移動健康改善口腔癌病人生存質(zhì)量的研究進(jìn)展

Research progress of mHealth to improve the quality of life of patients with oral cancer

WANG Taiping，WANG Taiqin，QIN Lumei

The Affiliated Hospital of Guizhou Medical University，Guizhou 550004 China

Corresponding AuthorWANG Taiping，E-mail：2839231441@qq.com

AbstractThis article reviews the effectiveness of mHealth′s functions of remote consultation，symptom assessment and rehabilitation guidance in the physiological，psychosocial and self-management abilities of oral cancer patients，and provides a reference for improving relevant policies，developing personalized functions and further improving the quality of survival of oral cancer patients.

Keywordsoral cancer;mobile health;quality of life;review;nursing

摘要對移動健康的遠(yuǎn)程會診、癥狀評估和康復(fù)指導(dǎo)等功能在口腔癌病人生理、社會心理及自我管理能力等方面的應(yīng)用效果進(jìn)行綜述，為完善相關(guān)政策、開發(fā)個性化功能、進(jìn)一步提高口腔癌病人生存質(zhì)量提供參考。

關(guān)鍵詞口腔癌;移動健康;生存質(zhì)量;綜述;護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.16.008

口腔癌是發(fā)生在舌、口底、牙齦等口腔部位的惡性腫瘤，占全身惡性腫瘤的2.9%［1］。每年全球口腔癌新發(fā)病例數(shù)達(dá)36萬例，死亡病例數(shù)達(dá)18萬例［2］。手術(shù)聯(lián)合放療或同步化療仍是口腔癌主要的治療方式，但其對吞咽、咀嚼、發(fā)音等日常功能及外貌有不良影響，導(dǎo)致病人生存質(zhì)量嚴(yán)重受損［3］。生存質(zhì)量（quality of life，QOL）是在不同文化和價(jià)值體系中個人對生存狀況的體驗(yàn)，主要包括身體狀況、心理狀況、獨(dú)立能力、社會關(guān)系、生活環(huán)境、宗教信仰及精神寄托6個維度，其主要關(guān)注病人的感受［4］。近年來，口腔癌病人生存質(zhì)量已成為口腔醫(yī)生和護(hù)士的關(guān)注熱點(diǎn)。移動健康（mobile health applications，mHealth）是指依托手機(jī)、智能手表、腕帶等移動保健技術(shù)為社會大眾提供醫(yī)療保健、疾病預(yù)防、改善健康結(jié)局等相關(guān)信息的移動醫(yī)療保健服務(wù)［5］?，F(xiàn)有研究表明，移動健康可提高癌癥病人的生存質(zhì)量、就醫(yī)依從性及滿意度，減少照護(hù)需求［6-8］。移動健康在口腔癌病人生存質(zhì)量改善中具有較大的發(fā)展空間。因此，本研究對移動健康改善口腔癌病人生存質(zhì)量的研究進(jìn)行綜述，旨在為進(jìn)一步構(gòu)建基于網(wǎng)絡(luò)平臺的口腔癌預(yù)防-診治-康復(fù)全程管理提供依據(jù)。

