死亡教育對晚期癌癥患者家屬生活質量的影響*

李永紅，王彥哲，高曉霞，王章琴，彭亞敏

(遵義醫(yī)學院附屬醫(yī)院腫瘤醫(yī)院，貴州遵義 563003)

·經驗交流·

死亡教育對晚期癌癥患者家屬生活質量的影響*

李永紅，王彥哲，高曉霞，王章琴，彭亞敏

(遵義醫(yī)學院附屬醫(yī)院腫瘤醫(yī)院，貴州遵義 563003)

目的 對晚期癌癥患者家屬進行死亡教育和精神支持，探討對其生活質量的影響。方法 選取138例Ⅲ、Ⅳ期癌癥患者家屬為研究對象，進行健康指導和死亡教育等干預，于干預前、后分別發(fā)放生活質量問卷調查表，對比分析干預前后癌癥患者家屬生活質量的變化。結果 晚期癌癥患者家屬干預前后生活質量比較，功能狀況和總體健康狀況差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。結論 在晚期癌癥患者住院治療期間同時給予家屬死亡教育，幫助他們適應患者的病情變化和死亡，使其能更好地照顧和支持晚期癌癥患者，縮短悲痛過程，降低悲傷程度，提高生活質量，并順利度過居喪期。

腫瘤；死亡教育；家屬；生活質量

癌癥的發(fā)生不僅影響著患者的身心健康，也嚴重影響著家屬的情緒狀態(tài)及整個家庭的生活質量。晚期癌癥患者不僅要忍受疾病的痛苦折磨，而且還要面對死亡的威脅，內心的痛苦難以言表[1]。而家屬是癌癥患者最主要的照顧者和情感支持者，也忍受著巨大的心理痛苦和精神壓力，加上對疾病知識的缺乏、照顧角色的茫然和對死亡的恐懼等，嚴重影響著患者及家屬的生活質量，因此家屬也需要心理安慰和精神支持，本文通過對家屬進行死亡教育和健康指導，幫助其樹立科學的生死觀，正確面對患者的疾病和現(xiàn)實，并更好地照顧和支持癌癥晚期患者，一旦患者離世，能夠降低悲傷程度，縮短悲痛過程，提高生存質量，順利度過居喪期。

1 資料與方法

1.1 一般資料 隨機選取本院腫瘤醫(yī)院住院的Ⅲ、Ⅳ期癌癥患者家屬138人作為研究對象，其中男86人，女52人，年齡20～77歲。文化程度：大專及本科以上21人，中專15人，中學48人，小學43人，文盲11人。納入標準：(1)住院治療的Ⅲ、Ⅳ期癌癥患者的配偶及子女；(2)能夠獨立閱讀或經指導能夠理解生活質量調查表的內容，并能夠選擇適合的條目回答；(3)自愿參加本項目的研究。排除標準：(1)經指導不能理解生活質量調查表的內容；(2)伴有精神障礙或嚴重器質性疾?。?3)存在嚴重溝通障礙。

表1 晚期癌癥患者家屬干預前后生活質量比較

1.2 干預方法 由課題組人員向研究對象講解研究的目的、意義和方法等，告知講座的時間及內容，發(fā)放生活質量問卷調查表并當場收回，了解其當前生活質量狀況。實施干預3個月后再次發(fā)放生活質量問卷調查表，調查表由研究對象自行填寫完成，有閱讀和填寫困難者由課題組人員協(xié)助，分析對比干預前后晚期癌癥患者家屬生活質量的變化。本次調查干預前共發(fā)放問卷150份，回收問卷138份，回收率為92%。干預后共發(fā)放問卷138份，回收138份，回收率為100%。

1.3 干預內容

1.3.1 精神支持 課題組人員與研究對象溝通、交流，了解其對疾病的認知狀況，在陪伴晚期癌癥患者時的內心感受、生活壓力、情緒變化和思想負擔，渴望得到的信息、幫助和需求等情況，指導其應對措施，給予心理安慰和精神支持，教會研究對象調節(jié)自我負性情緒的常用方法，并幫助解決具體存在的困難。

1.3.2 講解相關知識 集中患者家屬進行疾病知識講座，由副高職稱以上醫(yī)護人員講授癌癥及死亡的相關知識、治療不良反應的預防及癥狀護理、晚期癌癥患者及家屬的心理反應及護理、臨終關懷知識及理念、死亡教育的意義及發(fā)展、喪親者的應對措施及護理等內容。每周講座1次，共8次，每次2～4 h。

