段玄鋒 許家成
(1.樂(lè)山師范學(xué)院教育科學(xué)學(xué)院 四川樂(lè)山 614000;2.北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院 北京 100075)
為智力障礙學(xué)生設(shè)置的特殊教育課程隨著時(shí)代的進(jìn)步經(jīng)歷了不同的模式:以關(guān)注發(fā)展?jié)撃転楹诵牡陌l(fā)展性課程觀,關(guān)注社會(huì)適應(yīng)為核心的功能課程觀和環(huán)境生態(tài)觀,最新的課程模式是提供支持為核心的以成果為導(dǎo)向的生活質(zhì)量課程觀。
發(fā)展性課程遵循兒童發(fā)展的基本規(guī)律,在智力障礙兒童與正常兒童身心發(fā)展規(guī)律的比較中形成教育目標(biāo),課程組織與內(nèi)容和普通兒童教育相似。實(shí)踐表明,發(fā)展性課程對(duì)于早期教育康復(fù)具有比較明顯的作用,基本適合兒童早期干預(yù)和學(xué)前教育;但當(dāng)兒童進(jìn)入學(xué)齡階段時(shí)課程的局限性開(kāi)始表現(xiàn)出來(lái):首先,根據(jù)發(fā)展性課程,學(xué)生只是被動(dòng)的接受學(xué)習(xí)目標(biāo),沒(méi)有主動(dòng)參與課程目標(biāo)的制定與實(shí)施;[1]其次,發(fā)展性課程遵循正常兒童發(fā)展的基本規(guī)律,不盡適合智力障礙兒童的個(gè)體差異;第三,發(fā)展性課程出現(xiàn)日益嚴(yán)重,個(gè)人發(fā)展遲緩與社會(huì)化要求之間顯著的差距等。由于發(fā)展性課程的缺陷,它逐漸為“功能課程”所取代。
功能課程將視野從關(guān)注兒童能力發(fā)展轉(zhuǎn)向關(guān)注智力障礙兒童的社會(huì)適應(yīng)技能的培養(yǎng)。功能是能力與環(huán)境之間形成相互作用而形成。[2]功能課程注重學(xué)生學(xué)習(xí)生活核心知識(shí)與技能,以適應(yīng)社會(huì)生活,課程內(nèi)容實(shí)用性比較強(qiáng)。但該課程讓學(xué)生可能學(xué)會(huì)了實(shí)用技能,但對(duì)其目前或未來(lái)的生活卻只有少許或根本沒(méi)有作用。[3]而且較少考慮學(xué)生本人的需求,導(dǎo)致兒童所學(xué)的某些技能并不能使兒童更完全的參與家庭和社區(qū)活動(dòng)。由于功能總是與特定環(huán)境相聯(lián)系,應(yīng)該將功能置于真實(shí)的生活環(huán)境中,因此,功能性課程走向環(huán)境生態(tài)課程的新方向。
生態(tài)環(huán)境課程是指將學(xué)生置于常態(tài)的社會(huì)生活環(huán)境,依其能力水平及生活現(xiàn)狀,以適應(yīng)未來(lái)生活環(huán)境為導(dǎo)向,通過(guò)對(duì)兒童能力與環(huán)境要求、現(xiàn)實(shí)環(huán)境與理想環(huán)境的分析評(píng)估,制定具體的教育目標(biāo),形成一套課程的開(kāi)發(fā)機(jī)制,提供適合其教育需求的個(gè)別化教育課程。[4]環(huán)境生態(tài)課程關(guān)注生命多樣性、關(guān)注人生發(fā)展歷程,它從社會(huì)生態(tài)的角度來(lái)思考兒童的需要。但是由于該課程必須在具體環(huán)境中進(jìn)行生態(tài)分析,才能生成教學(xué)目標(biāo),不容易準(zhǔn)確地評(píng)價(jià),課程發(fā)展難度較大,可能導(dǎo)致較大的隨意性。
