終末期腎臟病患者社會參與的研究進(jìn)展及對我國的啟示

徐 颯，張奕琳，張倩倩，張 琳，單 巖

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·熱點研究·

終末期腎臟病患者社會參與的研究進(jìn)展及對我國的啟示

徐 颯，張奕琳，張倩倩，張 琳，單 巖

終末期腎臟病發(fā)病率明顯上升，不同程度地影響了患者的健康狀態(tài)和生活質(zhì)量。社會參與是衡量患者健康的重要指標(biāo)。本文介紹了國內(nèi)外社會參與的定義，總結(jié)社會參與的測評工具，分析影響終末期腎臟病患者社會參與的影響因素，并進(jìn)一步綜述國內(nèi)外社會參與的干預(yù)性研究現(xiàn)狀，從中探尋我國相關(guān)研究的不足，以供研究者參考。

腎功能衰竭,慢性；社會參與；影響因素分析

徐颯，張奕琳，張倩倩，等.終末期腎臟病患者社會參與的研究進(jìn)展及對我國的啟示[J].中國全科醫(yī)學(xué)，2015，18(20)：2381-2384.[www.chinagp.net]

Xu S,Zhang YL,Zhang QQ,et al.Research progress on social participation of patients with end stage renal disease and its enlightenment for China[J].Chinese General Practice，2015，18(20)：2381-2384.

終末期腎臟病(end-stage kidney disease，ESRD)患者可以通過血液透析、腹膜透析及腎移植等治療方式維持生命，延長生存周期。但這些治療方式會給患者的生活帶來不同程度的限制，影響患者的社交、娛樂、工作、旅游等社會參與活動，這些活動均與患者的健康狀態(tài)和生活質(zhì)量相關(guān)。社會參與可以幫助慢性病患者或殘疾人適應(yīng)社會，也可以作為衡量健康的重要指標(biāo)[1]。隨著透析治療方式的出現(xiàn)，腎衰竭患者的康復(fù)即完全參與社會成為一個主要的治療目標(biāo)[2]。因此，本文對ESRD患者的社會參與情況進(jìn)行綜述，以期更好地制定護(hù)理干預(yù)措施，為臨床工作提供借鑒。

1 社會參與的定義

社會參與的概念最早于1960年提出，但目前仍無明確定義[3]。目前更多的使用“參與”代替“社會參與”[4-6]。 參與的定義起源于1960年[7]，在國際功能、殘疾和健康分類(ICF)中的定義為：投入到一種生活情景中，以“參與”代替“活動受限”[8]。同時，也有學(xué)者對社會參與的定義進(jìn)行了探討。有學(xué)者使用社會融合、社會包容、社會活動等概念來定義社會參與[9]。

社會參與的實質(zhì)包括個體參與、社會活動以及活動水平[7]。Levasseur等[10]經(jīng)過文獻(xiàn)綜述后認(rèn)為，社會參與是指個人主動參與投入到能與他人互動的社區(qū)或社會活動中。而ICF的定義中，參與過程沒有體現(xiàn)與他人互動的主觀體驗和客觀狀態(tài)，定義中需要加入社會角色，加入社會角色后，就不需要區(qū)分“參與”和“社會參與”[7]。由此，可以看出社會角色在社會參與定義中的重要性，因此需要關(guān)注患者所承擔(dān)的社會角色。社會參與的概念還需要進(jìn)一步深化明晰。

2 社會參與的測量工具

2.1 日常生活活動和社會參與量表(the Life Habits，LIFE-H) 由Fougeyrollas等[11]編制而成。此量表主要測評患者的日常生活活動參與情況、社會參與的質(zhì)量，包括12個維度，共有240個條目，每個條目評分0～9分。該量表的Cronbach′s α系數(shù)≥0.82。目前國內(nèi)有曾德建等[12]翻譯的中文版，日常生活活動部分、社會參與部分和總量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.911、0.884、0.950，內(nèi)部一致性較好。Noreau等[13]認(rèn)為，該量表最適合測評老年人的社會參與活動。目前已經(jīng)出現(xiàn)了簡易版的第3版，共69個條目；同時開發(fā)出適合5～13歲兒童的版本。簡表主要用于障礙條件的篩查，長表適合深度評估社會參與程度[14]。這些量表均在原量表的基礎(chǔ)上發(fā)展而來，具有良好的信效度。