1移動健康在改善口腔癌病人生存質(zhì)量中的應(yīng)用形式

1.1基于數(shù)字圖像的遠(yuǎn)程會診

口腔癌常因基層醫(yī)院口腔專家較少、全科醫(yī)生和病人對口腔癌的認(rèn)識不足等因素導(dǎo)致轉(zhuǎn)診準(zhǔn)確率低、就醫(yī)延遲。86%的口腔癌病人處于疾病晚期，晚期病人通常需要手術(shù)聯(lián)合放化療，術(shù)后病人生存質(zhì)量差［7］?？谇缓Y查有助于早期診斷、降低疾病分期和預(yù)防口腔癌的相關(guān)死亡風(fēng)險(xiǎn)［9］。遠(yuǎn)程會診可實(shí)現(xiàn)基層醫(yī)生和口腔專家間無縫銜接式的溝通，可避免不必要的轉(zhuǎn)診和檢查，提高轉(zhuǎn)診準(zhǔn)確率。有研究表明，在資源匱乏的環(huán)境應(yīng)用基于手機(jī)的口腔癌篩查和監(jiān)測，可使54%的病人避免不必要的轉(zhuǎn)診和病理活檢［10］。這與Haron等［7］的研究結(jié)果類似，該研究開發(fā)了一款手機(jī)應(yīng)用程序，用于記錄口腔病變，牙科醫(yī)生可以通過該軟件與專家直接溝通，提高轉(zhuǎn)診準(zhǔn)確性。Haron等［11］的研究結(jié)果相似，該研究發(fā)現(xiàn)手機(jī)拍攝得到的診斷結(jié)果與口腔專家?？茩z查得到診斷結(jié)果在判斷病變是否存在、病變類別、是否轉(zhuǎn)診等方面表現(xiàn)較好。另一項(xiàng)研究也表明，用智能手機(jī)拍攝的圖像診斷與面對面診斷相比，顯示了較高的一致性和準(zhǔn)確性，76%的病例圖片診斷與金標(biāo)準(zhǔn)相似，35.4%的病例避免了轉(zhuǎn)診［12］。手術(shù)拍攝圖片對口腔癌診斷造成的差異可能與圖片清晰度、臨床醫(yī)生專業(yè)水平有關(guān)，而這一技術(shù)也導(dǎo)致臨床醫(yī)生不能觸診和叩診，因此在一定程度上受限［13］。雖然基于網(wǎng)絡(luò)的遠(yuǎn)程會診在提高口腔癌早期診斷率方面取得了一定效果，但圖片清晰度及輔助檢查功能的完整性還需要進(jìn)一步完善。

1.2基于網(wǎng)絡(luò)平臺的功能障礙評估與康復(fù)指導(dǎo)

口腔癌術(shù)后病人組織結(jié)構(gòu)和功能受損，部分病人會出現(xiàn)吞咽、咀嚼、語音等功能障礙及外貌改變，嚴(yán)重影響其預(yù)后和生存質(zhì)量。所以，功能障礙的評估和康復(fù)鍛煉顯得尤為重要。

1.2.1基于計(jì)算機(jī)的功能障礙測量工具

王娜等［14］的研究表明，洼田飲水試驗(yàn)和吞咽造影檢查是評估口腔癌術(shù)后吞咽功能障礙的有效方法，如3 mL液體口腔傳送時間、咽延遲時間、咽傳送時間等指標(biāo)與早期吞咽障礙預(yù)后不良有關(guān)。Stelzle等［15］使用計(jì)算機(jī)化的測量工具檢查口腔癌病人語音清晰度，與健康人群相比，口腔癌病人術(shù)前語言清晰度降低，主要與病人的性別、年齡和病變位置有關(guān)。但該工具沒有口腔癌術(shù)后語言訓(xùn)練功能，未來研究可進(jìn)一步完善。