特殊教育課程經(jīng)歷了發(fā)展、功能性和生態(tài)環(huán)境課程的階段最終導(dǎo)致生活質(zhì)量課程。1980年代以來(lái)生活質(zhì)量的觀點(diǎn)被引入特殊教育,形成了以個(gè)人為中心的計(jì)劃、成果評(píng)估以及品質(zhì)改善的主要焦點(diǎn)(Schalock,2004;Schalock&Verdugo,2002)。[5]生活質(zhì)量的本質(zhì)是一種主觀體驗(yàn),其包括個(gè)人對(duì)于一生遭遇的滿意程度,內(nèi)在知足感,以及在社會(huì)中自我實(shí)現(xiàn)的機(jī)會(huì)。[6]生活質(zhì)量的核心概念,具有主觀和客觀的因素構(gòu)成;生活質(zhì)量會(huì)因?yàn)閭€(gè)人的自我決策、資源、人生目的以及歸屬感而提升。生活質(zhì)量的精髓在于讓我們從不一樣的角度來(lái)思考服務(wù)使用者以及他們所經(jīng)歷的個(gè)人成果。[7]生活質(zhì)量學(xué)說(shuō)提供了個(gè)人成果與質(zhì)量改善的架構(gòu)。它主要包括以下八個(gè)核心指標(biāo):情緒狀態(tài)、人際關(guān)系、物質(zhì)條件、個(gè)人發(fā)展、健康條件、自我決策、社會(huì)融合和權(quán)力。[8]
生活質(zhì)量課程聚焦于個(gè)人中心計(jì)劃(Personal Center Plan,PCP)、當(dāng)事人自我賦權(quán)、融合和對(duì)個(gè)人有意義的生活成果,[9]其特色在于:第一,注重學(xué)生的自我期望和潛能。第二,注重學(xué)生的獨(dú)立性與自我決策:學(xué)生的學(xué)習(xí)過(guò)程就是一個(gè)從“依賴的人”走向“獨(dú)立的人、能自我決策的人”的過(guò)程。第三,注重學(xué)生的產(chǎn)生力:特殊教育的目的之一就是增進(jìn)障礙者的就業(yè)能力和生產(chǎn)勞動(dòng)能力,提升他們?cè)谏鐣?huì)生活中的競(jìng)爭(zhēng)能力。第四,注重學(xué)生的社區(qū)參與:融入社區(qū),參與社區(qū)生活,建立積極、友好的人際關(guān)系,無(wú)障礙地參與社區(qū)生活,在社區(qū)生活中成為一個(gè)有用的人和角色,在社區(qū)、家庭中扮演一個(gè)重要的不可缺少的角色。第五,重視家長(zhǎng)參與教育,積極討論教育的發(fā)展、做出有關(guān)自己孩子的課程決策,他們將在未來(lái)的特殊教育中具有越來(lái)越重要的作用。最終,生活質(zhì)量課程注重學(xué)生具有幸福感和滿意度。
支持是指以促進(jìn)個(gè)體發(fā)展、教育、興趣、個(gè)人福祉以及增強(qiáng)人類功能為目的的資源和策略,以提升個(gè)人的功能(圖一)。[10]支持按照強(qiáng)度可分為:間歇的、有限的、廣泛的和全面的支持;按照種類可分為:社會(huì)支持(來(lái)自理念、法規(guī)政策、經(jīng)費(fèi)等社會(huì)及政府的支持)、自然支持(家庭、朋友、同事以及個(gè)體自己等提供非專業(yè)的、低成本的支持)和專業(yè)支持(具有專業(yè)背景的,如作業(yè)治療、物理治療、語(yǔ)言治療、音樂(lè)治療、輔助科技等)。
圖一人類功能的支持結(jié)構(gòu)
支持性教育以改善個(gè)人功能,提升個(gè)人成果為目的,通過(guò)“支持”的途徑實(shí)現(xiàn)為特殊兒童提供的更加個(gè)別化的教育。這種更加個(gè)別化的教育有別于以前的IEP,它是一個(gè)時(shí)刻反映著兒童不斷變化,始終圍繞著個(gè)人成長(zhǎng)而調(diào)整的教育方案,是最終幫助實(shí)現(xiàn)其人生期望的教育方案。它從“能力”評(píng)估為基礎(chǔ)的個(gè)別化教育方案(IEP),發(fā)展到“需求-支持”評(píng)估,形成了針對(duì)兒童與學(xué)生個(gè)別化教育-支持計(jì)劃(IESP)和成人服務(wù)的個(gè)別化支持計(jì)劃(ISP)。支持性教育強(qiáng)調(diào):教育安置的彈性化;教育資源的多元化;教學(xué)方法的差異化;建立以社會(huì)支持為主導(dǎo)的,自然支持為主體的,多學(xué)科整合的專業(yè)支持為后援的支持系統(tǒng)。
