高藝多 金碧華
[摘 要]自閉癥是一種廣泛性的發(fā)育障礙。作為被稱為“星星的孩子”的自閉癥兒童,這一障礙使他們的社會融合受到了不同程度的影響,被牽涉的家庭也陷入了對現(xiàn)狀的焦慮和對未來的擔(dān)憂之中。目前國內(nèi)外針對自閉癥兒童發(fā)展的介入模式多種多樣,當(dāng)然也有各自的側(cè)重點(diǎn)和不足之處,相關(guān)研究也在不斷地進(jìn)行著。本文著重從優(yōu)勢視角出發(fā),運(yùn)用社會工作的價(jià)值理念,對自閉癥兒童發(fā)展的社會工作干預(yù)策略進(jìn)行初步的探索和研究。
[關(guān)鍵詞]自閉癥兒童;發(fā)展;社會工作;優(yōu)勢視角
[中圖分類號]G620 [文獻(xiàn)標(biāo)識碼] A [文章編號] 1009 — 2234(2014)02 — 0059 — 03
[收稿日期]2014 — 01 — 21
[基金項(xiàng)目]浙江理工大學(xué)國家級大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)訓(xùn)練計(jì)劃項(xiàng)目《社會工作介入自閉癥兒童服務(wù)的模式研究——以杭州Z康復(fù)中心為例》(項(xiàng)目編號:201310338118)階段性研究成果。
[作者簡介]高藝多(1991—),女,河北廊坊人。法政學(xué)院社會工作系學(xué)生,主要研究方向:社會工作。
一、問題的提出
孤獨(dú)癥(autism),又稱自閉癥或孤獨(dú)性障礙等,是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。Kanner于1943年發(fā)表了題為《情感交流的自閉性障礙》一文,文中明確指出了當(dāng)時(shí)他實(shí)驗(yàn)的十一名兒童患者特有的一組特征。世界衛(wèi)生組織估計(jì),在中國有60—180萬的自閉癥患兒,也有學(xué)者認(rèn)為目前中國可能有150萬—780萬的孤獨(dú)癥患者。2012年發(fā)布的《中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報(bào)告》中稱,中國自閉癥兒童數(shù)約164萬人,每166名兒童中就有1名患自閉癥。第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查明確將自閉癥列為精神殘疾。
自閉癥以其特有的癥狀日漸受到精神病學(xué)、教育學(xué)、心理學(xué)等專業(yè)領(lǐng)域的關(guān)注和重視,相關(guān)研究在不斷地發(fā)展。但是,由于自閉癥本身的病因不明和致病因素的可能性有多種,再加上自閉癥兒童癥狀的細(xì)微差異、患病程度的不一致,導(dǎo)致對于自閉癥至今沒能研究出統(tǒng)一的絕對有效的治療方案。從某種程度上,自閉癥兒童及其家長可謂社會上的相對弱勢群體,社會工作作為一項(xiàng)助人自助的服務(wù)和事業(yè)也應(yīng)該對此類群體提供一定的專業(yè)服務(wù)。社會工作的六個(gè)核心價(jià)值分別為服務(wù)、社會公正、個(gè)人尊嚴(yán)和價(jià)值、人類關(guān)系的重要性、正直以及能力,秉承這六大價(jià)值,筆者認(rèn)為,社會工作除了有針對個(gè)人服務(wù)層面的專業(yè)性,與心理學(xué)等相區(qū)別的還在于它的中觀和宏觀視角,采取優(yōu)勢視角,在資源整合、鏈接的功能層面,從家庭、社區(qū)、社會整體著手,為這一群體創(chuàng)造良好的接納的社會環(huán)境,為他們提供適宜的中觀和宏觀環(huán)境,助力他們的成長與適應(yīng)。
