癌癥患者靈性需求評估工具及應(yīng)用進(jìn)展

邢淑君 劉均娥 張彥新

(1.中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院GCP病房，北京 100021；2.首都醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，北京 100069)

據(jù)國際癌癥機(jī)構(gòu)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)[1]顯示，2018年全球新發(fā)癌癥病例約1 810萬，隨著環(huán)境污染加重及工作生活壓力加大，癌癥發(fā)病率仍呈逐年增長趨勢。癌癥患者因疾病困擾，且經(jīng)歷手術(shù)、放療、化療等治療過程，常經(jīng)歷心身社靈層面的“整體性痛苦”，容易產(chǎn)生憤怒、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，易出現(xiàn)無能為力感，喪失意義及價(jià)值等，繼而產(chǎn)生尋求生命意義與價(jià)值、希望與力量、愛與和諧等靈性需求[2]。研究[3]表明，每個(gè)人對靈性的需求程度和形式不同，而絕大多數(shù)癌癥患者因受到疾病的長期困擾，其靈性需求更為強(qiáng)烈，如未得到及時(shí)準(zhǔn)確評估及處理，其生存質(zhì)量也會受到影響。本文將國內(nèi)外癌癥患者靈性需求測評工具及應(yīng)用進(jìn)行綜述，旨在為國內(nèi)規(guī)范應(yīng)用評估工具提供借鑒，為我國癌癥患者制訂個(gè)性化的評估方案和靈性照護(hù)提供參考。

1 概述

1.1靈性需求的概念 WHO于1998年就強(qiáng)調(diào)重視靈性，將靈性作為整體照護(hù)中不可或缺的一項(xiàng)[4]。美國臨床腫瘤學(xué)學(xué)會于2018年姑息治療指南中明確提出將靈性照護(hù)作為癌癥患者治療的基本要素[5]。靈性(Spirituality)衍生于詞根“spirit”，源為拉丁文“spiritus”，其意為活著或生命的必要組成部分，其特征為富有生氣、生命力蓬勃[6]。靈性是個(gè)人的內(nèi)在組成部分，通過它，來體驗(yàn)個(gè)人和平、與他人關(guān)系、生命的意義和目的，尋求并超越[7]。目前，靈性需求概念得到最廣泛認(rèn)同的是1997年Field[8]提出的：無論有無宗教信仰的個(gè)人去追尋人生意義、目標(biāo)和價(jià)值觀的需求及期望；人人都有靈性層面的需求，當(dāng)遭遇重大創(chuàng)傷事件時(shí)，靈性需求更為突出；主要包括尋找生命意義、探尋自我價(jià)值觀、維持內(nèi)心平靜的需求和期望。

1.2癌癥患者靈性需求的概述 有研究[9]指出，癌癥患者的靈性需求與其他病種患者不同，不僅有更強(qiáng)烈地尋求愛、希望、力量及生命意義的需求，同時(shí)也尋求他人的信任和理解，各維度均高于其他慢性病患者。Büssing等[10]建立了靈性需求模型，包含4個(gè)相互關(guān)聯(lián)的核心維度：聯(lián)系、平和、意義/目標(biāo)和超越，分別歸因于潛在的社會、情感、存在和宗教范疇。聯(lián)系維度包括愛、歸屬感、疏離感、同伴溝通等；平和維度包括內(nèi)心的平和、希望、平衡、寬恕、害怕復(fù)發(fā)等；意義/目標(biāo)維度包括生活意義、自我實(shí)現(xiàn)、角色功能等；超越包括精神資源、與神/上帝的關(guān)系、禱告等；Skalla等[11]建立了Mor-VAST 模型(包括道德、權(quán)威、職業(yè)、審美、社會、超越)及 MATCH 模式(Mercy仁慈、Austerity苦行、 Truthfulness真誠、Cleanliness凈身、Holyname圣名，MATCH)，且Sankhe[12]等研究顯示，基于該理論模型的靈性照護(hù)，包括提供靈性咨詢，鼓勵(lì)閱讀靈性相關(guān)書籍等，能夠滿足癌癥患者的靈性需求，提高其靈性健康水平及生存質(zhì)量。