2.2 自主參與問卷(the Impact on Participation and Autonomy，IPA) 由Cardol等[15]編制，主要測評患者自己感知的參與自主性及疾病對日常生活參與水平造成的影響，包括室內(nèi)自主性、室外自主性、家庭角色、社會生活及社會關(guān)系、工作及教育5個維度兩個部分，共41個條目。問卷的Cronbach′s α 系數(shù)為0.81、0.91。目前國內(nèi)有李紅等[16]翻譯的中文版，信效度良好。修訂后的問卷包括4個維度，即室內(nèi)自主參與、家庭角色自主參與、室外自主參與、社會生活自主參與，共25個條目。受評者根據(jù)自身情況依次選擇“完全符合”至“完全不符合”分別計0～4分，得分越低表明社會參與水平越好。賀亞楠等[17]用此問卷調(diào)查了271例首發(fā)腦卒中患者出院后1周的社會參與狀況，問卷信效度較好。

2.3 社會參與量表(the Participation Scale) 由van Brakel等[18]編制，用于測評生活中的參與程度，包括學(xué)習(xí)和應(yīng)用知識、溝通能力、自理能力、家庭生活、人際交往和人際關(guān)系、主要生活區(qū)域、身體活動性、一般任務(wù)及需求9個維度共18個條目。其選項內(nèi)容為“不受限”“部分受限”“受限但不影響”“受限但影響不大”，依次計0、1、2、3分，得分越低表明參與程度越好。該問卷在國外廣泛應(yīng)用于精神類疾病、癲癇、艾滋病患者等各類人群；譯為7國語言，大多數(shù)用于中低收入國家。量表內(nèi)在一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.92。目前已有簡易版[19]，共13個條目，包含2個維度：工作參與(3個條目)、一般參與(10個條目)。量表內(nèi)在一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.91，各維度Cronbach′s α系數(shù)分別為0.83、0.90。目前國內(nèi)有研究用到此量表[20]，但未見相關(guān)文獻(xiàn)提及中文版及信效度檢驗，需要進(jìn)一步修訂。

2.4 社會功能缺陷篩選表(Social Dysfunction Screening Scale，SDSS) 由世界衛(wèi)生組織擬定，1987年用于測量殘疾人社會能力障礙 (即殘障) 情況。評估內(nèi)容主要包括工作情況、夫妻關(guān)系狀況、父母職能、日常家庭功能、家庭以外社會活動、責(zé)任心及對將來的計劃性、對外界的興趣和關(guān)心、自理狀況、家庭內(nèi)活動、社會性退縮10個維度，每項0～2分，從正常到有嚴(yán)重功能缺陷?？偡譃?～20分，評分越高表明社會參與程度越差。多項研究曾用此量表測評社會參與情況，重測系數(shù)為0.87[21-22]。

2.5 重返正常生活指數(shù)(Reintegration to Normal Life Iindex，RNLI) 由Wood-Dauphinee等[23]研制，用于評價患者在疾病或嚴(yán)重創(chuàng)傷后能夠重返正常生活的程度。共11個條目，反映患者在日常生活中進(jìn)行室內(nèi)外活動，外出，參與工作、學(xué)習(xí)、娛樂活動，人際交往等方面的能力，以及患者對自己的人際關(guān)系、處理生活事件等的態(tài)度。該量表采用視覺模擬評分法，每一條目的目的評分為0(完全無法重返正常生活)～10分(完全重返正常生活)?？偡衷礁撸砘颊咧胤嫡Ｉ畹某潭仍胶?。該量表有國內(nèi)胡愛玲等[24]翻譯的中文版，用于調(diào)查下肢原發(fā)性惡性骨腫瘤患者術(shù)后的社會參與水平，Cronbach′s α系數(shù)為0.885。

