c.伴隨癥狀
2.3農(nóng)村腫瘤患者對(duì)臨終關(guān)懷認(rèn)知和接受程度農(nóng)村腫瘤患者中只有13.12%(24例)認(rèn)知較好,67.21%(123例)認(rèn)知很差,19.67%(36例)認(rèn)知一般;根據(jù)性別、年齡等不同特征進(jìn)行分組,提示文化程度越高對(duì)臨終關(guān)懷認(rèn)識(shí)更好(P= 0.011),接受度越好(P=0.012)。58.46%(107例)患者愿意接受臨終關(guān)懷,10.38%(19例)不愿意接受,31.15%(57例)沒想過,接受度與收入水平有關(guān)(P= 0.049),經(jīng)濟(jì)條件越好,越愿意接受關(guān)懷。見表1。
2.4對(duì)衛(wèi)生服務(wù)的滿意度①對(duì)我院醫(yī)師提供臨終關(guān)懷的滿意度總體較高總的比較滿意高,達(dá)到93.99%(172例),其中非常滿意55.74%(102例);比較滿意32.79%(60例)。②對(duì)護(hù)士臨終關(guān)懷的滿意度為87.98%(161例),其中非常滿意53.01%(97例);比較滿意34.97%(64例);③對(duì)非專業(yè)人員(如家人等)的滿意度稍低,為80.87%(148例),其中非常滿意50.27%(92例);比較滿意30.60%(56例),見表2。
表2 終末期癌癥患者對(duì)衛(wèi)生服務(wù)的滿意度 [n(%)]
本次調(diào)查中在本地區(qū)農(nóng)村終末期癌癥患者中有以下特點(diǎn):男性明顯多于女性(男∶女=1.41∶1)、患者年齡較高、文化水平普遍不高、癌性疼痛(59.02%,108人)等并發(fā)癥發(fā)生率高,并且得不到有效控制;大多數(shù)患者(96.72%,177人)有醫(yī)療保險(xiǎn),主要為新型農(nóng)村合作醫(yī)療(60.66%),但只能住院報(bào)銷,如果不住院,止痛藥物等均需要自費(fèi),對(duì)于經(jīng)濟(jì)收入較差的貧困人群,會(huì)加重其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),甚至因病致貧,特別是對(duì)于前期經(jīng)歷手術(shù)、放療或化療已經(jīng)花掉大額資金的患者。
在我國農(nóng)村,對(duì)臨終關(guān)懷的認(rèn)知和接受度相對(duì)偏低,長期以來臨終關(guān)懷并未得到人們普遍的理解和接受,與文化程度和經(jīng)濟(jì)收入相關(guān),這是一個(gè)社會(huì)問題,也是一個(gè)衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)問題。
臨終關(guān)懷主要的內(nèi)容包括減輕痛苦、緩解癥狀、基礎(chǔ)護(hù)理、心理干預(yù)和營養(yǎng)支持。疼痛給腫瘤患者帶來巨大的心理壓力、痛苦,嚴(yán)重影響患者生存質(zhì)量,因而癌性疼痛管理已成為研究熱點(diǎn)[2],很多的癌痛沒有得到有效的緩解[3],且有47.00%(86人)認(rèn)為疼痛是最大的痛苦,是造成生活質(zhì)量下降的首要因素;另外,不可控制的疼痛是患者希望加速死亡或自殺的主要因素,有10.38%(19人)持悲觀的態(tài)度。所以,癌痛的控制工作的重點(diǎn),鎮(zhèn)痛藥物的使用合理,癌痛的評(píng)估和規(guī)范化治療有助于減輕痛苦,對(duì)村衛(wèi)生室醫(yī)生和家屬進(jìn)行基本培訓(xùn),比如數(shù)字評(píng)分法(Numerical rating scale,NRS)、三階梯用藥、嗎啡滴定、定時(shí)定量給藥和并發(fā)癥的處理等。
終末期癌痛患者心理比較脆弱,并有不同程度的精神障礙,如悲傷、焦慮、抑郁或煩躁等不良情緒,內(nèi)心渴望得到安慰、解脫,希望與醫(yī)生保持溝通和聯(lián)系,心靈的關(guān)懷可有效降低患者的焦慮、抑郁負(fù)性情緒[4,5]。我國心理護(hù)理缺乏專門的機(jī)構(gòu)、人員、技巧和培訓(xùn),醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)在這方面擔(dān)任著重要的角色[6,7],我院組織了一批基層醫(yī)生的培訓(xùn),取得了較好的效果,滿意度達(dá)到92.90%,但范圍有限。另外,受歷史文化背景等影響,人們忌諱與死亡相關(guān)的話題[8],死亡教育能讓患者和家屬對(duì)疾病、死亡做出理性的思考[9],珍惜生命、正視死亡,死亡教育能顯著改善臨終患者的死亡觀,情緒、認(rèn)知、社會(huì)功能及總體生存質(zhì)量均有顯著提高[10],也有相關(guān)文獻(xiàn)指出將臨終實(shí)情告知癌癥患者可以減輕其精神、心理等方面不良情緒[11]。
絕大多數(shù)患者均有家人、鄰里朋友的陪護(hù),并認(rèn)為是親朋應(yīng)盡責(zé)任,是我國家庭生活模式和贍養(yǎng)等優(yōu)良傳統(tǒng)的優(yōu)勢(shì),也是農(nóng)村臨終關(guān)懷的潛力,但缺乏基本的指導(dǎo),如果能夠給予上述的培訓(xùn),更能發(fā)揮家庭關(guān)懷的優(yōu)勢(shì)。但是仍有少部分3.28%(6人)的患者處于獨(dú)居狀態(tài),需要政府或其他社會(huì)力量如慈善事業(yè)來幫助這些人群。
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Ananalysisofhospicecareforterminalcancerpatientsincountryside
ZHOUKe-ming1a,ZHOUHong1b,SHOUFeng1a,ZHOUKui2,F(xiàn)ANGHong1a,LIFu-gang1a,LUOZhi-gang1a
(1a.DepartmentofOncology1b.DepartmentofInfection,JianyangPeople’sHospital,Jianyang641400,China;2.WestChinaCenterforEconomicResearch,SouthwestUniversityofFinanceandEconomics,Chengdu610074,China)
LUOZhi-gang
ObjectiveTo understand the status of hospice care for rural terminal cancer patients,to analyze the main factors affecting the quality of survival and to provide the reference for improving the quality of the patients.MethodsConvenience sampling method was used to investigate the terminal cancer patients in the countryside of Jianyang city in 2014.The questionnaire survey was carried out on-the-spot including clinical pathologic features,the basic living conditions such as economic conditions,recognition and acceptance to the hospice care and quality of life (QOL).ResultsAmong 183 cases extracted,most of the patients were the elders with poor educational and income.Most of the patients had symptoms such as pain.The recognition to hospice care was low (32.79%).There were 58.46% (107 cases) of patients willing to accept the hospice care and 10.38 % (19 cases) not.Preliminary implementation of hospice care of our staffs was satisfactory with 92.90% of total satisfactory rate.ConclusionRural terminal patients with tumor need professional hospice care because of the cultural degree,economic conditions and weakness education or related professional guidance.The problems need to draw more social attentions and make effective measures to improve their QOL.
Hospice care;Terminal Cancer Patients;Countryside
四川省衛(wèi)生與計(jì)生委科研基金資助項(xiàng)目(編號(hào):120401)
羅志剛
R730.1
A
1672-6170(2017)05-0168-03
2017-03-15;
2017-07-10)