圖二支持性教育的實(shí)施步驟
1.界定個(gè)體期望的生活經(jīng)驗(yàn)和目標(biāo)
為個(gè)體提供支持性教育的第一步是要界定個(gè)體所期望的生活經(jīng)驗(yàn)和目標(biāo)。也就是要建立以個(gè)人為中心的計(jì)劃找出對(duì)個(gè)體重要的事項(xiàng),尤其是對(duì)個(gè)人的夢(mèng)想、喜好以及興趣等的強(qiáng)調(diào)(Holbum,Gordon&Vietze,2007),[11]并且不應(yīng)該受限于現(xiàn)有的服務(wù)或者阻礙,如金錢和個(gè)人技能。[12]以個(gè)人為中心的計(jì)劃應(yīng)該包含障礙者本人和其重要他人的參與。這樣的計(jì)劃應(yīng)當(dāng)以個(gè)體對(duì)未來(lái)生活的愿望為目標(biāo),這個(gè)目標(biāo)應(yīng)包含個(gè)體現(xiàn)在生活最重要的內(nèi)容以及最需要改變的方面。
2.評(píng)估個(gè)體支持需求
個(gè)體支持需求即個(gè)體參與一般人類功能(智能、適應(yīng)能力、健康、參與、環(huán)境等)相關(guān)活動(dòng)所需的支持類型和強(qiáng)度。[13]評(píng)估個(gè)人支持需求對(duì)于發(fā)展以個(gè)人為中心的計(jì)劃是很重要的。其方法主要有兩種,一種是標(biāo)準(zhǔn)化方法,如支持強(qiáng)度量表,它分為成人支持量表和兒童支持量表。成人支持量表由三部分組成。第一部分為支持需求量表,分為居家生活、社區(qū)生活、終身學(xué)習(xí)、就業(yè)、健康與安全、社交六個(gè)大項(xiàng),共49題,每題有三個(gè)維度:頻率、每日所需支持的時(shí)間量和支持的方式;第二部分為補(bǔ)充的保護(hù)及權(quán)益倡導(dǎo)量表,共8題,包含頻率、每日所需支持的時(shí)間量和支持的方式三個(gè)維度;第三部分為特殊醫(yī)療及行為支持需求,共29題。兒童支持強(qiáng)度量表有兩部分組成。第一部分為特殊需求及醫(yī)療支持需要,其目的是為了表明與各種各樣的醫(yī)療條件和問(wèn)題行為的有關(guān)的需求的相對(duì)支持強(qiáng)度;第二部分為支持需求量表,其目的是為了評(píng)估兒童與支持類型、頻率和每天支持時(shí)間的關(guān)系,共分為家庭生活活動(dòng)、社區(qū)及周邊活動(dòng)、參與學(xué)?;顒?dòng)、學(xué)校學(xué)習(xí)活動(dòng)、健康和安全活動(dòng)、社會(huì)活動(dòng)、支持活動(dòng)等七個(gè)大項(xiàng)。第二種評(píng)估方法為協(xié)商方法,即生活質(zhì)量領(lǐng)域支持需求水平的協(xié)商法,即在生活質(zhì)量的八大領(lǐng)域(情緒狀態(tài)、人際關(guān)系、物質(zhì)條件、個(gè)人發(fā)展、生理?xiàng)l件、自我決策、社會(huì)融合和權(quán)力)二十三個(gè)指標(biāo)中,[14]通過(guò)訪談等方法收集個(gè)人的信息,評(píng)估個(gè)體支持需求的類型和強(qiáng)度。個(gè)體支持需求的評(píng)估應(yīng)該確保是由熟悉個(gè)體的第一線工作者來(lái)執(zhí)行,這是保證評(píng)估結(jié)果具有高效度的一個(gè)重點(diǎn)。
3.制定和實(shí)施個(gè)別化支持計(jì)劃