3 影響慢性腎臟病患者社會參與的因素

3.1 人口學(xué)因素 人口學(xué)因素主要包括年齡、性別、教育程度等。Helanter?等[25]分析了芬蘭2 637例透析和腎移植患者的就業(yè)數(shù)據(jù)表明，25～54歲就業(yè)率最高，55～64歲患者由于并發(fā)癥的出現(xiàn)及持久的腎臟替代治療降低了就業(yè)率。陶巍巍等[21]認(rèn)為腹膜透析患者年齡越高，其社會參與水平越低。因此應(yīng)該對25～64歲年齡段患者予以指導(dǎo)，鼓勵患者多進(jìn)行社會參與，提高回歸能力，進(jìn)而提高生活質(zhì)量。對于其他年齡段的患者，視患者的身體情況而定，合理指導(dǎo)。多項研究表明性別與社會參與水平無關(guān)[25-27]。但也有研究提到在開始透析后1年內(nèi)男性較女性就業(yè)率高[28]。因此需要擴大樣本量進(jìn)一步調(diào)查研究。楊亞麗等[27]通過多元分析，認(rèn)為文化程度與社會參與無關(guān)。但李慶春等[29]研究認(rèn)為，受教育程度也會影響血液透析患者的康復(fù)狀況。教育程度越高者其康復(fù)級別也越高。關(guān)于教育程度與社會參與的關(guān)系，還需要進(jìn)一步擴大樣本量進(jìn)行研究。

3.2 疾病因素 疾病因素主要包括透析后疲乏、并發(fā)癥、透析充分性。有報道顯示，67%的患者認(rèn)為影響活動最主要的原因是透析引起的疲乏[26]。因此護(hù)理工作中應(yīng)該關(guān)注患者透析后的疲乏癥狀，對患者進(jìn)行運動指導(dǎo)，改善疲乏癥狀，提高活動能力。多篇文獻(xiàn)均提到并發(fā)癥與患者的參與水平呈負(fù)相關(guān)[29-30]。因此應(yīng)關(guān)注患者的并發(fā)癥，教會患者識別并發(fā)癥的早期癥狀，對引起并發(fā)癥的高危因素進(jìn)行預(yù)防指導(dǎo)，盡量減少并發(fā)癥的發(fā)生。已發(fā)生并發(fā)癥的患者，應(yīng)指導(dǎo)患者對并發(fā)癥進(jìn)行護(hù)理。同時還應(yīng)鼓勵患者積極參與活動，主動回歸社會。此外，患者的社會參與水平還與活動能力[27]、移植時間[25]相關(guān)。活動能力強的患者社會參與水平高，移植時間越早，參與社會的能力恢復(fù)越早。因此，應(yīng)該做好健康教育，指導(dǎo)患者及早活動，提高社會參與水平。

3.3 社會因素 社會因素主要包括經(jīng)濟因素、透析前工作狀態(tài)、對社會支持的利用度。陶巍巍等[21]對腹膜透析患者調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，腹膜透析患者的經(jīng)濟狀況越差，其社會參與狀況越差。透析之前有工作，透析后更容易及早恢復(fù)工作，及早回歸社會生活[25,29]。Mariotti等[31]認(rèn)為能否被社會接納、是否有職業(yè)或重返工作崗位直接影響患者的情緒和生活質(zhì)量。因此鼓勵患者維持目前的工作狀態(tài)，可以進(jìn)行工作技能的相關(guān)培訓(xùn)。訪談結(jié)果顯示，腎衰竭前有工作者較沒有工作者更愿意選擇腹膜透析[2]。這一結(jié)果提示，工作狀態(tài)決定治療模式，而不是治療模式?jīng)Q定工作狀態(tài)。這一觀點在其他研究[25,28]中也得到了證實。因此治療前有工作的人更愿意根據(jù)自己的工作來選擇合適的治療模式。研究發(fā)現(xiàn)，患者對社會支持的利用度越高，其社會參與狀況越好[21]。此外，還受到對疾病的應(yīng)對方式[21]、職業(yè)性質(zhì)，社會保險制度的影響[25]。還有部分患者認(rèn)為缺乏運動同伴，沒有適合鍛煉的場地，阻礙了他們的活動能力[26]。故應(yīng)鼓勵患者積極應(yīng)對，成立腎友會、運動俱樂部，增強其與外界的交流，提高社會參與。

3.4 心理因素 影響患者社會參與的心理因素主要包括動機和抑郁兩方面。研究認(rèn)為，缺乏動機是影響患者運動的一大因素[26]。因此應(yīng)該制定可以激發(fā)患者動機的干預(yù)措施，提高患者的社會參與水平。同時多項研究表明，抑郁積分是影響社會參與的重要危險因素[29-30,32-34]。抑郁積分與患者的社會回歸狀況呈負(fù)相關(guān)。因此要關(guān)注患者的情緒，及時給予心理疏導(dǎo)，避免抑郁的出現(xiàn)。