2 癌癥患者靈性需求評估工具的應(yīng)用

2.1單維度評估工具

2.1.1靈性需求問卷(Spiritual needs questionnaire，SpNQ) 該問卷為2010年德國學(xué)者Büssing等[10]研制的評估工具，用以評估慢性疼痛、癌癥患者的靈性需求程度。問卷共27個(gè)條目，并以其中19個(gè)條目形成4個(gè)維度，分別評估患者在宗教、存在、內(nèi)心平和及積極給予方面的需求程度，所有條目均采用Likert 4級評分法，分?jǐn)?shù)越高表示患者該維度需求程度越高。通過調(diào)查210例慢性疼痛及癌癥患者，結(jié)果顯示總體Cronbach′s α為0.93，各維度的Cronbach′s α為0.74～0.92。2013年仍由Büssing教授[13]組織編制，由長海醫(yī)院醫(yī)生小組翻譯原始條目，形成中文版問卷共27個(gè)條目4個(gè)維度，將其應(yīng)用于168例慢性疾病患者(其中68%為癌癥患者)，并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，最終形成中文簡版SpNQ，共17個(gè)條目組成5個(gè)維度，包括信仰-祈福、信仰-資源、反映/釋然、內(nèi)心平和和積極給予，各維度的Cronbach's α為0.51～0.81。2018年趙越[14]將完整版SpNQ，在原理論[15]4維度基礎(chǔ)上，保留中文簡版[13]宗教需求的2個(gè)維度，包括積極給予、信仰-祈福、內(nèi)心平和、信仰-資源、存在-現(xiàn)實(shí)反映、存在-釋然共6個(gè)維度，應(yīng)用于新疆4所三級醫(yī)院512例癌癥患者，結(jié)果顯示6個(gè)維度信度均>0.6，累積方差貢獻(xiàn)率為65.858%，癌癥患者“積極給予”為最高需求維度，與國外學(xué)者[16]關(guān)于癌癥患者靈性需求研究結(jié)論一致。該工具的優(yōu)點(diǎn)為：(1)適用于所有的癌癥患者及慢性病患者。(2)應(yīng)用較廣泛，已翻譯成中文、法語、意大利語、葡萄牙語、波蘭語等多種語言[17]，具有相當(dāng)穩(wěn)定的因子結(jié)構(gòu)。(3)語言和內(nèi)容簡單清晰，患者易接受。缺點(diǎn)為：(1)忽略了不同病種、不同治療階段患者靈性需求的不同。(2)該工具的信效度檢驗(yàn)大多采用橫斷面研究方法，缺乏縱向研究。不利于普遍規(guī)律的歸納總結(jié)，再次評估的時(shí)問間隔尚不明確。

2.1.2患者靈性需求評估量表(The spiritual needs assessment for patients，SNAP) 該表是2012年由Sharma等[18]研制，包含3個(gè)維度，共23個(gè)條目，可測量患者心理社會(應(yīng)對壓力等)、靈性(意義、希望、寬恕、平靜等)及宗教方面(閱讀宗教經(jīng)文、進(jìn)行宗教儀式等)需求，根據(jù)量表得分判斷患者靈性需求的高低，總評分為23～92，分?jǐn)?shù)越高，代表患者靈性需求越高。經(jīng)檢驗(yàn)，量表的Cronbach′s α為0.95(n=40)，3個(gè)維度的相關(guān)系數(shù)分別為：心理社會需要0.51，精神需求0.70，宗教需求0.65。中文版(繁體)SNAP[19]是通過翻譯-回譯和認(rèn)知預(yù)測開發(fā)，并應(yīng)用于30例紐約華裔癌癥患者，其信效度檢驗(yàn)Cronbach′s α系數(shù)為0.89，3個(gè)分量表的相關(guān)系數(shù)分別為：心理社會需求0.57，精神需求0.70，宗教需求0.77。李慧[20]采用SNAP中文版對大陸116例胃腸道腫瘤患者進(jìn)行了靈性需求調(diào)查，結(jié)果顯示，胃腸道腫瘤患者的靈性需求處于中等水平，其靈性需求程度受宗教信仰，患病年限，子女?dāng)?shù)影響。2016年翻譯為巴西葡萄牙語版本并應(yīng)用于40名癌癥患者，驗(yàn)證研究的Cronbach′s α為0.9[21]。該工具的優(yōu)點(diǎn)：(1)該量表基于文獻(xiàn)回顧、臨床工作者的論證等現(xiàn)有數(shù)據(jù)收集，普適性強(qiáng)。(2)研究對象有著不同宗教信仰、種族、文化差異，信效度均顯示良好。缺點(diǎn)：(1)量表編制時(shí)的研究對象均選自同一機(jī)構(gòu)，存在地域限制。(2)樣本容量過小，且量表編制時(shí)參與者多為女性，可能存在一定偏差。