1.3.3 健康指導 告知研究對象患者的病情及晚期可能出現(xiàn)的癥狀，減輕其對疾病的困惑和對死亡的恐懼，有針對性地指導家屬如何面對癌癥和死亡，怎樣減輕悲痛程度、順利度過居喪期，鼓勵研究對象參與治療和護理的決策過程，做好臨終患者的各項基礎護理、癥狀護理和生活照護等工作，如皮膚護理、導管護理、飲食和營養(yǎng)護理等。

1.3.4 團體活動 鼓勵研究對象在照顧患者的同時也適當地參與一些社會活動，進行自己喜愛的日常活動及鍛煉，并與其他心態(tài)較好的晚期癌癥患者家屬接觸和交流。

1.3.5 營造良好的家庭氛圍 鼓勵研究對象盡可能多陪伴晚期癌癥患者，共同進餐、散步、看電視、商量家庭事務等，營造良好的家庭氛圍，保持家庭的完整性。

1.4 調查內容及評分標準 采用萬崇華等根據歐洲癌癥研究與治療組織的生命質量量表體系中的核心量表[2-3]編譯的癌癥患者生命質量測定量表EORTCQLQ-C30(V3.0)中文版[4]進行評價，采用5個功能子量表和1個總體健康狀況子量表，其中5個功能子量表包含軀體功能(PF)、角色功能(RF)、情緒功能(EF)、認知功能(CF)、社會功能(SF)。功能子量表共有15個條目，為4級(1～4)評分制，分別代表“沒有、有點、相當、非?！保豢傮w健康狀況子量表(QL)包含2個條目，為7級(1～7)評分制，1代表非常差，7代表非常好。功能狀況子量表和總體健康狀況子量表得分越高，說明功能狀況和生活質量越高。

2 結 果

研究對象干預前后生活質量比較，5個功能狀況和1個總體健康狀況差異均具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)，見表1。

3 討 論

3.1 家庭對晚期癌癥患者生存質量的影響 近年來癌癥的發(fā)生率和病死率正逐年增高，不少于50%的治療費用被用于延長晚期癌癥患者痛苦的死亡過程[5]。隨著生物-心理-社會醫(yī)學模式的轉變，人們更加重視生存質量，而不僅僅限于治療和護理疾病，已把范圍擴展到從生到死的整個生命的過程中[6]。對于晚期癌癥患者來說，延長生存時間已不再是首要的問題，更重要的是緩解癥狀，減輕痛苦，改善心理狀況和提高生存質量，而患者的心理狀況和生存質量受到疾病、家庭、社會支持系統(tǒng)等的影響。家庭是一個整體動力系統(tǒng)，要改變病態(tài)的現(xiàn)象和行為，單從患者著手，效果會微乎其微，而應以整個家庭為對象，消除家屬特別是看護者的心理困擾對幫助患者理智地面對現(xiàn)實生活起到積極的促進作用[7]。癌癥的發(fā)生不僅影響著患者的身心健康，也影響著整個家庭的生活狀況，而家屬是患者的主要照護者和情感支持者，他們對死亡的態(tài)度和觀點，直接影響著患者對治療的抉擇、治療的效果及對死亡的態(tài)度。因此，提高家屬的認知功能，讓家屬了解疾病和死亡的相關知識，認識健康與死亡是生命存在連續(xù)的統(tǒng)一體，使其在健康時接受死亡教育，并能夠以健康的心態(tài)正視死亡、承認死亡，這是提高生命質量和生活質量的另一側面[8]。只有提高了家屬的生活質量才能更好地照顧、支持和幫助晚期癌癥患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心和科學的生死觀，積極配合治療，理性地對待生命和死亡，才能更好地提高患者的生存質量，使其在臨終階段盡可能安詳地、舒適地、有尊嚴地走完人生的最后旅程。

