潰瘍性結腸炎病人生存質量的研究現(xiàn)狀

韓現(xiàn)紅，戴新娟

潰瘍性結腸炎病人生存質量的研究現(xiàn)狀

韓現(xiàn)紅，戴新娟

摘要：對國內外有關潰瘍性結腸炎病人生存質量的測評工具及其影響因素進行綜述，以期為醫(yī)護人員優(yōu)化治療和護理方案提供參考依據(jù)。

關鍵詞：潰瘍性結腸炎；生存質量；測評工具；影響因素

潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis,UC)屬于炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)的一種，臨床表現(xiàn)為持續(xù)或反復發(fā)作的腹瀉、黏液膿血便伴腹痛、里急后重和不同程度的全身癥狀，病程遷延難愈，可癌變。目前該病治療目標主要為誘導并維持臨床緩解，防治并發(fā)癥，改善病人生存質量[1]。生存質量(quality of life，QOL)是一個多維的概念，包括生理、心理和社會功能，涉及人們在生存中的文化和價值體系所反映出與其生存的目的、期望、標準及關注的關系[2]。目前，UC病人的QOL已經(jīng)成為評價各種治療和干預效果的終點指標之一[3]。現(xiàn)就國內外有關UC病人QOL的測評工具、影響因素的文獻進行回顧和綜述，以期為國內學者在該方面的研究和制定臨床決策提供參考依據(jù)。

1測評工具

國內外普遍采用標準化量表對病人QOL進行測評，按測試目的、量表內容和使用范圍可分為兩大類：普適性量表(general HRQOL instrument)和疾病專用量表(disease-specific HRQOL instrument)。

1.1普適性量表普適性量表適用于各種人群和疾病，主要反映被測試者的總體生存質量。其優(yōu)點是可用于各種疾病病人的QOL評價，允許不同疾病之間橫向比較，但填寫和計分較為復雜，且不能反映某種疾病的特異性改變。國際最常用的普適性量表是SF-36量表[4]。此外，國內不少學者致力于研究具有我國文化特色的量表，并取得一定成果，較為成熟的是中華生存質量量表(CH-QOL)。

1.1.1SF-36量表該量表是由美國波士頓健康研究所研制而成的簡明健康測量量表，主要用于14歲以上普通人群或各類病人的總體健康狀況評價。量表涉及8個方面，共36個問題，涉及軀體疼痛、整體健康狀況、心理健康、生理功能、社會功能、情感角色、機能狀況和精力等領域，現(xiàn)已被廣大研究者熟悉，并普遍應用于臨床、科研、健康政策評價等領域。

1.1.2中華生存質量量表該量表由劉鳳斌[5]與香港學者參照世界衛(wèi)生組織關于生存質量的概念、構成以及量表設計方法和模式，以中華文化為背景，并結合中醫(yī)理論研制而成的具有中國特色的生存質量量表。量表覆蓋3個領域：形、神、情，13個方面：氣色、睡眠、活動能力、飲食消化、氣候適應、神智、思維、眼神、語言表達、喜、怒、悲憂和驚恐，共50個條目，被認為是中醫(yī)界的生存質量普適量表[6]。

1.2疾病專用量表疾病專用量表是為某一疾病人群制定的量表，能有效反映該類疾病及相關干預措施對病人QOL的影響，其缺點是不同的疾病不能進行同等的評價。UC作為IBD的一種，臨床和科研中常用IBD專用量表來測量UC病人的QOL。IBD的專用量表有許多版本，最常用的有IBD問卷(Inflammatory Bowel Disease Questionnaire,IBDQ)[7]及其簡化版、病人關注評分表(Rating Form of Inflamma-tory Bowel Disease Patient Concerns,RFIPC)[8]。

1.2.1IBD問卷IBD問卷是由加拿大學者于1989年設計的疾病專用量表，該量表包括32個定性和半定量的問題，測量IBD病人生活的4個方面：腸道癥狀 (10個問題)、全身癥狀 (5個問題)、情感能力 (12個問題)、社會能力 (5個問題)。總分32分～224分，分值越高，生存質量越好[7]。在諸多量表中IBDQ的信效度評價最為完整，已被多個國家學者驗證[9]。我國學者周璐等[10，11]先后對IBDQ進行漢化和測評，證實中文版IBDQ具有良好的信度、效度和反應度，為準確評價我國IBD病人QOL提供了可靠工具。另外，Irvine等[12]于1996年研制了包括4個維度(腸道、系統(tǒng)、情感和社會)、10個條目的簡化IBDQ版本，由于其條目少、填寫省時、計分簡單，備受國外學者青睞[13]。但在國內文獻中以應用32個條目IBDQ常見，甚少見到10個條目的簡化版IBDQ。

1.2.2病人關注評分表(RFIPC)RFIPC由Dorssman等[8]于1991年研制，包括疾病產(chǎn)生的影響、疾病并發(fā)癥、親密關系和身體羞恥感4個維度共25個條目。白姣姣等[14]對該量表進行了漢化及信效度檢測，表明可以用來評價我國IBD病人的疾病體驗。與IBDQ不同的是該量表采用視覺模擬形式計分。每個問題都有一個10 cm長的視覺模擬線，按照從左到右的順序，得分從低到高(0分～100分),得分越高表明病人對該問題越關注。此量表條目少，填寫過程簡單、省時，但分值計算較為復雜，臨床上雖較常使用，但不如IBDQ應用普遍。