2.1.3靈性需求量表(Spiritual need scale，SNS) 2008年，韓國學(xué)者Yong等[22]在東方文化背景下開發(fā)出了該靈性需求評估工具，通過文獻(xiàn)回顧及對10例住院癌癥患者訪談形成量表，量表包括5個(gè)維度，共26個(gè)條目，可測量與上帝(或神圣)的關(guān)系、意義和目標(biāo)、接受死亡、希望與和平、愛與聯(lián)系，所有條目均采用Liken 5等級評分法。得分越高，表示患者靈性需求越高。通過對257例癌癥患者調(diào)查得到Cronbach′s α為0.92，該量表具有良好的內(nèi)部一致性。國內(nèi)學(xué)者成琴琴[23]對英文版SNS量表進(jìn)行了翻譯、漢化及條目整理，最終形成了23個(gè)條目、5個(gè)維度的中文版SNS量表，包括愛與聯(lián)系、希望與和平、意義與目的、與超自然的關(guān)系、接受死亡等 5 個(gè)方面，各條目采用 Likert 5級評分法，Cronbach′s α為0.908，除“與超自然的關(guān)系”外，各維度的Cronbach′s α均>0.7，具有良好的內(nèi)部一致性；總量表的重測信度系數(shù)為0.902，各維度重測信度系數(shù)為0.848～0.87l，具有較好的信度。目前在我國已應(yīng)用于乳腺癌患者，結(jié)果顯示希望與和平需求條目均分最高，可能與研究對象主要為女性有關(guān)，有宗教信仰、接受過手術(shù)的乳腺癌患者靈性需求越高，尤其術(shù)后2 個(gè)月內(nèi)對靈性照護(hù)的需求最高[24]。白血病患兒對于愛與聯(lián)系及希望與和平的靈性需求得分最高，可能與家庭環(huán)境影響有關(guān)[25]。該工具的優(yōu)點(diǎn)：(1)唯一在東方文化背景下編制，更適合我國的傳統(tǒng)文化背景。(2)對患者是否有宗教信仰無特殊要求，既適用于有宗教信仰的患者，也適用于無宗教信仰患者的靈性需求評估。(3)評估便捷、可操作性強(qiáng)、條目簡單，不會給患者造成應(yīng)答負(fù)擔(dān)。缺點(diǎn)：(1)忽略不同癌種不同疾病階段的靈性需求的不同。(2)中文版SNS選取的研究對象來源于同一腫瘤?？漆t(yī)院，取樣廣度尚待進(jìn)一步拓展。

2.1.4護(hù)士靈性照護(hù)需求量表(Nurse spiritual therapeutics scale，NSTS) 該量表由Taylor[26]研發(fā)，用于測量癌癥患者對護(hù)士為其提供靈性照護(hù)的需求，通過橫斷面研究設(shè)計(jì)，采用定量與定性相結(jié)合的方式，形成了共20個(gè)條目的量表，采用Likert 4級評分，最后為2個(gè)開放性問題：“護(hù)士還可以做其他什么事情來照顧您的靈性需求?”和“對于護(hù)理、靈性和重病這幾方面，您還有什么想跟我們討論嗎?”原始研究未報(bào)告其信效度。國內(nèi)學(xué)者謝海燕等[27]經(jīng)過順譯、回譯、文化調(diào)適等過程對該量表進(jìn)行了漢化，形成中文版NSTS。量表包括12個(gè)條目，5個(gè)維度：共享自我感悟、幫助思考、營造良好氛圍、探索精神信仰、幫助宗教修行。量表采用Likert 4點(diǎn)評分，滿分48分，得分越高說明患者靈性護(hù)理需求越高。Cronbach′s α為0.79。蔡麗麗[28]將其應(yīng)用于144例胃癌患者，結(jié)果顯示靈性需求程度為中度，有宗教信仰、從事腦力勞動(dòng)、月收入較高者對靈性需求程度更高。也有國內(nèi)學(xué)者[29-30]應(yīng)用此量表探討癌癥患者靈性需求與社會支持、癌因性疲乏之間的關(guān)系，結(jié)果顯示癌癥患者的靈性需求受社會支持影響，陪伴、傾聽、提供舒適環(huán)境，病友間的鼓勵(lì)及社會志愿者的慰問對于滿足癌癥患者靈性需求非常重要；疲乏程度越高，對于靈性護(hù)理需求程度越高。量表的優(yōu)點(diǎn)：(1)測評癌癥患者對護(hù)士提供靈性照護(hù)的需求較全面，可提示護(hù)士有針對性地給予癌癥患者靈性照護(hù)。(2)量表經(jīng)過良好的文化調(diào)適和信效度測評，具有良好的內(nèi)部一致性。缺點(diǎn)：(1)忽略不同癌種不同疾病階段的靈性需求的不同。(2)該工具的信效度檢驗(yàn)大多仍是采用橫斷面研究方法，同樣缺乏縱向研究，不利于普遍規(guī)律的歸納總結(jié)。