3.2 晚期癌癥患者家屬的心理變化及護理

3.2.1 晚期癌癥患者家屬的心理變化 有文獻報道癌癥患者親屬的心理疾病發(fā)生率不低于癌癥患者[9-11]。家屬在患者患病后也可能經歷震驚否認期、憤怒期、磋商期、抑郁期、接受期等心理反應，出現(xiàn)懷疑否認、痛哭流涕、悲痛欲絕和不知所措等情緒變化，每個時期可能出現(xiàn)不同的變化。(1)矛盾心理。家屬的矛盾心理主要表現(xiàn)為不知是否該告知患者病情的真實情況、如不告知真實病情又怎樣隱瞞、患者一旦得知又會出現(xiàn)怎樣的反應、對治療的方式如何抉擇、偏方是否選擇、是否有效等方面?；颊咴谥委熯^程中雖有不良反應，但也帶來了一定的治療效果，也肯定其治療方案的選擇，這與高達40%的患者家屬自認為這種治療方式是“理性的選擇”有著內在的聯(lián)系[12]。(2)焦慮抑郁?？吹交颊咴谥委熯^程中及不良反應帶來的軀體痛苦及精神壓力，家屬擔心患者不能接受治療而出現(xiàn)精神崩潰，影響睡眠、飲食、治療效果等?；颊吲R終前的無奈、絕望和恐懼，長期昂貴的治療費用所帶來的經濟壓力增加等，使家屬產生焦慮、抑郁、無望、無助等負性情緒，嚴重影響著生活質量，而家屬的情緒變化又會加重患者的病情，影響著患者的治療和愈后，形成惡性循環(huán)。(3)委曲求全。隨著患者的病情加重，患者心理狀況可能也越來越差，喜、怒、哀、樂有時變化無常，甚至會無端地情緒發(fā)泄，責怪、埋怨、遷怒于家屬，使家屬委曲求全、忍氣吞聲，增加心理煩惱，有時會對自己的照顧能力和方式產生懷疑而出現(xiàn)自責的心理。為了照顧好患者，家屬可能要減少許多社會活動和娛樂、鍛煉等，推遲甚至放棄個人的需求，如出差、進修學習、出國深造等機會，給家庭生活、工作和學習帶來了嚴重的影響。

3.2.2 晚期癌癥患者家屬的心理護理 癌癥作為一種負性生活事件嚴重影響著家屬的心理狀況，與家屬接觸，評估患者疾病的發(fā)生、發(fā)展，家屬的文化、職業(yè)、家庭經濟狀況、社會支持系統(tǒng)等情況，了解家屬在陪伴晚期癌癥患者過程中出現(xiàn)的情緒變化、精神痛苦、心理需求和對疾病的認知程度，進行有針對性的個體指導和精神支持，鼓勵家屬宣泄情感、說出內心的感受及痛苦。對否認期較長的患者家屬應正確引導，協(xié)助醫(yī)生早日確診，并鼓勵患者積極配合治療，避免耽誤治療而加重病情。對情緒波動較大或遷怒于醫(yī)護人員的家屬應予以理解，讓家屬有一個保護性的心理反應和心理調適的過程，教會調節(jié)自我負性情緒的常用方法，給予安慰、鼓勵和關懷，告知疾病的治療方案、治療及藥物不良反應的預防等相關知識，讓家屬了解疾病，減輕不良心理應激反應，改善家屬的精神狀態(tài)，促進食欲、提高睡眠質量，幫助其達到和維持軀體、情感、精神等處于最佳的狀態(tài)，提高了生存質量。結果顯示，接受死亡教育的晚期癌癥患者家屬軀體功能、情緒功能、角色功能明顯高于干預前，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。

3.3 死亡教育對晚期癌癥患者家屬生存質量的影響 死亡教育可以幫助家屬樹立科學的死亡觀，認識生命的自然規(guī)律，死亡是人生的必然階段，正確面對死亡，建立優(yōu)生也要建立優(yōu)死的觀念，減輕對死亡的恐懼、焦慮，更好地面對現(xiàn)實，提高生活質量。研究[13]表明，缺乏家庭支持的患者往往難以忍受癌癥痛苦的折磨，而支持型的家庭環(huán)境可以增強癌癥患者的抗病能力。當患者患有威脅生命的疾病時，家屬渴望了解與疾病相關的知識和技能，以便能讓自己更好地參與到疾病的治療和照護過程中，幫助患者減輕痛苦。臨終關懷強調把健康教育和死亡教育結合起來，不僅針對患者也要針對家屬，對家屬也要給予精神支持和心理安慰，也要進行臨終關懷和死亡教育。本研究根據家屬對疾病的認知、希望得到的信息需求，為家屬進行集中講座和有針對性的指導，講解癌癥及死亡相關知識、死亡教育的意義及現(xiàn)狀、晚期癌癥患者及家屬的心理變化、喪親者的應對措施及護理等內容，糾正家屬在治療和護理方面的誤區(qū)，指導照顧者的相關知識和技能，以便為患者提供最佳的照顧，提高家屬對疾病和死亡的認知能力，從而提高家屬的生活質量。從表1可見，干預后家屬認知功能高于干預前(P<0.05)。

鼓勵家屬參與一些自己喜愛的娛樂活動和社會活動，參加朋友聚會等，和朋友接觸可以獲得安慰，轉移注意力，減輕精神壓力，并與其他心態(tài)較好的晚期癌癥患者家屬接觸，從他們身上獲得一些經驗，接受有生必死的自然規(guī)律，使其對死亡有一定的了解和準備，一旦死亡來臨不至于無法接受或難以承受。調動社會支持系統(tǒng)，讓親人、朋友、同事經?？赐团惆榧覍?，給予實際的幫助和情感的支持。加強溝通交流，溝通是情感交流的主要方式之一，對家庭關系影響很大，指導家屬與患者交談的方式及內容。鼓勵家屬與患者共同進行日常的家庭生活，如一起吃飯、娛樂、聊天、看電視、商量家庭事務等，與患者共度生命的最后時光，為患者提供情感支持和家庭支持，努力營造良好的家庭氛圍，維持家庭的完整性，提高家庭支持系統(tǒng)的功能，讓患者在臨終階段仍然感受到家庭的溫暖和關愛，也讓生者問心無愧，提高家屬的生活質量。結果顯示，干預后家屬社會功能狀況及總體健康狀況明顯高于干預前，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。