二、目前有關(guān)自閉癥兒童發(fā)展的基本介入模式
目前自閉癥兒童發(fā)展的方法主要有治療模式和教育模式兩種。治療模式主要包括應(yīng)用行為分析、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練和游戲治療、精神統(tǒng)合療法,教育模式采用了不同于治療模式的道路,目前影響最大的是結(jié)構(gòu)化教育。
(一)行為分析法
應(yīng)用行為分析法( Applied Behavior Analysis) 以操作制約的原理和方法為核心去改變兒童的行為,按兒童的學(xué)習(xí)目標(biāo)、設(shè)計(jì)情境和選定可影響該目標(biāo)行為的增強(qiáng)物,并以他們自發(fā)的反應(yīng)行為,建立新的適應(yīng)行為,消除或改善因自閉癥而導(dǎo)致的一些行為。它是將目標(biāo)任務(wù)(即教學(xué)的知識、技能、行為、習(xí)慣等)按照一定的方式和順序分解成若干較小的或者相對獨(dú)立的步驟,然后采用一定的強(qiáng)化方法,按照任務(wù)分解順序逐步訓(xùn)練每一小步,直到兒童掌握所有步驟,最終可以獨(dú)立完成任務(wù),并且在其他場合下能夠應(yīng)用其所學(xué)會的知識、技能。但顯然這種模式是離散式教學(xué),目標(biāo)較為分散,不利于自閉癥兒童整體發(fā)展,同時(shí)剝奪了自閉癥兒童的主體性,對他們的社會化可能產(chǎn)生不利影響。
(二)感覺統(tǒng)合訓(xùn)練
“感覺統(tǒng)合理論”是感覺統(tǒng)合訓(xùn)練的依據(jù)。該理論認(rèn)為,自閉癥兒童所表現(xiàn)出來的語言和交往障礙主要由于他們“感統(tǒng)失調(diào)”,即他們的感官、神經(jīng)系統(tǒng)出現(xiàn)異常,感覺處理有障礙,導(dǎo)致其感統(tǒng)失調(diào)。故通過感統(tǒng)訓(xùn)練,對自閉癥兒童進(jìn)行感官刺激,從而刺激大腦功能,打開通往神經(jīng)系統(tǒng)部分的通路,使兒童能夠統(tǒng)合各種感覺,促進(jìn)神經(jīng)生理發(fā)展,并作出適應(yīng)性反應(yīng)。〔1〕但是目前國內(nèi)的感覺統(tǒng)合訓(xùn)練也有一定的不足:訓(xùn)練難以兼顧不同程度的兒童,由于自閉癥是一種譜系障礙,兒童個(gè)體之間的差異比較大;訓(xùn)練缺乏統(tǒng)一性和規(guī)范性,動作準(zhǔn)確度不夠,練習(xí)次數(shù)不穩(wěn)定,很難考慮兒童的接受程度;訓(xùn)練缺乏小組互動和游戲的環(huán)節(jié),較多時(shí)候是由兒童獨(dú)立完成;訓(xùn)練內(nèi)容和形式比較單一,有待創(chuàng)新,器材也有待進(jìn)一步開發(fā),同時(shí)教師需要對器材有全面且深入了解,更加熟練地使用;在訓(xùn)練過程中,“矯正”的功能比較明顯,缺乏家庭的參與配合。
(三)精神統(tǒng)合療法、游戲治療、音樂治療
精神統(tǒng)合療法以游戲療法為起源,后來加上新型的教育理念,除了運(yùn)用游戲的方式對自閉癥兒童進(jìn)行治療,還根據(jù)自閉癥兒童發(fā)展的不同時(shí)期的特點(diǎn),制定相應(yīng)的治療計(jì)劃,并且強(qiáng)調(diào)獲得積極的情感體驗(yàn),幫助自閉癥兒童獲得人際交流的技能。