2.1.5靈性需求目錄(Spiritual needs inventory，SNI) SNI是2006年由Hermann[31]在對19例癌癥晚期患者進(jìn)行質(zhì)性研究基礎(chǔ)上編制而成的，主要用于評估臨終患者的靈性需求。該量表包括17個(gè)條目，涵蓋了靈性需求的 5 個(gè)維度，量表需分 3 部分完成。第1部分評估為外表、靈感、靈性活動(dòng)、宗教、社會團(tuán)體的需求,用 1～5 代表“從不”至“總是”，總分范圍為17～85分；第2部分是對于上述評分結(jié)果大于1分的項(xiàng)目，由患者判斷是否評定此條目為靈性需求；第3部分評估患者的此種靈性需求是否得到滿足，Cronbach′s α是0.85。BUCK等[32]通過對410例癌癥患者主要照顧者調(diào)查驗(yàn)證，該量表的Cronbach′s α為0.88。該工具的優(yōu)點(diǎn)：(1)該量表基于馬斯洛需要層次理論形成，有堅(jiān)實(shí)的理論基礎(chǔ)。(2)該量表既可以評估患者靈性需求的程度，又可以反映患者的靈性需求是否得到滿足，從而指導(dǎo)臨床給予相應(yīng)的靈性干預(yù)。(3)條目內(nèi)容較簡單，長度合適，適合癌癥患者靈性需求的評估。缺點(diǎn)：(1)忽略不同病種不同疾病階段的靈性需求的不同。(2)缺乏種族、文化和宗教多樣性樣本，還需進(jìn)一步驗(yàn)證信效度及隨時(shí)間改變的反應(yīng)度。

2.1.6患者靈性需求評估量表(Patients spiritual needs assessment scale，PSNAS) PSNAS由Galek等[33]編制,采用系統(tǒng)回顧的方法，從1900-2004年發(fā)表的關(guān)于靈性需求的文獻(xiàn)中，檢索出12項(xiàng)質(zhì)性研究、7項(xiàng)量性研究及3項(xiàng)理論研究，確立了29個(gè)條目，包含7個(gè)維度：意義和目的，愛與歸屬，希望、和平與感激，宗教和神的指引，死亡的擔(dān)憂和決策，欣賞藝術(shù)和美，道德,采用Likert 4級評分，用以探索患者目前的靈性需求。在其他研究中，另形成了28條目[34]和24[35]條目的版本，其中24條目版本被翻譯為土耳其語[36]，用于評估癌癥患者的靈性需求。該工具的優(yōu)點(diǎn)：基于對22項(xiàng)研究成果的分析，條目全面可靠。缺點(diǎn)：專為有宗教信仰的患者所設(shè)計(jì)，臨床推廣性不強(qiáng)。

2.1.7其他 用于癌癥患者靈性需求評估的常用測量工具還包括，由Borneman[37]在Puchalski[38]研制的基礎(chǔ)上修訂的癌癥患者靈性需求評估法(FICA),其中F(Faith or belief or meaning)指信念/意義，I (Importance and influence)指生命中的重要事件，C(Community)指團(tuán)體，A(Address in care)為記錄照護(hù)，F(xiàn)ICA量表是目前國際普查姑息癌癥患者靈性需求的標(biāo)準(zhǔn)化工具之一；由Villata等[39]專為晚期癌癥患者開發(fā)的姑息治療精神需求問卷(Spiritual needs questionnaire for palliative care)，該問卷包括28個(gè)條目，采用Likert 5級評分，包括重新詮釋生活，找尋意義、存在、自由，原諒與和解，超越生命等，目前還未有中文版；歐洲癌癥研究與治療組織患者生命質(zhì)量一靈性健康量表[40](The european organisation for research and treatment of cancer,quality of life group-spiritual wellbeing measure for palliative patients，EORTC QLQ-SWB32)包括32個(gè)條目，為首個(gè)跨文化、可獨(dú)立測量晚期癌癥患者靈性健康的工具，沒有過多宗教術(shù)語，適用于非宗教型社會。孫向紅[41]對其進(jìn)行了漢化，Cronbach′s α為0.808。