1.2.2基于網(wǎng)絡(luò)平臺的遠(yuǎn)程監(jiān)督指導(dǎo)功能鍛煉

口腔癌治療的主流方案是手術(shù)聯(lián)合放化療。根據(jù)無瘤治療原則，有淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移時需進(jìn)行頸部淋巴結(jié)清掃術(shù)，缺損過大時需進(jìn)行游離皮瓣修復(fù)術(shù)，后期對于復(fù)發(fā)率高的病人需采取化療。治療導(dǎo)致的吞咽、進(jìn)食、語言、肩頸部活動等功能障礙若不及時采取干預(yù)措施，會嚴(yán)重影響病人的日常生活能力及生存質(zhì)量。林山峰［16］的研究通過遠(yuǎn)程監(jiān)督指導(dǎo)模式為口腔癌病人提供多種有效信息，使病人在術(shù)后康復(fù)期間得到持續(xù)康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)，訓(xùn)練后第3個月，病人的吞咽功能及其生活質(zhì)量明顯改善。王玲玲等［17］通過杏仁醫(yī)生應(yīng)用程序?qū)⒖谇话┬g(shù)后功能鍛煉視頻分享給病人，指導(dǎo)并監(jiān)督其進(jìn)行鼓腮、吹氣、笑、伸舌、舔唇等口腔功能鍛煉，出院后第1個月口腔功能鍛煉完成率為100%，但隨著隨訪時間的延長，功能鍛煉完成率下降，術(shù)后第3個月觀察組生存質(zhì)量與對照組相比，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P=0.073），主要與病人遺忘、不能堅(jiān)持、認(rèn)為鍛煉效果不好、不愿配合及隨訪時間長等因素有關(guān)。生存質(zhì)量是一種長期狀態(tài)，可能需要超過3個月的時間才能觀察到效益［18］。彭翠娥［19］的研究運(yùn)用微信公眾號、微信群、QQ群、專業(yè)醫(yī)療科普應(yīng)用程序、郵件5種信息工具，通過視頻、圖片、語言等不同干預(yù)形式，在術(shù)前、術(shù)后、出院后為不同文化層次的口腔癌病人提供指導(dǎo)和監(jiān)督，術(shù)后1、3、6、12個月時，病人的生存質(zhì)量得到較大提高。但該研究使用的輔助工具較多，不易管理，今后可開發(fā)系統(tǒng)的移動健康應(yīng)用程序，以統(tǒng)一管理該類病人。Chen等［20］通過康復(fù)中心定期對口腔癌術(shù)后病人進(jìn)行一對一的早期、中期、晚期功能鍛煉指導(dǎo)，術(shù)后6個月時，病人肩頸部活動范圍、口腔功能均得到較大改善，術(shù)后1年時，病人復(fù)工率達(dá)到80%。但該研究存在受試者少、失訪率高等問題，可能影響結(jié)果準(zhǔn)確性。今后的研究可聯(lián)合康復(fù)醫(yī)學(xué)、口腔醫(yī)學(xué)等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)開展康復(fù)鍛煉門診，實(shí)現(xiàn)線下指導(dǎo)康復(fù)鍛煉，遠(yuǎn)程監(jiān)督并提醒病人按時完成復(fù)診，提高病人依從性、復(fù)工率及生存質(zhì)量。對于認(rèn)為鍛煉效果差而不愿配合的病人可通過移動健康平臺向病人推送成功案例，激勵病人積極面對，提高其配合度。

1.3基于網(wǎng)絡(luò)平臺的癥狀干預(yù)

口腔癌病人手術(shù)創(chuàng)傷面積較大，可致面部毀容及咀嚼、吞咽、語言、張口受限等功能障礙。聯(lián)合放化療的病人還會出現(xiàn)惡心、嘔吐、記憶力下降、味覺丟失等癥狀，病人常因此而產(chǎn)生焦慮、抑郁、恐懼等負(fù)面情緒，嚴(yán)重影響其治療進(jìn)程，進(jìn)而影響生存質(zhì)量。因此，減少病人治療相關(guān)癥狀、改善其心理功能是迫切需要解決的問題。彭翠娥［19］使用智能手機(jī)和iPad播放口腔癌手術(shù)方式和安全性等宣教視頻，術(shù)后使用微信公眾號向病人推送心靈美文和戰(zhàn)勝病魔的真實(shí)故事，提高病人及家屬對疾病的認(rèn)識，消除煩惱，增強(qiáng)信心。Rico等［21］通過移動健康應(yīng)用程序自動推送短信以指導(dǎo)門診化療病人進(jìn)行化療副作用的管理和預(yù)防，結(jié)果顯示，只有第1個化療周期的病人惡心癥狀減輕，其余周期并未改變，這可能與單向發(fā)送短信而未與病人進(jìn)行互動，且未聯(lián)合藥物進(jìn)行干預(yù)有關(guān)。Maguire等［22］使用癥狀管理系統(tǒng)遠(yuǎn)程監(jiān)測輔助化療效果，可以降低口腔癌病人化療期間心理、生理和日常生活等領(lǐng)域的支持性照護(hù)需求，提高了病人的生存質(zhì)量。但味覺變化、惡心、嘔吐、虛弱和疲勞等副作用很難通過自我護(hù)理行為得到預(yù)防和控制，今后的干預(yù)措施需要結(jié)合藥物干預(yù)及病人反饋進(jìn)行完善。