個(gè)別化支持計(jì)劃(ISP)的實(shí)施一般分為五個(gè)步驟。第一,評(píng)估支持需求以了解個(gè)體所需支持的類型和強(qiáng)度;第二,綜合分析和定位,其目標(biāo)是在評(píng)估的基礎(chǔ)上確認(rèn)個(gè)體需維持和改變的活動(dòng)的優(yōu)先順序;第三,發(fā)展和實(shí)施個(gè)別化支持計(jì)劃,即在第一和第二步的基礎(chǔ)上進(jìn)一步發(fā)展個(gè)別化支持計(jì)劃,以清楚地了解個(gè)體在一段時(shí)間中較有可能從事參與的環(huán)境和活動(dòng)以及會(huì)提供和由誰(shuí)提供的支持類型和強(qiáng)度;第四,監(jiān)督進(jìn)度,監(jiān)督個(gè)別化支持計(jì)劃是否按照預(yù)期進(jìn)行,是否達(dá)到預(yù)期效果;第五,評(píng)價(jià),評(píng)價(jià)個(gè)人成果是否提升,以便調(diào)整支持計(jì)劃。這五個(gè)步驟是一個(gè)重復(fù)變化發(fā)展的循環(huán)過(guò)程,最終達(dá)到提升個(gè)體功能,改善個(gè)體生活質(zhì)量的目標(biāo)。個(gè)別化支持計(jì)劃應(yīng)該在自然情境下提供,并且要以融合和公平的原則為基礎(chǔ)。[15]
4.構(gòu)建支持系統(tǒng)
支持系統(tǒng)是指有計(jì)劃且統(tǒng)整的使用個(gè)別化支持策略和資源。這些策略和資源包含在不同情景中人類功能的多個(gè)方面。支持系統(tǒng)的基本模式為:由于個(gè)人能力和環(huán)境要求之間產(chǎn)生了不協(xié)調(diào),于是形成支持需求和支持強(qiáng)度,再將收集到的個(gè)體支持的需求和強(qiáng)度縝密地計(jì)劃和組織形成個(gè)別化支持系統(tǒng),進(jìn)而提升個(gè)人成果。個(gè)別化支持計(jì)劃應(yīng)將焦點(diǎn)放在強(qiáng)調(diào)多元化人類功能(智力能力、適應(yīng)行為、健康、參與、環(huán)境)的支持系統(tǒng)上,即個(gè)人能力和其每日生活環(huán)境要求之間的差距,以便安排支持策略和資源。理想的支持系統(tǒng)包含以下要素(Wile,1996)[16]:一、組織的系統(tǒng),如法律、公共政策、經(jīng)費(fèi)系統(tǒng)等;二、激勵(lì),如行為契約、鼓勵(lì)、表現(xiàn)的回饋、機(jī)會(huì)等;三、認(rèn)知的支持,如服務(wù)功能的文件記錄、與智能障礙評(píng)量相關(guān)的知識(shí)以及與發(fā)展支持系統(tǒng)的相關(guān)能力;四、工具,科技輔具、資訊和溝通科技以及交通;五、物理環(huán)境,如居家工作和休閑環(huán)境的質(zhì)量、安全無(wú)障礙的環(huán)境等;六、技巧和知識(shí),如能力和技能、訓(xùn)練、教學(xué)和學(xué)習(xí)活動(dòng);七、內(nèi)在能力,如健康、生理的活力和耐力、將個(gè)人的相關(guān)優(yōu)勢(shì)和興趣結(jié)合,促進(jìn)內(nèi)在動(dòng)機(jī)的激發(fā)。
5.發(fā)展跨專業(yè)的創(chuàng)新型支持團(tuán)隊(duì)
發(fā)展跨專業(yè)的創(chuàng)新型支持團(tuán)隊(duì)是建立支持系統(tǒng)的核心成分??鐚I(yè)創(chuàng)新型支持團(tuán)隊(duì)的組建首先要結(jié)合第一線工作人員和相關(guān)專家如特教專家、心理學(xué)家、醫(yī)生、輔助科技專家、物理治療師、作業(yè)治療師、音樂(lè)治療師等的專業(yè)知識(shí)。第二要建立領(lǐng)導(dǎo)功能,高度組織,定位核心價(jià)值。第三發(fā)展策略和技術(shù),隊(duì)伍信息科技化、交流公開(kāi)化、資源共享化。