游戲療法提出的基礎(chǔ)是心因論,這種療法,既有助于兒童聯(lián)系身體協(xié)調(diào),在一定程度上釋放壓力,也希望借助虛擬的游戲幫助兒童逐步了解真實(shí)的現(xiàn)實(shí)世界,在與他人互動中促進(jìn)兒童社會化。音樂療法有多種,目前主要包括聆聽法、再造法、即興法、創(chuàng)作法、暗示放松法和可視音樂治療法等,治療側(cè)重方向略有差別。音樂療法更適合那些擁有音樂天賦的孩子,效果相對更加顯著。
(四)結(jié)構(gòu)化教育
這一模式最初是由美國北卡羅來納醫(yī)學(xué)院Eric Schople等人于20世紀(jì)70年代創(chuàng)立的,當(dāng)時(shí)叫作“自閉癥及相關(guān)交際障礙兒童的治療和教育方案”。結(jié)構(gòu)化教育有三個(gè)特點(diǎn):第一,強(qiáng)調(diào)充分發(fā)揮自閉癥兒童的長處,了解每個(gè)自閉癥兒童的特點(diǎn),采用個(gè)別化教育方案,旨在充分發(fā)揮兒童的長項(xiàng),實(shí)現(xiàn)揚(yáng)長避短的效果。第二,利用自閉癥兒童程式化特點(diǎn)和視覺優(yōu)勢,在教育過程中采用系統(tǒng)教學(xué)法和視覺策略;第三,強(qiáng)調(diào)專業(yè)的教育者與家庭、社區(qū)充分合作、分工,以全方位地使自閉癥兒童得到更好的教育??傊?,結(jié)構(gòu)化教育充分強(qiáng)調(diào)自閉癥兒童的個(gè)性化教育,發(fā)揮他們的天賦,尊重和根據(jù)不同的兒童特征,采用系統(tǒng)和視覺性的教育方式,發(fā)揮家庭教育的作用,幫助自閉癥兒童習(xí)得適應(yīng)社會的技能。
三、優(yōu)勢視角:自閉癥兒童發(fā)展的社會工作干預(yù)策略和價(jià)值意義
(一)優(yōu)勢視角的理念闡釋
傳統(tǒng)的個(gè)案社會工作過多地關(guān)注了案主自身的問題,將大量時(shí)間用于診斷、治療,這樣不僅忽視了人類面對問題的補(bǔ)償性和轉(zhuǎn)移性,同時(shí)也使得社會工作者看起來更像心理醫(yī)生,模糊了職業(yè)之間的界限,同時(shí)迷失了專業(yè)的特性,在這種情況下,以Dennis Saleebey為首的學(xué)者提出了“優(yōu)勢視角”這一理念,優(yōu)勢視角堅(jiān)信問題不應(yīng)該構(gòu)成一個(gè)人生命的全部,在此視角看來,有問題并不是什么問題,真正的挑戰(zhàn)是要想出能夠應(yīng)對問題、利用問題甚至是超越問題的建設(shè)性途徑和方法。在以優(yōu)勢為本的實(shí)踐中,目標(biāo)是動員個(gè)人、家庭、社區(qū)的資源去解決問題。優(yōu)勢視角就其本質(zhì)來說更是一種道德和責(zé)任,它的不同之處在于,強(qiáng)調(diào)把注意力聚焦于案主如何生活以及從他們的經(jīng)驗(yàn)中找出意義。
以優(yōu)勢為本的助人過程中所堅(jiān)持的六項(xiàng)原則如下:第一,助人過程的首要關(guān)注點(diǎn)是每個(gè)人所具有的優(yōu)勢、興趣、能力、知識和才華,而非其診斷、缺陷、癥狀和缺點(diǎn);第二,助人關(guān)系應(yīng)該是合作的、相互的和伙伴性的關(guān)系——一種與他人一起共事的權(quán)力,而非一個(gè)人凌駕于另外一個(gè)之上的權(quán)力;第三,每一個(gè)人都應(yīng)該為其自我恢復(fù)負(fù)責(zé);第四,所有的人都具有內(nèi)在的學(xué)習(xí)、成長和改變的動力;第五,以優(yōu)勢為本、以案主為中心的方法鼓勵(lì)助人活動應(yīng)置于社區(qū)內(nèi)的自然場景之中;第六,整個(gè)社區(qū)對服務(wù)參與者而言應(yīng)被視為蘊(yùn)藏著無限潛在資源的綠洲?!?〕