1.4基于移動健康平臺的自我管理

移動醫(yī)療應(yīng)用為多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作提供了平臺，也可以幫助病人評估自己的癥狀，并反饋給醫(yī)生和護(hù)士，獲得個性化的解決方案。移動醫(yī)療應(yīng)用程序通過提醒功能和健康教育支持功能可提高心血管疾?。?3］、慢性病綜合管理［24］、糖尿?。?5］、使用固定矯正器的青少年［26］等人群的依從性和自我管理能力，但在口腔癌病人中的應(yīng)用效果有待進(jìn)一步驗(yàn)證。在新加坡國家癌癥中心進(jìn)行的一項(xiàng)橫斷面調(diào)查顯示，2/3的癌癥病人認(rèn)為藥物信息（65.0%）、疾病信息（60.2%）和副作用自我管理功能（60.2%）在依從性應(yīng)用程序中比較重要，病人希望在其中納入教育和行為干預(yù)功能，進(jìn)而提高其重視程度［18］。Fishbein等［27］開發(fā)了一種用于藥物和癥狀管理的移動健康干預(yù)軟件，程序界面包括用藥提醒、營養(yǎng)信息、社交網(wǎng)絡(luò)資源、個性化癥狀管理反饋，該應(yīng)用程序解決了藥物依從性和癥狀管理的問題，但該研究使用電子藥瓶作為衡量依從性的唯一標(biāo)準(zhǔn)，其研究結(jié)論有待進(jìn)一步證實(shí)。另一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，mHealth應(yīng)用程序可以讓病人隨時獲取自己的診療狀況、藥物劑量變化、癥狀變化等信息，為病人提供了一個有用的提醒系統(tǒng)，可以提高其治療依從性及自我管理能力［18］。田雨同等［28］構(gòu)建“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”平臺，并將其運(yùn)用到居家康復(fù)的病人中，該研究使用微信軟件提醒病人就診時間、用藥及緊急情況的處理措施，并聯(lián)合線下護(hù)士到病人家中幫助其更換胃管、進(jìn)行氣管切開護(hù)理等護(hù)理實(shí)踐，提高了病人的依從性和自我管理能力。但目前“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”平臺尚未得到廣泛推廣，且仍存在工作人員安全性、管理分配等問題。未來研究可建立線上和線下管理相互結(jié)合的管理模式。

2移動健康在改善口腔癌病人生存質(zhì)量中的問題及建議

2.1加強(qiáng)移動健康軟件的安全性和可靠性

移動健康應(yīng)用程序在口腔癌病人診療和康復(fù)中的運(yùn)用仍然存在很多不足之處。Layfield等［29］的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，遠(yuǎn)程醫(yī)療的可靠性問題最嚴(yán)重。移動健康平臺提供的部分健康知識的專業(yè)性、規(guī)范性和真實(shí)性還未得到證實(shí)，專業(yè)內(nèi)容還需進(jìn)一步強(qiáng)化。此外，移動健康應(yīng)用程序隱私保護(hù)效果不理想。有研究表明，移動健康應(yīng)用程序的隱私政策整體評價(jià)得分不高，平均得分為44.58分，部分應(yīng)用程序存在過度收集和濫用用戶隱私數(shù)據(jù)的情況［30］。病人個人信息暴露及隱私受侵犯會讓病人對移動醫(yī)療程序的信任度降低。今后應(yīng)提高移動健康應(yīng)用程序推送內(nèi)容的科學(xué)性，從優(yōu)化隱私政策設(shè)計(jì)、規(guī)范評價(jià)和監(jiān)管機(jī)制3方面完善相關(guān)保護(hù)政策。