2.2多維度評估工具 慢性疾病治療功能評估-靈性量表(The functional assessment of chronic illness therapy,FACIT-Sp)[42]由癌癥治療功能評價(jià)-通用量表(Functional assessment of cancer therapy-general,FACT-G) 和慢性病治療功能評估-靈性健康量表-12(Functional assessment of chmnic illness therapy-spiritual,FACIT-Sp-12)組成，是癌癥患者中應(yīng)用最廣泛的靈性需求測量量表[43]。其中 FACT-G是由Cella等[44]研制，是測量癌癥患者生命質(zhì)量的共性部分，包括5個(gè)維度：身體狀況、家庭與社會狀況、心理狀況、功能狀況、靈性狀況，均采用Liket 5級評分法；FACIT-Sp-12包括3個(gè)維度：信念、意義、平和，分?jǐn)?shù)越高表示患者靈性狀況越好。此量表及各維度的Cronbach's α為0.78～0．85[45]。2016 年我國學(xué)者劉翔宇等[46]對其進(jìn)行漢化，并在癌癥患者中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，Cronbach′s α為 0.831，各條目的重測信度為 0.79～0.85，有較好的信度和效度。目前在國內(nèi)已較為廣泛地應(yīng)用于臨床對癌癥患者的靈性需求評估[47-48]。該工具的優(yōu)點(diǎn)：(1)該量表目前已經(jīng)發(fā)展到第4版，并被譯為30多種語言版本，具有穩(wěn)定的信效度。(2)FACIT-Sp條目簡單易懂，包括了癌癥患者生活質(zhì)量評估，內(nèi)容廣泛。缺點(diǎn)：(1)未指出對于針對晚期癌癥患者群體的適用性。(2)FACIT-Sp評估內(nèi)容較多可能導(dǎo)致臨床適用性較低，如臨床使用可單獨(dú)選擇FACIT-Sp-12。

3 小結(jié)

目前，國內(nèi)外關(guān)于癌癥患者靈性需求的測評工具多種多樣，顯示醫(yī)務(wù)人員對癌癥患者靈性需求的關(guān)注。通過對癌癥患者靈性需求評估工具的使用，發(fā)現(xiàn)癌癥患者面對癌癥這一應(yīng)激源時(shí)的靈性需求，為及時(shí)發(fā)現(xiàn)癌癥患者靈性問題提供幫助，并開展有針對性的靈性照護(hù)；另一方面，本研究也揭示了目前國內(nèi)外研究中對于癌癥患者靈性需求的測量方法仍未統(tǒng)一，而國內(nèi)針對癌癥患者靈性需求測評工具的研究也處于相對滯后的狀態(tài)。本文介紹的幾種量表具有快速、方便的優(yōu)點(diǎn)，醫(yī)務(wù)人員可根據(jù)量表測評結(jié)果了解癌癥患者靈性需求的程度，但其評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)均為根據(jù)分?jǐn)?shù)進(jìn)行判斷，未制訂相應(yīng)的等級標(biāo)準(zhǔn)，無法根據(jù)得分判斷靈性需求的等級，或者達(dá)到哪一等級就必須為患者實(shí)施靈性干預(yù)。同時(shí)，國內(nèi)靈性需求的相關(guān)研究所采用的量表多采取“拿來主義”，即國外量表直接經(jīng)過專業(yè)人士的翻譯及專家的參與調(diào)研后，便應(yīng)用于中國人群的研究。此類研究大多只能用于區(qū)域化的調(diào)查研究，適用性、推廣性尚有待進(jìn)一步研究。另外，目前我國人群的靈性觀，深受傳統(tǒng)文化、宗教、哲學(xué)思維的影響，國外設(shè)計(jì)的靈性量表有其獨(dú)有的宗教信仰為基礎(chǔ)，不可直接套用在國內(nèi)的研究中。因此，今后需開發(fā)適合國內(nèi)靈性需求的研究工具，并增加研究的樣本量，對存在爭議的靈性需求定義以及靈性照護(hù)需要進(jìn)行進(jìn)一步的探討。希望我國護(hù)理工作者能夠結(jié)合本土文化，構(gòu)建出適合于中國文化特色的靈性需求測評工具，從而針對我國癌癥患者進(jìn)行管理，制訂更多、更有效的靈性需求評估和管理策略，真正做到為癥患者提供本土化靈性服務(wù)。