4 慢性腎臟病患者社會參與的干預(yù)研究現(xiàn)狀

目前國外的干預(yù)研究主要偏向于維持患者的工作狀態(tài)。B?hlke[2]指出，職業(yè)康復(fù)教育應(yīng)該從腎衰竭階段就應(yīng)該開始，教會患者保持工作狀態(tài)的技能，便于替代療法后及早恢復(fù)工作。Varekamp等[35]通過對122例慢性病患者進(jìn)行了從授權(quán)角度出發(fā)的小組培訓(xùn)項目干預(yù)，最終提高了患者工作的自我效能。國內(nèi)干預(yù)研究側(cè)重于管理模式的探索。曾偉嫻等[36]運用專職護(hù)士管理模式對152例患者進(jìn)行干預(yù)，由專職護(hù)士負(fù)責(zé)腹膜透析患者的體液控制、飲食指導(dǎo)、運動康復(fù)、心理輔導(dǎo)等方面的教育和管理，改善了影響患者社會參與的阻礙因素，有效促進(jìn)了社會參與，提高了生活質(zhì)量。濮新妹等[34]從患者、患者家庭支持、醫(yī)護(hù)人員、社會支出角度分別提出措施，以期提高社會參與。

5 對我國的啟示

5.1 增強對ESRD患者社會參與內(nèi)涵的理解 社會參與本質(zhì)上是患者以某種社會角色進(jìn)行社會活動。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該主動幫助患者認(rèn)識自己的社會角色，提高其社會參與的積極性。

5.2 拓展社會參與研究的視角 目前社會參與的相關(guān)研究大多側(cè)重于患者的工作和活動方面，沒有完全涵蓋社會參與的含義。因此應(yīng)關(guān)注患者其他的融入社會的活動。同時，目前國內(nèi)對社會參與水平的研究側(cè)重腦卒中患者，關(guān)于慢性腎臟病的研究還較少。

5.3 特定人群測評工具的研制 目前量表已有漢化版本，多數(shù)應(yīng)用于身體受限人群，而ESRD患者則是其他方面受限，可以考慮編制新的量表，或者對國外問卷進(jìn)行調(diào)適。

5.4 注重社會參與的干預(yù)研究 社會參與研究的最終目的是幫助患者適應(yīng)社會，實現(xiàn)全面康復(fù)，提高其生存質(zhì)量。目前關(guān)于社會參與的研究多側(cè)重于調(diào)查及相關(guān)因素分析，干預(yù)性研究較少。希望國內(nèi)學(xué)者能從多角度、多環(huán)節(jié)、多途徑在社會參與方面做更多的研究，旨在提高慢性腎臟病患者的社會參與水平，實現(xiàn)全面康復(fù)，為改善其生活質(zhì)量做出貢獻(xiàn)。

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(本文編輯：趙躍翠)

Research Progress on Social Participation of Patients With End Stage Renal Disease and Its Enlightenment for China

XUSa,ZHANGYi-lin,ZHANGQian-qian,etal.

NursingCollegeofZhengzhouUniversity,Zhengzhou450001,China

The prevalence of end stage kidney disease is clearly increasing.The disease has an impact on the health status and life quality of patients.Social participation is an important indicator of patients′ health status.This article introduced the definition of social participation,summarized current assessment tools of social participation,analyzed the factors influencing the social participation of patients with end stage renal disease,reviewed domestic and overseas intervention studies on social participation.The shortcomings of the relevant studies of China were investigated in order to provide references for researchers.

Kidney failure,chronic;Social participation；Root cause analysis

河南省醫(yī)學(xué)科技攻關(guān)計劃項目(201203065)；河南省教育廳科學(xué)技術(shù)研究重點項目(13A320684)

450001河南省鄭州市，鄭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院(徐颯，張倩倩，張琳，單巖)；鄭州大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院(張奕琳)

單巖，450001河南省鄭州市，鄭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院；E-mail：sy110@sina.com

R 692.5

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.20.005

2015-01-20；

2015-05-20)