2.2完善移動健康軟件的推送功能

由于口腔癌移動健康應(yīng)用程序用戶多為老年病人，且多數(shù)病人的文化程度、地區(qū)經(jīng)濟(jì)水平、網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用等情況阻礙了移動健康應(yīng)用程序的使用。而且，目前多數(shù)移動健康應(yīng)用界面多、知識復(fù)雜，雖然每天推送疾病相關(guān)知識，但并沒有為病人制定個性化的推送服務(wù)，病人通過移動健康程序與醫(yī)護(hù)人員互動力度較低，使移動健康應(yīng)用程序操作困難，部分病人不遵從使用指南，造成干預(yù)效果不顯著。Rico等［21］通過移動健康運(yùn)用程序向癌癥化療病人單向推送化療副作用相關(guān)知識和干預(yù)措施，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，癌癥化療病人只在化療第一周期時癥狀有所減輕，35%的病人并未看到短信內(nèi)容。今后應(yīng)充分考慮病人與醫(yī)護(hù)人員的雙向溝通，簡化操作流程，增加圖片、視頻等通俗易懂的健康教育知識，并針對病人制定個性化干預(yù)方案，完善個性化推送功能。

2.3建立多學(xué)科協(xié)作診療模式的遠(yuǎn)程醫(yī)療體系

口腔癌的治療涉及口腔醫(yī)學(xué)、腫瘤學(xué)、營養(yǎng)科、語言學(xué)、心理學(xué)、護(hù)理學(xué)等多學(xué)科知識，建立多學(xué)科團(tuán)隊(duì)對疾病康復(fù)有促進(jìn)作用，能為病人提供更專業(yè)的指導(dǎo)，也能為開發(fā)綜合性移動健康應(yīng)用程序提供基礎(chǔ)?！犊谇话┖喜⑷硐到y(tǒng)性疾病患者的多學(xué)科協(xié)作診療模式專家共識》提出，對于單一治療方式清除病灶、減少并發(fā)癥、提高生存質(zhì)量等方面效果不理想的口腔癌病人，均建議采用多學(xué)科協(xié)作診療模式［31］。今后應(yīng)積極鼓勵基礎(chǔ)醫(yī)院及口腔專科醫(yī)院參與到多學(xué)科協(xié)作模式中，利用云平臺將病人相關(guān)數(shù)據(jù)整理上傳，以便科室醫(yī)護(hù)人員及時了解病人動態(tài)，并進(jìn)行定期回訪。依托醫(yī)聯(lián)體與大數(shù)據(jù)平臺進(jìn)一步實(shí)行遠(yuǎn)程會診，擴(kuò)大專家團(tuán)隊(duì)范圍，匯總多學(xué)科知識和經(jīng)驗(yàn)，為病人制定個性化、高效化、規(guī)范化的最佳治療方案。護(hù)理人員可借助該平臺指導(dǎo)病人與醫(yī)生及時溝通、治療和復(fù)診，減少病人的住院轉(zhuǎn)診次數(shù)、檢查次數(shù)和住院時間，提高病人生存質(zhì)量。

3小結(jié)

綜上所述，口腔癌臨床分期、腫瘤部位、手術(shù)治療等均會不同程度影響病人的咀嚼、吞咽、語言等功能及外貌，嚴(yán)重影響其生存質(zhì)量。移動健康通過數(shù)字圖像、微信、應(yīng)用程序、短信等網(wǎng)絡(luò)技術(shù)可實(shí)現(xiàn)遠(yuǎn)程會診、康復(fù)指導(dǎo)和疾病監(jiān)督，進(jìn)而改善病人生理及社會心理問題，提高病人自我管理能力、治療依從性及服務(wù)滿意度，進(jìn)而提高其生存質(zhì)量。此外，今后仍應(yīng)加強(qiáng)移動健康軟件安全性和可靠性，完善應(yīng)用程序的個性化推送功能，建立多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作的移動醫(yī)療體系，構(gòu)建適合我國口腔癌病人的多學(xué)科協(xié)作模式。

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（收稿日期：2023-10-04;修回日期：2024-07-30）

（本文編輯趙奕雯）