(二)優(yōu)勢視角運(yùn)用的價(jià)值意義
優(yōu)勢視角幫助我們用另一種方式去理解生活,可以說現(xiàn)實(shí)世界是曖昧模糊的,因?yàn)楝F(xiàn)實(shí)世界中的缺陷和問題被毫無保留地表現(xiàn)出來,而其中的優(yōu)勢和資源遍布其中卻被不同程度地隱藏起來。優(yōu)勢視角作為一種工作手段,對案主的疾病性解釋逐漸得到削弱,對抗逆力的信仰重新燃燒并且慢慢轉(zhuǎn)化成合作性實(shí)踐。盡管優(yōu)勢視角有逐步發(fā)展成理論的趨向,但它還不是一種理論,更是一種理念、一種視角、一種傾向、一種手段,它鼓勵(lì)且意味著一個(gè)擴(kuò)展的而不是減縮的、包容的而不是狹隘的理解模式。
優(yōu)勢視角誕生于傳統(tǒng)社會工作的“診斷”“治療”模式之后,以往的“診斷”“治療”模式采用的視角可謂問題視角,兩者是有著很大區(qū)別的。問題視角關(guān)注的是出了什么問題,什么需要修理,而優(yōu)勢視角則不僅僅看到了問題所在,但決不把問題作為全部,它更加希望探索出什么是對的、好的,什么是增強(qiáng)優(yōu)勢、抗逆力和道德責(zé)任感的基礎(chǔ),挖掘潛在的可利用的內(nèi)部和外部資源,以逐漸將問題淡化直至消失。依照優(yōu)勢視角開閘工作通常與三種將問題歸位的策略結(jié)合在一起,需要工作者做到:僅在恰當(dāng)?shù)那榫持姓J(rèn)識問題;對問題給予較少的關(guān)注;找到更簡單的方法去討論問題。
一直以來,自閉癥群體從被忽視到如今被視為社會上的弱勢群體,始終無法擺脫“不正?!薄疤厥狻薄叭毕荨钡臉?biāo)簽,因而采取的干預(yù)策略也主要是“矯正”的手段,但是這樣做非但沒有很好地改善孩子及家庭的境況,反而會加重孩子的被排斥、疏離程度,增加家長的內(nèi)疚感、負(fù)重感、壓力感和焦慮感,這也表現(xiàn)了社會的不寬容。然而,嘗試將優(yōu)勢視角運(yùn)用到自閉癥兒童,與以往的“問題視角”截然相反,會產(chǎn)生相反的喜人的效果,因?yàn)楹⒆硬辉賰H僅是患病的孩子,這只是他們的特征的一部分,但不是全部,持有這種認(rèn)識,對他們進(jìn)行相應(yīng)的服務(wù),使主動性回歸孩子和家庭,發(fā)掘孩子和家庭的資源、潛能,必然可以在更大的程度上促進(jìn)孩子的發(fā)展。
四、優(yōu)勢視角下自閉癥兒童發(fā)展的社會工作的具體干預(yù)策略
(一)優(yōu)勢視角下自閉癥兒童發(fā)展社會工作者的角色
社會工作對于自閉癥兒童的干預(yù)策略,分別從微觀、中觀、宏觀層面入手,其中凸顯中觀和宏觀層面的干預(yù)措施,概而論之,社會工作者在其中扮演的角色主要是使能者、輔導(dǎo)者、教育者、資源中介者、項(xiàng)目管理者和倡導(dǎo)者。具體來講:
使能者:無論是對于自閉癥兒童本身、家長還是社會公眾,社會工作者都是使能者的角色,起到了對這些人潛能啟發(fā)催化的作用,運(yùn)用能力視角,將人們的能力、理性和優(yōu)勢激發(fā)出來,從而得到更好的發(fā)展,也促進(jìn)社會的良好走向。
輔導(dǎo)者:對于自閉癥兒童和其家長而言,社會工作者無疑是起到了輔導(dǎo)的作用,通過個(gè)案工作和小組工作的方式,進(jìn)行實(shí)際可行的有計(jì)劃的輔導(dǎo),從而促進(jìn)接受輔導(dǎo)的人身體、心理和社會層面能夠更加健康或者擺脫不必要的麻煩。
教育者:對于自閉癥兒童家長和社會公眾來說,社會工作者承擔(dān)的角色可以稱為教育者,糾正這些人的非理性信念,營造一個(gè)良性的寬容的環(huán)境。