對晚期癌癥患者家屬進行死亡教育的目的是幫助他們適應患者的病情變化和死亡，幫助他們縮短哀傷過程，認識自身繼續(xù)生存的價值和意義[14]。因此，本研究貫穿臨終關懷理念，不僅針對患者也針對家屬給予臨終關懷和死亡教育，在晚期癌癥患者住院治療期間也同時對家屬進行知識講解、心理安慰、健康指導和死亡教育，讓家屬了解疾病和死亡的相關知識，參與整個治療和護理的過程中，知曉可能出現(xiàn)的病情變化，對愈后能有一個正確的認識和了解，使其正確面對現(xiàn)實并適應現(xiàn)狀，完成患者未完成的心愿，減輕對疾病和死亡的恐懼、焦慮等悲觀情緒，協(xié)助家屬進行患者尸體護理并安排好后事，降低其悲傷程度，縮短悲痛過程，真正把生命的有效價值和生命的高質量二者結合起來，從而提高晚期癌癥患者家屬的心理狀況和生活質量，為臨終關懷護理提供可行的思路和方法。

[1]李永紅，江智霞，高曉霞，等.死亡教育對晚期癌癥患者死亡態(tài)度的影響[J].重慶醫(yī)學，2014，43(2):244-246.

[2]Aaronson NK,Ahmedzai S,Bergman B,et al.The european organization for research and treatment of cancer QLQ- C30:A quality of life inst rument for use in international clinical trials in oncology [J].J National Cancer Institute,1993,85(5):365-376.

[3]Glozman JM.Quality of life of caregivers [J].Neuropsychol Rev,2004,14(4):183-196.

[4]萬崇華，陳明清，張燦珍，等.癌癥患者生命質量測定量表EORTC QLQ- C30中文版評介[J].實用腫瘤雜志，2005，20(4):353-355.

[5]施永興.90例晚期惡性腫瘤死亡病人住院費用分析[J].衛(wèi)生經濟研究，2000,9(1):27-29.

[6]李永紅，王彥哲，王章琴，等.醫(yī)護人員的死亡態(tài)度調查與分析[J].重慶醫(yī)學，2014，43(23):3982-3983.

[7]馬紅霞，王曉燕，鄭海英，等.心理干預對癌癥患者生命質量的影響[J].中國健康心理學雜志，2013，21(8)：1225-1227.

[8]談學靈，曾濤.中年住院患者家屬的死亡態(tài)度及死亡教育需求的調查[J].解放軍護理雜志，2012,29(5B)：6-9.

[9]Hodges LJ,Humphris GM,Macfarlane G.A meta-analytic investigation of the relationship between the psychological distress of cancer patients and their caters[J].Sec Sci Med,2005,60(1):1-12.

[10]Nijboer C,Triemstra M,Tempelear R,et al.Determinants of caregiving experiences and mental health of partners of cancer patients[J].Cancer,1999,86(4):577-588.

[11]Grunfeld E，Goyle D,Whelan T,et al.Family caregiver burden:Results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers[J].CMAJ,2004,170(12):1795-1801.

[12]肖俊輝，李大平，楊云濱.關于惡性腫瘤患者家屬對自然安寧死認識的調查分析[J].中國醫(yī)學倫理學，2014,27(1)：121-123.

[13]尹志勤，周郁秋.影響癌癥病人生活質量相關因素的研究進展[J].護理學雜志，2004，19(7)：76.

[14]李小寒，尚少梅.檢查護理學[M].5版.北京：人民衛(wèi)生出版社，2012:478-496.

10.3969/j.issn.1671-8348.2017.13.027

貴州省2014年度社科規(guī)劃基金資助項目(14GZYB08)；貴州省2014年教育廳高校人文社會科學研究規(guī)劃基金資助項目(14GH006)；貴州省衛(wèi)生廳2009年度科學技術基金資助項目(gzwkj2009-1-023)；四川省教育廳人文社科重點研究基地資助項目(SCYG2016-05)。 作者簡介：李永紅(1966-)，本科，主任護師，主要從事腫瘤臨床護理研究。

R473.73

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1671-8348(2017)13-1812-03

2016-12-11

2017-01-29)