第四要賦權(quán),要明確做什么,具備責(zé)任感。第五定期檢查,以問(wèn)題為導(dǎo)向,汲取經(jīng)驗(yàn),持續(xù)的質(zhì)量改善??鐚I(yè)創(chuàng)新型團(tuán)隊(duì)要善用成果導(dǎo)向的思考方式,即從結(jié)果往前推的思考。同時(shí)要關(guān)注團(tuán)隊(duì)工作、相互配合、提高成就表現(xiàn)、提升學(xué)習(xí)文化以建設(shè)學(xué)習(xí)型組織??鐚I(yè)創(chuàng)新型支持團(tuán)隊(duì)沒(méi)有大小之分,但他必須包含所有相關(guān)服務(wù)和支持的功能,至始至終以一種自主的方式促進(jìn)并將支持輸送給目標(biāo)團(tuán)體。[17]跨專業(yè)創(chuàng)新型支持團(tuán)隊(duì)的主要功能有界定和發(fā)展個(gè)體支持需求、發(fā)展和實(shí)施個(gè)別化支持計(jì)劃、資料的收集和分析、成果評(píng)價(jià)、危機(jī)管理、持續(xù)的質(zhì)量改善。
6.支持系統(tǒng)的組織架構(gòu)
支持系統(tǒng)的組織架構(gòu)由宏觀系統(tǒng)、組織系統(tǒng)和個(gè)人系統(tǒng)三者所構(gòu)成。這個(gè)組織架構(gòu)不僅包括障礙者本人,跨專業(yè)的支持團(tuán)隊(duì),而且還包括了與其密切相關(guān)的重要他人如家長(zhǎng)、社區(qū)居民和其他相關(guān)人員,使其能在社會(huì)生態(tài)化環(huán)境中發(fā)揮作用。宏觀系統(tǒng)輸入政策導(dǎo)向的價(jià)值觀以及資源,在行政原則等條件的介入之下輸出社會(huì)成果和改變系統(tǒng)指標(biāo)等;組織系統(tǒng)輸入一些資源如內(nèi)隱和外顯知識(shí)、時(shí)間和技術(shù)等,介入組織服務(wù),輸出管理策略和服務(wù)方式等;個(gè)人系統(tǒng)輸入評(píng)估支持需求、個(gè)人目標(biāo)和期望等,介入支持,輸出個(gè)人成果。[18]質(zhì)量改善的功能就是縮小個(gè)人成果和組織輸出之間的差距,通過(guò)改變組織政策、實(shí)踐、訓(xùn)練和技術(shù)運(yùn)用來(lái)提高個(gè)人成果和組織輸出,從而改善個(gè)人的生活質(zhì)量。[19]在推進(jìn)生活質(zhì)量不斷改善的過(guò)程中我們要注意維護(hù)個(gè)體的尊嚴(yán),保障其平等的獲得支持,堅(jiān)持非歧視性原則,充分發(fā)揮個(gè)體的自我決策能力,在融合的環(huán)境中致力于個(gè)體生活質(zhì)量的改善。Schalock[20]認(rèn)為我們可以從三個(gè)層面改善生活質(zhì)量:一、個(gè)人層面,即通過(guò)支持系統(tǒng)來(lái)減少個(gè)人能力與環(huán)境要求之間的落差,如科技輔具、技能訓(xùn)練、增進(jìn)健康、正向行為支持、健康相關(guān)的支持、專業(yè)支持以及自然支持等;二、組織層面,確定組織成員致力于提供合理的個(gè)別化支持;增進(jìn)障礙者個(gè)體的投入、自我控制、自我決策感,以提高滿意度;落實(shí)創(chuàng)新型團(tuán)隊(duì)的功能;執(zhí)行學(xué)習(xí)型組織的原則;三、宏觀制度層面,要朝向小型化機(jī)構(gòu)、正?;鐓^(qū)居住轉(zhuǎn)型,提供支持性就業(yè)機(jī)會(huì),并改進(jìn)交通增進(jìn)社區(qū)便利。
7.評(píng)量個(gè)人生活質(zhì)量成果