資源中介者:社會工作者的專業(yè)性重要體現(xiàn)還在于資源整合與鏈接的能力,在對自閉癥兒童發(fā)展的干預(yù)過程中,要充分利用一切可以動用的資源,從小到大,從民間到政府,從普通公民到名人效應(yīng),甚至包括媒體的影響力以及資金的合法公募,都是社工努力的方向。
項(xiàng)目管理者:這次干預(yù)的嘗試,筆者團(tuán)隊(duì)計(jì)劃使用當(dāng)前十分盛行的項(xiàng)目管理的方式,因此社工在其中也是項(xiàng)目管理者的角色,所以對負(fù)責(zé)人的項(xiàng)目管理能力提出了要求,期間要注意相關(guān)培訓(xùn),以及邀請專家作為項(xiàng)目顧問等。
倡導(dǎo)者:社會工作者對自閉癥兒童的發(fā)展進(jìn)行干預(yù),所做的一切也是社會倡導(dǎo)的一種方式,通過所做的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,旨在喚起公眾對于這一群體的關(guān)注、寬容與敬畏,并且營造科學(xué)、良好的社會氛圍。
(二)社會工作介入策略探索
在前文中介紹了一些目前比較盛行的自閉癥介入模式,顯然,絕大多數(shù)介入模式都是以自閉癥兒童個(gè)體為著眼點(diǎn),基于心理學(xué)的視角,從兒童本身入手,向縱深方向發(fā)掘其潛能或者對其失調(diào)、不適應(yīng)的的行為進(jìn)行矯正。社會工作作為一項(xiàng)助人的服務(wù)和事業(yè),不僅僅竭誠為服務(wù)對象個(gè)人服務(wù),關(guān)注服務(wù)對象個(gè)體的情況,同時(shí)更側(cè)重于資源整合與鏈接,從家庭、社區(qū)、社會即微觀、中觀、宏觀的層面,以能力視角為著眼點(diǎn),進(jìn)行社會工作干預(yù)策略的探索。
1.微觀層面。社會工作最基礎(chǔ)的一個(gè)方法就是個(gè)案工作,即把個(gè)人或家庭作為案主開展工作。因此在項(xiàng)目實(shí)施的自閉癥兒童發(fā)展中心,筆者團(tuán)隊(duì)將建立一支自閉癥兒童陪護(hù)的志愿者隊(duì)伍,該隊(duì)伍包括核心工作人員(固定)和一定數(shù)量的志愿者,前期志愿者主要構(gòu)成是大學(xué)生,且務(wù)必是經(jīng)過篩選并且通過該中心培訓(xùn)的志愿者,一對一建立個(gè)案對接,在陪護(hù)的過程中要求志愿者們運(yùn)用能力視角、優(yōu)勢視角去觀察,從而發(fā)現(xiàn)服務(wù)對象所具有的閃光點(diǎn),并且與團(tuán)隊(duì)分享,共同為孩子未來的發(fā)展出謀劃策,尋找資源盡力幫助這個(gè)孩子以及這個(gè)家庭,并且使其成為常態(tài)化。
此外,同輩支持也很重要。一般來說,對于受過一定訓(xùn)練并有所發(fā)展的孩子,可以介紹其到普通的幼兒園或者小學(xué),接觸與之年齡相仿的朋友,經(jīng)過篩選和培訓(xùn),建立對接關(guān)系,借助同輩的支持的影響力,幫助自閉癥兒童的發(fā)展,互幫互助,彼此成長,在一個(gè)天然的社會環(huán)境中進(jìn)一步學(xué)習(xí)社會交往技能,進(jìn)而得到更好的發(fā)展。