2影響因素

2.1人口學因素

2.1.1性別多項研究結果提示，女性UC病人的QOL各維度得分較男性有不同程度的下降，軀體疼痛感更強烈，且比男性傾向于依賴止痛藥物，情感功能也更為低下[15,16]。李孝鎮(zhèn)等[17]對176例UC病人QOL進行調查，調查工具采用中文版IBDQ和SF-36兩個問卷，結果顯示男女之間的IBDQ差異無統(tǒng)計學意義，但SF-36軀體功能維度顯示女性得分低于男性，差異有統(tǒng)計學意義。分析原因可能是男女對自我健康變化持有不同的態(tài)度，女性對軀體上的變化較男性敏感且耐受性較差[18]。但男女的這一差異在所有疾病中均存在，還是只在某些特殊疾病中出現(xiàn)，目前尚不明確。

2.1.2年齡人口學因素中除了性別差異對病人QOL產(chǎn)生影響，年齡也是影響因素之一。劉振邦等[19]調查結果顯示，UC年輕病人QOL得分較低，以25歲～34歲病人最為顯著，尤其在情感、社會能力等方面得分最低，這與其他研究結果一致[20,21]。究其原因，一方面是由于年輕病人的情感較脆弱，對于要面臨長期患病這一事實難以接受； 另一方面是由于25歲～34歲的病人正是事業(yè)的起步和發(fā)展的黃金時期，也正值婚戀、組建家庭、生育兒女的最佳年齡，因此該年齡段病人在工作、生活中所受的打擊和影響可能最多，從而對其QOL產(chǎn)生較顯著的影響。

2.1.3吸煙目前普遍認為吸煙對UC病人有一定保護作用，故有學者認為吸煙可能是影響UC病人QOL的因素之一。Russel等[22]研究顯示，吸煙男性與非吸煙男性相比，吸煙男性的QOL相對較高，認為吸煙與生存質量有一定的聯(lián)系；但挪威的一項長達10年的隨訪研究結果顯示，吸煙對UC病人QOL的影響甚微，并不能作為一個獨立的影響因素來討論[15]。而我國調查研究中較少報道這一因素，因此吸煙對UC病人QOL的影響還需進一步明確。

2.2疾病因素

2.2.1病情分期和疾病嚴重程度UC疾病過程可分為活動期和緩解期，活動期疾病按嚴重程度又分為輕度、中度、重度[1]。一項對728例UC病人進行的長達30周的隨訪調查結果顯示，處于緩解期的病人IBDQ總分低于常模，但比活動期時高出約32分，尤其是生理和情感兩個維度得分相對較高[23]。澳大利亞一項研究結果顯示，處于疾病活動期的病人，病情越嚴重，其QOL水平越低[24]。我國李孝鎮(zhèn)等[17]研究結果也表明，UC病情越重，其IBDQ的得分越低，主要體現(xiàn)在IBDQ的腸道癥狀、全身癥狀、社會功能維度差異有統(tǒng)計學意義，提示病情越重，日常生活受到的影響越大。例如有的病人因為頻繁腹瀉，擔心找不到廁所或弄臟衣褲而取消了正常的社交和娛樂活動；此外，腹瀉和腹痛也會導致病人睡眠質量的下降，表現(xiàn)為半夜經(jīng)常起床排便，或由于腹部絞痛無法入睡。因此，有學者認為疾病嚴重程度是影響病人QOL的最主要因素[25]。

2.2.2病程關于病程長短對UC病人QOL的影響存在爭議。瑞典一項調查顯示，病程長(≥5年)的病人比病程短(≤2年)的病人生活滿意度高，其原因可能與本病的發(fā)病機制和發(fā)展進程有關[26]。目前普遍認為UC發(fā)病與人體免疫應激有關，隨著年齡增長，機體免疫應激下降，UC的發(fā)作次數(shù)和嚴重程度都會有所下降，QOL也隨之改善。但也有研究發(fā)現(xiàn)病程長短與QOL并無關聯(lián)[27]。而國內的調查研究大多按照病情分期(活動期和緩解期)、疾病嚴重程度(輕度、中度、重度)分組，甚少將病程作為影響因素來分析。只有少數(shù)研究中評價了病程對UC病人QOL的影響，得出的結論是不同病程病人之間的QOL差異無統(tǒng)計學意義[17]。

2.2.3其他由疾病原因帶來的營養(yǎng)和治療問題也會影響病人的QOL。UC病人由于飲食限制，腸道吸收功能受損，以及腹瀉、便血造成大量營養(yǎng)丟失，有發(fā)生營養(yǎng)不良的風險[28]，影響疾病的治療效果，進而影響病人QOL[29]。部分難治性UC病人需要服用激素達到誘導緩解的目的，藥物副反應如發(fā)胖、滿月臉、痤瘡等帶來的形象改變，會對其情感功能造成負面影響[30]。另外，手術治療也會對病人QOL產(chǎn)生影響，但不同手術方式、不同時期病人總體QOL和各維度變化趨勢不同，提示醫(yī)護人員應根據(jù)病人不同情況提供針對性治療護理[31]。