個(gè)人生活質(zhì)量成果評(píng)量是指在個(gè)人水平測(cè)評(píng)個(gè)人支持需求、個(gè)人目標(biāo)和愿望,這是制定個(gè)別化支持計(jì)劃,形成的個(gè)人生活質(zhì)量成果的關(guān)鍵步驟。根據(jù)我們對(duì)國(guó)內(nèi)智力障礙者生活質(zhì)量的研究發(fā)現(xiàn),中國(guó)智力障礙者生活質(zhì)量的組成由情緒福祉、人際關(guān)系、物質(zhì)條件、健康福祉、自我決定、社會(huì)融合和權(quán)利等7個(gè)核心指標(biāo)構(gòu)成。[21]依照這7個(gè)指標(biāo)可以來(lái)界定個(gè)人生活質(zhì)量成果,同時(shí)可以判斷成果是否在個(gè)人生活中出現(xiàn)以及界定促進(jìn)成果所需的支持。研究還發(fā)現(xiàn),不同人群組認(rèn)為智力障礙者生活質(zhì)量的核心指標(biāo)數(shù)量不一致,智力障礙者本人認(rèn)為構(gòu)成個(gè)人生活質(zhì)量必須是7個(gè)核心指標(biāo),但家長(zhǎng)則認(rèn)為是5個(gè)核心指標(biāo),而專業(yè)人員則認(rèn)為只有3個(gè)核心指標(biāo),由此可見(jiàn),智力障礙者本人對(duì)自身個(gè)體生活質(zhì)量的體驗(yàn)更為細(xì)致豐富,而離他們?cè)竭h(yuǎn)的人群組對(duì)他們生活質(zhì)量的理解越簡(jiǎn)化,由此可見(jiàn),讓智力障礙者本人參與個(gè)人生活質(zhì)量的測(cè)評(píng)十分重要。
以成果為導(dǎo)向的生活質(zhì)量課程觀,目前在國(guó)內(nèi)的發(fā)展還更多的停留在理念的認(rèn)識(shí)以及理論的建設(shè)方面,在課程實(shí)踐方面發(fā)展還較緩慢,因此這一新興領(lǐng)域有待于我們更加深入的去研究、學(xué)習(xí)和實(shí)踐,以提高特殊兒童的生活質(zhì)量。
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[14]Schalock,Gardner著.彭心儀譯.生活品質(zhì)[M].臺(tái)北:財(cái)政法人心路社會(huì)福利基金會(huì),2010:18.
[15]AAIDD專業(yè)名詞和分類特別委員會(huì).智力障礙定義、分類和支持系統(tǒng)——美國(guó)智力障能及發(fā)展障礙協(xié)會(huì)定義指南第十一版[M].臺(tái)北:財(cái)政法人心路社會(huì)福利基金會(huì),2010:98.
[16]Wile,D.(1996).Why doers do.Performance&Insteuction,35,30-35.
[17]AAIDD專業(yè)名詞和分類特別委員會(huì).智力障礙定義、分類和支持系統(tǒng)——美國(guó)智力障能及發(fā)展障礙協(xié)會(huì)定義指南第十一版[M].臺(tái)北:財(cái)政法人心路社會(huì)福利基金會(huì),2010:188.
[18]Schalock.智力障礙教育與康復(fù)項(xiàng)目規(guī)劃專業(yè)培訓(xùn)會(huì)講義.北京:中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)智力殘疾康復(fù)專業(yè)委員會(huì),2011:19.
[19]Schalock,Gardner等著.彭心儀譯.生活品質(zhì)[M].臺(tái)北:財(cái)政法人心路社會(huì)福利基金會(huì),2010:169.
[20]Schalock.智力障礙新概念及新操作系統(tǒng)研討會(huì)講義.重慶:中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)智力殘疾康復(fù)專業(yè)委員會(huì),2010:29.
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