對于家庭,也可以作為個(gè)案工作的對象,對于那些本來就理解、接受現(xiàn)實(shí)的家長,盡量幫助他們?nèi)ミM(jìn)行資源的整合與鏈接,比如可以尋找相關(guān)的專家,尋求更適合的治療方法等;對于那些還沒有接納現(xiàn)實(shí)的家長們,可以首先對他們進(jìn)行相關(guān)的教育和勸說,將其視線和精力轉(zhuǎn)移到如何使孩子最大程度的發(fā)展上。同時(shí)對這兩類家長進(jìn)行集中,運(yùn)用小組工作,形成互助、支持性小組,通過經(jīng)驗(yàn)分享,釋放家長的壓力,共同尋求更好的發(fā)展的辦法。普通學(xué)校應(yīng)該包容這樣的群體,為那些發(fā)展得比較顯著的孩子提供一個(gè)更完整的社會化平臺,并且采取一定的陪護(hù)措施,以防發(fā)生意外,這樣將會使他們在一個(gè)寬松自然的平臺上進(jìn)一步得到身心的發(fā)展。此外,相關(guān)的康復(fù)、發(fā)展機(jī)構(gòu)應(yīng)該提高師資質(zhì)量,與家長進(jìn)行充分的溝通,透明運(yùn)作,與社會接軌,積極尋求政府、社會、企業(yè)等方面的支持,進(jìn)行資源的整合與鏈接,實(shí)現(xiàn)外界援助的最大化。最后強(qiáng)調(diào)一點(diǎn),一切都要保證專業(yè)性,特別是要經(jīng)過關(guān)于自閉癥兒童服務(wù)的相關(guān)培訓(xùn),才能啟動志愿者、小組工作等服務(wù)。
2.中觀層面。這一層面主要是從社區(qū)的角度出發(fā),筆者團(tuán)隊(duì)將在社區(qū)進(jìn)行關(guān)于自閉癥兒童的社會看法類的問卷調(diào)研,并寫出報(bào)告,分析出當(dāng)下社區(qū)群眾是如何看待自閉癥的,如果存在一些認(rèn)識的誤區(qū),那么誤區(qū)具體是什么,體現(xiàn)在哪里等等。這一系列問題希望可以在問卷中有所體現(xiàn),進(jìn)而有針對性地對公眾進(jìn)行正面健康的引導(dǎo),聯(lián)合居委等部門,在社區(qū)營造無壓力的良好環(huán)境,這不僅對家長們有利,也有助于自閉癥兒童未來的成長,畢竟這是自己生活的社區(qū),尊重與接納十分重要。
3.宏觀層面。從更大的地方著手,即從整個(gè)社會、文化、制度層面進(jìn)行幫助與服務(wù),這也是社會工作人員更需要努力的方向。社會工作的專業(yè)性不僅僅體現(xiàn)在對待個(gè)案的一絲不茍、熱情真誠,更重要的是資源整合與鏈接的能力。因此,在社會倡導(dǎo)層面,筆者團(tuán)隊(duì)要做的將會有很多,根據(jù)對社會上人們對自閉癥看法的調(diào)研得出的結(jié)論,找到公眾認(rèn)識的誤區(qū)和盲點(diǎn)所在,便可以針對這些點(diǎn)與媒體合作,借助媒體的影響力,將正確的理念和認(rèn)識傳播給更多的公眾;由于國內(nèi)自閉癥兒童相關(guān)機(jī)構(gòu)并不是很多,因此可以嘗試協(xié)調(diào)各機(jī)構(gòu)進(jìn)行主題沙龍,對自閉癥兒童發(fā)展問題進(jìn)行研討,合作共贏,共同協(xié)商出更好的方案;如果在服務(wù)過程中,孩子們有作品,可以對其進(jìn)行不同平臺的展示;視情況而定,待項(xiàng)目趨近成熟,可以適當(dāng)?shù)財(cái)U(kuò)大志愿者隊(duì)伍,進(jìn)行更加規(guī)范的管理?!?〕
〔參 考 文 獻(xiàn)〕
〔1〕 馮嘉慧,劉良華.自閉兒童:治療還是教育〔J〕.當(dāng)代教育與文化,2013,(01).
〔2〕 Dennis Saleebey.優(yōu)勢視角——社會工作實(shí)踐的新模式〔M〕.華東理工大學(xué)出版社,2004.
〔3〕 倪赤丹,蘇敏.自閉癥家庭的需求與社會工作者的介入——來自深圳120個(gè)自閉癥家庭的報(bào)告〔J〕.廣東工業(yè)大學(xué)學(xué)報(bào),2012,(05).
〔責(zé)任編輯:陳玉榮〕