2.3心理因素焦慮、抑郁情緒是門診和住院UC病人普遍存在的情感特征。有研究顯示，約80%的UC病人具有不同程度的心理障礙，緊張、憂郁的心理狀況使病人QOL下降，而心理狀況的改善有助于QOL提高，且心理障礙與UC有著不可忽視的相互影響關系，最突出的是焦慮[32]。Mittermaier等[33]跟蹤IBD病人18 個月，其結果表明，病人焦慮、抑郁水平越高，其QOL越低，并反過來加重IBD病人的病情，形成惡性循環(huán)，而心理健康的病人則可以長期處于緩解狀態(tài)。我國程文芳等[34]對65例UC病人(男34例，女31例)的心理特征進行研究，結果顯示UC病人主要心理特征是抑郁和焦慮，重度UC病人心理異常較中度、輕度更為明顯，男女病人之間心理異常差異無統(tǒng)計學意義；UC病人在軀體化、強迫、偏執(zhí)、人際關系等因素方面心理評分也高于正常對照組。提示對UC病人實施心理干預對改善QOL有積極意義。

2.4社會因素

2.4.1工作狀態(tài)國外研究結果顯示，與一般人群比較，失業(yè)和請病假在UC病人中更常見，失業(yè)、請病假或領傷殘撫恤病人的QOL得分也顯著下降，UC病人由于各種原因請病假比率為47%[35]。我國雖然缺少對UC病人失業(yè)率、病假率的統(tǒng)計，但也有不少UC病人反映，該疾病對其工作造成了不同程度的影響，具體體現(xiàn)在使工作能力、工作效率降低，工作時間和工作產(chǎn)出減少，社會功能隨之降低，影響整體QOL。

2.4.2社會支持同其他慢性病一樣，社會支持對UC病人QOL十分重要。UC病人對社會支持的各個方面都有不同程度的需求，包括信息支持、情感支持、經(jīng)濟支持等方面。有研究表明，得不到正規(guī)的健康教育和疾病信息，常常是UC病人產(chǎn)生各種心理負擔的原因[36]。周薇等[37]指出，IBD病人的積極應對和社會支持與其生存質量呈正相關。在國外尤其是歐洲國家，炎性腸病?？谱o士在病人疾病管理中發(fā)揮著巨大作用[38]。目前我國尚缺乏這樣的?？谱o理人才，醫(yī)院也缺少專門的UC管理項目。因此，社會和醫(yī)療衛(wèi)生機構應該做好UC疾病知識的宣傳和健康教育工作，完善此類病人的醫(yī)療保險制度。另外，炎性腸病?？谱o理人才的培養(yǎng)也應引起重視。

3小結

國外針對UC的具有較高效度、信度及反應度的特異性量表已經(jīng)存在，但我國尚無經(jīng)權威認可的、具有我國特色的疾病特異性量表，影響我國UC病人QOL的因素尚不能被國外量表全面體現(xiàn)，故國內學者應致力于研制我國特色的UC特異性量表，為國內醫(yī)護人員提供敏感且準確的測量工具。另外，目前現(xiàn)有的文獻多集中在QOL影響因素的調查分析，但是針對影響因素的干預研究相對較少，應該成為今后研究的重點，醫(yī)護人員應該深入了解UC病人的健康需求，制定針對性的個體化的干預措施，切實做到改善病人QOL。隨著近年我國炎癥性腸病病人發(fā)病率的不斷增高,對炎癥性腸病病人這一群體的生存質量和影響因素的關注和研究更突顯出其重要意義。關注UC病人QOL方面的研究，有利于發(fā)現(xiàn)影響該病病人治療及生存的各個方面，從而促進醫(yī)護人員進一步優(yōu)化治療和護理方案。

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(本文編輯崔曉芳)

中圖分類號：R473.6

文獻標識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.12.002

文章編號：1009-6493(2015)04C-1412-04

基金項目：江蘇省中醫(yī)院課題，編號：Y10355。

作者簡介：韓現(xiàn)紅，護師，碩士研究生在讀，單位：210029，南京中醫(yī)藥大學護理學院(江蘇省中醫(yī)院)；戴新娟(通訊作者)單位：210029，江蘇省中醫(yī)院。

(收稿日期：2014-05-20；修回日期：2015-03-10)

Research status quo of life quality of life of ulcerative colitis patients

Han Xianhong,Dai Xinjuan(Nursing College of Nanjing University of Chinese Medicine,Affiliated Hospital of Nanjing Univerity of Chinese Medicine,Jiangsu 210029 China)

AbstractIt reviewed the assessment tools and influence factors of quality of life of ulcerative colitis patients at home and abroad,in order to offer the reference for medical personnel to osptimize the treatment and nursing scheme.

Key wordsulcerative colitis;quality of life;assessment tools;influence factors